ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ氏病 （6ページ目）

こんにちは(^O^)ベルさん、講習会の話まとめてたなんてすごいですねッ。本当にレックにたいして偏見・差別はすごいと思います。今の時期暑いからお風呂に入れなくて看護士が体を拭いてくれるらしいですが、なかなか母の所には来ずに母の所に来た後すぐ洗面所で手をごしごし洗ってたみたいですm(__)mあまりにも対応がひどいなら病院にも言おうと思ったけど・・・母は病院も変わるの嫌だからいいって言ってます。まずは医療機関の方にもっと理解してもらいたいものだなぁ～って思いました。

ベルです。PCから失礼します。
丸田博士のお話をPCでまとめていました。講演会の内容ですが、だいこんさんのHPにも載っているそぉです。
れんたんママさん、お待たせしました。まとめましたので、他資料も一緒に送らせて頂きますね！
ななサン、お母様早く退院できることを願っています。博士も日本ではNF患者への差別・偏見が強いとおっしゃていました。お母様、ななサンも心が痛みますよね。
もっと、NFの事を知ってもらうために、新薬が早く使えるよぉに、何をすればいいのか考えたいと思っています。

こんばんは(^O^)みなさん心配ありがとうございます。母は４・５段位の階段から足を踏み外したみたいです。骨折じたいは大丈夫なんですが、入院になってかなりつらいみたいです。足が不自由で辛いと言うよりレックの為ぷよがかなりたくさんあるからそれをいろんな看護士さんに不思議がられる？なんかきたない感じであしらわれるみたい…母の線維腫は半端なくあるので早く退院したいみたいﾃﾞｽ。なんか私まで泣けてきました。レックの風当たりはまだまだ冷たいですねm(__)m奇妙に思われるのって辛いですよね。さんまパイさん》お手数をかけますがよろしくお願いします。病院などで返信など遅れるかもしれませんが、必ず送料などは払いますので……。

ななさん、お母様のお加減はいかがですか？１日でも早い完治をお祈りします。

ラブさん、メールエラーで戻って来てしまったので、再度メール頂けますか?

それにしてもﾍﾞﾙさん綺麗な方でした(*´д｀*)ｱﾊｧ
それと、ﾍﾞﾙさんから聞いたんですが、ｶﾌｪが消えるﾚｰｻﾞｰがあるらしいです。

帰り道に、娘さんがNFだという方とお話をしました。娘さんは現在結婚して幸せに暮らしているけれど、孫が出来ると娘さんの体に負担がかかるので…と複雑な心境の様でした。その方のお話で印象に残ったのが‘子供に決して劣等感を持たせない事’本当に強い方だな、と思いました。

夕べ発熱で機嫌の悪い息子が寝かせてくれなかったので、講演会の最中にうたた寝してました orz なので、ﾍﾞﾙさんの方が聞き漏らしがないと思います(。∀゜)

私もｱﾄﾞ載せておきますm(__)m

こんばんは。さっき家に着きました(^o^;かなり疲れました‥。
講演会ですが、とてもﾀﾒになるお話でした。新薬はｶﾌｪも消えるらしく、ﾋﾞｯｸﾘしてしまいました！
資料ですが、資料は綺麗です。別紙に博士がお話になった事を書きましたので、さんまﾊﾟｨさんでも、私にでも直ﾒ頂ければうれしいです。
詳しい事は、また明日にでもｶｷさせて頂きます。さんまﾊﾟｲさん、よろしくお願いしますm(__)m

こんばんは☆講習会お疲れさまでしたm(__)m
さんまパイさん私も資料いただきたいのでメールします(*^^*)
ななさんお母さん大丈夫ですか？　　　　　　　　　ベルさん仙台からじゃ疲れますよね(>-<)お疲れさまです☆気をつけて帰ってきてくださいね(^^)
まゆさん上のお子ｻﾝ大丈夫ですか？

みなさんお久しぶりです。上の子が風邪を引いてしまってやっと熱が微熱程度に下がりました。
まだ咳と鼻水がでしんどそうですが。
講演会だったんですね。私にも資料送って下さい。さんまパイさんﾒｰﾙします。

VIPでない方はこちらへお願いします。

こんばんは!今新宿です。講演会終りました。丸田博士の研究している新薬はレックだけではなく、パーキンソン病やアルツハイマー、はたまたエイズにまで効果が期待出来るという素晴らしい薬でした！その他にもレックの症状緩和等に効果的な食品等々色々なお話を伺えました。新薬についてはその薬の所有権の関係ですぐには治験は難しいらしいですが…詳しい事は帰宅して落ち着いたらｶｷします。
資料ですが、ﾍﾞﾙさんはきれいなままでしたが、私は色々書き込んでしまいましたυそれでもいいと言う方は住所等メール下さい☆

さんまﾊﾟｲｻﾝ、ベルｻﾝありがとうございます。ご迷惑おかけしますが、宜しくお願いします。

こんにちは。今、新宿です(^-^)仙台からの参加なので、疲れてしまいました↓ﾗﾌﾞさん、ななｻﾝ、全然構いませんよ！ｺﾋﾟｰして即送ります(o^o^o)
講演会終わりましたら、またｶｷしに来ますね！！

今横浜なんですが、ギリギリです!息子には申し訳ないんですが、参加して来ます!
もちろん資料、行けなかった方にお送りするつもりでした(*´∀｀*)今運送会社にいるので帰りにでもお送り出来ますので☆

こんばんは、いよいよ今日ですね、わたしも近くだったら、行きたかったです。ベルさん、さんまﾊﾟｲさん、わたしも資料などコピーしてほしいです。送料、コピー代は負担いたします。無理を言ってすみません。出来ましたら宜しくお願い致します。

連レスすいません。ベルさんさんまパイさんもし行かれるならお話聞かせてください。それともしご迷惑じゃなければ資料などコピーして頂けますか？送料・コピー代は負担いたしますので…。。。娘をみれる人がいたら行きたいんですけどm(__)m

こんばんは。明日の講習会無理っぽいです(>_<)母が昨日の雨で駅の階段から滑り骨折して入院しちゃいました。１才の娘を連れてさすがに行けそうになくて（泣）

こんばんは(^-^)
さんまﾊﾟｨさん・ななｻﾝ、明日ですね！！私も今からﾄﾞｷﾄﾞｷしてます！！遅刻しないよぉにしなくてわ‥。
さんまﾊﾟｨさん、お子さん大丈夫ですか？明日まで治るよぉに祈ってます！

講演会の内容など、後日ｶｷさせて頂きますm(__)m

こんばんは!講演会いよいよ明日ですね!旦那から連絡があり、息子が微熱を出してるとの事…明日には治まるといいんですが…泣

こんばんは(^O^)来週、講習会ですね♪ちょっと楽しみﾃﾞｽ。ご家族で来る方もいらっしゃるだろうけどレックの方と直接お会いできるのはいい機会ですよね。うちは１月まで病院はないけど次回の問診で専門医のいる先生の病院に紹介などしていただけるか聞きたいと思います。

お久しぶりです!皆さんお変りありませんか？うちは1年ぶりの診察が9月にあります。講演会の後だから先生にも突っ込んだ質問が出来そうです。
ﾘﾙさん、神経科で受診されているんですね！うちは次が2回目の診察で、しかも皮膚科なので視診しかしてないです↓

こんにちは♪
今日も　蒸し暑いです(;´Д`)ベルさん病院は、神経科にかかってますよ。

こんばんは。
ﾘﾙさん、お久しぶりです！地震恐かったですよね↓↓寝てるﾁﾋﾞを抱きあげて、ｵﾛｵﾛしてしまいました‥。お子さん、異常ﾅｼでよかったです(^-^)その後、病院はいかがですか？形成外科と小児科で診て頂いてるんでしょうか？よろしければ教えて頂きたいですm(__)m

お久しぶりです☆ベルさん地震大丈夫でした？恐かったですよね…他の地域の方も大丈夫でした？
その地震があった日うちの子MRI検査してきました。異常なしでしたよ(*^o^*)来月は　目の検査してきます(^^)うちの子は、カフェ斑が10個以上小さいのから大きいのがあります。ちなみに私は　ﾌﾟｸよりカフェがすごーくいっぱいあります(>-<)ほんとパッと消えないかな(;_;)
まだまだ暑さ続くので皆さん体に気をつけてくださいね(ﾟｰ^*)V

こんにちゎ、ﾎﾑﾍﾟはりんりんｻﾝと言う方のﾎﾑﾍﾟです。だいこんｻﾝの事も、ご存じの方でしたょ。

こんにちは。今日も暑いです↓↓
ﾗﾌﾞさん、だいこんｻﾝのHPとかかな？？勉強になりますよね！！
さんまﾊﾟｨさん、ななｻﾝ、講演会が近づいてきましたね。どんなお話なのか？今からﾄﾞｷﾄﾞｷです。お会いして、お話できたらいぃですね(^-^)

連ﾚｽすみません、ﾒｱﾄﾞ載せておきます。ﾚｯｸのかたの作ったﾎﾑﾍﾟ知ってる方いらっしゃるかも…ですね

おはようございます。今日は雨のせいか、朝からとっても涼しいです。
昨夜、病気のサイトｲﾛｲﾛ見てたら、ﾚｯｸの人が作ったﾎﾑﾍﾟがありました。その中に明日香ちゃん…の本の事も書いてあって、中々手に入らないみたいで、図書館と福祉ｾﾝﾀｰにあったようです&#x{11:F8E4};他に病気の説明や、bbsなどあって、結構ﾚｯｸの人が書き込みしてました。もしも見てみたい…なぁて思われましたらURLを教えますので連絡下さい。

本当に暑いですね(>_<)みなさん思う事同じですねぇ。パッと消える事ないかなぁ～って・・・うちの娘は背中にかなり大きいのがあって将来ビキニが着たくてもきれないかなぁ～って感じです。ちょっと前に学校へ行こう！って番組で手のあざを隠してる子が勇気を出してみんなの前で手を出したのを涙しながらみた気がします。。。そぅ言えば灯台って雑誌にレックが載ってたと仲良くなったレックの子が言ってましたがみなさんみましたか？私はまだみれてなくて…

こんにちは。本当、暑いですねぇ↓↓
ﾗﾌﾞさん、うちのﾁﾋﾞのｶﾌｪは、腕とおしりに大きいのが4個・小さいのが体中にあります。大きいのは、体が大きくなるたびに薄くなってるよぉにかんじます。ﾊﾟｯと消えてくれないかなぁ？なんて見るたびに思います‥。

おはようございます、毎日暑いですね&#x{11:F9C7};さんまパイｻﾝ、ベルｻﾝありがとうございます、うちの息子は、ｵﾍｿの横に７㎝～８㎝の痣があるので、ﾌﾟｰﾙに入る時は、ｶﾊﾞｰﾏｰｸを塗って隠してたんだけど、ある日息子が「お母さん、こんなふうにしたら、よけい目立つから、何もしないでいいよ」て言いました。何かわたし自身気にしすぎてたかなぁ…て思いました。
皆さんにお聞きしたいのですが、痣は大きいのが、６個以上ありますか？わたしも、息子、娘も大きい痣は３～４個ありますが、他は１～２㎜ぐらいのが、顔や体に割りとあります。顔の痣は一見ｿﾊﾞｶｽのような感じでに見えます。皆さんはどんな風な感じでしょうか？

いえいえ…やはりカフェがあるのは息子自体で、一生背負って行くのも息子自身という事に気が付きました。やはり、自分の子より大きいお子さんがいるラブさんの話は参考になりますよo(^-^)o

うちの子はこんな感じです。タンク着せると丸見えなんですよね…

こんにちは。今日は、ﾁﾋﾞの大好きなヮﾝヮﾝを見てきます！
ﾗﾌﾞさん、謝らないでください！体験談をお話してくれて、やはり、子供からそんな風に言われるのは辛いですよね‥。みなさん、同じ悩みや不安があって、そこでの経験や体験談は勉強？って言うか、そぉゆぅのになると思いますm(__)m

さんまﾊﾟｲさん、あすかﾁｬﾝの本の件ですが、やはりどこの書店でもないんですかね？ﾋﾞｼﾞｭｱﾙの方は、見ない方がいぃかもしれません。衝撃的なので、心を決めてから読んだ方がいぃかと‥。

おはよぅございます。さんまパイさん、わたしの方こそ、気になる事書いてしまってすみませんでした、他のみなさんもすみません。

ラブさん＜浅はかでした…やはり自我が出てくると気にする時期が来るんですね…私の無神経な性格が息子に遺伝する事を祈るのみです。

ベルさん〈結局まだ本は注文してないんです…仕事から帰って息子の寝顔を見るとどうしても躊躇してしまい…気持ちの整理がついてから改めて読んでみたいと思います。あすかちゃんの本はやはり本屋では見付かりませんでしたυ

みなさん、おはようございます。毎日暑いですね。うちの次男（今、高１）の子が、保育園に通ってる頃、水遊び、プールがあった時わたしに「僕のお腹の痣はいつ消えるの？〇〇ちゃんはないよ！」てよく言ってました。そのたびにとっても辛く、まだ４～５歳の息子に「この痣は、消えないんだよ」て言うのが、精一杯でした。息子は納得してはなかったようでしたが…
小学生になると、痣のことが気になるのか、プールに入るのを嫌がって、保健室でずる休みしてたようでした。中学と現在は、平気になったみたいで、友達とよくプールに行っています。今からﾌﾟｸが出来るのかはわかりませんが、痣だけで他の症状が、出ませんようにと願っています。でも今下の子６歳は、女の子なので、いろいろと心配です。

こんばんわ!横浜は毎日蒸し暑いです…うちは今1才3ヶ月なんですが、保育園に通っています。保育園のお友達や先生にアザを見られる分には構わないんですが、道で会う見ず知らずの方に見られる方が嫌ですね…結構ぶしつけな事を言う方がいますから。なので、知らない人に‘あら～どうしたの?このアザ’みたいな事を聞かれたら‘さぁ?何なんでしょうね～?私も分かりません’と何とかかわしてますね 笑 私が必要以上に気にすると息子にも伝わるかなぁと思い…

こんにちは。こっちは、今日は雨です‥。
ななｻﾝ、まゆｻﾝ、そぉなんですよね。子供は悪気があって言ってるわけではないの、頭ではわかってるんですが‥昨日はかなりｼｮｯｸでした。これから、いろんなとこへ出掛けたり、幼稚園などに入り、ﾁﾋﾞがそんな風に言われるのかと思うと、つらくて‥涙が出てきます。ﾁﾋﾞ自身もどぉ感じるのか‥どぉにか治らないものですかね‥。

お久しぶりです。ばたばたしてなかなかこれませんでした。
うちの子も腕や足にｶﾌｪ班結構あります。でも毎日ﾀﾝｸ着せてます。まだ誰かに何か言われたことはないけれど言われたら凹んじゃうかな～。
息子になんて答えらせたらいいんだろうと。
みなさん病気のこと以外も沢山話しましょうね。

こんばんは(^^)v毎日暑くて嫌になりますね～ちりさん＞不安もたくさんあるけどやっぱり子供の笑顔には癒されますよね～まゆさんがトピをたててくれたおかげでみなさんといろんな話が出来て私も感謝しています。だから何かあったらなんでも聞きますよ～聞くくらいしかできないけど…ベルさん＞そんな時が一番、悩みますよね。うちの娘は手にはないけど足にけっこうあって今はハイハイもするからパンツが多いから平気だけどこれからの事考えちゃうと……ﾃﾞｽ。周りは悪気があって言わなくてもなぜかその言葉にイライラしちゃいます。子供ならなおさら悪気はないですもんね～～乗り越える壁が大きいな？って実感しちゃいます。私も最近、線維腫が増えてきちゃってるから余計にm(__)m後頭部にある線維腫が大きくなってる気がして取りたくてしょうがないけどまだ病院に行く勇気もないです。取れるのかなぁ？？

こんにちは。毎日、暑いですが、みなさん、お元気ですか？？
ちりｻﾝ、病院お疲れさまでしたm(__)mまだ、不安が残るでしょうが、みんなでいろんな話をしていきましょう！！
今日、ﾁﾋﾞにﾀﾝｸを着させて銀行にお出かけしたんですが、3～4才くらいの♂とお母さんが相手になって遊んでくれてたんです。そしたら、その♂が、ﾁﾋﾞの腕のｶﾌｪを見て｢これ、どぉしたの？何したの？｣とﾁﾋﾞに聞いていて‥ﾁﾋﾞは？？で‥何て答えていぃのか、ﾁﾋﾞにすごく悪い気がして、すごくつらくなりました。

えまさん、ななさん、ありがとうございます。皆さん、ﾓﾔﾓﾔした気持ちは同じなんですね。こういう病気！だから治療はこう！と診断されたらどんなに楽か、不謹慎にもそう思ってしまいました。病気以外の話も…と言っていただいたり、ﾄｲﾚの話をおめでとうと言っていただいたりして、涙が出そうに嬉しかったです。最近の私は、病気の事ばかりで子供の事をちゃんと見てあげていなかったのかもしれません。時間が勿体ないですよね。なかなかふっきる気持ちになるのは難しいですが、長い目で見て行こうと思います。

ちりさん、お子さんおまるでトイレ成功したんですね。おめでとうございます☆　　　　　　　　　　　　病院にもいかれたんですね。はっきりしない気持ち…わかります。でもお医者さまが２才の今のじてんで遺伝の心配がないとおっしゃったんですよね？不安なまま毎日をすごすのは嫌だしはっきりしたい気持ちもあるとは思いますが、レックの症状として一番出やすいのは思春期位みたいなんです。（特に線維腫などは）それまでにまた茶あざのようなものが増えたら病院等を考えた方がいいかもです。今のじてんでお医者さんにみて頂いてもあんまり納得できる答えを頂けないかもです。それでもどーしても気になるならレック専門医にみて頂くのも手かもしれませんね。

おはようございます。ちりさん病院へ行かれたんですね。スッキリしきれない気持ち…分かります。私自身は線維腫はたくさんありますがカフェは②つしかないんです。症状は本当に個人差がある様です…。レックは今すぐにどうにかしないと…という病気ではなくて経過観察が大事な病気だと思います。ちりサン★気分転換にも病気以外の事も色々お話しませんか(^O^)？

おはようございます！病院へ行って来ました。肩や背中のｱｻﾞは蒙古斑。ほくろは問題なし。生まれつきの小さなｱｻﾞも問題なし。お腹の薄いｱｻﾞも問題なし。というのが、診断結果です。でもなんだかｽｯｷﾘしません。子の父の話もしてみましたか、ﾚｯｸかどうかは診てみないと分からないと言われました。当然だとは思いますが。もしﾚｯｸだとしても、二歳の今ｶﾌｪｵﾚ斑がないという事は遺伝の心配はないと言われました。これが一番納得できないのですが、皆さんどう思われますか？なかなか言いたい事は言えませんでした。情けないです。他の病院もと考えてはいますが、ｱﾃがない感じです。

土曜日、子供が初めてｵﾏﾙでｵｼｯｺとｳﾝﾁをしました！感動して、一瞬病気の事を忘れました。

毎日暑いですね!
ちりさん、場合によっては複数の病院に行った方がいいかもです。うちの息子は1ヶ月検診時には特に何も言われなかったんです。次に区の3ヶ月検診で茶色斑と診断されたのですが、念の為紹介状を貰い大きい病院で見て貰ったらやはりカフェオレ斑でした…
うちの旦那は色惘らしいです。旦那の親戚と一切関わりがないので誰から遺伝したのか分からない状況です。

ななさん、いい新薬が出るまで精一杯病気と闘って行きましょう!

ちりさん、明日は病院で気になる事はたくさん聞いてください。旦那さまが弱視と書かれてたのが少し気になったので、病気の事は聞いたほうがいいかもしれませんね。NF2のタイプは神経系に関係していたりするので…こちらはカフェや線維腫は少ない病気だと言われてます。

ななさん、ありがとうございます。本当に詳しく分かりやすく、ありがとうございます。難しい病気なんですね…明日の結果も重要ですが、やはり父親がどうなのか知っておく必要かありそうですね。こわいですけど。

ちりさん、まだお子さんが小さい場合ですとカフェが一番の手がかりになるみたいです。線維腫と言われるいわゆるイボのようなものは思春期位からできる事が多いので…NF2のタイプだと目や骨・脳などに異常がでたりするので、いろんな検査をすると思いますが、いわゆるレックリングハウゼンの場合ではカフェオレ斑の数を重視してるみたいです。（小さい頃は）遺伝性が高い病気ではあるのでみなさんちりさんのように心配されてるかたは多いです。突然変異でなる方もいる位なので、今大丈夫なら今後も…って言うのは私にもわかりませんねッ。明日、病院にいかれると思うのでそこらへんは先生に聞いてみるといいかもです。レックの場合だと悪性じゃない限り様子をみましょう。って言う先生がほとんどなんです。治療法がないのでできたもの（カフェや線維腫）を自分が気になれば取るみたいな感じなんですよね。そくわん（背骨がまがったり）などがない限り先生から治療しましょう。って言葉はあまり聞かないかもです。　　　　　　　　ただレックの場合、たいていは生後６ヵ月位までに気になるカフェが出てくるので、お話を聞いてるだけではレックにあてはまるかな？？と言ったら違う気がします。素人判断なのでお医者様にお聞きするのが一番ですが…。あまり参考にならなくてごめんなさいね。

ななさん、こんにちは。本で見たｶﾌｪｵﾚ斑と呼ばれている様なｱｻﾞは、正直見当たりません。お腹の物も、見た目は違う気がします。ただ、子の父にはｶﾌｪｵﾚ斑らしきｱｻﾞがあった覚えがあります。数は6個もなかった気もしますが…私はきっと、子の父がﾚｯｸでは？と思っているんだと思います。それで、子のささいな症状が気になるのかもしれません。医師が見ても子の体にｶﾌｪｵﾚ斑が見つからなかった場合、経過を見るという事になるんでしょうか？そうなるとやはり、父がﾚｯｸかどうかという事は医師としても重要ですよね？もし今症状はなくても、遺伝していればこの先症状が出るという事もあるんでしょうか？毎回長文すみません。

お久しぶりです(^O^)今日も埼玉は暑いですょ。さんまパイさん＞謝らないで下さいネ。レックってみために出るから、鏡をみたりすると凹むこともしばしばなんですよね～ちりさん＞明日、病院に行かれるんですね。蒙古斑、青痣みたいなのだとレックかどうかはよくわからないですがカフェオレ斑（６個以上）がレックの判断基準にはなるようです。病院によってはMRI（内部に線維腫などがないか）をとったりするところもあるみたいですが子供が小さかったりすると体に負担がかかるからとらなかったりもするみたいですが。旦那さんがもしレックだったら２分の１で子供には遺伝します。。。明日気になる事はたくさん聞いて来てくださいね。