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No.78 霞ヶ城公園（坂井）
23/04/25 12:27:45
いい情報が集まりますように
ネットのいい使い方だよね
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No.77 熊本城
23/04/25 12:24:05
>>74
旦那さんの方確か元々メンタル強くないんだよ。すぐ病むって言ってた。
今は自分が父親として、旦那として支えなきゃいけないから、病んでられないだろうしお互い必死なんだよ。
返信
1件
No.76 北上市立公園展勝地
23/04/25 12:19:16
遺伝なのが、ますます辛いな。
少しでもいい情報が見つかりますように。
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1件
No.75 鶴山公園
23/04/25 12:09:07
>>74
もちろん母親の方が愛が深いのはあると思うけど
父親は自分がしっかりしなきゃって思うし、周りからも母親を支えてあげてって言われるからね。
表面に出さない分、自分自身のケアが疎かになって病んでしまうこともあるからそれはそれで心配。
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No.74 お花見（満開）
23/04/25 11:44:48
旦那さんの方はそこまで心配じゃないのかな？関根りさと温度差を感じた。
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4件
No.73 根尾谷・淡墨公園
23/04/25 11:26:41
長く生きれて3歳前後までやろうな
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No.72 新境川堤・百十郎桜
23/04/25 11:25:36
色んな病気があるよね……
我が子が、って思うと本当に胸が痛む。
私は何も出来ないけど、せめて理解しようと思うよ。そして子供達にも色んな病気の人が居て、差別せず理解して相手の気持ちを尊重するよう伝えていく。
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No.71 上野公園
23/04/25 11:24:05
インスタの写真見たけど、産まれた頃は大丈夫だったのかな。今は包帯ぐるぐるで痛ましい。
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1件
No.70 上野恩賜公園
23/04/25 11:21:37
>>63
型は違うけどYouTubeで表皮水疱症のこむぎさんって人の動画見てみるといいよ。
凄く大変な疾患なんだよ。
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No.69 清水公園
23/04/25 11:21:15
健康なだけで、幸せなことなんだな。。。
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No.68 上野公園
23/04/25 11:20:16
>>61
信者とか関係なく1歳の誕生日の写真みると本当に重度の疾患だなって思おうよ
全身包帯に巻かれてて身体も小さくて、お父さんに抱っこされてた。
１歳だと自分で立って歩いてる子もいるから、そうとう重度だと思います
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No.67 弘前公園
23/04/25 11:14:57
遺伝子疾患だから治すのは100%無理だね
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1件
No.66 千秋公園
23/04/25 11:03:51
>>63
wそんなもんで治ったら発症者は苦労しないし国が難病指定にもしないでしょ
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No.65 サグラダファミリア
23/04/25 11:01:57
>>57
この方ができていないとでも？
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No.64 お花見（場所取り）
23/04/25 10:55:41
>>63
そういうレベルじゃなくて、とてつもなく大変そうな病気だよ。
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No.63 芦野池沼群県立自然公園藤枝ため池
23/04/25 10:54:07
日本の海はどうか分からないけど、海水にいつも浸ってると皮膚病とかよくなるってニュージーランドで聞いたことある。
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3件
No.62 サグラダファミリア
23/04/25 10:52:12
ちゃんと動画見たらお涙頂戴とか再生回数目的地とか言えないと思うよ。
動画の最後の方、所々繋ぎ合わせられてて泣いて喋れなかったんだろうなと分かるし、いかに伝えるだけで必死なのかわかる。
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No.61 小諸城趾懐古園
23/04/25 10:39:11
>>47信者ってこうやって洗脳される、典型的な例だね
アンチでもないけどワロタ
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2件
No.60 お花見（満開）
23/04/25 10:31:02
馬鹿ばっかり居るけど、こういう人がアンチしてたんだろうか。
育児してないで美容追求するクソな母親とかコメントで見たことあったな。
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No.59 高田城址公園
23/04/25 10:20:30
>>20
した上で、でしょ。
日本に専門医がいないから、世界発信なんでしょ。
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No.58 匿名
23/04/25 10:17:33
>>27
それは接合部型じゃない方じゃない？
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No.57 衣笠山公園
23/04/25 10:14:52
>>55
その当たり前ができない人がわんさかいるよね
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1件
No.56 お花見（寒い）
23/04/25 10:09:08
詳しく調べていないけれど、この病気になると３年以内で亡くなってしまう率が高いみたいだね。
英語とドイツ語に訳してTwitterに上げてみたけど、情報がたくさん拡散されて詳しい方に届くといいね。
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No.55 紀三井寺
23/04/25 09:57:40
>>51
主治医と相談が優先。
当たり前でしょ。
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1件
No.54 小城公園
23/04/25 09:57:20
>>20
あなたこそ黙ってればいいのに
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No.53 高松公園
23/04/25 09:56:00
情報が欲しいっていうより、アンチが事実じゃないことをあれやこれや言ったりしてるのが耐えられなかったんだろうな
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No.52 隅田公園
23/04/25 09:54:44
初めて知った病気
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No.51 衣笠山公園
23/04/25 09:52:33
>>42
でも気をつけないと弱みにつけこんで
根も歯もない治療や詐欺まがいの民間療法を売り込んだりして金を搾取する奴らもいるから
素人には見極めが大変だと思う。
やっぱり主治医と相談が優先だね。
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1件
No.50 紀三井寺
23/04/25 09:48:59
>>46
？？
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No.49 桜山公園
23/04/25 09:47:19
>>20
もちろん、それだってしてるでしょ
返信
No.48 小田原城址公園・城山公園
23/04/25 09:46:07
サニージャーニーみたいに彼女の癌をネタにしてるYouTuberよりはよっぽど深刻さがわかる。
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1件
No.47 りんご
23/04/25 09:45:43
ずっと動画観てて、いつも参考にさせてもらってる。大好きなYouTuberさんの1人。
彼女、子供をネタにしたり、お涙頂戴動画もしないタイプだと思うから、今回の動画から厳しい現状と、母としての覚悟と強さを感じた。良い方向に行ってほしいと願うばかり。辛いな。
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1件
No.46 小諸城趾懐古園
23/04/25 09:40:54
>>38世の中不条理なことも、受け入れて母親なんですよ
よく見てって言われても
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1件
No.45 日光街道桜並木
23/04/25 07:52:21
幼いわが子が見た目にも辛く苦しんでるのを見るのは辛いよね。情報が見つかるといいね。
この動画が最後の手段なんだろう。難病の子をネタにしてた人じゃないんだし。
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No.44 お花見（満開）
23/04/25 07:45:41
>>20
子供入院中なんだけど。
生まれからずっと
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No.43 千秋公園
23/04/25 07:44:04
アメブロに何人かこの病気の人いるね、繋がれるといいね
返信
No.42 お花見（寒い）
23/04/25 07:42:10
YouTubeとかある意味こういうのが正式な使い方なんじゃない？情報を発信して収集するのはいいと思うよ｡
厳しい状況だろうけど､間違ったことをしてるとは思ってない。
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1件
No.41 市房ダム湖畔
23/04/25 07:32:25
お金がどれだけあっても治してあげられないなんて辛いだろうな。
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No.40 北上市立公園展勝地
23/04/25 07:30:43
>>28
言い訳
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No.39 お花見（風で紙皿が飛ぶ）
23/04/25 07:30:32
>>35
私もかなり前から動画見てるけど、今回の投稿は覚悟を感じた。今本当に命の危険が迫って切羽詰まった状況なんだと思った。彼女が動画で泣くことは今まで1度もなかったと思うし、そういう姿は今までなら絶対に見せなかった。
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No.38 高松公園
23/04/25 07:29:56
>>20きちんと動画見てから発言して。
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1件
No.37 お花見（風で紙皿が飛ぶ）
23/04/25 07:29:41
仕事柄、こういう事情の人と出会うことがあるのですが、希少疾患は多岐にわたり、それぞれの患者数は少ないので厚労省も製薬企業も動きは鈍い。
今はN-of-1試験（希少疾病の核酸医薬による超個別化医療）というものが注目され始めているのでその研究が加速し早く社会に認識されるようになることを願っています。
返信
No.36
No.35 静峰公園
23/04/25 07:26:18
冷たい人が多いなぁ
関根りさのこと初期から見てるけど、子供をネタにして稼ぐような他のyoutuberとは違う
(犬を飼い出したときはネタにしたと思ったけど)
現に出産前から子供はYouTubeにださないとか離乳食とか載せない、私のチャンネルのスタイルは変えないって宣言してた
今回はネタにしたわけではなくて、そろそろ体調が悪くなってきたもしくはもうYouTuberという特権を使わないと子供を助けられない限界が来てるんだと思う
お金だって必要だからあれをみて仕事をセーブしたり、できる仕事が回ってきたりすると思ったんでしょ
強がりな彼女の限界を今回の動画を見て感じた
少しでもいい治療法が見つかりますように
返信
1件
No.34 松川公園
23/04/25 07:22:48
>>20
してないと思ってるの？
返信
No.33 新宿御苑
23/04/25 07:13:53
ツイッターで、外国のこの病気の第一人者の医者と連絡ついた人いたよ
あとはりささん夫婦が早く気づいてくれれば
と願うばかり。
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No.32 お花見（八分咲き）
23/04/25 07:11:57
>>20
あなたに言われなくても当たり前にしてるでしょ。
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No.31 奈良公園
23/04/25 07:09:54
>>28
ここでも嫌コメントする奴いるしね。
でも、そんな底辺な奴は相手にしないでしょ。
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No.30 お花見（風で紙皿が飛ぶ）
23/04/25 07:08:39
京都大学の人が研究してるiPS細胞？再生医療が成功したら助かるのかな
破けた皮膚から感染して悪化すると最悪亡くなってしまうよね。
辛いだろうね。
何か情報が見つかりますように。
返信
No.29 郡山城址公園
23/04/25 07:07:28
>>21
お医者さんは病気の辛さが分からないから
患者の親同士、ケアの方法を話し合ったり
入院中の便利グッズ紹介しあったり
子供の入院中、色々勉強になったなぁ…。
返信