うちは突然の嘔吐腹痛に浮腫みが出て、前兆にも気が付かず発症しました。元々川崎病の疑いがあったり病気がちでした。溶連菌の後遺症かもと思っています。後はストレス。遺伝はアレルギーしか思い当たらないです。母の私がアトピーで長くステロイドを使っています。
兄妹でネフローゼも聞いたことがあるし遺伝はあるのか気になりますね。

処で、全国区かは分かりませんがネフローゼが難病指定？特定疾患になったそうですが手続きした方いませんか？

みなさん何をきっかけにお子さんがネフローゼだとわかりましたか？

遺伝の話が出ていたので…

うちの子はネフローゼではないですが、アナフィラクトイド紫斑病という病気です。症状は、尿タンパクが出て、血管が切れるため足に紫斑が出ます。

私はiga腎症という慢性腎炎です。症状は尿タンパクと血尿。原因不明で治療法も確立されておらず、特定疾患です。

同じ腎臓に関わる病気なので、遺伝なのかな…と思っています。

大分時間が空いてしまいすみませんでした。同じ年頃のお子さんの話を聞けて嬉しいけれど、心配になります。

うちの子はあれから二度目の再発が有りました。薬も変わりステロイド減量期間にいます。ミゾリビンなのですがいつまで抑えられるのか、ステロイド減らせるのか気になっています。

春の再発は、その後+3になるまで様子をみていたのは免疫抑制剤の効果のこともあったようです。+2は給食NG。+1になれば給食OK通学も大丈夫と言われました。二週間休んで一週間ごとに宿題を持ち帰り、体調の良い日を選んで二回HRに参加させて貰いました。こんな感じで終わりましたが、毎回スムーズに行くとも思えないので心配です。

うちの３年生の娘もネフローゼになってしまいました。

これから再発とか色々心配です(>_<)

うちの息子は2歳の時にネフローゼになり、只今四年生です。最初の頃は入退院を繰り返してましたが、今は通院で投薬治療のみです。
幼稚園の頃は蛋白が陰性になるまで休ませてましたが、今は蛋白が出ている時だけ体育の授業だけ見学にさせています。
その子の再発の頻度や状態にもよるとおもいますが、学校に行けずストレスをためるのも良くないのかなと思ってます。大きくなるにつれて、体力もつき、再発しても早く回復するようになってきました。
今は虫刺されの心配がない水泳教室にも通っています。

>>15

すみません、お聞きしたいのですが蛋白３＋漏れてきていても登校させて大丈夫なんですか？ まだ幼稚園なので、蛋白漏れてきた時点で休ませていたのですが、再発と決まるまでは登校しても良いのかな。

再発と決まるまでに３日、ステロイド内服して効果出るまで10日で最低2週間は休ませることになると思ってました。
私も1度主治医と再発時の登校について相談してみることにします。

特別支援学校も頭に入れておきます。全然考えても見なかったので有難うございます。でも、出来るだけ普通に進級させてあげたいと思っています。院内学級も病院内で行われているみたいです。

>>13
担当医師も理解に心配していました。病気が分からないからと腫れ物扱いの場合もあるし、勉強の遅れで友達とうまくいかないとか、自身が持てなくなる場合もあるみたいです。必要な時は担任も検査に同行してもらって説明しますと言って貰えていて病院は安心なんですけどね。
なるべく先生やクラスに迷惑掛からないようお願いしていこうと考えています。

>>13
有難うございます。今日も+2～+3でした。検査結果が気になって病院に行こうとしたら休診でした。こんなことなら学校に行かせてあげれば良かったと後悔です。発病してしまうと病気のことで頭がいっぱいになってしまうけれど、子どもは友達第一ですよね。特に一年生で仲良しなお友達が出来たばかりだから不安かもしれません。一番仲の良い子には病気のこと多分来週から休むこと伝えたみたいです。
心配は尽きないですよね。
暖かいコメントに胸がいっぱいになりました。周りに同じ病気の子が居ないからコメント貰えるだけで泣きそうです。

特別支援学校で働いてたけど、ネフローゼの子いたよ。
その子は、あまりにもひどい時だけ転校って形で院内学級にいたよ。
そうすれば、体調悪い時でも通院や入院しながらでも学習はできるからね。
なんども行ったり来たりで手続きは大変だったけど。

今日は蛋白どうでしたか？

上に兄弟はいますが、幼稚園と違って小学校は淡白な印象で、どこまで理解してもらえるのか不安です。

長期に休んだ後にクラスに馴染めるのかも気になるし、悩みは絶えないですね。

私も遺伝気になっています。
ですがネフローゼ症候群の発症原因もわからないみたいですし、どんな要因が重なって発病するのか知りたいです。薬の副作用も重たいです。完治出来る病気になって行って欲しいです。

>>8
有難うございます。
兄弟がいると心強いですね。連絡も勿論ですが学校内に少しでも詳しいと言うだけで羨ましいです。

水疱瘡や病気の情報大事ですよね。人数も多いですし心配です。ドリルや自宅学習も始めています。勉強が遅れると学校が苦手になっていく気がしていて、なるべく楽しくなるよう勤めています。
宿題のこと、参考になりました。来週担任と面談するので伝えてみようと思います。

トピずれすみません。ネフローゼって、遺伝、関係ありますか？

>>7
有難うございます。
そうですね、ゆっくり身体の調子を見ながら学校生活に戻れるようにしてあげたいと思います。

うちの子は来年入学ですが、学校側にはインフルエンザや胃腸炎、水疱瘡などの感染症が出た場合には教えてもらえるようにお願いするつもりです。

自宅安静中でも他の子と同じように宿題は提出したいので、小2の兄に連絡係を頼もうと思ってます。

授業の遅れは気になるけど、こればかりは通信教育やドリルなどで親が教えて補うしかないように思います。

子供ではないけど、ママ友がかかったな。
入院して退院後も食事制限が大変だったみたい。

入院したら子供でも体力落ちるから、勉強はともかく、運動や普通の生活は時間要すると思うよ。

うちは年中だったから 入学して無かったけど、
入院した病院は
小学生は院内学校へ行ってたよ
後は授業などに付いていけるように親御さんが
ドリルなどもって来てたよ

院内学級は医師から必要ないと言われています。治療期間は1カ月ない場合もあるし寛解すれば生活も運動も普通なんです。

>>2
説明は入学前に有りました。
加療中の自宅待機の場合は、そうなった時に話し合うことになっています。
授業が送れないようにプリントが良いのか、どのような方法があるのか試行錯誤しています。

院内学級がある病院に入院する

医師の言う通り、まずは学校への説明ね。
担任＋校長か教頭、保健の先生を交えてね。

入院しないの？そこで院内学級とかに通うんじゃない？