知りたい
娘は小1の時てんかんと診断され、投薬治療をし、3年目に減薬しだしたら発作を起こし、薬量を戻して、更に3年後減薬に成功し薬を止められました。
今度最後の検査を受けます。
異常なければ、治癒という事になると思うのですが、治癒となった後の事が分かりません。
前回は「治ったと思ってよい」という主治医の言葉に舞い上がってしまいました。
今、治癒の可能性がでて、再発の可能性とか妊娠への影響とか色々心配になってきました。
主治医に聞くのが一番なので、何を確認した方が良いのか…
混乱してます。
治った後の話をお聞きしたいです。
よろしくお願いします。
古トピの為、これ以上コメントできません
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No.7 主 嬉しい!
W63CA
09/07/23 21:42:51
今日検査でした。
結果は「完治と思ってよい」ということでした!
薬を止めて2年半、脳波も異常は見られず、本来なら後1年経過観察なんですが、もうよいという事でした。
主治医が「消しますよ」とPCの疾病欄にある病名を消した瞬間、
「終わった!」
と喜びが湧き上がってきました!
勿論、今後再発作を起こす可能性はありますが、
「通常てんかん患者率は1/100ぐらいの所、娘の様な場合は2/100になるだけ、2を考えて暗くなるのではなく、98を考えて明るく生きましょう」
と。
本当に嬉しかったです。
返信
No.6 寛解かな
W53K/W64K
09/07/23 11:48:21
てんかんは治る事はありますよ。
姉は20歳まで薬を飲んでいましたが、発作がなくなり4年かけて断薬。
断薬後5年発作がなく、てんかん完治との診断書が出て、車の免許もとれました。
乳児良性てんかんは、完治しやすいてんかんです。
ですが、断薬後の経過観察期は、完治とは呼ばずに寛解と呼びます。
寛解とは症状はないけれど、完治とはいえないという状態をさします。
てんかんでは断薬後5年以上発作がなければ、完治と診断される事もあります。
ただ、脳波に棘波がなければ…です。
発作がなくても棘波が残っていれば、発作を起こす可能性があるので、寛解となります。
主治医に寛解と完治の違いなど、詳しく説明してもらうといいかもしれません。
うちの娘もてんかんなので、主さんのお子さんのように断薬出来るように肖りたいです。
返信
No.5 あ
SH905i
09/07/23 09:03:27
うちの娘も脳波に異常はなく良性乳児けいれんと診断が付きましたが、まだ薬は止められないようです。発作がなくなってから3年~5年ぐらいで減量していくようです。発作がないことを祈るばかりです。トピズレすみませんm(__)m
返信
No.4 てんかんは
N905i
09/07/23 00:55:58
大発作を起こさない限り
生命の危険は高くはないと思いますが治りません。
意識を完全に失う発作以外にも、ボ~ッとしてるような居眠りしてるような小さな発作もあります。
治癒することはないので
発作が起きないよう祈るしかないでしょう。
妊娠、出産は完全に不可能ではないですが
危険は否めません。
返信
No.3 主 小児だから
W63CA
09/07/22 20:57:46
「小児だから、脳の発達で、一部の脳の異常興奮によるてんかん発作を他の部分が抑えることで治る」と説明されました。
発作は2度とも寝入りばなに痙攣しました。熱はなく、てんかんの可能性大ということで脳波をとり、右側に異常波が現れて診断されました。
薬は、ずっとデパゲンでした。一番量が多かった時で、1日400mgでした。
「治った」という表現が悪かったのかもしれませんが、前回の検査で異常波が見られなかったので、
このまま発作を起こさない=治った
と考えました。
大きくなって発作を起こしたら、薬によって発作を抑えるしかない、一生薬を続けることになるとも説明されました。
女性だから、妊娠や出産などでも発作を引き起こしたりするんでしょうか?
今、服薬しておらず、発作も起こしていないので、
このまま一生発作を起こさなければいいのに
と、そう願ってます。
とりとめない文になり、すみません。
返信
No.2 あ
SH905i
09/07/22 12:25:09
てんかんではないのでは?痙攣発作には良性のものもありますよ。どんな種類の発作ですか?脳波に異常は出てるの?薬は?先天的なものなのか突発的なものなねか…?
基本的にてんかんであれば完治とは言わないと思いますよ。
返信
No.1 てんかんは
F902iS
09/07/22 11:55:06
治らないはずだけど…
返信