コメントくださった皆様、ありがとうございました。色々な意見があった中、自分なりに考えて園側(先生)、娘にとってよい方向にむくよう、園長、副園長、担任の先生とお話をしたいと手紙を書きました。

昨日参観日だったんですが、コロナの関係で保護者が1名のみの参加だったので主人が行きました。すると、登園のとき園長先生と副園長先生が謝ってくれ、その後先生が娘を連れて行ってくれて、娘にも謝ってくれたみたいな感じだったと話していました。

園長先生を含めて話し合いとなると、どこか大げさかもしれませんが、やはりもっと細かい部分まできちんとお願いしておくべきだと思ったので、後日話し合いをお願いしました。

参観日後、すぐに連絡もくれて謝罪とともに話し合いの日も決めてくれました。

なぜ変えてくれなかったのか？約束と違うじゃないかというようなクレームのような感じではなく、曖昧な感じでオムツを変えることをお願いしていたのを、時間を決めて娘に声をかけてもらい、自分で変えるようにする、もしくは逆に先生が変えたほうがいいなら、変えてもらう。あとは、尿量便の回数が気になるのでオムツを持ち帰りたいことを話してみようと思います。

色々な意見や指摘など、とても参考になりました。どうしても我が子のこととなると感情的になってしまいがちでしたが、皆さんの客観的な意見をいただき良かったと思います。

ありがとうございました。

>>116今はオムツを変えても形ですが、数年以内には自分で導尿をし、オムツから尿もれパッドになる予定です。それ以外は、まだわからない部分もあるのかもしれませんが、今現在言葉も運動能力も通常の子たちと、変わらない。むしろ病気のことを知らない方たちからは、運動神経良いよねと言われるほどで、園(以前通っていた一時保育でも)から指示が通りにくいなど指摘も特にないのですが、それでも支援学級などのほうが良いのでしょうか？同じ病気の子たちで足に麻痺が、ある子達でも支援学級などではなく普通級だったので、考えていませんでした。でも、そういう道もあることを頭に入れて考えてみます。貴重な意見ありがとうございます。

療育園や、支援学校の方が、子供にもいいんじゃないの？

>>114
お返事ありがとうございます。病気のこと、ずっとどこかで気にして、迷惑をかけないようにと考えていましたが、好きで病気になったわけじゃない。という言葉でどこか力をぬくことができました。障害があるんだから、それなりの園に行くべきだったのかもしれないし、もっと考えなければならなかったのかもしれません。でも、娘の病気を分かった上で受け入れてくれた園に感謝しながらも、やはりお願いもしなければ、娘も後で苦しむことになるかもしれません。大したことでなくても、3回も同じことをするような園でないと思っているので、話が伝わっているのかということと、前後してもいいので何時にオムツを変えてほしい。あとは、家でも自分で帰るよう練習するので、園でも可能ならそのようにしてほしいと伝えます。先生方、娘が負担にならないよう、少しずつでも前進していけたらなと思います！ありがとうございました。

>>55
レスした者です。
幼稚園での様子、心配になりますよね…。
こまめにおむつ替えをしてほしい、尿路感染症になりやすい…ということを伝えて良いと思います。
少しずつ自分で出来るようになるのが目標だとしても、年少さんなんだな、まだまだ先生たちのフォローが必要です。
好きで病気になったんじゃないんだから娘さんも主さんも悪くない！！

>>110
››111
ありがとうございます。

そうですね。最終的には、自分でオムツを変えることを目指していますが、今はオムツを変えてもらっている。オムツをかえるということは、簡単そうに言うけれど、集団の中でしてもらうのは相当な負担だと感じていたので、園探しをする時に、必ず一番はじめに病気のこと、オムツがえが必要なことを確認していました。

ほとんどの園はOKでしたが、ダメですねと言われる園もありその中で園児たちがとても楽しそうに遊んでいる姿を拝見して、今の園に決めました。先生方も素敵な方が多く、信頼し、園でのことなので、時間なども指定せずに任せていたのですが、それが逆に分かりにくかったのかなと反省しています。

園長先生と話し合いをすることを決めましたが、それはクレームという形ではなくこれから、お互いがうまくいくよう、再確認、再度お願いできるかを具体的に話せればなと思っています。

もちろん、それで退園するように言われたのなら訴えはしませんが、とても残念なことに思います。
でも、それは他に娘に合ってる園があるよということかなと思ってます。

>>109

人によっては足に麻痺が出たりするようですが、うちの娘の場合、排泄障害のみで見た目は本当に普通に、見えます。それが逆に手帳など取得しにしくい要素みたいです。

加配というのは、うちの娘専属ではなく何人かの補助の先生がいるから、その先生たちが変えることも出来ますよと言われました。

加配の先生がついていても、そういうことがあるんですね。娘だけでなく、色んな病気を抱えてる子や、そうでなくても手のかかる子などいると思います。もしかしたら、その子達にも手を取られてるのかもしれませんね。時期的にもですが。うちの娘は、オムツ以外は園では比較的友達と遊んだり、手のかからないようで、見守る形で先生が関わってなかったのか、一時期園生活を激しく嫌がることがありました。先生が対応してくださり、朝はぐすりますが、今は楽しく過ごしているようです。

>>110

え？でも、入園前に主はちゃんと園に確認してるよ？それ以上どうしろと？

そこまでの障害なら、もっときちんと幼稚園選びするべきだよ。
自分の失敗を幼稚園に押し付けるのおかしくない？だったら退園してくださって結構ですよ。と言われたら、
訴えてやるーってなりそうね。
子供を守れるのは親だけだよ。

>>55

二分脊椎でも手帳ないほど軽いんだね。もしかしてだけど、その加配の先生、他の手のかかる子に時間取られてないかな？実際、私の友達は加配つけてもらってたのに、診断されてないグレーの子にばかりに時間取られてて、我が子はそこまで見てもらえなかったって人いるよ。やはり一度話し合ってみてはどうかな？

>>104免許をお持ちなんですね。私も入園前は、変えますよと特に問題ないようなそぶりで言われたので、1回目、2回目とどうして何回もおこるのか？1回目、2回目と連続した日だったので、たいした問題とも思ってないのか？とオムツのことに関し不信感があり、クラスが変わって年少になったときにもお願いするような感じで担任の先生には入園式、面談のときに話をしました。なのに、どうして3回目こんなことになるの？と。おそらく命に関わるアレルギーなどのほうが、重大なことととらえてるんだろうな、オムツは多少かえなくてもかぶれたりはあるだろうけど、そこまで大きな問題ととらえてないように思います。もちろん、忙しく大変なことは承知していますが、オムツを変えてないということは、保育の面でも放置されているのかなと悪い方にばかり考えてしまいます。でも、そこは今言うべきところでないので、約束と違う。きちんとしてほしい。こちらも、自立できるように考えますと話してみます。といっても、園長先生と話せる時間がとれるかも問題ですが。横にこどもがいて、先生たちに対して怒っている姿をあまり見せたくないなと思っていますが、なかなか難しくて。

>>103新任の先生でなくてもきっと、いっぱいいっぱいになるこの時期、新しく来た園で担任するなんて本当に大変なことだと思います。とても一生懸命してくださってるのは分かるのですが、お願いしていたのにどうして。と園に対しても少し不信感が出てきています。病気があることで、こちらも迷惑にならないように負担がかからないようにと思っていたので、そうやって言ってもらえると少しだけ安心します。

>>102

そうですね。元気に通える園が見つかっただけでもありがたいことだと思い、2回目までは質問するような感じで、お願いするような感じで伝えてました。そしたら、すみません、改善しますと誠意のある感じだったんです。でも、連続ではないですが3回目さらにひどい状態で帰宅し、この蒸し暑い中なんで？という思いが勝ってしまい、つい少し強めに言ってしまいました。でも、冷静にお願いするように感情的にならずしっかりと伝えてみようと思います。よく考えたら、床を汚しているかもしれないですよね。そういうことまで頭回ってなかったので、着替えなどのことも含めきちんと聞いてみます。ありがとうございます。

大丈夫、と言って園は受け入れたんだよね。
じゃあ言いましょう。

フリーの先生がいて変えてくれると約束してるんだから、強めに言っていいと思いますよ。
幼稚園教諭の免許持ってますが、一日中変えないのとかただ単に気を配れてないだけで約束したのならしっかり先生はそれをするべきですよね？
そんなこと何度も続くなんてありえません。
しっかり強めに言わないと変わらないと思いますよ。最初の約束と違うことをしっかりと伝えていいと思います。

>>100
新任の先生なんだねーきっといっぱいいっぱいでそこまで気が回ってないのかもね！
前に結構ひどい熱生痙攣の子の担任してた時、毎日クーラーボックスに入れて薬持ち運びしたり熱頻繁に測ったり正直大変だったけど、迷惑とかは一度も思ったことないよ！もう一度きちんと相談していいと思う！早く安心して通えるようになるといいね

>>99 私もたぶん同じかなと思っています。娘さん、元気に幼稚園に通えてるなら良かったです。
質問する感じで聞けば嫌な感じにはならず答えてくれると思います。
ズボンが濡れてしまってるんですけど、教室の床とかも汚してしまってませんか？とか
ズボン汚すことが多いなら着替え大目に持たせた方がいいですか？とか。
これであちらがはっとしてくれたら良いんですけど、、、もし軽く流されたら園長先生と面談とかでもいいと思います。

>>98ありがとうございます。娘の心配もありますが、言い方や伝え方も大切だと思っていて。実は今日3回も同じ状態で、ひどくズボンが濡れていたことにかわいそうに思ったのと、腹が立ってしまい、少し強めの言い方で先生に言ってしまったので、冷静になるためにも、客観的な意見を聞きたかったんです。少し落ち着いて伝えてみます。

>>96

自分でオムツを、脱ぎ着することは出来ると思います。たまに、パンツタイプなので横の破る部分を破ったりする失敗はあるかもしれませんが。うんちを、していてもうまく脱ぐことも家では出来ることが増えましたが、やはりコロコロうんちなので、うんちを落としてしまったり、足についてしまうことも多いです。ですが、私もみんなと一緒にいってうんちの確認だけしてもらって、かえることが先生にも娘にもいいように思うので、先生に相談してみようと思います。今の時期、なにもなくても大変なのにコロナの影響もあり、先生は本当に大変だと思います。担任の先生は、新任で若いのにとてもしっかりしていて、娘が登園時ぐずると相談したらきちんと対処してくださりました。転園も頭の片隅においておこうとしていますが、もう少し様子を見たい気持ちもあります。先生と園、娘にとってよい方向に向くよう、私も考えてみようと思います。ありがとうございました。

>>95
おそらく、そのお子さんと同じ病気です。娘もちょうど腰辺りから下が神経の感覚が鈍いです。そのとおりだと思います。ややこしい親だと思われたくない気持ちが強すぎて、娘に辛い思いをさせては本末転倒ですよね。一度冷静に、どのように話をすればいいか、整理し伝えてみます。娘さん、辛い想いをされたとのこと。大変でしたね。辛かった経験をお話してくれてありがとうございます。

いいと思う。その言い方なら悪い気もしないよ。
実際心配だよね。

>>94

濡れたかどうか、実は情けないことに私もわからないんです。おしり付近の感覚がどれくらい鈍いのかすら個人差がありすぎて医師もわからないようです。うんちは、臭いで分かることが多く私には伝えることも多くなりました。分かるかどうか、そしてそれを先生に伝えられるかが問題ですね。ズボンが濡れるまでの状態なら、少なくとも分かるようで、伝えてくれました。先生に遠慮なく伝えられるようになってほしいです。何度か先生に伝えるように話はしているのですが。

みんながトイレ行く時間にオムツ自分で変えるとかは無理かな？うちの子も同い年だから何度か言ったら出来そうかなーって思ったんだけどその子によるかな…
幼稚園だとみんな必ずトイレに行く時間とかあるからその時に自分で変えるとか？
年少のこの時期ってわちゃわちゃしすぎて怪我をさせないってことだけで精一杯で先生たちお昼ご飯食べられないことも多々あるからそこまで手が回ってないのかも。もう一度相談してみてもいいと思う！
具体的に何回くらい変えて欲しいかとか伝えてみるとかね

娘が入院していた病室にも、同じような子がいました。腰から下の神経がやられてしまっているから排泄の感覚がないと言っていました。
園に対して凄く気をつかっているのはわかりますが
強く念を推しておかないといけないところはきちんとした方がいいと思います。
尿路感染症になって高熱が出て苦しむのは娘さんだし、いつかはお友だちにも臭いよ、や漏らしてるよと指摘されることもあるかもしれません。心の傷になる前に、自力でオムツがかえられるようになるまでは周りの大人が子どもを守らないと。
私も娘が入院中、忙しい看護師さんに遠慮してしまい結果的に娘がしんどい思いをしたことがありました。多少めんどくさい親だと思われても、割り切るのも大事です。

排泄のこんとろーるは難しくても、
おむつが濡れた時の気持ち悪さは分からないの？
ズボンが濡れたりも。

娘さんが分かるのなら、
自分で先生に変えてもらうように訴えるのは難しいのかな？

>>92

他のお母さんとの連携がないので分からないのですが、年長になるとコソッとしてほしいだろうから、みんなにわからないように対処するような話でした。でも年少さんは、気にしてないと、でも娘にどこで変える？って聞いてくれるときもあるようです。面談のときに、娘に聞いたって話してくれました。

>>88
年少さんくらいならそこらへんでみんな変えてますよみたいな感じで、気にしてないような感じって、主さんの娘さんも他の子供も、オムツはトイレじゃなくて、他の子供もいる中で替えているということ？
お漏らしした子供も、普通にその場で着替えさせているのかもしれないと思った。

>>85ありがとうございます。

>>81すみません。改行したほうが読みやすいかと思っていたのでコメントに気付いてから改行なしにしました。指摘ありがとうございます。

>>80

多少のずれがあったとしても、時間指定したほうが娘も先生も分かりやすいかもしれませんね。時間に関しては一度相談してみます。転園なのですが、本当は市外になるんですが、上の子が行っていた園が希望でした。でも、そこもこども園にかわり、障害がなくても入園が難しくなり。その上娘の病気を話した時点でだめでした。一時預かりで通っていた園も、希望しましたが落選。あとは公立幼稚園のみです。難しい選択ですね。頭の片隅において、少しずつ考えてみます。手帳がなくても加配の先生がついてくれるかもしれないとのことも教えて下さりありがとうございます。一度調べたり主人とも話してみます。

>>78
それは、私も気になっていました。オムツをかえるのもいつかは、自分がトイレで変えないとだめだからトイレでしたほうがいいと思うのですがどうですか？と質問したら、年少さんくらいならそこらへんでみんな変えてますよみたいな感じで、気にしてないような雰囲気でした。さすがに年長になると気にすると話していましたが、それでも漏らしちゃう子いるからねとも話していました。

>>77
持病のことは、説明した上で入園しましたが口頭だけでは分かりにくいかと思い、紙面でも用意しました。ただ、約4年一緒にいた私でもよく分からないこともあるので、先生方はなかなか理解出来ないかもしれません。だいたいの時間指定も相談しながら伝えてみようと思います。

>>73
そうかもしれません。指示する側は大丈夫だと思うことも、現場側からすればキャパオーバーかもしれませんね。公立幼稚園は、園長先生が年長を担任。年中の担任一人。あとは事務の先生のみだそうで、加配がないと難しいかもしれないなという感じでした。

>>81
性格悪っ！

>>71
そうなんですね。そんなこととは知らず、園長先生がわざわざ謝罪してくれたことにびっくりしていました。でも、確かに命に関わることですよね。

>>70

やはりそうだったんですね。大変なお仕事だと思います。心配していただきありがとうございます。経験者の方からの意見は参考になるので、ありがたいです。

>>68

コロナの影響で自粛期間がありましたが
満3歳クラスで1月から入園しました。

なので、入園から少し経ってはいます。

改行しすぎで読みづらい

>>72
その通りやってくれるかは分からないですが、こちらの要望として明確に提示した方が伝わりやすいと思います。
ちなみにうちは手帳無しですが、公立で加配の先生が最初の1年間手厚くみてくれてました。
アレルギーのことも拝見して、転園が一番良いと思いますが、難しいのですよね…。

>>67

配るときには、きちんと配膳してくれた
ようなのですが、娘が間違えて？あまり
考えず違う方のデザートを取って
食べてしまったようです。

幸い少しずつ、食べれるか様子を見ていた
もので、家でもほぼ食べられるように
なっていたものだったので
大丈夫でしたが。

>>69
オムツ替えてもらえなくてパンパンだったり、うんちが出て匂いがしていたら、他の子供に何か言われたりしないの？
まだ年少さんだから大丈夫なの？

トイトレ完了してない子くらいにしか捉えてないような気がするんだけど、先生は持病のこと知ってるんだよね？
確かに集団生活の中で自分の子供にだけ目をかけてもらうのは気が引ける気持ちもわかるけど
了承して受け入れてもらったんだから具体的に◯時と◯時とか指定していいと思う

>>65

そうですね。

こちらも、娘を預かってもらえない
状態なので、いつもじっくり話し合う
ことにならなくて。

園長先生に話し合う時間をもらえるかも
不安ですが、主人と相談して考えてみます。

>>63

そうだと思います。

実際、娘も慣れていたはずなのに
また登園時ぐずるので本当に
大変だと思います。

3回目にして気付くのが遅いのですが
私でも分からないことがある特殊な
病気なのに、先生方は分からなくて
当然。

だからこそ、もっと細かく時間など
お願いするべきだったと反省しました。

もう少し具体的にお願いできるか
相談してみようと思います。

>>61

そうかもしれません。

色々と意見してもらったのに
すみません。

経営者と現場の認識に隔たりがありそう。園長や理事長に言ったら、「やりなさい」って指示は出してくれるけど、現場はキャパオーバーって感じじゃないかな？
障害認定無理なら、加配つかないんだろうし公立幼稚園に転園もありだと思うよ。

>>60

そうですね。

私もなんとなく、変えてくださいだけでは
分かりにくいと思い、今回のことがあり
降園前一回だけでなく、その他に最低一回は、
変えてほしいと言いました。

ですが、時間なども指定したほうが
わかりやすいですかね?

先生の忙しい時間帯もあるかと思い
時間はお任せしたのですが。

>>68

風向きが変わったよね、これはかなりヤバイやつだよね誤食はマジで命落とすこともあるんだからヤバイやつ

間違って配膳しただけでも始末書もんだよ

>>66

うん、そう保育園と幼稚園といたよ

なんかずっと粘着してとぴ居座ってごめんね、こういう系の見てると心配でさ

>>56

他の子がどんな感じかは
分からないです。

オムツの子もいるし、変えてると
説明してくれたので、一日つけっぱなしでは
ないんじゃないかな？と。

ただ、基本オムツをしていても定期的に
声かけてトイレに行ってるのかな？と
思います。

うちは、トイレに連れて行ってもらっても
自力で出ないため、本人が行きたがらなければ
トイレに、行かない。

そのため、自分が言わないと見逃されることが
あるんだと思います。