「この子を育てられない」どうして耳の聞こえない私に難病児が…。現実を受け入れられず私は…

生まれつき耳が聞こえない難聴のユカコさん。一般採用で入った大企業に人事として入社。その後結婚し、難病をもつ長女・なっちゃんが生まれました。ユカコさんは育児に悩んだりもしましたが、「自分にできることをしたい」と勤めていた会社を退職し、難聴児の言葉の教育をサポートする会社を立ち上げ活躍されています。 YouTubeチャンネル「デフサポちゃんねる」では、難聴者であるユカコさんの生活や子育て、難病の娘さんのことなど、障害のある暮らしについてご家族のリアルな姿を動画で紹介されています。
生まれつき難聴の私が難病児を出産。「この子を育てられない」と号泣したあの日。
聞き取りやすい言葉と発音ですらすらとお話をされるユカコさん。じつは、生まれつき耳の聞こえない重度の難聴者です。ユカコさんは話す相手の口の動きを見て、言葉を読んでコミュニケーションを取っています。
幼稚園から中学校まで一般の学校で過ごし、希望の高校・大学へと進学。大学ではお友だちと遊んだり、海外旅行をしたり、とにかくチャレンジを続け満喫した4年間だったそうです。


その後は一般採用にて、大企業に人事として入社。お友だちとのキャンプで出会ったテツさんと結婚し、長女・なっちゃんを出産しました。
なっちゃんを妊娠中、妊娠後期になって、おなかの赤ちゃんの病気が発覚。長女なっちゃんは50万人に1人の骨の病気を持って生まれてきました。



最初は「難聴の私にどうして難病の子どもが生まれたんだろう……」と受け入れることができませんでした。
テツさんに泣きながら相談したところ「そっか、わかった。ユカコのやりたい方向で考えよう」と言ってくれました。そして、ユカコさんのお母さんは「育てられなくてもいいよ。障害児を育てるのは2人目やから、私が頑張って面倒を見てあげる」と力強い言葉をくれました。
ユカコさんには赤ちゃんの泣き声も聞こえないため、難病を抱えるなっちゃんのお世話は精神的にも肉体的にも非常に大変だったそうです。





テツさんやご家族のサポートもあり、徐々に受け入れられることができるようになったユカコさん。改めて難病児・障害児のことを考えてみると、教育の選択肢がとにかく少ないことに気がつきました。
「難聴のことなら自分にできることがある！」と思い、2018年に会社を辞め、難聴児の言葉の教育を中心とした団体・株式会社デフサポを立ち上げました。




難病のわが子が過酷な手術を…
元気いっぱいすくすくと大きく成長していくなっちゃん。しかし、病気の影響で、成長するにつれて両足の長さに差がでてきたため、短い方の足の骨を伸ばす手術をすることに。ユカコさん夫婦は、全国各地の医師を探しまわり、どうにか手術をしてくれる先生を見つけました。
手術後は痛がってずっと泣き続けるなっちゃん。「すごくかわいそうだった……。とにかく頑張ったなぁ。」とユカコさんは振り返ります。ユカコさんとテツさんが交代で病院に行くため、次女のかんちゃんも寂しい思いをしながら頑張っていたそうです。