筋ジストロフィーについて知ってる方いますか？

☆さん。そうなんですか。
病院行ったら色々聞いてみますね。

書き込みどうもありがとうございます。

家族会や患者会もあるはずなので、病院で聞いてもよいと思います。また、教育テレビで、筋ジスの方も一生懸命生きているのを放送したりしているのでお母さまと見ると励みになるかもしれないです。

ﾋﾞｯｸﾞﾛｰﾌﾞさんありがとうございますm(__)m

筋ｼﾞｽをなおす薬が、かなり研究されてるようでした。

子供が大人になる頃には不治の病なんてなくなってるといいです。

本当にありがとうございました。

筋ジスで検索したら、ありました。詳しくは読んでないのですが…。参考になれば。
検査、頑張ってください。

http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/702kinzisu.html

なつさん詳しく説明ありがとうございます。

勉強になりました。

なつさんも旦那さんとお子さんに遺伝してないか心配を抱えてるんですね&#x{11:F9AB};。

発症を防げる方法とかあればいいんですけどね。。

皆さんの話を聞いて、筋ｼﾞｽについて少しわかってきたので、気持ち的には少し楽になりました。

来週の検査頑張って行ってきます。

うちは旦那の父親が筋ジスで若い頃亡くなっています
旦那や子供への遺伝が心配で色々調べたりもしましたが、もう亡くなっているし昔の事なので、筋ジスという事以外、型等はわからないので不安な気持ちは絶えずあります。今の所旦那や子供は元気で問題はありませんが…

ただ、実際に筋ジスの遺伝子を持つ人は意外と多いらしいですよ
調べないと発病しない限りわからないみたいですが。必ずしも遺伝して全ての人が発病したり保因者になるわけでもないですしね。

近い将来、いい治療法が見つかる事を願ってやみません

筋ジスは型によって、程度や遺伝の仕方が違います
一般的に親から遺伝した場合、産まれた子供が男児の場合半分の確率で遺伝して発病、女児は保因者となるけど発病はしないパターンが多いと聞きますが、主さんの場合お母様が発病しているなら、当てはまらないかもしれません。

遺伝の仕方や型も様々なので、病院で詳しく検査&説明をしてもらうといいと思います
遺伝相談や検査をやっている所があるので、主さんが心配なら検査やカウンセリングを受けてみたらいかがでしょうか？

あささん書き込みありがとうございます。
お子さん心配ですね&#x{11:F9AB};

治療法今後期待できるんですね。。。早く治療法見つかってほしいですね&#x{11:F9AB};

筋ｼﾞｽは一般に知られた病気みたいに、治療法があんまり研究されてないイメージがありました。

聞いて少しは安心しました。

今後もいろんな意味で心配がたくさんあるとおもうけど、お互い頑張りましょうね(>_<)

早く治療法見つかりますように。

私の旦那はバツイチで男の子二人います。その次男が五歳なんですけど、赤ちゃんの頃に筋ジストロフィーという難病だとわかり、今はやっと動いてる感じで、いつ車椅子生活になってしまってもおかしくない状態です。。世間とかでも余り知られていない病気なので、私もよく分からなくて毎日不安で仕方ないです。私のお腹の中にも初めての赤ちゃんがいますから余計に心配です。。本とかで見るかぎりでは、遺伝子の突然変異でなるとか、軽いのから重いのまであるみたいですね。。家のは重いやつで成人まで生きれるかどうか…とまで言われた位です。。遺伝子の治療は今後期待できるといいます。早くその治療法が見つかって欲しいです。。この先が不安で不安で怖いです。もっとこの病気の事をテレビで放送してくれて、世間の方に知ってもらいたいですね。。

詳しく教えてくれてありがとうございます。

まだまだ何か知っている事があれば何でも教えてください。

知識がほとんどないので、いきなり私が遺伝してるって言われたら、パニックになっちゃいそうなので、
その前に少しでも病気について知っておきたいです&#x{11:F9AB};

皆さん書き込みありがとうございます。
来週の水曜日に母といっしょに病院に行き私も見てもらう予定なんですけど、
ただただ不安になってここのｻｲﾄで聞いてみました。

筋ジスという病気を詳しく知りたくて、ｻｲﾄを探したんですが、なかなかなくて、、少しでも知ってることがあったら聞きたかったです。

今二人目妊娠している事がわかり、このお腹の中の子も大丈夫かな‥とか。心配で‥。

年令問わず発病があるんですね。。

筋ジスは、三型あったと思います。進行性の遺伝疾患で、お母さまが筋ジスなら何％かはリスクがあるけど・・かならずしもではないよ。ただ家系にいたら、孫等もリスクあるから注意がいり、主治医にも今後も相談していかないといけないと思います。出生前診断等もした方がよくなると聞いた事があります。神経内科の先生に今後の事など聞かれたらと思います。古い知識なので・・ 間違ってたらすみません

↓の方の言うように難病です。時々教育テレビでとりあげて放送してる時あります。年齢問わず発病します。

難病です。主さんがどのくらいの知識があるのか分からないけど…ｼｮｯｸを受ける内容も多々あると思う…ここで聞くより、医師に説明を頼んだ方がいいというのが、個人的な気持ち。