心室中隔欠損症と診断されました

  • 病気・健康
  • SH902iS
  • 08/08/10 18:22

生後10日です。入院中の小児検診で発見されました。
当日はショックで泣くだけしかできませんでした(:_;)けど今は子供に最良の治療をしてあげよう!と大分前向きになりました!

同じような疾患を持ったお子さんをお持ちのママさんと疑問を解決したり、近況や情報交換がしたいです!

古トピの為これ以上コメントできません

ママ達の声 投稿されたコメントを掲載しています

1件〜100件 (全 124件) 前の100件 | 次の100件
    • 12/06/02 18:22

    >>121
    もう見てないかな?
    カテーテル検査後は次の日までベッドに拘束されました。
    費用は、受給券を使って1日200円計算(市によって違うけど)で6日間入院で1200円でした。
    動けない日が検査の日だけで、あとは元気だったからかなり暇だったなぁ。

    うちは7月に手術をするので、どういう感じだったか教えてもらえると嬉しいです。

    • 3
    • 12/05/31 17:41

    手術いらないレベルなら、ばりばりにスポーツや運動部やってる子もいるよね。

    • 122
    • 心室中隔欠損症は小児慢性特定疾患です。
    • 12/04/17 13:25

    平均的な所得の家庭で

    入院費⇒月11,000円
    通院⇒月5,500円

    ぐらいが上限額です。
    食事費も含めます。
    借りた病衣は対象外です。



    手術する病院から書類もらって、保健所に申請。6月までに申請するなら、市町村からもらう平成22年度の住民税の書類を添付。


    厚労省サイト、小児慢性特定疾患で検索してみて。


  • 5歳の息子がVSDで5.4mmの穴で心臓肥大があり、9月に心カテ検査、年内に手術をします。
    検査は1週間の入院とは聞きましたが大よその自己負担の金額や検査前の食事の有無などお子さんが経験のある方いましたら何でもいいので教えていただけると幸いです。

    • 11/11/22 00:29

    うちは去年カテーテル検査 開胸手術をしました。私で解る範囲なら答えたいと思います。

      • 119

      ぴよぴよ

    • 11/11/16 22:01

    心室中隔欠損症のカテーテル手術を、お子さんが受けられた方いますか?いましたらお話聞きたいです。

    • 3
    • 117
    • 私が聞いたのは
    • F906i
    • 10/06/18 23:05

    >>116
    手術して3年たたないと入れないとか…
    うちは1回手術したけどあと2回手術あるし入れるとしたら小学校になったくらいかな〜。
    でも入院なしの保険なら入れるとも聞いたけど今は保険にはいったつもりで自分で月5000円貯金してるよ。

    • 1
    • 116
    • 初めまして
    • SO902i
    • 10/06/16 08:37

    今月出産し、翌日には心室中隔欠損・動脈管開存・両大血管右室起始・心房中隔欠損の疑いがあると診断されました。体重増加を待って手術予定ですが、まず肺動脈のバンディング手術を生後2〜3週間で行うことになりました。
    早くに保険に入る予定はあったものの翌日には診断されてしまい…
    あまり保険のことは書かれていなかったので、よろしければ教えていただきたいです。やはり心臓の手術を行なって経過を見てからでないと入れないのでしょうか?

    • 1
    • 115
    • トメ子(・∀・)
    • PC
    • 10/06/10 00:52

    うちも上の子が生後すぐに心室中隔欠損症と診断され、今小1ですが元気に生活してます。
    経過観察中で穴はもう塞がらないと言われましたが、赤ちゃんの頃と比べると穴は小さくなってるようなので問題ないようです。
    が、学校の心電図で引っ掛かったので夏休みにまた診てもらいに行きます(^-^;)
    「心室内伝導障害」と診断され、右脚ブロックか左脚ブロックか判断出来ないようです。
    右脚ブロックだと良いな。

    • 1
    • 114
    • あげ
    • N905i
    • 10/06/08 13:14

    これから半年ぶりの検診です!どうか閉じてますように☆行ってきます。

    • 113
    • うちの長男
    • N706i
    • 10/05/31 23:00

    1ヶ月健診で心雑音があり、検査したところ6ミリの穴が開いてました。
    心房中隔欠損でした。

    3ヵ月後の定期検査で3ミリになり、一歳の定期検査で塞がりました。
    今は3歳半で元気に過ごしてます。

    自然にふさがるといいですね。


    うちは心臓病家系なのか?実父も心臓弱いらしく、弟も小1の心電図で雑音があり、心房と弁膜に穴があり開胸手術をしています。
    今は25歳。胸の傷はありますが、元気に普通に生活しています。

    みなさんのお子さんが早くよくなりますように。

    • 2
    • 112
    • かあ
    • N905i
    • 10/05/31 12:52

    主さん、みなさんはじめまして!うちの1歳2ヶ月の娘が心房中隔です。来週火曜に半年ぶりの検診です。早く塞がらないかな(;_;)

    • 2
    • 10/05/31 10:06

    皆さんお久しぶりです(^^)お子さんはいかがお過ごしですか?うちはもうすぐ2才です!1才半の検査でまだ2ミリ位の穴が空いていましたが元気にしています。
    次は3才になったら検査にいきます(^^)

    • 09/03/11 11:13

    やっとトピ見つけられました(;▽;)
    皆さんお久しぶりです!初めましての皆さんよろしくお願いします(^^)/
    うちは前レスしてからまだ検査しておらず、今月約半年振りの検査があります。
    睡眠剤可哀想ですが、うちは採血(別の病気の検査)もあるので採血の間眠っていて泣かずにいられるので良いかなとも思います(^-^;
    弁の形が変わったりするんですね。不安もあるけど子供が幸せに生活していけるよう育てていきたいですね(;_;)
    私も↓↓さんの様に何の問題なく産んであげられなくて、こんな母親でと悲しい気持ちでいっぱいでした。でも私を選んでくれたんだから、少しでもいい環境で成長させてあげたいと思っています(^^)/子供の事可哀想って思うのは可哀想だから。。

    • 109
    • そんな事位で
    • N905i
    • 09/03/10 12:51

    >>107
    残念がらなくても………。

    • 108
    • ゆきな
    • SH903i
    • 09/03/10 07:24

    以前にもレスしてる者です。
    先週やっと今期のシナジスが終わりました♪毎回泣いてるのを見るのは辛かったので少しホッとしてます。ですが前回から心エコーの際の眠り薬を飲むようになり今度は薬で眠らされてる娘を見るのが辛いです。不安は尽きないですね...その結果シナジスが終わったから次は2ヶ月後の検診ですがその時カテーテル検査の予約もするようです。もう少し先だと思ってただけにショックです。
    カテーテル検査の入院は何日ぐらいでどのようなスケジュールになるんでしょうか?

    • 107
    • 912SH
    • 09/03/06 23:51

    >>106
    〜わ ではなく、〜は
    ではないでしょうか…?
    何だか、こう言う言葉見ると残念でたまりません

    • 2
    • 106
    • 年子ママ
    • W52S
    • 09/03/05 11:37

    初めまして。2歳、一歳、0歳の子を持つ者です。私の子供3人心室中隔欠損症です。長男わ穴が大きく弁の近くにあった為生後5ヶ月の時に手術をしました。二人目を出産し退院の日に次男にも穴があいてる事が分かりとても悲しくなりました。次男の方わ経過見ですんでいますが毎日心配です。そして先月末待望の長女を出産しました。長女がお腹にいる時に心臓専門の先生にお腹の中の赤ちゃんを心エコーしてもらいました。その時わ穴もなく大丈夫との事で一安心でした。でも出産して3日目に小児科の先生に呼ばれ長女も心室中隔欠損と告げられました。もぅ涙が止まらず自分を責め旦那に申し訳なく、子供達に申し訳なく親になる資格があるのか?子供を健康に産めない私を凄く憎みました。長女わ今NICUで体重増加など様子を見てるんですが一緒に退院出来ない事がこれ程にも辛いものかと思います。初めての女の子でもあり旦那わとても溺愛してます。旦那が娘の事を心配して泣く姿を見るのがとても辛いです。ただただ謝る事しか出来なくて。誰のせいでもないと言われてるけどやっぱり健康に産めなかった私にわ罪悪感だけです。毎日思うのが子供達3人とも私が母親で幸せなのかなと思う毎日です。すみませんm(__)m文章が分かりずらくて。長文失礼しましたm(__)m

    • 4
    • 105
    • さんまま
    • SH906i
    • 09/03/03 12:04

    久しぶりです。
    先月末に手術をし今まだICUですが順調に元気になっています。

    わたしも予防摂取の制限はとくにないです。

    • 4
    • 104
    • まま
    • N705i
    • 09/02/27 23:00

    三歳7ヶ月の娘がいます。
    年1回の検診を受けていました。特に制限もなく三年半過ごしてきました。
    昨日、一年ぶりの検診に行った結果、弁が変形しはじめたことと逆流が増えていることから手術が決まってしまいました。
    詳しい日にちは、未定ですが夏までにはカテと手術をする予定です。
    色々お話できたらと思い書き込ませてもらいました。
    頑張ります!

    • 103
    • ゆきな
    • SH903i
    • 09/02/26 00:00

    ↓の「あ」さんは主さんではないんですよね?
    私の子供も心室中隔欠損だけど今のところポリオ、BCG、三種混合全て受けてます。医者には受けていいと言われました。

    • 102
    • N702iS
    • 09/02/25 22:21

    心室中隔欠損症のお子さんはポリオや三種混合などの予防接種を受けていますか?

    • 3
    • 101
    • マリリン
    • 912SH
    • 09/02/23 11:49

    最初の方にレスしました
    弁の歪みが出て来たため明日からカテーテル検査入院です。不安もいっぱいですが、頑張ってきます!

    • 1
    • 100
    • ゆきな
    • SH903i
    • 09/02/23 07:16

    まなさん
    初めまして☆まなさんのお子さんは自然閉鎖したんですね。11ヶ月で閉じたといってましたが急に閉じだしたんですか?徐々にだったですか?うちの子も閉じてくれたらな〜と思ってるんですが手術の可能性が高いらしんです。

    • 2
    • 99
    • まな
    • W53CA
    • 09/02/21 10:45

    主さんのお子さんその後どうでしょうか?


    あゆさんへ
    私に聞いていただいたのに返事出来なくてすいませんm(_ _)m
    うちの子は5ミリでした。最初の2ヶ月間は5ミリのままでした。

    この病気のお子さん達の穴が塞がりますように。

    • 98
    • ゆきな
    • SH903i
    • 09/02/21 09:14

    初めまして!全部ロムさせてもらいました。よかったら私も仲間に入れて下さいm(__)m最近はあがってないようですが…
    私の娘♀(7ヶ月)も心室中隔欠損です。生後4日目に心雑音があると指摘されて大学病院で検査した結果、心室中隔欠損と心房中隔欠損と言われ外科のある小児病院に紹介され今は月一で通院してます。産院で心雑音を指摘された時は何が何だかわからなくなりしばらく泣いていました。生後1ヶ月ぐらいまではなかなか現実を受け止めることもできずにいました。なんで我が子が…と自分を責めてばかりいましたが、誰のせいでもないし母親の私がこんなんじゃ子供にも悪影響だと思い、今は前向きに毎日育児を楽しんでます♪ただ周りに病気について話せる人いないんでよかったらいろいろ話しませんか?p(^^)q

    • 1
    • 97
    • イヒ
    • 810SH
    • 09/01/14 00:58

    みなさんお久しぶりです。昨日(13日)に3ヶ月ぶりの心エコーに行ってきました。なかなか寝てくれなかったのですが、レントゲンでは全く異状なしになりました。昨年10月に7mm弱あった穴も、3ヶ月で半分の3.5mmになりました。
    エコーでもかなり穴が小さくなったことが確認でき、1歳には塞がるだろうとのことです。次の心エコーは1歳過ぎてからになりました。

    • 1
    • 96
    • あゆ
    • SH706i
    • 09/01/12 14:51

    まなさん!穴は何_だったんですか?
    うちは4_ですが塞がるでしょーとか言われたことがなく塞がっても塞がらなくてもこれくらいなら大丈夫と言われます
    私としては塞がってほしいんですが生後5ヶ月のエコーでは4_のままでした

    • 95
    • まな
    • KDDI-CA39
    • 09/01/11 23:47

    うちの子は産後1ヶ月検診にて心音に雑音があり、心室中隔欠損病とわかり1ヶ月に一回定期検査に病院に通い続けました。穴の場所により病状が違う事・あまり風邪をひかせないようにとも言われてました。ただ本人は元気な子で普通に生活してました
    一歳までに穴が塞がるといいねと言われてたのですが、11ヶ月で塞がりました。

    どうか主さんのお子さんや同じ病気のお子さんの心臓の穴が塞がる事を祈っています

    • 94
    • あゆ
    • SH706i
    • 09/01/10 16:14

    去年7月に33週で破水し帝王切開で出産した娘に心室中隔欠損4_が発覚しました。NICUでみんながいる中号泣しました。
    穴の場所も悪さをするような場所ではないと言うことで最終エコーを先月終え、次回は一年後検査です。
    今まで誰の話も聞いたことが無くこのトピを読んでたくさん仲間がいることにとても勇気づけられました。うちも穴が自然に閉じてくれたらいいなーと願っています。

    • 93
    • 810SH
    • 09/01/09 05:22

    あげ

    • 92
    • はい
    • N706i
    • 09/01/06 16:19

    あげ

    • 08/12/29 13:35

    主さん皆さんお久しぶりです。 

    今年7月に産まれた次男が心室中隔欠損症3〜4ミリと言われ泣いてばかりの毎日の私でしたが、十分すぎるほど体重も増えていたので薬もなしで経過観察でした。 

    先生には塞がる可能性はあるけど塞がりやすい場所って事でもないと言われていて少しでも穴が小さくなってればと望んだ3回目の心臓外来。 

    エコーが終わった先生が、「たぶん閉じました。」
    って。 

    先生も、もう少しゆっくり塞がると思っていたらしくビックリしていたけどホントにホントに嬉しくて泣いてしまいました。 

    赤ちゃんなので動きながらのエコーなのでまた3月にちゃんとエコーして確認するそうです。 

    皆さんも信じて頑張りましょうね。 
    しかし上の子がいるので病気からなのか上の子のせいかなのか風邪はホントひきやすいです(/_\;)

    • 2
    • 90
    • P01A
    • 08/12/29 09:06

    ちなみに機種変したので機種違います(^ー^)
    ももさん、さんままさん、せっかくのぞいてくれたのに来てなくてすみませんm(__)m
    皆さんもこれからもよろしくお願いします(^O^)

    • 89
    • P01A
    • 08/12/29 08:58

    皆さんお久しぶりです!なかなか来なくてすみませんm(__)m上の子にも他の病気が見つかったりでなんだかいっぱいいっぱいになっていましたf(^^;
    私の事は気にせずトピ使って下さいね(^^)経験談も知りたいし、私より皆さんの方が病気や手術の事等詳しくて勉強になります!!

    この前のエコーでは穴は3つ中2つ閉じていました\(^o^)/このままもう一つも閉じればな、、と願います。4ヶ月で歯が生えてきてしまい虫歯が怖いです。
    他の病気ですが、うちは甲状腺異常があります(涙)まだ経過観察の程度で心臓とは関係ないみたいですが…

    • 88
    • もも
    • 920P
    • 08/12/01 21:44

    初めて。
    1歳3か月の息子が心室中隔です。
    良かったら仲間に入れてください

    • 87
    • さんまま
    • SH906i
    • 08/12/01 19:41

    久しぶりにあげ
    みなさん元気してますか!?
    よかったらまた話ませんか?

    • 86
    • ゆらら
    • P705i
    • 08/10/24 19:49

    初めてレスします。
    うちの息子6歳も、重度心疾患で生後1週間から今までで4回オペしてます。
    長い入院だと、3ヶ月は一緒に付き添って入院してました。
    本当に本当に大変でした。でも大きくなればなるほど、悩み事も深くなって小さい頃の方が良かったのかなと思ったり…
    中隔欠損だと、穴のあいてる場所によっては難しいオペになる事もあると思いますが、心臓手術の中では比較的安心して出来るんじゃないかなと思います。

    うちの息子が行ってる病院では、中隔欠損の場合心臓は止めないで手術のお友達がほとんどでした。

    これからの季節、心配は尽きないですがお互い頑張りましょう★
    中隔欠損ではないのにレス、失礼しました。

    • 1
    • 85
    • まぃまぃ
    • KDDI-SN3B
    • 08/10/24 17:54

    うちはすぐわかりましたよ!出産して一目我が子を見て、あれ?顔つきが?耳が?って思ってたら、いきなり呼吸不全になり…
    うちの子は重度の障害児なんで、あまり参考にならないかもですが(^-^;)

    • 1
    • 84
    • さんまま
    • SH906i
    • 08/10/24 16:24

    今日退院してきました。
    が、手術時輸血することになりました;輸血だけは避けたかったんですが…大丈夫なのか聞いても後々今知られてないウイルスが出てくるかも分からないと言われかなり不安です。
    あいふーんさんは、何箇所か病院回ったんですね!いい先生に出会えてよかったですね☆
    あいふーんさんの病院も付き添い入院気疲れしそうですね。子供が1番大変なのは承知ですが付き添い側もかなり疲れますもんね。お互いがんばりましょう。

    まぃまぃさんはじめまして。お子さんは染色体異常というのは産まれてすぐ発覚したんですか!?うちの子は今は心臓病だけです。

    ビッキィさんはじめまして。
    薬も通院も半年に1回とは羨ましいかぎりです。後々は手術するんでしょうか?うちの上の子は珍しいくらい汗かかなかった子なんで余計気になってしまったのかもしれませんf^_^;

    主さん私もここを借りてみなさんとお話したいんですがかまいませんか?またここを覗いたときでもお返事ください。

    • 83
    • ビッキィ
    • 922SH
    • 08/10/23 22:44

    はじめまして
    最初からロムらせて頂きました
    主さん 最近来られてないようですがお変わりないですか?
    また手術のことや検査の事についてのレスを見て参考になりました
    うちは現在三歳半の三男が心房・心室中隔欠損です
    産後の退院診察で心雑音を指摘され心エコーなどをして発見しました
    穴は心房5_以外 心室5〜7_…手術するしないのラインにいるので状態が悪くならない限り手術は急がなくても良いとの事でまだ手術などはしないで済んでます
    初期には利尿剤抑圧剤を服用してましたが 肺も心臓肥大も状態よくなり今は投薬なしで半年ごとの定期観察、穴の大きさは全く変わってませんが…
    うちの子供も見た目凄く元気すぎる位!

    前レスで汗かきについてのカキがありましたが、私も上の子供らと比べ半端なく汗かいている気がして医者に聞いたことあります
    すると医者は『確かに心臓外来に来られる親御さんから汗をよくかくというお話は聞きますが 心臓との因果関係はハッキリしません。病気のお子さんを普通によりよく観察しているから気付いて心配なさるのかも知れませんね』との事
    だから余り気にしない事にしました

    これから寒くなり心配な季節ですね
    まだインフルエンザの予防接種受けてないので急がないとと焦ってます

    • 82
    • まぃまぃ
    • KDDI-SN3B
    • 08/10/23 08:28

    こんにちは!うちには染色体異常で心臓病がある子がいます。
    みなさんの子供は心臓以外は病気はないんですよね?それなら染色体異常の可能性は低いと思いますよ!検査自体は血液検査なので、してみるのもいいかと思います(^-^)
    うちは心臓はファロー四徴症、肺側副動脈で、他にも難聴とか内臓にも沢山合併症があり、1歳ですが首も座らずやっと3kgです。

    • 81
    • あいふーん
    • N600i
    • 08/10/22 23:36

    連続レスお許し下さい。

    こちらで、さんままさんと話せて、染色体の検査の事などお聞き出来て、大変ためになっています。

    主さん、いらっしゃっていない様ですが、このままこちらで病気に関してお話させて頂いてよろしいでしょうか?

    わがままをお許し下さい。

    • 80
    • あいふーん
    • N600i
    • 08/10/22 23:29

    まだ入院なら、人工心パイについて軽く聞いてみてもいいかもしれないですね。
    うちは、手術は心臓外科の先生で、カテは心臓内科の先生なんで、詳しくは手術日程決まってから外科の先生に聞くらしいです。

    うちの病院も、付き添い入院は最悪ですよ。お風呂も簡易ベッドも無いから、ベッドになるものを持参するか、子の脇に添い寝です。車も駐車場はエンジン切らなきゃで、冬は寒くて。
    しかも6人部屋ですよ。以前は、個室はもっと重病な子たちが入ってました。

    さんままさんは大学病院ですか?風邪ひかないように気をつけて下さいね。

    • 79
    • あいふーん
    • N600i
    • 08/10/22 23:21

    うちは都立の小児病院です。あまり有名じゃないです(地元では有名)が、先生は大変誠実で信頼出来る方です。いくつかの病院にも行った結果、やはり最初に診ていただいたこの病院に決めました。
    染色体の話は初耳で…次回主治医に聞いてみます。
    私達夫婦は、疑問点を箇条書きにしておいて、検診のときまとめて質問してます。多分、めんどくさい患者に見えるのでは?でも娘の事なんで、かなり突っ込んでます。

    手術は心臓を止めて、かわりに人工心パイとやらを付けると聞いてます。手術が終わったら、少ししてから人工心パイ外すとか?

    • 78
    • さんまま
    • SH906i
    • 08/10/22 22:07

    入院中は気使いますよね。あいふーんさんの病院は4人部屋予定ですか?
    お風呂や寝る時は付き添い人はどうしてますか?
    私の病院はお風呂は病院外ベッドは簡易ベッドで参ってます。
    手術は私も1回だそうです。
    手術のときはやはりあいふーんさんのお子さんも心臓を一度止めてやるんでしょうか?
    まだ詳しい手術内容は知らされてないんですけどそう聞かされて心配で。
    あいふーんさんの病院の方が詳しく診療方法についておしえてくれてますよね。
    私も先生に質問しなければいけないんですがf^_^;頭が混乱して何が知りたいのか分からなくなっている状態です;

    染色体は私も軽くすすめられ行ったんですが心臓病の原因が他にあるのではないかとかが分かるかもしれないと聞かされています。
    あいふーんさんの病院は大学病院ですか?有名なとこですか?

    うちは上に2歳の姉がいます。

    • 77
    • あいふーん
    • N600i
    • 08/10/22 21:29

    カテお疲れ様でした。無事に終わってなによりですね。
    さんままさんの病院の方が、私の病院よりも泊まりが多いんですね。今回は3泊ですか。気もつかうし、かなり疲れると思いますが、大丈夫ですか?
    年明けの手術に決まりそうなんですね。一回の手術で終わりそうですか?(うちは一回の予定ですが、術後の様子次第らしいです。)
    染色体を調べるとは、どうやるのですか?この病気に染色体も関係するのですか?知識がなくて、うちは染色体は調べてません。どんな事がわかるのですか?

    うちは1人娘です。さんままさんは2人ですか?

    • 76
    • さんまま
    • SH906i
    • 08/10/22 18:57

    無事カテーテル終わり結果も聞けました。子はまだ寝ていますが。
    カテーテルは3泊4日で手術は約1ヶ月と聞いています。今回は私が付き添ってますが手術のときは長いので旦那と交代する予定です。あいふーんさんの病院は2週間と短いので羨ましいかぎりです。
    やっぱり1月2月あたりに手術だそうです。早くも遅くもない調度いい時期だと言っていました。
    あいふーんさんはお子さん1人ですか?
    染色体など調べましたか?
    私は今回ついでにという形で調べてもらったんですが。

    • 75
    • あいふーん
    • N600i
    • 08/10/22 14:47

    さんままさん、カテーテル検査終わりましたか?まだ麻酔が切れないかな。今、さんままさん付き添い入院してるんでしょうか?何泊ですか?

    うちは、またカテーテル検査をやる予定です。その後、1〜6ヵ月以内に手術が望ましいらしいです。それ以上期間があく場合は、うちの病院では再度カテらしいです。
    前回のカテでは造影写真も撮りましたよ。カテ、手術共に、私が付き添い入院する予定です。
    カテは2泊3日、手術は2週間前後の入院と聞いています。

    今日はお疲れでしょう。また落ち着いたら、カテなどのお話聞かせて下さい。

    • 74
    • さんまま
    • SH906i
    • 08/10/22 06:15

    付けたしです。
    今の状態は目で見るかぎり全然普通の健康児と同じです。
    エコーでおとつい念入りに見たんですが先生達からは「あまりよくない」と言われましたが…
    体重もそろそろ8キロになりそうなんで手術するなら輸血なしがいいですよね(:_;)
    ちなみに私は愛媛県です。

    • 73
    • さんまま
    • SH906i
    • 08/10/22 06:11

    おはようございます。
    前々から1歳前後で手術すると言われてたんです。2歳までは待てないと…今回のカテーテル検査で心臓の圧がまだ悪くなければ2歳前で手術らしいのですが。
    あいふーんさんも春までには手術なんですね。あいふーんさんが付き添いで入院ですか?
    もうカテーテルはしないんですか?
    造影写真撮りましたか?

    • 72
    • あいふーん
    • N600i
    • 08/10/21 22:47

    さんままさん、明日カテですね。うちの娘も一度経験してるので、今のお気持ち察する事が出来ます。無事に検査が終わりますように。

    手術前にカテーテル検査するのは普通だと思いますが、年末年始に手術する事になった理由をお聞きしたかったんです。言葉が足りずすみません。体重が増えないからとか、肺高血圧がすすんだとか、心不全になりがちだとか…お嬢さんは今どんな状態なのかな?と思いまして。

    検診は、年末〜来春の間に手術しましょうとの話で終わりました。状態は安定してて体重がギリギリ8キロだったので。春にするか悩んでます。

    • 71
    • さんまま
    • SH906i
    • 08/10/20 16:31

    遅くなってすいません。
    水曜日いよいよカテーテル検査です。
    カテーテル検査は手術前に行うと前々から言われてたんです。手術前にカテーテル検査しない場合もあるんですかね?
    結構な穴が開いてるのに心臓の圧は今すぐに手術しなくて大丈夫だったんですね。
    検診結果どうでしたか?

    • 70
    • あいふーん
    • N600i
    • 08/10/13 22:25

    さんままサン、続きです。
    手術する時は、全部いっぺんにやるって主治医から聞いています。動脈管開存や中隔欠損は、短い時間で処置できるだろうけど、肺動脈弁狭窄は弁の開き具合を見ながらするので(血流量を見ながらする)、少し時間がかかるかもしれないとの事でした。

    さんままサンのお子さんは来週に心カテとの事ですが、今回心カテに踏み切ったのはなんでですか?主治医から何て説明受けましたか?
    私こそ、質問ばかりですが、お時間が出来たらで構いませんので、また話したいです。

    私は東京ですが、さんままサンはどちらでしょうか?

    • 69
    • あいふーん
    • N600i
    • 08/10/13 22:18

    さんままサン、うちの娘は小食で…同い年の子と比べると、明らかに小さいんです。主治医には、あんまり食べたくない性格なのかな?なんて言われましたが。とにかく、体重が増えません。生後4ヵ月のとき一度心カテやりましたが、その時もその後の検診でも必ず言われるのが、心臓の圧からするともう少し太れるはずだからと、無輸血を目指せるかもしれないので、8キロまで待ってから手術しましょうとの事でした。
    歩きだしてからも、全くしんどい雰囲気は無く、今では飛び回っています。本当に病気?ってくらい元気に見えます。ただ小さいくらいかな。

    • 68
    • さんまま
    • SH906i
    • 08/10/12 15:50

    あいふーんさん
    ビックリです、同じ病名で少し親近感持ってしまいました。
    今は7.5キロです。
    あいふーんさんのお子さんは体重の増えあまりよくなかったんですか?
    歩きだしてしんどそうにしたりしませんか?
    手術は全ヶ所する予定日ですか?
    質問ばっかりすいません。

    • 67
    • あいふーん
    • N600i
    • 08/10/11 23:29

    さんままサン、うちの娘(1才10ヶ月)の病名も全く同じなんでびっくりして書き込みしています。動脈管開存、心室中隔欠損(Fミリ)、心房中隔欠損(生後3ヵ月で穴閉鎖)、肺動脈弁狭窄です。来週定期検診で体重が8キロ越えてたら、年末年始で心カテ→手術の予定です。よかったらお話したいです。いま体重はどれくらいですか?
    うちも肺動脈弁の狭窄がきいているため、薬を飲む以外は何も生活制限はないです。汗は、寝付くとき必ず頭にじとーっとかく程度です。
    皆さん、私も仲間に入れてください。

    • 66
    • さんまま
    • SH906i
    • 08/10/11 12:44

    はじめまして。
    うちの次女(8ヶ月)も1ヶ月弱早産で産まれ生後2日目で動脈管開存症.心房中隔欠損.心室中隔欠損.肺動脈弁狭と診断受けました。
    心房の方の穴は小さいらしいのですが心室の方は1cm近く開いてます。うちの子の場合肺動脈弁が固いみたいで心室の穴の割にその入口で調節できているみたいなので様子見でいましたが
    来週カテーテルを通して年末年始辺りに手術します。不安だらけですがよかったら会話にいれてください。

    みなさんの子供さんは少し動くだけで汗かいてましたか?
    下にありますが汗をかかしたら何故いけないんでしょうか?
    汗をかかしてはいけないと始めて聞いたので気になりました。

    • 65
    • シンデレラ
    • PC
    • 08/10/10 23:06

    はじめまして☆
    次男を出産して4日目で心雑音から心疾患がわかり専門病院で、心室中核欠損、肺動脈路狭窄と診断されました。
    できるだけ泣かせないように、汗をかかせないように、風邪を引かせないように。
    すごく気をつけて生活していて手術まで人がおおい所などは1回も連れていきませんでした。
    ミルクの飲みが悪くて、泣くとチアノーゼが出てしまったり、痩せていて顔色も青白かったです。
    子供に元気に産んであげられなかった事を申し訳なくなり、よく泣いていました。
    体力がついたら、1〜2歳で手術と言われてましたが5ヶ月で悪化してしまい、これ以上は待てないと急遽手術しました。
    6時間の手術で、手術前3日と手術後1週間のトータル10日で退院しました。
    手術後も3ヶ月薬を飲み、シナジスも今年の3月までうってました。
    今は、手術後の胸の骨の変形がかなりありますが、半年後の検診だけで生活の制限や薬もなく、すごく元気でワンパク1歳5ヶ月になりました(*^^)v

    皆さん、がんばって下さい!

    • 08/10/10 19:53

    はじめまして。
    4歳の娘がいます。
    心房中隔欠損です。

    生まれて4ヶ月のときは4ミリでした。
    年に一回みてもらってますが、穴はだいぶ針の穴くらいまでちいさくなったみたいです。
    来年6月カテーテルの検査して手術するか決めるそうです。

    ちなみに喘息もあるので保険はおそらく全滅です…。母子家庭なので今のところ医療費負担はないですが。
    カテーテル痛そうだな…。

    • 63
    • イヒ
    • 810SH
    • 08/10/08 12:35

    昨日の診察結果の報告です。
    ほんの少しですが穴が小さくなっていました。発育も良く心臓にも負担がかかっていないということ・聴診器での心雑音も聞こえなくなって、このまま安心して大丈夫だそうです。まだ穴が塞がったわけではないけれど、心配しなくていいということなのでかなり気が楽になりました。
    次の診察は3ヶ月後になりました。

    • 62
    • SH902iS
    • 08/10/07 21:27

    みなさんお久しぶりです(^0^)/子供はとても元気で毎日お世話に忙しく病気だなんて忘れてしまいます。

    イヒさん検査結果どうでしたか?

    うちは来週2回目のエコーです!穴が小さくなってるといいな(・∪・*)

    • 61
    • イヒ
    • 810SH
    • 08/10/07 09:12

    あげ↑
    午後から2ヶ月ぶりの心エコーです。

    • 08/10/01 21:09

    こんばんは(^^)みなさんお久しぶりです。

    息子の退院後の検診も何事もなく順調に終わり、オペ後服用していた利尿剤ももう飲まなくてよくなりました。今は術前と変わらず元気一杯に家の中で走り回っています。

    これからの季節風邪などが流行るので気をつけなければいけませんね!色々大変ですが頑張りましょう!!

    • 08/09/21 17:28

    こんばんは(^^)

    なあたサン、ゆきサンはじめまして。病院によって先生の方針が違うのでしょうか…?色々と心配事は絶えませんが、子供が元気で笑っていてくれるだけで幸せですよね(^^*)

    明日息子の退院が決まりました(^^)v穴もしっかり塞がっていて問題もありません。しばらくは利尿剤を飲みます。10月中旬までは外出は控えて欲しいとの事でしたが、家に帰れるのでそれだけで嬉しいです(>▽<*)

    心臓の穴は実際6_だったそうです。心臓エコーの検査では3〜4_ほどと言われていたので驚きました。
    傷跡は想像していたのよりもとてもきれいです。内側で縫い合わせてあるので縦に線が入っているだけのように見えます。

    それから、手術をしても今後虫歯には気をつけるように言われました。生え変わりの時もまず歯医者ではなく小児科に行き薬をもらうようにと。なんだか大変そうです^^;

    長文失礼しましたm(__)m

    • 58
    • ゆき
    • SH906i
    • 08/09/21 16:06

    うちも心房に五_ありますが、薬もなにもしていませんよ。四歳で様子見です。病院によってまったくちがいますね

    • 57
    • なあた
    • D905i
    • 08/09/21 15:46

    横からすみません。

    うちの子は生後3ヶ月の検診で、心臓に雑音があるからと病院を紹介され
    詳しい検査をしたところ
    心房中隔欠損症と診断されてそれから1年たちました。
    月に1回検診に行って
    毎日薬を飲んでいます。
    穴の大きさは5ミリで大きいと言われました。
    冬になるとシナジスを打っていて
    来月からまた春まで月に1回シナジスをする予定です。

    • 08/09/18 10:03

    おはようございます(^^)

    るんさんとイヒさんはいつか病院で会う機会がありそうですね。なんだか心強いですね(^^)

    イヒさんのお友達にも同じように頑張っているお子さんがいらっしゃるんですね。みんな頑張っていますね!!

    私の幼なじみに心房中隔欠損でオペした人がいます。幼なじみいわく心房というのは心室と違い血管が大きくなった部屋のようなものだから自然には塞がらないと言っていました。
    しかし、心室は筋肉組織でできた部屋だから体の成長と共に部屋の壁も成長して穴を押し潰して塞ぐ事ができるそうです。

    素人の私が聞いた話しなので違う事もあるかもしれませんが、少しでも参考になればいいな〜と思っています。

    • 55
    • イヒ
    • 810SH
    • 08/09/18 00:45

    只今考え中さんへ。
    女子医大もありますよね。ママ友の子(6歳)も心房中隔欠損症なんですが、世田谷区にある病院に通っていて、産まれたときから穴の大きさが6_のままで変わってないそうです。塞がらないだろうけど今の所は手術しなくて平気と言われているそうなんです。開きっぱなしよりは閉じてたほうがいいけど、手術しないで済むなら…って話もしてました。

    るんさんへ。
    御茶ノ水の本院のほうです。今までは通り過ぎたりテレビで見てただけだから、どんな感じなのかがまだわからないです。

    • 1
    • 08/09/17 22:40

    イヒさん 

    息子は順天堂練馬病院です。 
    イヒさんが近いのはお茶の水の本院かな? 

    練馬病院は心臓外来の日に本院から先生が来てくれて見てくれます。 

    いつか手術になった場合は本院でするそうです。 

    ホント、今息子に何してあげられるかなって私もいつも思います。 

    ただただ塞がる事を祈る事しか出来ないですよね…。

    • 08/09/17 21:40

    こんばんは(^^)

    たまたま書いた地域にみなさんお住まいで通院されてたんですね、ちょっと驚きましたw(゚o゚)w
    私が保健士さんに聞いたのは東京女子医大の心臓血管外科と聞きましたが、都内はたくさん病院があるのでしょうね。田舎住みなので想像ができません…(-.-;)
    有名な名医のいる病院は予定がキッチリ詰まってて順番待ち状態なんですね。やはり少しでも腕の確かな先生に見てもらえたら親としても安心ですよね。

    息子は富山県立中央病院にいらっしゃる先生にオペしていただきました。病棟看護師さんいわく先生はとても上手だそうです。そのおかげで治りも早いのでとても感謝しています(^^)

    みなさんのお子さんがオペせずに元気になれるように微力ながら祈っております。

    • 52
    • イヒ
    • 810SH
    • 08/09/17 20:25

    色々と教えて頂きありがとうございます。私も東京なので、順天堂はどうかなーって考えていました。順天堂だと、家から徒歩とバス乗り継いで1時間半位だし。車ならもっと早く行けるだろうな。
    次の心臓外来は10/7なので、そのときに紹介状書いてもらう予定でいます。
    最初は、埼玉医科大にしようかとも考えたんだけど、通うことを考えたら往復4時間はきついかなと…
    今は息子のためにできることをしてあげないといけないですよね。

    • 08/09/17 16:42

    うちは東京なので順天堂大学病院に通ってます。 

    家からすぐ近くなので産んだのも順天堂です。 

    順天堂にもこの前テレビに出てた位の名医がいるみたいで少し安心しています。 
    ただでさえ不安なのに先生の言い方気をつけてほしいですね。 

    他のトピで1センチの穴も塞がったって方もいたし、最初は手術と言われていたけど、どんどん小さくなってきて手術なしって方もいました。 

    まだまだ小さな命、沢山の可能性がありますよね!! 
    皆で信じましょう。

    • 50
    • みかん
    • KDDI-SN3B
    • 08/09/17 16:20

    うちは岡山大学にかかっていますよ。小児心臓外科はトップクラスと言われてますよね!全国からたくさん難しい症状の患者さんも来られているので、予約も先まで埋まってますから早めに行動されるといいかもです。
    あとは福岡こども病院や東京だと榊原記念病院とかでしょうか。

    • 08/09/17 15:41

    こんにちは(^^)
    主さん勝手に仲間入りさせていただいております。どうぞよろしくお願いします(*^∀^*)

    イヒさんの先生少し言い方キツイですね(-.-;)今後その病院で手術できないのであれば紹介状書いて次の病院教えてくれてもいいのに…と思ってしまいますね。
    実際私は今まで診察していた病院と手術した病院が違います。しかしちゃんと主治医から執刀医を紹介してもらい紹介状を書いてもらいました。
    今後病院とは長い付き合いになると思いますので、先天性心疾患専門医がいる病院に変わられてはどうでしょうか?

    穴が7_というのは決して小さい方ではないので心配ですよね。私の町の保健士さんに東京や岡山には名医がいると聞きましたよ。症状が重い方はそこまで行く人がいると聞きましたよ。

    • 48
    • イヒ
    • 810SH
    • 08/09/17 15:09

    同じような方がいて、みんな頑張っているのを知って、私も頑張らなきゃなって思いました。
    うちは1ヶ月健診すぐに発熱して入院したときに判ったんだけど、今の所はこれといって具合が悪いことはなくて、とても元気です。発育に全く問題ないんじゃないかってくらいです。8月に心臓外来に行ったときは、大きいときで穴が7_弱あると言われました。あんまりいい先生じゃないみたいで、『これは閉じません』『治らないので、手術のことを考えておいてください。手術はここの病院じゃできないので、次までに病院探しておいてください』『状態はよくないです』とばかり言われてたので、かなりへこんでいました。
    だから、来月の心臓外来も不安です。少しでもよくなってるかな。

    • 47
    • SH902iS
    • 08/09/17 13:04

    みなさんこんにちわ(^0^)
    只今考え中さん手術うまくいってよかったですね(*^□^*)手術したら体調等思わしくなかった所がみるみるよくなるらしいですね!みかんさんお子さん手術等はされる予定ですか?早くお家に帰って来てほしいですね(>_<)
    るんさん、イヒさん私も来週1か月半ぶりの2回目のエコーです。短期間で変わる事なんてないだろうけどもしかしたらって淡い期待を抱いてしまってます(´ω`)
    風邪やインフルエンザ心配ですね。来年は上の子が幼稚園だから仕方ないけど今年は児童館とか行くの控えようかと思っています。

    • 08/09/17 11:44

    おはようございます(^^)

    お気遣いありがとうございます(o^∇^o)おかげさまで息子は順調に回復しています。今朝抜糸も終わりました。看護師長サンにそろそろ退院できるかもしれないねって言われました(^^)v
    正直術後こんなにすぐ元気になるとは思っていなくて驚いています。

    インフルエンザ嫌ですよね…。予防接種は1歳頃からじゃないとできなかった記憶があります。なるべく人混みは避けたほうがいいかもしれませんね(>_<;)

    心室の穴は長い目で見ていたほうが良さそうです。うちの息子の場合は四年では完璧に塞がりませんでした。こんな話しをしてしまうと気が遠くなるかもしれませんね、ごめんなさい…。
    でも普段の生活に制限があったりこれをしてはダメって事もなかったのでさほど負担にはならないと思います。

    • 1
    • 08/09/17 09:05

    皆さんおはようございます。 

    只今考え中さん、息子さんの経過はいかがですか?いつも忙しい中、お返事ありがとうございます。 

    昨日の診察の時に少しでも小さくなってたらいいな〜なんて淡い期待をしていましたがとくに何も言われず…(^o^; 
    (まぁ、まだ塞がるわけないでしょうが…。)

    只今考え中さんの息子さんのお話聞けてすごく心強いです。 

    これから風邪が流行り出すのでなんだか憂うつです。 
    息子の場合は丁度免疫が弱る頃にインフルエンザ時期なのでビクビクしちゃいます(/_\;)

    • 08/09/17 04:20

    こんばんは(^^)

    穴の位置が悪くなくて安心ですね。うちの息子の場合は弁に近い位置だったために弁の動きに引っ張られていた状態でした。穴は年々小さくなりつつありましたよ。
    穴が開いていても息子は成長が遅いという事は全くなく、人一倍元気で疲れ知らずで走るのも早くて人に言わない限り心臓が悪いとは気付かれないほどでしたよ。

    るんさんとイヒさんのお子さんも大丈夫ですよ。弱い母なんて事はありません。みんな子供のために願ったり祈ったりしていると思います。

    • 08/09/16 21:19

    皆さんこんばんは! 

    心臓外来&シナジス行って来ました。 

    前回と同じく穴によって負担になってる部分はないとの事で一安心です。 

    次は2ヶ月後でいいそうです。 
    来月はシナジスだけ打ちに行きます。 
    しかしシナジス痛そうでかわいそうだった〜。 

    下の方が言ってた通りシナジスと他の予防接種は全く関係ないらしく、予定通りでいいそうです。 

    シナジスと他の予防接種、同じ日に打っても大丈夫な位だそうです。

    • 42
    • イヒ
    • 810SH
    • 08/09/16 19:37

    うちも来月2回目の心臓外来です。来月3〜4ヶ月健診でBCGがあるんだけど、病院に電話したら普通に受けていいと言われました。
    見た目だと血色もいいし身長も体重も大きくなっていてとっても元気だし、心臓に穴が開いているようには見えないのに、、穴が塞がらなかったらやっぱり手術なんだろうか…って不安になります。毎日毎日少しでも穴が小さくなっていることを願うのみです。弱い母だなぁって思っちゃいます

    • 41
    • みかん
    • KDDI-SN3B
    • 08/09/16 08:47

    お久しぶりです。
    うちもシナジスしてますよ(^-^)うちはNICUにいてもしょっちゅうCRPあがるし、体重も全然増えないので状況は全然違うかと思いますが。
    手術は避けられるものなら避けるべきだと思いますよ。死亡率は低くても何かしら後遺症が残ることもあるので(>_<)
    体重がしっかり増えているのなら調子は良さそうですね(^o^)外来頑張ってきてください☆

    • 08/09/15 22:09

    いえいえ、少しでもお役に立てているのなら私も嬉しいです。
    それに私も生まれたばかりの頃はるんサンと同じようにたくさん悩みましたからお気持ちよくわかります…。

    シナジスというのはすごいのですね。金額にも驚きました(*_*)でも事前に防げるものならば危険は回避してあげたいですよね。

    今は不安でしょうが、子供は親が思っているよりも数倍強いです。きっとすくすく元気に成長して驚かせてくれますよ、大丈夫です。

    それでは明日気をつけて病院に行ってきてくださいね。おやすみなさい。

    • 08/09/15 21:28

    只今考え中さん 

    忙しい中ありがとうございます。 

    手術となるとホントに大変そうですね(/_\;) 
    シナジスはRSウィルスの予防接種らしく、普通3歳位までに皆が100%かかる感染症で普通の子はただの風邪で済むのが、低体重児で産まれた子や心疾患の子は重症化しやすいらしく、そうゆう子限定で出来る予防接種らしいんです。 

    少し前までは保険適用外だったらしく1回8万とかしたらしいのですが、保険適用になったのでしたほうがいいと、大学病院で勧められたのでやる事にしました。 
    これから色々な予防接種やるのに毎月、春になるまでシナジス打つと思うとかわいそうです(/_\;) 

    また明日、病院に行って何かあったら質問させて下さい。 
    ホント助かります。

    • 08/09/15 21:01

    るんサンへ

    息子は二歳の時にマイコプラズマ気管支炎で二泊入院したくらいで他は大きな病気はしていませんよ。むしろ下の子達(妹弟がいます)よりも風邪ひいてないかもしれません。

    確かに虫歯に気をつけなきゃいけないとかありますが、自然に塞がる可能性があるうちは体にメスは入れないほうがいいと思います。死亡率の低い手術とはいえ死亡率0%ではないですからね。それに、胸には10センチほどの縫い跡がのこります。手術の為に縦の1番太い肋骨も人工的に割るので今はそれを痛がっていてまだ自分で起き上がれません。

    シナジスというのは息子はしてないと思います。初めて聞きましたf^_^;

    私に答えられる事でしたらなんでも聞いて下さいね(*U∨U*)

    • 08/09/15 19:36

    只今考え中さん 
    ありがとうございます。 
    うちは弁のすぐ近くではないけど遠くはないとゆう微妙な場所だと思います…。
    同じ3ミリの穴で特に体が弱くなかったなどのお話聞けてとても心強いです。 
    自然閉鎖を望むのはもちろんだけど塞がらないでずっと虫歯に気をつけたり風邪にビクビクする位なら手術で塞いだほうがよっぽどいいんじゃないか、とか、いざ手術となるとやっぱり不安だろうし…。

    色々な気持ちが交差します。まだ1ヶ月の我が子は苦しいとも言えないので余計辛いです。 

    只今考え中さんの息子さんはシナジスしてましたか?明日はシナジス予防接種があるので、なんだかドキドキです(^o^; 

    あと手術になるまでに入院などするほどの風邪などひきましたか? 

    その子その子の症状は違うとは思いますが参考までに教えて頂ければ嬉しいです。

    • 08/09/15 19:19

    るんサン、ありがとうございます!!素直にそう言っていただけてとっても嬉しいです(^^*)

    息子は、るんサンのお子さんと同じで約3ミリの穴の大きさでした。先生いわく大きすぎず小さすぎずといった穴のサイズなので様子を見ましょうと言われていました。
    息子はとっても元気にすくすくと育ちましたよ!体重の増えも標準でしたし特別体が弱いという事もありませんでしたよ。
    このまま塞がると信じていましたが息子の場合、穴の位置が大動脈弁の近くで弁に負担をかけてしまっていたので塞ぐ事になりました。
    位置が悪くなければ自然閉鎖の可能性も高いかも…と私は思います。

    • 1
    • 08/09/15 17:42

    皆さんこんばんは! 

    只今考え中さん 
    はじめまして。 
    手術成功おめでとうございます。 
    経過順調でなによりです。 
    うちは明日2回目の心臓外来です。 
    体重の増えもいいので悪化してない事を期待して…。
    でも明日からは月1でシナジス予防接種が始まるのでかわいそうです。 

    でも重篤な事態を避ける為仕方ないと思うしかないですね(/_\;)

    • 08/09/15 16:30

    主さん、みなさんはじめまして。初めてコメントさせていただきます(^^)

    すごくタイムリーなんですが、うちの長男(4歳11ヶ月)が先週9日に心室中隔欠損のパッチ手術(穴を塞ぐ)をして今入院中です。
    まだ自分で起き上がる事は痛くてできないのですが、それ以外は思っていたより普通ですよ(^^)
    術後の経過も良好で通常は2〜3週間の入院ですが早く退院できそうです。

    うちの長男も産後すぐに心雑音があるのが発見され利尿剤を飲み定期検診を続けて様子を見ていました。今年の春に少し異変が起きたので塞ぐ事になりました

    主さん自分を責めないでくださいね。心臓の穴は誰のせいでもありませんよ。

    • 33
    • ゆうき
    • KDDI-CA3A
    • 08/09/12 10:40

    おはようございます(^_^)


    うちはRSは接種しませんでした。主治医からも話はなかったです。

    るんさん、私は強くないですよ。
    親としてできる限りのこと・この子を守らなきゃってだけです。


    うちは手術・薬がないだけマシ(言い方悪いですが)って思いました。

    三番目のときは、手術したら良くなる。合併症がないだけましでしたね。

    • 32
    • SH902iS
    • 08/09/12 09:49

    おはようございます!
    ゆんさん、予防接種の話は出てないです(>_<)次10月なのでその時に言われるかもしれませんね!うちも上がいて外出が増えるだろうし風邪をひかさないか心配です。

    私も落胆の日々でしたが、オリンピックのソフトボールの選手やスキーの上村愛子さんも同じ病気だと聞いて何だか元気が出ました。オリンピックにだって出れるんだって(^^)/
    ゆうきさん3人のママさんなんですね!二人でもてんてこまいなのに3人なんてすごいです☆彡やっぱり痛い思いをさせると辛くなりますね(:_;)

    • 08/09/12 08:31

    皆さんおはようございます。 

    ゆうきさん塞がり初めてよかったですね! 
    それと、ゆうきさんは強いママさんなんですね、見習いたいです。 

    私は精神的に弱いほうで、ホント色々考えてしまいます。 
    ゆうきさんはRSウィルスの予防接種はしていましたか?

    • 30
    • ゆうき
    • KDDI-CA3A
    • 08/09/11 22:02

    主さん、みなさん、こんばんは(^_^)

    今日、心臓外来に行きました。また少し塞がったみたいで一年後です。


    うちは一番目は、羊水がにごってて感染症になってましたが、後は元気で三番目が口唇口蓋裂です。
    どちらかというと、軽く?甘く?考え過ぎなのか、なんとかなる!で落胆したりはあまりなかったです。

    検査や手術(三番目)になると、さすがに申し訳なくなります。

    だいたいが3歳くらいまでに閉じるそうですが、うちはようやく閉じだしました。

    • 08/09/11 21:53

    採血かわいそうですね。 
    うちも来週、予防接種なのでかわいそうです。 
    主さんは予防接種の話は出てないですか? 

    うちの上の子も元気そのものです。 
    卵アレルギーが2歳まであった位…。
    卵アレルギーだけで私は泣きました(笑) 

    今、思えば心臓に比べれば卵アレルギーぐらい…って感じです(もちろん重症なアレルギーの方は辛いと思いますが。)

    うちは今の所、心室中隔欠損症だけしか言われてないんですが、他の方とかいくつか合併症を持ってる方がいますよね…。

    後から違う病名が追加される事とかもあるんですかね…。
    そんな事まで考えてしまいます(/_\;)

    • 28
    • ななの
    • P905i
    • 08/09/11 21:48

    うちも次女が生後3日目で心室中隔欠損症と診断されました。穴は2ミリでした。生後6ヶ月には塞がり今一才ですが元気です(^O^)
    次の診察は1年後でそれで異常がなければ最後みたいです(^-^)/
    うちの場合は先生には塞がるのが早いと言われましたが、主さんのお子さんも早く塞がってくれるといいですね(^o^)

    • 27
    • SH902iS
    • 08/09/11 20:02

    るんさん
    みんなでたくさん話しましょう〜(^0^)
    心電図、コードつけられてかわいそうですよね。うちは他にも代謝の病気があって今は週1で毎回採血しなきゃいけなくて、泣き叫ぶ子を見て泣きそうになります。
    他の病気のない新生児チャンは家でゆっくり出来るのに暑いなか病院行って半日かけて検査して採血して可哀相で仕方ないです(:_;)

    次の心臓の検査、るんさんもうちもよくなってるといいな〜(>_<)
    ゆうきさんも二人目なんですね!一人目さんは何も病気はないですか?
    うちは一人目が元気そのものなんで、健康に生まれるのって当たり前だと思ってました(:_;)

    • 08/09/11 16:59

    主さんこんにちは! 

    ホント近いですね〜。 
    うちは7月21日生まれです。 

    2回目の心臓外来は来週の火曜日です。 
    初めての心臓外来の時は身体中に心電図のコードを付けられているのを見て泣きそうになっちゃいました。 
    次回はRSウィルスの予防接種もするのでまたかわいそうな思いさせちゃいます……(/_\;) 

    どうか本人が色々分かる前に穴が塞がる事を願います。 
    これから沢山お話させて下さい。

    • 25
    • SH902iS
    • 08/09/11 15:44

    ゆうきさん、るんさんレスありがとうございます(^0^)/
    私も同じ病気を持つ子のママさんと話せて気持ちが軽くなります。
    るんさんは月齢もほぼ同じですね!私も3か月から症状が現れるかもと言われたので不安です。
    一ヶ月検診でも、体重はたくさん増えてて泣き声も人一倍多きく、病気なんて思えない位でした(:_;)

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