すみません、初めての投稿で主って表示の出し方がわからないのですが、主ですm(__)m
みなさんありがとうございます。
お子さんの話だけでなく、お知り合いの話でも大歓迎です。
インスタはやったことなかったのですが、登録しなくても見れるのですね。
とても参考になりそうです

>>5親がしっかりしないと

その通りですよね(>_<)
先週宣告され、初めて聞く病名だったのでネットで調べながらずっと泣いてます。
涙ってこんなに出るんだなって。
でも早く気持ちを切り替えて、子にとって最善の治療を受けさせてあげられるように考えていかないといけないです。
５さんは病院をどのように選ばれたのですか?

葉酸は妊娠前からとっていました。
心当たりといえば、妊娠五週目でまだ妊娠に気づくまえに生ビール小とハイボール１を飲んでしまったこと。また、そのときに副流煙を目の前で４時間くらいあびたこと。
あとは、初期にたまにうつ伏せで寝てたかもしれないこと。
仕事のストレスもありました。
赤ちゃんに申し訳ないです。後悔ばかりです。
生まれてから赤ちゃんは辛い思いすることも多いと思いますが、それ以上に、他の子以上に楽しいこともいっぱい経験させて、幸せだって思いながら生きてほしいです

>>20
ありがとうございます。
こういった情報はとても助かります。

口唇口蓋裂のお子さんって日常生活他の子とほとんど同じですか?
歯磨きは頑張らないといけないようですね。

運動部に入らないほうがいいとか、水泳はできないとか…
また、今の時代 発語は訓練するからほとんど問題なくなるそうですが、普通の子と変わらないほどまで喋れるようになりましたか？

>>38
職場に同じ疾患のお子さんをお持ちの方がいらっしゃったのは心強いですね。
友人に簡単に話せる内容ではないですし、両方の親にしかまだ打ち明けていないです。
これから治療を開始ということになると、スタッフの方や私と同じようなお母さんたちと接することになり、心も楽になるんだと思います。
現にこちらでみなさんに話を聞いていただき、少し元気になってきました。

出産後に分かるのもパニックですよね。
私は、実はいつも妊婦検診を受けている病院ではなく、4Dエコーをとってくれる病院を友達から紹介され、軽い気持ちで。赤ちゃんの記念動画がほしいな、くらいの気持ちで今回受診したんです。
いつもの病院では、全く異常ないね、赤ちゃん順調だよ、と言われていたので頭が真っ白になりました。

みなさん、優しいコメントありがとうございます。
何日も引きこもって、ネットでこの病気を調べては泣いていたのですが、元気ださないと、と思いました。

コウノドリでこのテーマを扱われたことがあるんですね。
ドラマのほうですが、観てみたいと思います。

皆さん、見ず知らずの者にありがとうございます。
本当に励まされましたm(__)m

今週病院でカウンセリングを受けることにしました。
まだ気持ちに波はあるのですが、強い母になろうと思います。

田舎住みなので、どの病院でも通院に時間がかかってしまいます。
でもおっしゃるように、いい病院で治療を受けさせたいです。
昭和大学、大阪大学、京都大学を検討しています。
正直病院を決めたら近くに引っ越そうかとも考えています。
結構な頻度で受診しないといけなく、赤ちゃんも大変だと思うので…

>>66
一緒ですね。
周りから見てもわからないくらい綺麗になられたなんて。良かったですね。
私も希望が持てました。
ちなみにどちらの病院でされましたか。
また、ホッツ床やテープ?は生後すぐにつけられましたか。

>>60
とんでもないです!
ありがとうございます。
そのブログ見つけました。
性格も明るいし可愛い方ですね！
これからゆっくり見てみます(^^)

ありがとうございます。
ホッツ床は生後出来るだけ早い時期につけるという病院もあるみたいですが、１ヶ月くらいのときにつけられたら大丈夫なんでしょうか?
生後できるだけすぐに受診したいと考えていたのですが、遠方で、赤ちゃんや自分の体調が予測できないので、それくらいになると思います。

関西圏の離島のようなところで人口も少なく、交通もかなり不便なところに住んでいます。
マクドナルドハウス、初めて知りました！
家電なども揃っていて、レオパレスより宿泊費もずっと安くてありがたいです。
夫と相談してみたいと思います。
治療の公費のことも調べてみようと思います。
ありがとうございますm(__)m

ありがとうございます。
検討している病院は、手術に関してはすぐにはしない方針のようです。
本当は見た目だけでも早く治してもらいたいくらいなんですが(>_<)
病院によって治療の仕方が違うので、慎重に選ばないといけないです…。

>>79
ちなみに、どちらの病院のことか、もし良かったら教えていただけませんか?

>>83
麻酔のことを考慮されてるのですね。
それは重要ですね…
阪大は有名なのでしょうか。

>>82
ありがとうございます。
そんなに綺麗に治って本当に良かったですね！
私も、今は不安ですがうまれてしまえば可愛くてたまらないのかな、と思ったり、
最低ですが、自分の子供なのにやっぱり顔を見てショックを受けるかもって考えたりします。
ちなみにどちらの病院でされましたか?

>>88
まず生後数ヶ月で唇から鼻の傷がこれ以上広がらないように先に縫って、１年後に顎や喉の手術をして機能を治すのが一般的な治療法みたいです。
親なら、子供が顔に大きなケガをしてたら早く治してあげたいって思うものではないですか。
麻酔の知識がなかったので、出来るだけ早くと言ってしまいましたが…

みなさんありがとうございます。
前向きに考える時間がかなり増えました。
今は書籍やネットでこれからの治療の流れや生活面で注意することなど知識をつけています。
出産までまだ時間があるので、これからお世話になる病院選びもここを参考にしながら慎重にしたいと思います。

ホッツ床について病院の考えが違うと聞きました。
みなさんのところはいつからいつまで使用していましたか?
途中で転院するかもしれないので、病院によってホッツ床の形が違ったりして治療がやりにくくなるのではないかも不安です。

>>99
診断されてからストレスが凄まじくて…
これ以上問題が起きないように気を付けます。ありがとうございます。