つらいという意味では両方つらいと思う。
大変や苦労という点では親の方が大変だし苦労すると思う。

両方つらい

助けを借りるのも勇気だと思うかな、、

>>74
障害児の親にもいろいろいるけど、本当にびっくりするくらい他人に助けてもらったあたり前の考えの人いるよね。

本人に罪はない

>>64
そんな障がい者の親って本当にいるんだね。ご心中は察するにあまりあるけど
だからといってあなたにそういう打診や依頼をしてくるのってねえ・・・
ましてや他にきょうだいが２人もいるわけでしょう？我が子かわいさに他人を
犠牲にしてまでというのは、いくらなんでもないなあ～

でも障碍者が一番辛いとか可哀想とか、そういう見方だと
かえって障碍者はかわいそうな人とか家族は気の毒ってなっちゃわないかな？

トピずれかもしれないけど、結婚してなくて可哀想・子供がいないと可哀想
一人っ子だと可哀想・母親が働いてると可哀想とか
障碍者の親は辛い・きょうだいが気の毒・介護は辛いから可哀想とか
基本的に他人様がとやかく詮索することは、そんなに必要なんですか？
たしかにご苦労はあるし、不自由でプレッシャーも多い人生かもしれないが
余計なお世話なのような気もしてます。

主の物言いはズレてるかもしれないけど、実際に手取り足とり体と神経使ってボランティア活動に参加したんだから、その点では偉いと思う。家でゴロゴロして正論垂れてる人たちよりは、多少なりとも役に立ったわけだし。

>>68
私はあなたを軽蔑する。

>>69
安楽死が合法である国はスイスだけではなく、オランダやベルギー、ルクセンブルク、アメリカの一部の州で合法となっていますが、認められる要件や年齢などは異なります。 日本では、安楽死は法律で許可されておらず、行った医師には殺人罪や自殺幇助が適用されます。

ですって。

安楽死公認の国があったよね。
どこだったっけ？

>>45おまえを産んだ親を軽蔑するわ

>>56障害児のために下を作るとかその思考狂ってるね。

ほんと障害児持ちの親は引くほど身勝手で怖いわ。きょうだい児の苦労わかった上で作るんだもんね。悪魔だよ。

なんか先代の都知事が同じようなこと言ってたよね。
重度障害者施設を視察とやらなさったとき、「こういう人たちって自分の意思なんかあるのかね？」って。憶えてない忘れたって人も多いだろうけど、当時相当物議を醸しましたし、批判もされてました。
主さんのことを叩いてる人もいますが、そもそも首長さんがこういう発言しちゃうお国柄です。
ボランティアしてくれるだけで有り難いと思わなくちゃいけないんでしょうね。

息子は多分だけど毎日楽しいというか同じ流れの生活を当たり前に過ごしている感じです。喋れないから本音は分かりませんが、手を叩いたり、奇声を発したり、自傷したり、ジャンプしたり、表現は色々します。ただ勝手に私の解釈で思い込んでる部分もあると思います。いつもアンパンマンのぬいぐるみを持ってるから好きなんだなーって思うより、親が好きにさせたの表現のが当てはまるような。食べ物もそんな感じです。
将来は不安だらけです。今を生きることで必死ですから。

皆さんのご意見拝読して自分に関わりのあった件を再考しています・・・
私は障害者ボランティアではないのですが、たまたまそういうご家庭とお付き合いがありました。私自身は両親も他界してますし子供も手を離れました。
そういう私の立場のせいもあったのでしょうが、或障害者の母親から「自宅で娘を介護するNPOを開く予定でいる、いずれ親亡き後の代表を勤めてもらいたい、介護やらないか？っていうんです（困惑）その娘さんには兄妹2人いるのに私にってどういうんでしょうね？
どうしてか？とお聞きしたら、兄妹だからといって自分の人生があるのだから面倒を押しつけて夢を諦めさせたくないんだみたいなことをいわれました。
親が高齢になってきて余裕がなく焦るのは理解できますが、違和感すごくて。
結局最後は家族じゃないですか？自分の子供のためなら、他人の私はどうでもいいの？これってエゴでしかないと感じたので関係は敬遠疎遠いたしました。
一番辛いのって、本当に誰なのでしょうか、今もモヤモヤ状態でおります。

>>36
ボランティアしたくらいで語るなよ。
薄っぺらい知識、意見で決めつけてどうしたいの？
あなたは家族が一番辛いと思うならそれでいいよ。
そしてもうボランティアはするべきではないね。

>>60
ボランティアで過酷さ知って戸惑ってると見た。障害者、身内にいますが幸せですよ。

本人だと思う
なりたくてなったわけじゃないのに
要らないみたいに言われたりされてるのを知ってツライだろうなと思う。。

ネットでこんなトピ立てるボランティアに面倒みられるなんて嫌だなぁ。
そんな事聞いてどうするの…

>>56
ママスタは綺麗事言うけど実際そうなるよね。
施設の手配や手続きは勿論親がするけど親の死後は兄弟が緊急連絡先や更新手続きなんかをすることになる。
居なかったら姪甥や親戚に頼まなきゃいけなくなるよ。弁護士とかの後見人頼むとか言う人いるけど、後見人なんて身内がわりに面倒見る人じゃないよ。金銭管理をしてくれるだけ。
施設との連絡や手続きや保証人とかにはなれないよ。
私もどうしたらいいのかと思って法律事務所や施設とかに聞きに行ったけど、親戚の誰かしらに頼んでくださいって言われた。そんなの頼める親戚居ないし物凄い迷惑だよね。私が死ぬとき一緒に連れていきたい。本当安楽死があればいいのに。

>>32
頭の中が1歳児くらいって、どんな感じなのですか？
1歳児と同じようなことしか出来ないの？

>>56
障害児の親って本当に自分勝手だな。

>>43
仕方ないよ。重度障害児がいたら親は自分達が死んだときこの子はどうするんだろうって思う。それは親として当たり前。兄弟がいたら例え付きっ切りで面倒見てくれっとまで言わなくても施設に入るにしても色々な手続きが必要。親の方が先に死ぬ確率が高いんだから残された子供が生きていく為にはどうしたらいいか考えるのって親として当たり前の事じゃない？実際その兄弟として生まれたレス先の人に対してあなたは"あなたの親は重度障害児産んだのによくあなたと弟まで産みましたね"って言ってるって事だよ。直接声に出してじゃなくてもココで言葉にして伝えてるじゃん

家族の方が辛いと思う。
本人は辛くないでしょ。なんでもやってもらえるし、自由にしてるし。

主よりも匿名の方が見苦しい。

>>43ああ？実際に人に言えないようなことをネットでは言うんだねあんた。
頼むからあんたみたいな奴は福祉に関わらないで。家でずっとネットしてろ。

>>45あんたみたいな植松みたいな思考の奴は一番生きてる価値無いよ。私が否定してやるわ。
友達居ないでしょ？

>>46 これはないわぁ。親にそんな事言われたら下のお子さん可哀想だ。

>>45
結局、そんな事を言いたいが為の
トピたてじゃん。
腹の中が透けて見えるわ。

>>39
寄り添ったふりをして、最後に本心をぶつけるタイプ?
無神経にも程がある。

>>47
それで産む決意をしたから産むなんて、産まれてくる子供の気持ち全く考えてないよね。
介護要員で生まれてくるなんて可哀想すぎる。

>>43
だからこそ産む決意は理解できるけどな。
そしてそう定められて生まれてきた弟妹たちの葛藤もね。
全て引っくるめた上で主はそう言ってるなら残念に思う。
自分に出来ないことと人の可能性を否定するのは違うよ！

少しずれた話しかもですが・・・知人に知的障害の上の子の老後のために
下に二人の子供を作った両親がいました。その両親は「貴方たち二人はお姉ちゃんに感謝しなくちゃいけない。お姉ちゃんのお蔭で生まれて来れたんだから。」と子供の頃から言って聞かせていました。正直そういうのどうなのか？
そういう家族だと、明らかに二人のきょうだいが一番辛いだろうなと思える。

>>44いや、重度障害児を産んだのに兄弟を作ろうとした、親を軽蔑ですね。

>>39
レス先の人の命を否定するんですか

>>41さすがに実際本人になんて言えないし言わないですよ。普通に考えたら分かるじゃないですか…。
でも本当に、重度障害児がいたら二人目を作るとか理解不能です。あなたは作るんですね。子供が可哀想。

>>12お前みたいな奴、障害のある人のボランティアなんかするな！

>>39はあ？あんたレス先の人にそんなことよく言えるな！頭おかしいんか？
腹が立つわ！その発言目の前でしたら間違いなくあんたをビンタするわ、私。

安楽死はダメだけど尊厳死なら大丈夫ですよね。
でも体の機能が正常な障害児だったら尊厳死できないけど…。
介護する側も疲れてしまいますよね。

>>28お姉ちゃん…。
そんなことがあったんですね。でもやっぱり兄弟はつらいですよね。
親もなんで兄弟を作ろうと思ったのか。すごいですね。

>>32
１歳児でも理解できるような悪意はぶつけられるよ？ちょっと認識が甘すぎる。

>>32やはり重度にもなると、自分のことわからないですよね。
でも、親が悲しそうにしてたり泣いたりしているとその子も、悲しそうにしたり。不思議です。感じ取るんですかね。

>>34健常の、生きるのが楽しい、つらい
は、自分で理解をしてそう思っているのであって、重度の人は自分でそう考えることもできないのではないかなと思います。
健常の人とは考える能力が違いますよね。
でも5歳児ぐらいまでの知能ならわかるのかな。

>>33
私自身も精神障害だけど安楽死法案が可決したら真っ先にお願いしたい。

本人が辛いかどうか個々による。
健常でも生きるのが楽しい人と辛い人と何も考えてない人いるでしょ。同じだよ。
親も同じ。健常でも育児が辛くて虐待や殺しちゃう人もいれば、おじさんになった子供を幼児みたいに可愛がってる親もいるよ。

>>30
この先自分の子供や家族が障害者になった時は、真っ先にお願いしますね

私の身内には実兄→最重度知的障害、息子→軽度知的障害がいます。
ぶっちゃけた話、最重度知的障害くらいの知能になると自分の立場は理解できません。
ですので、そういう意味では主さんの質問のような本人がつらいと言う感情はないです。
頭の中は1歳児くらいなので、、、

軽度、中度くらいなら小学生くらいの知能はあるので生きるのはつらいだろうなと思います。
本人が選択できるのなら安楽死もあっても良いんじゃないかなと思うくらいに悩む時期があります。

家族の介助のつらさは本当に親次第なので何とも言えません。

>>30おまえが○ね

安楽死させてあげてほしい。
なんか罰を受けてるみたい。