第35回民教協スペシャルおひさま家族 ～りんくん一家１０年の記録～

静岡県富士市に住む清麟太郎君（16）は、色素性乾皮症という国内でも500人しかいない難病を患っています。この病は、紫外線を浴びると火傷のような症状が出て、やがて皮膚癌を発症するというものです。しかし、最も深刻なことは、年を重ねるにつれて神経障害が加わり、徐々に運動機能が失われ30代で死に至るということです。取材当初、６歳の彼は多弁で活発。日が沈むと広場で自転車に乗って遊び、祖父のアルバイトの新聞配達を手伝うのが大好きな少年でした。しかし、この10年で体はすっかり衰え、歩くことも話すことも難しくなり、耳も聞こえなくなりました。彼にとって「生きること」とは死に向かっての確実なスケジュールを辿ることでしかないのです。 https://www.minkyo.or.jp/news/post-11771/