私は子供は口唇口蓋裂ではないから、ちょっとズレたらゴメンナサイですけど…
若い子で、かなり重症の口唇口蓋裂の女の子ですけど、メイクとかも可愛くしてる子が手術とか経過のブログをやってるのを見つけましたよ。その子は、口唇口蓋裂の子たちのサークルみたいなのを作って、オフ会？を開いたりしてるみたい。すごく前向きで素敵な子だなと思ったので、もしよかったらそのブログ見てみてください。参考になることもあると思います。

半年くらい前に偶然見つけたので、タイトルとか忘れてしまったんですけど、検索したら見つかるかな、と思います！