急上昇
もも
もう無理。
重度の自閉症4歳男児。
毎日毎日癇癪起こして泣き叫んだりいたずらしたりこだわり強くて面倒くさくて仕方ない。
これでも療育頑張って普段は幼稚園行かせて頑張ってるママで通ってるけど最近もう疲れてきた。
頑張っても良くならないし日を追うごとに大変になってきてて未だに赤ちゃんみたいでもう本当に体も心も疲れた。
服の脱着もできず手や体も自分で洗わないし歯磨きもしない。
出来ないというより過敏で絶叫するからやらせようとしたらパニックになる。
勿論トイレも自立してないからもううんちも替えたくない。
本当にもううんざり。
集中力が驚くほどなくてテレビ見たいと言うからテレビつけたら数分後にはフラフラし始めてトイレの水見に行ったり
テレビ見ないなら消すよと言ったら嫌だと怒るからそのまま
今度は絵本持ってきて読んであげようとするとペラペラ早くめくって読めない。
絵本はそのまま放って今度はプラレールで遊び始める。
何度もお片づけしようねと手を添えながら教えてるけどわかってくれない
偏食もひどく食べられるものがほとんど無いくせに食いしん坊なのが意味がわからない。
いつもお腹すいたと言ってカレー食べたいと言うか作ったら食べない、そんなことばかりです。
本当に振り回されっぱなしで頭が爆発しそうなんです。
私が横なったりスマホいじるのは許せないみたいでスマホ奪って投げたり横になってると馬乗りして髪の毛引っ張ったり頭突きしたりしてきます
これ本当なんです
普通の子を育ててる親からしたら私が作り話でもしてる、話盛ってると思われたことあるんですがこれが私の日常です
古トピの為、これ以上コメントできません
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No.1 元禄
19/11/07 18:04:53
たいへんだよね、イライラしないでね
たまに離れてリフレッシュとかはできていますか?
返信
No.2 慶長
19/11/07 18:06:15
同じような子供育ててる人のブログ読んだことある。家にいるのに一息もつけないって本当にしんどそうだった。
返信
No.3 慶安
19/11/07 18:09:07
自閉症の子の生活って調べた事無いな。
壮絶。
4歳まで育てた主さん凄いよ…
良い事、上手い事言えなくてごめん
返信
No.4 主 もも
19/11/07 18:09:53
今朝は起きたら急に頭を3発叩かれました。
何故かはわかりません
本当にどうにかしたくて療育と発達支援の病院に通い専門家の言うとおりになるべくしています
なるべくと言うのはとにかく根気よく諭す怒鳴ったり感情的に怒ったり暴言や否定は絶対にだめと言われてます。
極力諭すように努めてますが一人でずっとこの子を見てるため私も余裕なくなればイライラしたり暴言というか感情的に叱ることもあります、、
それが完全になくなればこの子は落ち着くんでしょうか?
癇癪奇声パニック他害なんでもありでもうてにおえないんです
他害だけはなんとかやめさせないとと頑張ってますが療育では叱らず共感していくといわれ統一した態度で貫いていますが他のママからは何故叱らないの?
と言われたりします
つかれました
真面目に生きてきたのになんでこんな思いしなきゃならないの
いつまでこんな日々が続くんでしょう
部屋もぐちゃぐちゃ、片付けても片付けても散らかして後追いばかりしてくるから一緒に遊ぼうかって遊ぼうとすると押してきたり…
もういやです、うんざりなんです
子はこれからよくなることはないの?
返信
1件
No.5 徳治
19/11/07 18:29:48
わかるよ。
うちも自閉症スペクトラム育ててきたからあなたが大変でしんどいっていう姿が想像できる。
壮絶だよね。
うちは3~6歳が1番苦労したな。
よく頑張って乗り越えたよなって思うよ。
数年前は毎日のように泣いてたよ。
希望なんて言葉はなくただただ絶望。
子供を産まなきゃよかった、当時はそれしかなかった。
お前のせいで人生台無しにされた、何の罰ゲーム?ふざけんなよ、しんでしまえ、そう本人に伝えた事もあったよ。
過呼吸起こして鼻血垂らしてブッ倒れた事もあるよ。
中でも自閉症特有の拘りが本当に本当に大変でそれに従わないと、ちょっとでもマイルールから外れると全てダメになる。
癇癪起こされると長い時は1時間。
それほど障害ある子供の育児は辛いわな。
今は小学2年生。
臨機応変に対応できるようになったし人との関わりもうまくなってきた。
自分でできる事も増え、何より拘りがほぼ消えた。
それが1番の救い。
だからかなり負担がなくなって気楽になれてるし平和な日々を過ごせてる。
こんな日が来る事、当時は思えなかったよ。
あなたも1日でも早く楽になれる日がきますように。
返信
1件
No.6 貞応
19/11/07 18:36:53
自閉症の子育てもしたことないし、周りにもいないから何も役立つ事とか言えないんだけど、お子さんは好きなこととかないの?私絵が好きなんだけど海外の自閉症の子の描いた絵が素晴らしくて感動したんだけど、何か得意な事とか集中してやる事とか探すとかどう?
返信
No.7 主 もも
19/11/07 18:49:57
コメントくださった方ありがとうございます
先週末から子が体調崩して園にも行けず休んでて四六時中家に居るからこちらもいつも以上にイライラしてしまって。
体調崩してるなら寝てたらいいのに多動も激しい子でずっと部屋中走り回ってます。
だから中々治らないのに。
小児科行って薬もらったけど飲むはずもなく。
これ飲まないと治らないよなど絵カードなど見せても理解せず。
食べられるものが白米くらいしかないから白米に薬混ぜたら以後トラウマになり白米すら食べなくなる可能性高いし
力尽くで飲ませようとしたら顔中引っ掻かかれただけで口に流し込んでもぺっと吐き出すだけ。
旦那は見て見ぬ振りで何もしてくれません
幼稚園も9時から13時半までだからあっという間だけど月曜から金曜まで4時間半離れられたら気持ち的にもだいぶ楽であとは午後から夜まで一息だと思えば踏ん張れますが。
返信
1件
No.8 主 もも
19/11/07 18:51:55
>>5
知的障害はないアスペルガーや高機能ですか?
うちは知的もあるのであなたのお子さんみたいに伸びるのか心配で仕方ないです。
このまま強度行動障害になり破壊力や他害力もついてきたらと思うと今頑張らなければと思い専門家の言う通りに頑張ってますが
中々よくなりません
返信
No.9 貞元
19/11/07 19:09:56
知的ありの重度の自閉症の子育ては一番しんどいって聞いた事あるよ。
担当医に相談して薬の投与を考えてみては?
本当は薬の投与は6歳からだけどお母さんの精神がおかしくなる場合は話し合いで6歳前からOKだしてくれる所もあるみたいだし。
知り合いは、担当の先生から「お母さんが精神安定剤を飲むくらいなら、早いけどお子さんに薬を処ましょう」って言われて3歳から飲んでるよ。
返信
1件
No.10 永長
19/11/07 19:12:35
健常児でも育児は大変なのに、障害があったら何倍も大変だよね。
でも、生んだ責任があるから育てるしかない。
頑張って。
返信
No.11 天延
19/11/07 19:25:49
>>4
同じ療育に通ってるお母さんたちなのに、なぜ主がそのように対応してるかわからないなんておかしくない?なんか、周りの人も冷たいね。主の住んでる地域にあるかはわからないけど、障害ある子が入る施設あるよ。月曜から金曜までは施設で土日は自宅で過ごす。それも視野に入れてみては?
返信
1件
No.12 嘉暦
19/11/07 19:37:36
14歳の重度の自閉症の親です。
毎日お疲れ様!すごくよくわかります。小さい頃は何をやっても通じず先が全く見えなくって気が狂いそうでした。今は今で違った悩みが出てきましたが…
どなたかも言っていたけど、病院で相談してお薬早めてもらうのはどうだろう…お母さんも辛いけどお子さんも生活しにくくって辛いからパニックになるんだよね。薬を始めたら指示が少しでも入りやすくなるようになるんじゃないかな~。
返信
No.13 天延
19/11/07 19:38:21
うちは高校生。
体はほぼ大人だし、力あるし、パニックになると殴られたり、髪の毛引っ張られたり。
支援学校が終わると放課後デイ。土曜日も利用。でも日曜、祭日は一日中家にいるから親はヘトヘトになる。
外出すると叫んだりするから人が多いところ行けない。
施設に入れるには親が重病などで養育できないと証明しないといけないし、まず空きがない。
もう八方塞がり。数ヵ月に一度取れるショートステイがなければ病んでる。
だから主の気持ち良くわかる。
我が子だから冷酷にもなれず捨てる事もできない。
私の人生終わってると思う。
返信
No.14 主 もも
19/11/07 19:41:37
>>9
3歳から投薬打診してOKもらい処方されましたが先にも書いたけど薬自体を飲んでくれないんです。
粉薬ダメだったから甘い味付けのしたシロップなら大抵みんな飲むみたいだけどうちはシロップも拒否。
ごまかして混ぜ込む方法も白米しか食べないからできないんです。
医者からは飲めば絶対に落ち着くと確証できるわけじゃないからどうしても飲まない子は投薬以外の方法で…といわれました
元が重いとやはり限界がありますね
打てば響くタイプの障害の軽い子は羨ましいです
返信
No.15 主 もも
19/11/07 20:01:16
>>11
ありがとう。
障害児の親という立場は一緒だけれど程度もピンキリなんです。
グレーゾーンくらいのもうほとんど定型児と変わらないくらいの子も居ます。
そういう親からしたらうちは躾けができていないと見るみたいです。
療育の先生が他害を無くす為に叱らないと言うやり方をしていると伝えてくれたんですが、そのママさんは自分の子は全然普通だと思われて辞めて行きました。
それにいくら重度だからって他害を許してくれる親は中々いないですよ。
私も逆の立場だったら大変なのはわかるけれどやはりみんな我が子が可愛いし大切だから叩かれたりしたらいやですよね。
だから私達のためにも周りの為にも本当になくしたいけど出来なくて引きこもりがちになってきています
返信
No.16 嘉祥
19/11/07 20:06:13
気休めに糖質オフしたり、肉たべさせてみたら
返信
No.17 主 もも
19/11/07 22:44:29
1番イラつくのは旦那にたいしてかもしれない。
障害の特性を理解しようとしません。
癇癪やパニックもわがままだと思ってます。
いくら説明してもだめ。
医者に一緒に行き説明してもらって数日は旦那もしおらしくなるがすぐ元どおり。
療育仲間でも理解のなかった旦那さん達も少しずつ変化してきて少しずつ受容し勉強したりしてます
うちの旦那はネット大好きでいつもゲームしてるくせに子の障害について調べたりとか一度もしたことないです
対応の仕方とか私が必死に学んできて教えても旦那は理解しません
頭ごなしに子を叱ります
それに旦那は私がいかに大変かも見て見ぬ振りです
旦那だけ別室を作り自分の部屋で寝てます
子が泣いたら嫌がりすぐ怒ります
返信
3件
No.18 主 もも
19/11/07 22:45:23
旦那が全く協力や理解しない方いますか?
周りはみんな協力的で羨ましい
返信
1件
No.19 正治
19/11/08 00:04:01
幼稚園やめて療育園だけにしたら?
2つともやること違うじゃん
親のエゴで無理矢理幼稚園入れてれば
子供はそれがストレスなんだよ。
私も息子が障害児で療育園に卒園まで居たけど
自閉や知的が明らかに重度なのに
平行通園(幼稚園)入れようとする親の行動がわからん
結局無理矢理入れた人達はずっと悩んでます
『子供が幼稚園に慣れない』と。
返信
No.20 貞和
19/11/08 00:14:46
幼稚園にいれる意味は?
返信
No.21 匿名
19/11/08 01:18:47
私の子供は中学生3年生。
トイレに行くことはもちろん、おしっこやうんちが出たこともわからない。もちろんまだオムツ。
排泄物で遊ぶこともする。オムツの中のうんちて遊んで、服や床に擦り付けるし、食べようとして、口に入れてしまうこともする。服や壁はもちろん、顔や口のまわりもうんちまみれになる。顔中うんちまみれになっても
、喜びながら排泄物で遊ぶ。やめさせようとしたら癇癪を起こしてやめない。
何でも食べようとして、口に入れてしまう。ティッシュや紙はもちろん、オムツのポリマーも食べてしまう。
中学生3年生だけど、0歳の赤ちゃんと同じ。
返信
1件
No.22 匿名
19/11/08 09:16:50
>>18
私、旦那が非協力的、自己中、子供の障害を理解しようとしない。でかなり前に離婚しました。子供の通う療育センターの先生から、ここに通って来る親御さんはほとんどがシングルマザーと言われました。
返信
1件
No.23 正和
19/11/08 09:21:18
主、本当に頑張ってるよ。
うちの子はASDでこだわりあるし、パニックあるし
暴れるしで何をやってもだめだった時期がある。
母親が私じゃなかったらこの子は幸せだったんじゃないかって
痣や傷だらけの自分の腕を見ながら毎日泣いてたよ。
主の書いた本文読んでたら色々思い出して
涙出てきたわ。
レスパイトとして放デイとか使ってる?
主が支援を受けているのかちょっと心配になったよ。
返信
No.24 元和
19/11/08 09:27:11
協力的な旦那なんて1割位じゃない?離婚して逃げる人かなりいるよ。小学校支援学級半数はシングル(しかも全員ママ…)
空気みたいに何もしない旦那
外ではイクメンぶってて家では何もしない旦那合わせたら、絶望的だよ
うちももう高校生だけど懇談会も病院も来たことない。知識ゼロだよ。
放課後ディとか、宿泊させてくれるディとか調べて、小学校は寄宿舎ありの養護学校、あとディ契約して休みの日も預けた方が良いよ。病んじゃうから、親。
本当の地獄は思春期だよ。体が大きくなっても中身そのままだから家は壊れるし、あちこちでわざとおしっこ撒いたり、スマホは本気で壊される。重度なら覚悟しないと。
とにかく預ける。
返信
No.25 正徳
19/11/08 09:28:04
>>7
同じ様な子供を育てたオバサンですが、
粉薬は、少しの水で団子状にして口内の頬に塗りつけるといいですよ。
試してみてください。
返信
No.26 建久
19/11/08 09:41:42
>>17
旦那って殆どがそうらしい。
妹の娘が重度でも旦那は無関心。歩き出す前くらいまでは可愛い可愛い言って構ってるの見たけど、それ以降は妹や娘と一緒に帰省した事ない。
どうせ父親としても旦那としても何の役にも立たないんだから離婚して金だけもらえば?って思うけど、第三者からこんな事は簡単に言えないよね…。
いざって時に男って本当に役に立たない。
返信
No.27 匿名
19/11/09 20:29:14
重度で知的も入ってるのに幼稚園をメインに療育もしてる感じなのかな?
療育園を主でやった方が良くない?
たぶん、幼稚園は早すぎると思う。
返信
No.28 寛平
19/11/09 20:39:09
どこかショートステイ先さがして少し休んでみたら。
うちの子もこだわり強くて言葉もお子さんより遅かったぐらいの多動でたいへんだった。
ママも1日2日のんびりお休みできれば、またやる気出たりするよね。
返信
No.29 貞応
19/11/09 20:45:13
自閉症の親は何故治そうとしないのか不思議。もう完治する病気なのに。
返信
3件
No.30 観応
19/11/09 20:46:33
>>29
病気じゃないよ。
だから治るものではない。
返信
No.31 主 もも
19/11/10 08:57:07
みんなコメントありがとうございます。
中々来れなくてごめんなさい。
まず幼稚園の件ですが、2歳に受けた発達検査では1歳9カ月相当の発達だと出て障害ではないと言われました。
3歳検診になる前に幼稚園入園したので、4歳近くに3歳検診を受けて1年半の遅れ、つまり重度だと言われました。
2歳から療育に通っていて療育の先生からもこの子は幼稚園に行かせた方が伸びると言われて幼稚園を選択しました。
幼稚園と言っても私立でほのぼの自由な幼稚園で発達障害や知的障害の子も30人クラスに4人程在籍しています
うちは園ではほとんど問題を起こさないので幼稚園からも特に何も言われません
子には療育園の方が合ってるなら療育園にしたいんですが、療育園の先生から幼稚園の方がいいと言われてそうしました。
診断のある子や重い子から中心に入れるとのことだったので当時は未診断で入れなかった
今なら重度なので入れると思いますがせっかく幼稚園少しは慣れてきたのに一から環境変えるのも…とも思います
自閉は変化に弱いですからね
返信
1件
No.32 永治
19/11/10 09:01:10
主さん辛いな、これさ、我が子っていう人間だから誰も助けてくれないけど、普通に人間が人間対していじめをしてるってことだよね。
普通じゃないもんね。
親だからって全ての責任を負わなきゃいけないのって苦しすぎるよね。
本当にこんなこと言ったら叩かれるの覚悟で書くけど、昨今軽度~重度の発達障害増えてきてるし、その子たち用の寄宿舎学校欲しいね。
親にも性格も適性もあるし、元々面倒見が良くて慈愛の心を持ち続けられる性格の人じゃなきゃ(滅多にいないけど)無理だと思うもん。
返信
No.33 延応
19/11/10 09:38:32
>>29治るんなら方法教えてよ
返信
No.34 元中
19/11/10 09:40:26
主さん夫婦は何歳ですか?
返信
No.35 寛仁
19/11/10 09:42:16
>>21
優勝!
返信
1件
No.36 康永
19/11/10 09:46:25
>>35 何が優勝なの?勝って嬉しいこと?
言葉選んだら?
返信
No.37 承元
19/11/10 09:47:20
>>29
本気で言ってるの?
返信
No.38 治安
19/11/10 09:48:20
旦那の理解さえあれば少し救われるよね。ホントに。
段々と体も大きくなり反抗期になれば部屋破壊されたまったもんじゃない。学校も行かなくなるし。
心底この子を殺したいと何回思ったか。
返信
No.39 寛保
19/11/10 09:52:02
的外れなこと言うかもだけど、皆さん療育行かれて先生方からは「お母さんが頑張ればきっとできるようになるからね」と言われるんですかね?だからこんなに頑張らないといけないの?ある程度「もうできないもんはできないから、ちょっと手抜きましょ」って言ったらダメなの?
返信
1件
No.40 主 もも
19/11/10 15:47:01
みんなありがとう。
心ないレスをする方は出て行ってくださいね。
あなたの行動や発言お子さんはきちんと見てますよ?
返信
No.41 主 もも
19/11/10 15:56:31
>>39
子の様子に違和感を覚えたのは1歳半からでそこから市の親子教室、療育に繋げてもらい未就園時代は市の療育は月1しか受けられなかったので民間の療育を探して2件通いました。
1件は片道車で1時間かけて。
それは最初に1歳半検診の時に保健師さんから「早期療育が何より大事
就学後に障害をやっと認めて動きだす親を沢山見てきたが手遅れだった」
「脳が出来上がる前、早ければ早い方がいい」など聞いて定型児になれるならと死ぬ気で頑張ってきました。
テレビも良くないと知り有ると見たがるので思い切って捨てたり、絵本を沢山読んできました。
2歳くらいまではまだ今程の偏食はなかったのでインスタントやお菓子などは与えず添加物にも気をつけてきました。
同じく2歳代までは癇癪も今程ひどくなかったから脳に刺激を与えたくていろんな場所に連れていきました。
沢山話しかけて沢山笑いかけ沢山抱きしめてきました。
おかげでよく笑うし言葉は出たし絵本の好きな子にはなりました。
しかしかわりにパニック癇癪情緒不安定他害が出始めてきました。
今では日に数回パニックになり奇声あげてます
返信
No.42 長治
19/11/10 16:09:57
療育園通ってますが、4歳で重度でここまで大変なお子さんはあまりいないような気がします。私は療育園の先生の言う事はあまり聞いてません笑
子供の前で怒っても泣いてもいいと思います。
返信
1件
No.43 主 もも
19/11/10 16:10:44
長くなりましたが療育頑張ればこの子は成長が追いつき普通になるんだと思ってきたので頑張ってきました。
しかし診断着いてからはいくら頑張ろうが伸びてくれようが自閉症は自閉症のままだと知りました。
とにかく癇癪とパニックと奇声と攻撃がこちらをボロボロにしてきます。
今はこれらが落ち着くために療育通ってますがよくなりません。
本人は幼稚園は好きなようですがストレスを溜めやすい性格のようであれだけ自由にのびのびさせて貰っているのにストレスがあるみたいで家に帰ると爆発させます。
かと言って療育園でも同じような気がします。
今は本人に少しでも穏やかに過ごしてほしいから幼稚園と療育以外は好きにさせています。
テレビも復活させて好きなように見せたりしています。
外で頑張ってるから家ではゆっくりさせてやりたくて。
家でドリルなどやらせようとして出すと「お勉強いやー!」ってパニックおこすのでもう無理強いしていません
癇癪やパニックや他害がなくなるならもうお馬鹿でもいい、出来ないことを出来るようにさせるために必死になって無理させたくない。
ただただ昔の我が子みたいに穏やかに戻ってほしいです。
しかし何故なくならないのかわからないんです。
本当に些細なことで泣き叫びパニックにつながります。
だいたいいつも朝ご飯をレンジでチンしようとすると自分でやりたがるから任せると急に発狂してそこから地面にゴロゴロして暴れ出して壁で頭打って益々泣くなど。
そこからはもう何でもないことでもイライラして泣きます。気持ちが崩れていくかんじで。
あとはおもちゃがうまくできないなど。
丸いボールが穴の中に入らないとかで癇癪はじまります。
笑ってたかと思ったら急に泣いたりびっくりするほど情緒不安定です
もしかしたら治そうとして頑張ってもこれはもう治らないんですかね?
癇癪もパニックももうこれは障害からくるものだから治らないよと言われたら諦めもつきますが、、
医者も療育の先生も頑張っていきましょうというので言う通りにしてますが一向におさまりません
いつか治る日がくるんでしょうか。
希望がほしい
返信
3件
No.44 主 もも
19/11/10 16:12:14
>>42
ありがとうございます。
ですよね、周りにも障がい児沢山いますがうちみたいに大変な子見たことないんです。
>>42さんの周りのお子さんはやはりみんな障害軽めなんですか?
返信
No.45 元慶
19/11/10 16:13:52
>>31
大体4才で1才半の遅れというと、重度ではないんじゃない?
療育手帳だと軽度判定のはず。
返信
No.46 承平
19/11/10 16:23:39
>>22
男ってクソだね
返信
No.47
No.48 承平
19/11/10 16:26:31
>>17
うちの旦那と同じ。それに対してキレたら逆ギレだし手のつけようがない。むしろ旦那が障害じゃないかと思う。
返信
No.49 良くなるよ
19/11/10 16:30:23
>>43
返信
No.50 嘉吉
19/11/10 16:55:33
花風社の本読んでみて。
治るらしい。
返信
1件