インスタでタグ検索すると出てきますよ！
何度か手術を重ねるみたいですがかなり綺麗になっていってると思います。
不安ですよね。

息子の同級生がこの前手術してた。
五年生だけど、ぱっと見わからないぐらいまでなっていたよ。

知り合いは北里大学病院で手術したって聞いた記憶
多少の上唇のひきつれは残ってるけど、特に普段の生活に支障は無さそう
友達もたくさんいるし、結婚して子どももいるし

>>3
あ、今現在子どもが～…って事ね
ごめんなさい、大人の知りあいの話し書いちゃいました

うちの子が両側です。今六年生でだいたいの手術は終わりました。今は歯の矯正。顎がしゃくれたら１８歳で顎を後ろに下げる手術予定。今のところ成長しても顎は大丈夫そうかなと言われてますが、成長次第なのでその辺は無かったらラッキーと思ってます。

片側だと鼻の形が気になるかもしれないですね。その辺は手術で少し治せるような話を聞きましたよ。うちの子は両側だから違和感無しですが。
完全でも完全じゃなくても先生が綺麗に手術してくっつけてくれますよ。
今の子供たちって傷目立たないし、不安になることないです。親がしっかりしないと。普通にはならないけど、普通に近づけることは出来ます。なので親として出来ることはやってあげてください。
私は思い出として手術前の状態も写真に残してます。
うちは愛知県豊明の藤田で診てもらってます。専門のチーム組んでるから全国から来てますよ。けっこう同じ子がいるから１人じゃない！って思えて心強いです。

友達の子 兄弟でなってて、手術したら綺麗になったよ。

>>6
うちの従兄弟もそうだった
めっちゃイケメンになってドキドキしたわ

すみません、初めての投稿で主って表示の出し方がわからないのですが、主ですm(__)m
みなさんありがとうございます。
お子さんの話だけでなく、お知り合いの話でも大歓迎です。
インスタはやったことなかったのですが、登録しなくても見れるのですね。
とても参考になりそうです

>>6
完全にきれいにはならないよね？

初期からちゃんと葉酸はとっていましたか？

今の技術は凄いよ。
見た目はほぼ分からなくなる。
そもそも完全にシンメトリーな顔の人間ってそんなにいないよね？

>>10
こういうレス最低。

今更それを聞いてどうするの？ただただ相手を自責に追い込むだけだよね。

>>10
葉酸関係ある？

>>10私は妊娠前からとってたけど？葉酸の役割はご存知ですか？浅い知識で書かないでね。

現役か知らないけど、国会議員にも居るよね？
見る人が見ればわかるって言われてその人の顔見たけど素人の私にはまったくわからなかった。

>>5親がしっかりしないと

その通りですよね(>_<)
先週宣告され、初めて聞く病名だったのでネットで調べながらずっと泣いてます。
涙ってこんなに出るんだなって。
でも早く気持ちを切り替えて、子にとって最善の治療を受けさせてあげられるように考えていかないといけないです。
５さんは病院をどのように選ばれたのですか?

葉酸と書いたものですが、産婦人科から口裂にならないために葉酸もとってねといわれたので…

>>5
それ、どこまで保険きくの？

>>17自分で調べないの？親としてどうなの？

経験者ではないけどゴメンね。

口唇裂 治療実績

で検索したら実績数の多い病院を調べられるよ。
臨床例が多い病院のほうが良いと思うよ！

>>19調べましたが？同じこと書いてありましたが

葉酸は妊娠前からとっていました。
心当たりといえば、妊娠五週目でまだ妊娠に気づくまえに生ビール小とハイボール１を飲んでしまったこと。また、そのときに副流煙を目の前で４時間くらいあびたこと。
あとは、初期にたまにうつ伏せで寝てたかもしれないこと。
仕事のストレスもありました。
赤ちゃんに申し訳ないです。後悔ばかりです。
生まれてから赤ちゃんは辛い思いすることも多いと思いますが、それ以上に、他の子以上に楽しいこともいっぱい経験させて、幸せだって思いながら生きてほしいです

息子の友達にいるけど、ちょっと違和感あるよ…
よく見れば傷もわかるし

医者が下手くそだったのかな

>>20
ありがとうございます。
こういった情報はとても助かります。

>>10葉酸て魔法の薬じゃないからね（笑）
葉酸関係ないから。

みてきましたが、wikiには手術した後の子はなんにも跡が残らないくらい普通になってました。今の技術はすごいんですね！

口唇口蓋裂のお子さんって日常生活他の子とほとんど同じですか?
歯磨きは頑張らないといけないようですね。

運動部に入らないほうがいいとか、水泳はできないとか…
また、今の時代 発語は訓練するからほとんど問題なくなるそうですが、普通の子と変わらないほどまで喋れるようになりましたか？

口唇口蓋裂は、元々胎児の時は皆左右に分かれていて、通常後から細胞が降りて来るのが何らかの異常で分かれたままになっていますが、産まれた後、大きな病院の形成外科で手術すれば跡も残らず治ります。
それ用の哺乳瓶の口もあります。
あ、あと葉酸は関係ありません。薬ではなくただのサプリ的なものなので、葉酸は口蓋裂に『関係ないもの』です。産まれたらちゃんと綺麗にしてあげられます。ガセ情報は掴まないように。口蓋裂のお子さんを持つ親の会もあります。
元医療従事者より。

ぐぐっても出てくるよ

実は珍しくない
赤ちゃんのときに手術するから傷もめだたない
長引いても症例は沢山あるから

とにかく不安にならない
いつかアドバイス出来る側になるよ

あといらんこと言うじいさんばあさん多いから気にしないこと（笑）

漫画のコウノドリに口唇口蓋裂の話があるよね。
漫画だとどんな感じか分かりやすいかも？

みつくちは今時きれいに治せるから大丈夫だよ。症例が多い分ちゃんと技術も進歩してる。

>>10
葉酸関係ある？
葉酸取ってればならないとか。
偉そうに言ってるけど他からみたら馬鹿みたいって思われるよ。

>>10
摂っていない人の方が多いのでは？

友達に二人いる。赤ちゃんのうちはテープしたり痛々しかったけど、生後半年で手術して、小さいうちは鼻がちょっとおかしいかなって感じだったけど小学校あがる頃には本当わからなくなるよ

口唇裂ってエコーでわかるんだ！？もし口唇裂だったらどうしようって産むまで心配してたけど、何も言われてないから平気かな？
良かった。

>>36
このトピにわざわざそのコメントする必要ある？

５です。
うちは地元で出産して東京の病院勧められたけど、東海地方に住んでるのでそっちで無いかなって探してたら、職場の方の子供も同じで藤田を紹介してくれました。
私は出産してからわかったので突然のことで受け入れるのにちょっと時間かかった。我が子には変わりないから大人になるまでに出来ることは全てやってやるわ！って思ってます(笑)
入院中同じ子いるから仲良くなっていまだに連絡取り合ってるし、お互いの経過の話をしてます。
泣いてもいいと思う。産まれたらすぐ動けるように産婦人科から病院紹介してくれると思う。病院によっては新生児から唇の手術するところもあるし、生後３ヶ月で手術するところもあります。

>>36
わざわざそんなコメントしなけりゃいいのに。

>>36
病院によるよ。

>>36 酷いね。悩んでる人いるのに。

>>27
５です。
スイミングは鼻から水が入ってくるって言ってました。
小学生で上顎に骨を移植する手術するので術後１ヶ月は運動禁止ぐらいで他は制限ないですよ。歩くのみです。
発音はその子によって違います。うちは全く問題ないけど、他の子はこもった感じのしゃべりだったり。言語トレーニングもあるし、何とかなりますよ。大丈夫！大丈夫！
産まれたらしばらくテープするけど、テープに絵を描いたり可愛くしてあげると知らない人から『可愛いわねー』って言われます。怪我しちゃってーって言えばいいし。

>>36 コメント消せよ

>>36
わざわざ嘘ついてまで書き込んで質悪いねー。絶対妊婦でもないし産むまで心配とか嘘でしょ。

>>38
職場に同じ疾患のお子さんをお持ちの方がいらっしゃったのは心強いですね。
友人に簡単に話せる内容ではないですし、両方の親にしかまだ打ち明けていないです。
これから治療を開始ということになると、スタッフの方や私と同じようなお母さんたちと接することになり、心も楽になるんだと思います。
現にこちらでみなさんに話を聞いていただき、少し元気になってきました。

出産後に分かるのもパニックですよね。
私は、実はいつも妊婦検診を受けている病院ではなく、4Dエコーをとってくれる病院を友達から紹介され、軽い気持ちで。赤ちゃんの記念動画がほしいな、くらいの気持ちで今回受診したんです。
いつもの病院では、全く異常ないね、赤ちゃん順調だよ、と言われていたので頭が真っ白になりました。

みなさん、優しいコメントありがとうございます。
何日も引きこもって、ネットでこの病気を調べては泣いていたのですが、元気ださないと、と思いました。

コウノドリでこのテーマを扱われたことがあるんですね。
ドラマのほうですが、観てみたいと思います。

>>45
不安にはなりますよね。
何を聞くと良いか、質問したい事を箇条書きにしてメモし、次の検診で医師や助産師さんとの面談で聞いてみてください。
出産後に用意しておくものに入れておけますからね。私は8ヶ月の時に前置胎盤で転院した事があるので、不安になる気持ちはわかります。
ただ、お腹にいる間しか感じられない一心同体の時を、ゆったり楽しんでほしいなと思います。

寒くなってきたらから風邪ひかないようにね！
安産祈ってるよ！

きもちわる