>>101
ママの心配は尽きないですもんね。

昔、自分の病気のことで私が思い悩んでたときに、看護師やってる友人が
「あなたが悩んでも、結果は同じ。くよくよしない方がいい」
って言いました。たしかに！

お体にさわりますから、あまり悩まずにー。
子供服買ったり、楽しいことしてくださいね。

うちは生まれてから判明したのでビックリしましたし、受け入れるまでに時間かかりました。生まれる前に分かれば色々準備できますね!

退院と同時に専門の科がある子ども病院に行きました。そこですぐプレート作って、生後半年で手術するまでつけました。
最初の手術は遅いほうかな?
見た目だけでも早くキレイにしたいってお気持ち分かりますよ。人目だって気になるし。
私は抱っこで隠すように出かけてたので子どもにも申し訳なくて。
最初の手術で唇と口蓋の手前をくっつけて、次の手術は1歳過ぎてからでした。

毎週の通院も最初は大変でしたけど、そのうち間隔もあいてくるし、10歳の今は年に一度見せに行くだけ。
発音も特に問題なしです。
矯正歯科に月に一度行くくらい。
振り返ってみれば、どうってことないです（笑）
でも当時はツラかった、、、。
主さん、今の医療技術はすごいのできれいになりますよ!

>>99
診断されてからストレスが凄まじくて…
これ以上問題が起きないように気を付けます。ありがとうございます。

ホッツ床について病院の考えが違うと聞きました。
みなさんのところはいつからいつまで使用していましたか?
途中で転院するかもしれないので、病院によってホッツ床の形が違ったりして治療がやりにくくなるのではないかも不安です。

今は本当に綺麗になりますよ。
手術の回数や重度、軽度は誕生してからでないとわからないし、あれこれ検索して不安になってお母さんがストレスを抱え込んだらその方が赤ちゃんが苦しいかも。
対処法のある疾患であるということですから
安心して穏やかなマタニティライフを送ってください。

みなさんありがとうございます。
前向きに考える時間がかなり増えました。
今は書籍やネットでこれからの治療の流れや生活面で注意することなど知識をつけています。
出産までまだ時間があるので、これからお世話になる病院選びもここを参考にしながら慎重にしたいと思います。

>>85
大人でも全身麻酔って身体にかなりの負担がありますからね。それを生後数ヶ月のほやほやの赤ちゃんにすると思うと親からすれば周りの目も気になるし出来るだけ早くって思う気持ちはわかるけど焦らないで下さいね。私は生まれるまでわからなかったら産後対面した時はかなりビックリしたけどでも自分の子供だからどんな見た目でも愛おしくてすぐ受け入れられました。生まれてすぐは早く手術して欲しいって思っていたのにいざ手術するとなると顔が変わるんだな～って寂しい気持ちになったくらいです。阪大、関西医大は専門医がいるみたいなので有名だとよく耳にします

うちの子は口唇口蓋裂では無いですが、次女は極低体重出生児で神戸市立中央市民病院のNICUにいた時(11年前ですが)口唇口蓋裂の子が数名いらっしゃいました。

こちらの病院は兵庫でも有名な病院です。近くにドナルドハウスも有るみたいですし、良かったら候補に入れてみて下さい。

子供ではなく私自身が口唇口蓋裂です。
私自身はもう40年も前の事になりますが、今でも両親には感謝しています。

優しい旦那と可愛い子供2人(中学と高校生)にも恵まれ、平凡ながら幸せな毎日です。

出産までの間、主さんもお身体気を付けてくださいね。

大きい病院は紹介ないと無理だし、産婦人科医なら口唇口蓋裂の症例も沢山見てるから産婦人科医に病院は相談したら？
今が個人病院なら、出産は総合病院に移った方が良いか聞いたりね。

>>86
私も産むまで、ネット見たり妊婦検診で泣いてたけど…ショックは、口唇裂ってわかった時だけ！大丈夫！この病気は必ず治ります！病院は、札幌医大で産婦人科からの紹介です！

多少傷が残る可能性あるけど今大人になってる人とこれから手術受ける子なら医学もぐーんと発達してるからね。
確実に昔よりは綺麗に治して貰えるよ
女の子ならお化粧出来るし男ならヒゲはやせるしどうしても気になるなら美容整形もあるからと主治医に言われて私は気持ちが楽になったよ。

>>88
まず生後数ヶ月で唇から鼻の傷がこれ以上広がらないように先に縫って、１年後に顎や喉の手術をして機能を治すのが一般的な治療法みたいです。
親なら、子供が顔に大きなケガをしてたら早く治してあげたいって思うものではないですか。
麻酔の知識がなかったので、出来るだけ早くと言ってしまいましたが…

完全に綺麗になるのは難しいとは思います。
歪んでる人もいれば鼻の下から口まで線が入ってる人とか。
一目見ればわかりますね。

でも見た目について別になんとも思わないですよ。
そういう病気だったんだなと思うだけ。

お母さんがくよくよしてたら子供にも伝わってしまいますよ。
今は元気に生まれてくることだけ考えてあげましょう。
私も祈ってます。

>>75
もし我が子が口唇口蓋裂で産まれてビックリするのは仕方ないことだけどその後我が子のためにちゃんと動ける親になってね。
五体満足で何事もなく産まれてくることが当たり前ではないからね。

>>80

見た目だけでも早くって…
自分がそうしてほしいだけでしょ

>>75 思っても口にだしたらだめだよ！そういうのは必ず自分に帰ってくるから

>>82
ありがとうございます。
そんなに綺麗に治って本当に良かったですね！
私も、今は不安ですがうまれてしまえば可愛くてたまらないのかな、と思ったり、
最低ですが、自分の子供なのにやっぱり顔を見てショックを受けるかもって考えたりします。
ちなみにどちらの病院でされましたか?

>>83
麻酔のことを考慮されてるのですね。
それは重要ですね…
阪大は有名なのでしょうか。

>>74
ありがとうございます！今6歳でまだ歯も抜けてないので来年辺りから始まるのかな～。やはり歯並びとかでお友達に言われたりするんですね。でも数ヶ月でぴったりになるのは凄いです！歯を出して笑えるようになったのは本人も親からしても嬉しいですよね！うちは多分縦に生えてくるので90度動かさないといけないと思います。

>>80
新生児で手術する病院今は少ないんじゃないかな。うちの子が手術した病院は生後3ヶ月で体重6kg以上にならないと死亡率がグンと上がるから手術は出来ないって言われました。なんせ全身麻酔での手術なので病院は慎重にした方がいいと思います。ちなみに関西なら阪大がオススメです！

主さん、赤ちゃん男の子？うちの息子2人とも口唇裂だけど、本当に本当にわからないくらい傷はキレイだよ！手術するまでと手術後の通院は大変かもしれないけど、口唇裂で産まれても我が子なんて可愛いすぎて天使だよ！だから主さんも自分責めないでね！

>>79
ちなみに、どちらの病院のことか、もし良かったら教えていただけませんか?

ありがとうございます。
検討している病院は、手術に関してはすぐにはしない方針のようです。
本当は見た目だけでも早く治してもらいたいくらいなんですが(>_<)
病院によって治療の仕方が違うので、慎重に選ばないといけないです…。

手術をすぐします！って病院だと新生児のうちから皆さん診察に来てますよ。新生児で手術してる子もいます。
受診する病院に確認した方がいいかもしれませんよ。その方が安心だと思います。

ありがとうございます。
ホッツ床は生後出来るだけ早い時期につけるという病院もあるみたいですが、１ヶ月くらいのときにつけられたら大丈夫なんでしょうか?
生後できるだけすぐに受診したいと考えていたのですが、遠方で、赤ちゃんや自分の体調が予測できないので、それくらいになると思います。

関西圏の離島のようなところで人口も少なく、交通もかなり不便なところに住んでいます。
マクドナルドハウス、初めて知りました！
家電なども揃っていて、レオパレスより宿泊費もずっと安くてありがたいです。
夫と相談してみたいと思います。
治療の公費のことも調べてみようと思います。
ありがとうございますm(__)m

>>75
最低だね。
主さんは今、妊婦さんなんだよ。
呆れるわ。

>>75
母親以外来るな。
あんたも母親なら主の気持ちわかるだろうが。

>>73
うちの子は１年生の冬ぐらいから上顎を広げる装置をつけて、毎週ネジ巻いて拡張するのを６年生まで続けました。両側なので、途中３年生、４年生で腰から骨取って上顎に移植しました。今６年生で５月の連休明けから前歯2本に装置つけて真っ直ぐにしてるとこです。ハの字(かなり向きがおかしかった)がすでにぴったり並びました。相当痛みがあるけど、見るからに寄ってます。
友達の子も同級生だけど、手術、矯正のタイミングが全く違います。
個人差がかなりあるみたい。早く前歯治したいですよね。うちの子学校でバカにされてたからやっと歯を出して笑えるようになりました。

>>70
ありがとうございます！
うちの子も手術は一通り終わってこれから歯列矯正を始める予定です！歯列矯正は何歳頃からはじめましたか？レントゲンの感じだとうちの子も前歯が縦向きに生えてきてるみたいで…口唇口蓋裂の治療は県外に通ってるので歯列矯正は近場の病院に通う予定なんですが中々いい病院が見付からなくて悩み中です。

市町村により矯正も育成医療で１８歳までは無料の場所多いですよ？

今は何県に住んでるの？
今は本当に手術痕分からないよ。女の子なら将来化粧で更に分からない。男の子なら手術痕はヒゲが生えないぐらいだよ。
わざわざ引っ越す事はしないで大丈夫だよ。
マクドナルドハウスなどあるし。(マクドナルドハウスでググってみてね)
赤ちゃんって凄いから手術前でも自分の舌で調整してミルク飲めたりするし。
治る病気だから大丈夫だよ。
うちは最後の手術が高校入学か中学卒業時に予定。
矯正は必要だけどね。

>>69
ホッツ床懐かしいお話です。
これ本当に違い出ますよ。頑張っただけいい結果出ます。手術もやりやすいらしいですね。

うちの子は一通り手術終わって、歯の矯正中です。前歯が全然違う方向だったのに、数ヶ月で並んでます。全体はまだ出来てないけど…。相当痛いらしく、毎月装置のゴム交換でどんどんキツくなってるって。
大人になるまで痛いこと、我慢ばかりだけど、その分頑張り屋さんに育ってます。

母親になって、子育てだけじゃなくこの病気と向き合って、本人が大人になった時、頑張って良かった！って言ってもらえるように日々気にしてます。

>>67
お母さんの努力次第でも全然違いますよ！お互い先は長いけど頑張りましょうね！ホッツは生後数日で愛知県の口唇口蓋裂の専門の先生がいる病院で型をとってもらって生後1ヶ月になる頃にはもう付けていました！テープは生後10日位から付けてましたよ！生後数ヶ月で手が使えるようになるとそれを勝手に取ってしまうのでここでどれだけお母さんが根気強く繰り返し付けてあげるかによっても全然変わってきます！

>>60
とんでもないです!
ありがとうございます。
そのブログ見つけました。
性格も明るいし可愛い方ですね！
これからゆっくり見てみます(^^)

>>66
一緒ですね。
周りから見てもわからないくらい綺麗になられたなんて。良かったですね。
私も希望が持てました。
ちなみにどちらの病院でされましたか。
また、ホッツ床やテープ?は生後すぐにつけられましたか。

綺麗に治るよ。修正手術するから見た目はちゃんと綺麗になる。私の子供も左側完全口唇口蓋裂。どこの病院に行く時も毎回必ず口唇口蓋裂だった事を問診票に記載するけどこの子口唇裂もあったの？って確認されるくらい。見た目の事は気にしなくていいと思う。1回目の修正手術終わったら見た目なんて気にしなくなるよ。それよりも考えなきゃいけない事も増えるからね

田舎住みなので、どの病院でも通院に時間がかかってしまいます。
でもおっしゃるように、いい病院で治療を受けさせたいです。
昭和大学、大阪大学、京都大学を検討しています。
正直病院を決めたら近くに引っ越そうかとも考えています。
結構な頻度で受診しないといけなく、赤ちゃんも大変だと思うので…

ひとつ言えることは、家から近いからという理由だけで病院選びはしない方がいい。
見た目だけじゃなく、言語障害が残らないように、手術のタイミングを考えてくれるようなところを探してあげてください。

>>54 そんなことしか言えないあなたは心が悪魔なんだね

>>54
黙っててね

皆さん、見ず知らずの者にありがとうございます。
本当に励まされましたm(__)m

今週病院でカウンセリングを受けることにしました。
まだ気持ちに波はあるのですが、強い母になろうと思います。

私は子供は口唇口蓋裂ではないから、ちょっとズレたらゴメンナサイですけど…
若い子で、かなり重症の口唇口蓋裂の女の子ですけど、メイクとかも可愛くしてる子が手術とか経過のブログをやってるのを見つけましたよ。その子は、口唇口蓋裂の子たちのサークルみたいなのを作って、オフ会？を開いたりしてるみたい。すごく前向きで素敵な子だなと思ったので、もしよかったらそのブログ見てみてください。参考になることもあると思います。

半年くらい前に偶然見つけたので、タイトルとか忘れてしまったんですけど、検索したら見つかるかな、と思います！

>>45

自分のせいではない、誰のせいでもない

と言われても自分を責めてしまうのが
お母さんですよね。

わかります。

ご自分をあまり責めず、出産前に知ることができて(心の準備が出来たり)良かったと思えたら良いですよね。

私自身の話ではありませんが、子どもの友達で口唇口蓋裂の子がいます。
言われて良く見なければわからない程です。
どなたかも書いていらっしゃいましたが、
今の医療ではかなり綺麗に手術してもらえるのだと思います。

不安になり過ぎず、お腹の赤ちゃんとの時間を楽しんでください(^^)

>>22
お母さんのせいじゃないと思いますよ。
お酒飲んだってタバコ吸ったって、何も起こらないこともあるから。初期はお腹もペタンコだし、うつ伏せで寝ても影響ないと思う。

「私のせいだ、子供に申し訳ない」
って思いは、子育てしながら持たない方がいい気がします。だって、お母さんのせいじゃないと思うから。
それより、子供と一緒に、できる治療をして、楽しく、毎日を過ごしてあげてください！
ママが悲しいのは、子供も辛いです。

ママのせいじゃないですよ！

>>46
同じ経験をした方からお話が聞けると安心しますよね。他の方も書いてましたが、お腹の中に入れておける期間は、ほんと、幸せな時間ですよ。いろいろご心配でしょうが、妊婦生活を楽しんでくださいね。いまは、医療も発達してます。心配してもキリがないし、悩むと体に良くないので、ほどほどにして、のんびり過ごしてくださいねーー。

なんの情報も持ってないんですが、一言書きたくて。すみません。

私自身か口唇口蓋裂ですよ。
関西に住んでるので阪大病院でずっとオペ
して貰ってました。
私は30代なんで傷とかは残っては居ますが今の子は多分違和感無いくらいまで綺麗に手術してくれると思います。
赤ちゃんの頃に何度か手術は重ねますが私の記憶には無いですのであまり詳しくは答えられませんが｡あとは小学校高学年と18歳くらいにやって終わりました。
水泳やったらダメなのは知らなかったなw
小学校低学年からやってて中学では水泳部でした。

>>54
あなたの意見はどうでもいい