子供の障害、脳性麻痺

私は今3人目妊娠中なんだけどさ、やっぱり重度の障害があったら育てられないと思う。
頑張ってるひとを本当に尊敬します。

>>22

重度の障害のある方達と関わる仕事をしています。
親御さんの気持ちを考えると、受け入れるまでに並大抵ではない覚悟や後悔、何故？や恨みなどいろんな葛藤があると思います。
地域にもよると思いますが、重症心身障害児の施設がとても増えているように思います。親御さんが少しでも心身ともにリフレッシュ出来るよう、希望に合わせて短時間から数日など、お預かりしています。訪問介護もあります。
毎日生活介助をし続ける事を考えると、とても気が遠くなると思いますが、色んな施設などを利用してお母さまが少しでも心にゆとりができるように過ごしてくださいね。
コミュニケーションが取れないと思っても、関わりかけに必ず応えてくれます。コミュニケーションが取れた時の嬉しさは、本当になんとも言えない感情です。
年配の利用者さんの親御さんが、いつも言ってます。ずーっと赤ちゃんだもんね、っと。介護を続けていくうちに、母親は心身共に強くたくましくポジティブに成長しているんでしょうね。そして、我が子を守れるのは自分しかいない！という気持ちがとても強いです。
まだまだ赤ちゃんで、将来に不安しかないと思いますが、通所施設や入所施設など、色々あると思いますのでそういう施設に沢山頼ってください。きっと同じような境遇の親御さん、お子さん達と関わる事で気持ちが楽になると思います。

一職員の気持ちです。心傷つく言葉等あったとしたらすみません。長文失礼いたしました。

うちは原因不明の精神運動発達遅滞で、現在小3ですが寝たきりです。麻痺は無いので手足をバタバタ動かす事はできますが、首据わりまでで寝返りから先はできません。

私も将来を考えると色々不安です。まだ身体が小さくて抱っこできるけど、そのうちそれも無理になる。子供は成長するけど親は老いていく。
支援学校の保護者でも、腰を痛めたとか膝に水が溜まったとかよく聞きます。
車も福祉車両に買い替えないといけないし、お風呂なんかもどうしよう…って不安しかないです。

でも、本当に可愛いんですよ。
だからこそ辛いです。
きょうだい児問題もあり、今はみんなで溺愛してるけど、結婚の事とか親亡き後の事とか苦労を掛けてしまうな、って。

とりあえず、今を頑張って生きてます。

ザルナンド・メギルダフィ

>>16
気持ちのより所って？
単にいらない子でもコロコロは犯罪だからそうしない為に努力しようと言うこと？
全盲で寝たきりと、本人の意思に関わらず動いてしまう子とはケアをするにも変わってくるよ
運動機能が麻痺してても脳は働いてて、自我や意志は出てくる、自分が他人と違うことが本人にも分かってしまう
自分が疎まれる存在ではないかと悩みどれだけ苦しむか分かる？
この先、主に情がわいて愛情を注ぐことが出来たとしてもその何倍も主は苦しむよ
普通の子が良かったと思うことに罪悪感を持たず、本人に伝えてしまう親だっているしね
あなたのケースは静かに出来るだけでもありがたいよ
バリバラでは明るく楽しい障害者を扱ってるけど、あれはごく一部
親の努力に子の頑張りがあればこそだから

>>22

診断書を提出し、申請が通れば、障害児福祉手当と、特別児童扶養手当というのが貰えるよ。でも、フルで働くよりは貰えないから、人生計画崩れた人もいるよ。なかなか健常児の親みたいに働くのは厳しいよ。

>>24わかるよ私も子育ての専門の相談機関の保健師に相談してたら、障害児の育児はちょっとわからないから…って言わないでほしいみたいに遠回しに断られたよ。

>>14
自分の地域は保健師がダメダメなので使えない。病気や障害の知識も皆無で逆に聞かれる。本当に大丈夫？と思うよ。そのくせ虐待するんじゃないかって要注意みたいな感じで見られるから本当に嫌。

子供が低体重児で産まれて、障害が出る可能性や病気のリスクを知った時まったく同じことを思ったよ。
残酷な発想かもしれないけど、母親だからこそ思うことなんだよね、すごく分かるよ

不謹慎覚悟で質問なんですが、そういう、子がいる家庭は、一日中付きっきりですよね？仕事はどうするんですか？金銭的にもやっていけるのでしょうか…何か市から補助金的なのがあるのですか？

>>8
その言い方酷いね。何様？

>>18
本当、そう思う。親の会とか参加しても全く同じ症状の人なんて中々いないからね。病院の看護師とか職員の方がずっと頼りになる。

うちは産まれた子供に奇形が多数ありました。産まれてすぐの頃は子供を殺したいとは思いませんでしたが、この子の将来に絶望してどうしていいか分かりませんでした。

うちの旦那も仕事が忙しいので育児や通院にはあまり協力を期待てきず、旦那の親は高齢で頼れませんし自分の親は奇形のある子を受け付けられないらしく、全く頼りになりません。

とりあえず、出来る事をやるしかないと思います。うちは見た目に分かる障害なので、外出も少しずつ慣らして年齢に合わせた手術をしていくしかできません。

脳性麻痺の方がずっと大変ですし、苦労も多いでしょうが命だけは落とされません様に。長くなりすみません。

>>16でも同じ人たくさんいるはずだから探して、心の拠り所探してみてくださいって簡単に言うけど実際障害児育てるのって孤独だし仲間も簡単には見つからないのは事実だよ。

これからどんどん大変になっていくよ。綺麗事だけじゃ済まされないくらいに。ころすくらいなら、主がしぬくらいなら、旦那に渡して離婚でいいじゃん。
母親だからって主が全てを背負わなくてもいいのよ。

子供ってね育てていくうちに増す気持ちもあるんだよ。私の甥がね4歳で投薬ミスとその後の処置のミスが重なって低酸素脳症、視力を失い寝たきりになったの。
義理妹も始めは一緒に死のうかと思ったって。でもそうする権利はないと思ってそれからは介護生活に入ったよ。やっぱり自分だけでは無理でご主人も不在がち両家の親にも頼れないからヘルパーさんの手を借りながらね。主さんはまだお子さんとの思い出を作る前だから思い入れとかないように思ってるかも知れないけどいざ手をかけようとしても出来ないと思うのお腹の中に来てくれたときの事蹴ってくれた時の事思い出すと思うの。辛いのはこうなったことより未来を否定して消そうとする事。同じ境遇の人は沢山いるから検索してみて心の拠り所を探ってみて下さい。

簡単にできることではないかもしれませんが、手放すことは無理なんですか？

うちも、知的障害。軽度だけど、それでも心中考えたくらい辛かったから、主さんなんて本当にヤバイよね。
市役所とかで、保健師さんとかに相談出来ないかな？本当に本音を言っちゃった方がいいよ

>>5
重度なんだから低いに決まってるじゃん。
聞く必要ある？

>>11うちも知的障害児がいるからあなたの言葉凄く響いたし納得出来ました

私の子も重度の知的障害があります。
今は小さくていいけどこの先大きくなって身長も力も抜かされるようになったらかわいいなんて思えないと思います。

いまから施設に預けることばかり考えてます。

旦那さんが引き取って離婚してくれるならそれでいいんじゃないですか？

時間ないくせにって言ってても主だって殺してしまうとか自殺とか言ってるのだからそんな事言う資格もなく全部丸投げでいいでしょう。

いずれ大きくなって介護するのに体重も厳しくなってきたらやっぱりあの時…って思う事もあるでしょう。
自分の子供の下のお世話を一生しなきゃいけないし洗わなければなりません。

このまま一緒にいれば義母の介護もしなきゃいけなくなるかもしれません。

冷たいことを書いてしまいましたが障害を持つ子供を育てるのは心身ともにとても苦労し、容易でもなく自分の時間が全くありません。
我が子だからという綺麗事ばかりでもありませんから。
それでも頑張って行きたいと言うのでしたら厳しい事は書きませんでしたが、主は死にたい、殺したいと思っているのでしたらこれくらい言うのも妥当かな。

不安がいっぱい、不安しかないですよね…

障害児の子育てのために、出産後に仕事をやめた人を知っています。
簡単には取得できない資格が必要な職業です。
子供の頃から勉学に励んできた人にしかできない職でした。家族総出で応援されて、期待されてきた人です。その職業についたのはごくわずかで退職することになりました。

今、その人のお子さんは10代です。
ひとりでは動けないし、学校に預けている時間以外にそのお母さんに自由はないです。
でも、色々な趣味に励んでいてキラキラしていますよ。
子供に重度の障害があるとわかったときは目の前が真っ暗になったと話していました。
私が知らない苦難がたくさんあったのだと思います。
私には主さんのお気持ちは計り知れないですが、障害をもったお子さんのお母さんたちと情報交換できるような機会に話せたらいいのかもしれません。
主さんと同じようなお気持ちの方(過去形でも)はたくさんいらっしゃると思いますよ。

どうかお子様が障害残らずにすくすくと成長なさいますように。どうか今まで頑張ってこられたお母さん、貴女が幸せにお子様と過ごしていかれますように。旦那様、良い方じゃないですか。疑いだから決定じゃないですよ。

施設に預けるって方法もあると思う。
虐待などするぐらいなら全然いいと思う。

ただ、今いる子を手放してしまったらもう次は望まないでください。

>>1
辛いね…

でも、愛情無くったっていい。義務でも仕事でもそれを果たしてるあなたは凄いと思います。
私はあなたを尊敬します。人として、責任を全うするあなたは間違ってないと思います。

綺麗事じゃやってけないもんね。私も妊娠中だけど主と同じ立場になったら絶対同じこと思うよ、、
しんどいよね。先が見えないもん。

アプガースコアいくつだったんですか？

うちも小2の娘が脳性麻痺です。NICUに5ヶ月いました。最初脳性麻痺と診断された時は本当にショックでした。でも、やっぱり可愛くて、どうにか発達を促せないかと思い、理学療法と作業療法と言語聴覚療法と療育を始めました。受け入れるにはやはり時間がかかりました。主さんもまだまだそこまで気持ちはいかないと思うので、病院と相談して在宅にするのか、施設に預けるのがいいのか、ゆっくり考えていくといいと思います。

お金を払えばそういう子を預かってくれる施設もあるよ
空き待ちかもしれないけど本当に無理なら施設にいれる

ほんと、辛いですね。私も障害児育てるけど、子の将来を考えたくないです。
そんなこと言いながら、子も21歳になりました。
健常の子もいますが、どの子が育児楽とかはないけど、自分だけが悩んでいるわけではないし、障害児がいる親御さんともっと接して、気持ちを楽にして欲しいなと思います。

私の息子も重度の障害児です。知的障害も当然あります。もう９歳ですが、、愛情はありません。仕事です。義務です。すみません