ほしのディスコ「初対面の人に顔を笑われ」先天性口唇口蓋裂で生きづらさを感じた　#今つらいあなたへ

お笑いコンビ「パーパー」のほしのディスコさんは、「口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）」という先天性の病気で、これまで8回の手術を行ってきたという。子どもの頃は、病気の知識がない生徒たちに顔をばかにされ、学校に行きたくない日々を送ってきたほしのさん。そんな中、どのように偏見と向き合い、何を心の支えにしていたのか聞いた。


ーー口唇口蓋裂とは、どんな病気なのでしょうか。

ほしのディスコ：　口の中の口蓋っていう口の上の天井部分に穴が開いた状態が“口蓋裂”なんですけど、唇も割けた状態で生まれてきてしまうという“口唇裂”っていうのもあって、僕の場合は両方だったので口唇口蓋裂っていう病気です。生まれてすぐに手術するんですけど、1回で治るものじゃなくて成長に応じて手術をしていかないといけないので、治るのにも時間がかかる病気で、その過程で苦しむことになりました。

ーー当時、容姿をいじられていた時はどんな心境でしたか？

ほしのディスコ：　本当に外に出るのが嫌で、学校も行きたくなくて。でも家族には学校に行きたくないとかなるべく言わないようにしたかったので、なんとか学校は行っていたんですけど。「死にたいな」とかはすごく思った時期もありましたね。子どもの頃は自分の顔を自分で変えることはできないですし、手術も生まれて間もない頃から全部で8回しているんですけど、それだけやったとしても完全には良くならない病気なので「自分は一生変なままなんだな」って小学校中学年ぐらいの時に感じて。「このままだと、たぶん一生ばかにされて生きていく人生なんだな」と思った時に、「生きている意味ってないのかな」って思っちゃいましたね。

それで何度か死にたいなと思って、試してみようといろいろ考えたりはするんですけど、いざ行動しようとした時に怖さが出てきて、こんな自分でも生きたいんだなというか、死ぬことはできなかったですね。ーーそういうつらい日々をどうやって乗り越えたのでしょうか？

ほしのディスコ：　乗り越えたというよりは、ただひたすら時間が経つのを待っていたという感じですかね。とりあえず学校に行かなくてもよくなる日までなんとか耐えようみたいな。

ーー当時、心の支えはありましたか？

ほしのディスコ：　母が献身的に支えになってくれて、毎週病院に行かなきゃいけなかったんですけど、すごい励ましてくれて。母だけは「そんなに人と違わないけどね」とよく言ってくれていました。自分では「そんなことはない」と思っているんですけど、その言葉だけでも嬉しかったですね。
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ーー現在、いじめでつらい思いをしている人もたくさんいると思います。

ほしのディスコ：　僕の場合は、いじめや偏見を克服するために芸人になることを選んだんですけど、自分のやりたいことだったり、将来の夢だったり、そういう何か自分がやってみたいことをまずやれるように頑張ろうって思えたら、いじめとかそういうものも乗り越えられる気がします。子どもの時に経験したいじめや偏見は大人になっても決していい思い出にはならないですけど、「あの時の体験があったから今がある」って絶対思えるので、頑張ってほしいですね。
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