• No.22 いい場面でビデオが電池切れ

    24/06/28 08:05:23

    >>19
    難病ってすぐ治るもんじゃないだろうし、だからこそ難病なんでしょ?
    きっとこれから何年も、もしかしたら一生付き合っていかないといけないかもしれないわけで、この先も主の旦那が関わることは何度も何度も出てくると思うよ。
    普段なら行けばいいけど、出産やこの先の卒入学なんかと重なったときは利用できるサポートみたいなものあればいいのになと思っただけだよ。
    もし危篤・重篤な状態ではないのならね。

  • No.42 🎌

    24/06/28 08:24:45

    >>22
    そうですよね。
    難病の子や障害ある子を育てる親って、両親揃っていたって大変なわけで、行政や民間でもサポート体制があるといいと思う。
    実際に使えるようになるまでに準備や打ち合わせはしっかり必要だと思うけど、あれば物理的や心理的にすごく助かると思う。

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