ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ氏病 （10ページ目）

またまたうちの下の子にｱｻﾞができてました。うすーくですがこれは濃くなるんでしょうか？はっきりと分かるのは2つくらいなんですが薄くてよくみないとわからないものが5こほどあります。どうなんでしょうか。
れんたんままさん詳しく教えてください。

皆さんお久しぶりです。講演会の詳細が書かれたページ見つけました。携帯からでも見れます(｡･_･｡)ここに載せて良いか分からないので知りたい方メール下さい(*^∀^*)

ななさん、気を使わせてしまい申し訳ありません…お忙しいでしょうからお時間のある時にでもよろしくお願いしますm(_ _)m
うちにもパソコンないですよ(T∀T)妹が短大在学中に学校のパソコンで私に内緒で検索してた事があり、その時は難病、レック、カフェオレ斑でヒットしたそうです。
新宿ですね！横浜からは行けない距離ではないのですが、先着50人は厳しいですね(ﾉ_T)

さんまパイさん、私、パソコンを持ってなくいつも実家に帰ったら弟に借りてみるのでその時でもいいですか？確か場所の都合で先着５０人だったと思います。当日はお弁当なども出るので１人１０００円かかります。場所は新宿みたいです。パソコンがあればレックで検索すれば出るのかな？よくわからなくてごめんなさい。そこで予約？みたいのをして頂ければいいかと思います。ごめんなさい・お役にたてなくて。パソコンの使い方じたいもわからなくて(>_<)

ななさん、講演会について詳しく知りたいです!よろしければ日程や場所等教えていただけませんか？

線維腫をおさえられるだけでもいいですよね。私はともかく子供が大きくなる前にできてくれたらいいなと思います。

私も気になるので行ってみたいと考えてます。子供が小さいので預けられたらかな？でもかなり興味がありますよね。丸山先生は講習のため２週間予定で日本に帰ってくるそうです。ただこの薬は治るものではないですがみなさんが気になる最大の線維種の増殖を抑えるといわれてますからね。

こんにちわ～。
私も講演会聞きに行きたいです。内容ネットとかで見れないかな～。もし行く人があれば私も内容とか教えてほしいです

こんにちは。講演会聞きに行きたいですが、遠いなぁ‥。もし、聞きにいかれる方いらっしゃったら、内容など教えて頂けたらうれしいです。お願いしますm(__)m

こんばんは(^O^)関東住みの方へ＞ＮＦ１／ＮＦ２の有望視されているＦＫ２２８を研究されている丸田浩先生が８月に講演会をするらしいですよ～☆レックの新薬について気になる方がいたらどうでしょうか？質問などもできるみたいですよ。

こんにちは。ななｻﾝ、ぅちの先生は初め頼りなくてｲﾏｲﾁでした↓私も文句ばかり言ってたし‥。ｶﾌｪを計りだしたのも最近ですし‥。｢おいっ、おまえ遅いよ！｣って思いました。こちらからたくさん質問・要望するよぉになったら、態度が変わりました。まだ若い先生ですし。やはり、専門医に見て頂きたいですね。
まゆｻﾝ、医学書ですが、図書館にあるかは？です。福祉関係の施設とかにありそぉですよね。または、ﾈｯﾄで見るのが早いですね。
日本では、約4万人のﾚｯｸ患者がいるのに、わかってない医師や専門医師がいないなんて‥です。もっと頑張ってもらいたいです。奇跡が起こるのを願うばかりです。

おはようございます。
ﾍﾞﾙさん何度もありがとうございます。私もいろいろ知りたいから医学書読んでみたいと思います。図書館にはなさそうですよね？
ﾚｯｸの専門医もっと増えてほしいです。患者は結構いるのになぜ医者は少ないんだろうと思います。今の若い先生にもっと知ってもらいたいですよね。今のままだと将来のこと考えると不安です。

こんばんは。ベルさん何度もありがとうございます。ベルさんの今行かれてる病院は患者さんの立場になって親身に聞いてくれる。いい先生ですね。レックの専門医はなぜ少ないのですかね？っていらだちすら感じます。プレオマイシンも完全に認められてる製薬ではないから、全国の病院では使えないんですよね。ＦＫ２２８の事は医学書にはのってましたか？これが今からの私達に一番身近な線維種の増殖を減らすと言われてるものみたいですが。まだ研究段階なんですよね。

和歌山…遠いなぁ…
私は関東在住で今は横浜のこども医療センターに通院しています。年一度だし、診療時間もあまり取れないみたいなので、次回も疑問を全て解決出来るのか不安です。出来たら通院頻度を増やそうか考え中です…

遅くなりましたm(__)m
まゆｻﾝ、ななｻﾝ、｢ｶﾌｪは生後6ヵ月ごろまでには気づかれ、その後に増えることはない｣と新村教授はおっしゃっています。ですが、小R斑などは3～5才に初発するみたいです。(ｿﾊﾞｶｽに似た小色素斑で、色はｶﾌｪより濃い・へその下あたりから足のつけ根あたりまでに小ｶﾌｪがあるとﾚｯｸの病診断の手がかりになる)
医学書に症候・合併頻度・初発年令の表が載ってるんです。多すぎてすべては書けないんですが‥。

ベルさんいろいろありがとうございます。娘の次回の病院は１０月です。その時にお話しようと思ってます。プレオマイシンですが、私も聞いたことありますが、効果はあまりなかったみたいです。人によると思いますがこの注射がかなり痛く苦痛をともなうって聞きました。m(__)mこれは和歌山の方の病院が専門にやっているみたいですよ～。でも気になりますよね。やっぱり最大は腫瘍の増殖を減らしたいですね。カフェもだけど・・・カフェって６ヵ月以降は増えないんですかね？うちは生後１ヵ月から出て急に増えて今は落ち着いてるんだけどもう増えないかな？

ﾍﾞﾙさんｱｻﾞは6ヶ月以降は増えないんですか？じゃあ増えた気がしただけかもしれませんね。今度からはちゃんと茶ｱｻﾞの場所把握したいと思います。結構たくさんあるので本当に申し訳ないです

長々と連ﾚｽしてしまい、すみませんm(__)m

ななｻﾝ、関東住みですか！うちは東北なので、専門医が全然いません。慈恵会医科大学へ受診されたら、どぉだったか教えて下さいm(__)m
昨日の病院での質問ですが、医学書に載っていた小児ﾚｯｸについての質問を主にしました。写真に映ってる子とﾁﾋﾞの違い。NIHの診断基準と小児例の違い。旦那のｶﾌｪ・小R斑。先生はｶﾌｪやﾚｯｸ患者を見た事があるのか？。医学書の写真のよぉになるのか？などなど書ききれないくらい質問してきました。
新薬の話はしませんでした。慈恵医科大学の新村名誉教授は｢遺伝子治療はまだまだ先のことであろう。せめて神経腺維腫の増大をくい止める薬剤の開発が望まれるが、これも夢のような話である｣と医学書で言っておられました。そんな事言わず頑張って頂きたいですよね‥。
ﾈｯﾄで見ましたが、注射により神経腺維腫を小さくしていく治療を行っているところがあるそぉです。ﾌﾟﾚｵﾏｲｼﾝ注射・ｴﾀﾉｰﾙ注射だそぉです。また、ｻｼﾞﾃﾝ・ﾘｻﾞﾍﾞﾝと言う薬も神経腺維腫の発生や成長を抑えられる可能性があると言う報告もあるそぉです。まだ研究段階だそぉで、今診てもらってる先生にお願いしても多分ﾑﾘでしょうと書いてありました。
先生方には本当がんばって頂きたいです！！

こんにちは。雨でｨｬになりますね‥。
まゆｻﾝ、検査は、ﾁﾋﾞを裸にさせて全身のｶﾌｪが増えてないかﾁｪｯｸ・大きいｶﾌｪを計る・日常生活の問診・成長の問診・質問ってｶﾝｼﾞです。
お子さんにｶﾌｪ出たんですか‥。泣きたくなる気持ち、不安な気持ちわかります。まゆｻﾝ、あまりお子さんに涙見せないで笑顔でいて下さい。ﾏﾏが不安になると、ﾁﾋﾞちゃん達も不安になってしまうと思うので‥。私も旦那にそぅ言われたので‥。
ｶﾌｪですが、生後6ヵ月以降は増えないそぉです。うちのﾁﾋﾞは薄いｶﾌｪも濃いｶﾌｪもあります。日頃からお子さんのｶﾌｪがどこに何個あるか把握なさってた方がいぃと思います。また、成長と共に皮膚も成長するのでｶﾌｪも大きく薄くなります。
今は見るだけで何もできないなんて‥親としては何としてでも治してあげたいのに‥遺伝子治療などが早くできればいぃですよね。

ベルさん病院お疲れさまです。先生いい方みたいでよかったですね。先生にはどのような事を聞いたのですか？また新薬については何かお話されてましたか？新薬はまだまだ長い道程なのかな…(>_<)私は関東に住んでいるので次回の病院で〇恵医大を紹介して頂けるか聞きたいと考えています。今の先生はレックの腫瘍はほとんどが良性で（外にできるから）悪性になるのはまれだからと言うけど外にできる腫瘍も気になりますよね。。。

ﾍﾞﾙさん病院お疲れ様です。異常なくてよかったですね。検査はどんなこととかするのですか？
下の子に茶ｱｻﾞが出てきました。泣きそうです。薄いのがあるのですがそれは濃くなるんでしょうか？上の子も茶ｱｻﾞが増えました。母から聞いた話ですがﾚｯｸはそとに症状が出る方がいいみたいですね。でも将来のこと考えたら不安でまりません。｢なんでこんな風に産んだの｣なんていわれたらどうしようかと思ってます。早く治療薬できることを毎日思ってます。

こんばんは。今日はﾁﾋﾞの検査の日でした。変わらず異常ﾅｼでしたが、今後どぉなるかはわかりません。医学書とﾈｯﾄで調べた資料をもって、質問責めしてきました。先生もたくさんの医学書を持って調べたり、他病院の先生に電話して聞いたりして答えてくれたので、自分なりに納得できました。病院も変えずに、しばらくは今の病院のままにしました。これからどぉなるのかが不安です。見えるところは消してあげたいですし‥。ﾊｧ‥です‥。

あげときます&#x{11:F99A};

こんばんわ お久しぶりです(^O^) うちもプールや海にと夏になると肌を出すことが多くなりなんか周りの人の視線が気になります(>_<)

こんばんは(^O^)まゆさん＞やっぱり自分の子の事は心配ですよね～うちはもうすぐ１才でまま友にプールに誘われてますが…悩んでいます。背中いったいと足胸などにカフェがあるからです。一歩を踏み出すのはすごく勇気のいる事ですよね。レックの場合一見元気だし…ラブさん＞病院が終わったら何かわかったら教えてくださいね＊

こんにちは。雨ばかりで毎日ﾊﾟｯとしませんね‥。
まゆｻﾝ、和歌山に行かれたら、どぉだったか教えてください。私のところからはかなり遠いんですが‥。
うちのﾁﾋﾞは、来週検査です。ｶﾌｪも増えてるよぉな気もすれば、薄くなってるよぉな気もするし‥です。病院も変えようかも検討中です。検査終えたら、また報告しにきます。

こんにちわ～。みなさんその後はどうですか？
和歌山にﾚｯｸに詳しい先生がいるみたいですが一度行ってみようかと思ってます。まだ下のこが産まれたばかりだから一歳になるころに行こうかな～。上の子も茶ｱｻﾞが増えたような感じで最近凹み気味です。

こんばんわ～。
みなさんお元気ですか？下のこがもうすぐ一ヶ月になります。産まれたときはなにもなかったのですが最近になって茶あざがうっすらだけどでてきました。日がたつにつれてはっきししてくるのかな～。とてもショックです。まだよくみないとわからないくらいなんですが。上の子は産まれたときにあったのですが。下のこは産まれたときはなかっただけにショックが大きいです。

こんにちは。ろでぃがﾍﾞﾙになりました(^-^)
ななｻﾝ、やはり新村教授は忙しい方なんですね‥。横浜の先生も医学書に載っていましたし、執筆してました。
専門の先生が近くにいないのは‥です。来週、検査なので、たくさん質問してくるつもりです。病院変えようかも相談してきます。女の子だから、容姿は気になりますよね。早く完治する薬できないかなぁ～と毎日思ってしまいます‥。

こんにちは、わたしは保健婦さんの紹介で大学病院の遺伝外来で、子供を診てもらいました。「ﾚｯｸは優性遺伝で、あなたに４人子供がいたら、２人に遺伝するでしょう」て言われてました。今長男は18歳、次男15歳、長女５歳、三男2歳がいますが、遺伝したのは、次男と長女でした。次男も長女も今のところ、ｶﾌｪｵﾚ斑だけですが、この先か心配です。

こんばんは(^O^)ベルさん＞私は滋〇医大には行ってないのでわかりませんが、知ってる方の聞いた話ではレックの専門の先生は非常に忙しい方で、だいたい１度目は問診等、質問などは聞けないみたいですm(__)mだいたい１度目検査で２・３回目位からみて頂けるみたいですょ☆だから患者さんからは賛否両論みたいですが何回か行くとこちらの聞きたい事などにもちゃんと聞いて頂けたりするみたいです。。。先生に対しては合うあわないがあると思うけどやっぱり専門知識のある先生にみて頂きたいですよね。皮膚科の先生でもレックは特別分野なので詳しく話せない先生も多いですからね～うちも今は国立の小児皮膚科にみてもらってますがもう少し大きくなって娘が歩ける位になったらやっぱり滋〇医大でみて頂きたいと思ってますよ。今の先生はレック知識があまりないので…レックはほとんどが良性遺伝だからあまり心配するなと言われたけどカフェや線維腫じたいが悩みなのにぃ～って思ってます…やっぱり女だしみためは気にしちゃいますよね(>_<)ここのレスにもあったけど横浜にもあるみたいですよ…地方はあまり知りませんが和歌山にはいい先生がいると聞きました。

あげときます

こんにちは、わたしは&#x{11:F9A5};のほうに、おんぷでｶｷｺしましたが、合併症の事で気分を害されたのかも…と思い消去しましたがいろいろ、病気の情報など知りたくって、またｶｷｺしました。宜しくお願いします。

うちの子は生後すぐからカフェオレ斑ありました。左胸から脇、背中にかけてまでの大きな痣がありました。見る度見る度増えている様な気もするし、薄くなっている箇所もあるし…
先生も多分専門の先生なんですが、カフェオレ斑と断言しながらも‘そんなに心配しなくてもいいですよ～’と軽く言われたので混乱気味です。確かにこの病気はいつ発症するか分からないとの事ですがやっぱり心配です…

おはよぅございます。
ななｻﾝ、本当ですよね。専門医がいないのは‥です。みなさんは、専門の先生に診て頂いているのでしょうか？？うちは、普通の皮膚科の先生です。地方だとなかなか‥。
東京慈恵会医科大学で診てもらった方っていらっしゃいますでしょうか？

こんばんは(^O^)みなさん＞私はＮＦ１とＮＦ２がレックリングハウゼン病と聞いていたので適当に言っちゃってごめんなさい。はるさん＞滋○医大の先生はレックの専門医ですよ。なかなか専門の先生がいないのがこの病気のやっかいなところですね。

れんたんままｻﾝ、よかったら直ﾒ頂けませんか？

連レスすみません！
ＮＦ5のモザイク型というのが少し気になりました…繊維腫の何個かが同じ所に集まって出来てるって事ですか？ＮＦ5は骨などには異常はナイタイプなのでしょうか？質問ばかりすみません↓

ろでぃさんご丁寧に有難うございますm(__)m
神経線繊維腫＝レックリングハウゼン病（ＮＦ1）という事になるんですか？私は背中やお尻の繊維腫・カフェオレ班・あとはお尻の骨が少し出てます…。
て事はこの症状だとやはりＮＦ1になるのかな？何かあつかましくてすみません(>_<)目が見えなくなる場合もあるとかで気になってしまって…。

れんたんままｻﾝ、NFの型(細分類)NFは8分類にわかれてます。
NF1･ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ病
NF2･聴神経NF(ﾚｯｸのⅡ型)
NF3･NF1とNF2の混合ﾀｲﾌﾟ
NF4･1と2のﾀｲﾌﾟとは別の形状をもつﾀｲﾌﾟ
NF5･部分的または局部的におこるﾀｲﾌﾟ(ﾓｻﾞｲｸ型)
NF6･ｶﾌｪｵﾚ斑の症状しかないﾀｲﾌﾟ
NF7･症状の発生年齢が高いﾀｲﾌﾟ
NFｰNOS･以上の7つのﾀｲﾌﾟとは別のﾀｲﾌﾟ
型は8つにわかれています。
神経線維腫症の主な症状はｶﾌｪｵﾚ斑・皮膚の神経線維腫・目、骨の異常などですが、いろいろ含めるとかなりたくさんあります。(難病情報ｾﾝﾀｰHPより)
医学書にも詳しく表が載っています。個人個人で症状が違く、どんなふうになるのかが？なので不安ですよね‥。

ろでぃサン、お聞きしたいのですがＮＦ1という分類は繊維腫、カフェオレ班のみの症状なんでしょうか？他にも症状別に何種類かに分類されているのですか？何も知らなくてすみません。良ければ教えて下さい。

ありがとうございます。来月はじめに三種混合の予防接種があるので、その時聞いてみたいと思います。
みなさんのように知識が全くないので、色々質問などさせていただきたいです。

りりかさん、小児科でも大丈夫だと思います。この痣は何なんでしょぉ？と聞いてみてはいかがでしょうか？
はるさん、新村名誉教授の事ですね。医学書にも載ってます。あせび会のﾚｯｸの外来も担当なさってる先生です。
そぉ言えば、この間の新聞に｢受精卵診断の対象を再検討｣と言う記事が出てました。新村教授もﾚｯｸ患者の｢受精卵診断や出生前診断についても真剣に考えておく時期にきている｣とおっしゃっていました。

うちの上の子は生後2週間くらいの時に一つ出てきました 初めは小さなものでしたが１ｹ月検診の時には大きくなり数も5～6ｺになってました。確か東京の慈恵医大に専門の先生がいると聞いたこがあります。お互いいろんな情報交換しましょうね

ろでぃさん、うちは病院などでは何も言われた事はないです。体にも蒙古斑だけです。病院は小児科でいいのでしょうか？

こんにちは。うちは生後間もなくｶﾌｪｵﾚが出てきました。赤ちゃんは痣があるものと心配もしてなかったら、②ヵ月健診の時に産院の先生に指摘され、大きな病院を紹介されました。医学書には、｢NF1にみられる種々の症候には、それぞれおおよその初発年齢があり、一定の年齢以後には出現しない症候もある。ｶﾌｪｵﾚ斑は生後6ヵ月ごろまでには気づかれその後に増える事はない｣と書いてあります。医学書には症候・合併頻度・初発年齢の表が書いてあります。合併症？もたくさんあって不安になりますよね。考えれば考えるほど‥です。
りりかｻﾝのお子さまは手の平だけですか？体には痣はないんですよね？今まで何も言われなかったのでしょうか？一度、皮膚科へ行って聞いてみてはいかがでしょうか？

初めまして。うちのチビも手にカフェオレ斑というものかは分かりませんが、手に茶色いシミがあります。今このトピを見てうちの子も&#x{11:F9A8};と思ってしまいましたシミは手のひら一つだけなのですが、トピを最初から読んだのですが、うちの娘は生れ付きシミが手にあり現在８ヵ月ですが、増えてはいません、もし増えるとしたらだいたいどのくらいで増えてくるのでしょうか？

そうですよね…考えれば考えるだけ辛くなりますよね(>_<)皆さんのお子さんは どれ位の月齢でカフェオレ班が出ましたか？うちの息子は②歳半ですがまだ出てないですがこの先 出るかもな…と不安ですm(__)m
合併症って色々とあるのかな？考えない様にしようと思えば思う程に考えてしまってる自分が嫌です…。

おはようございます。
はるさんうちのこも今のとこｶﾌｪｵﾚ班だけです。先のことを考えるとつらくなるのであまり考えないようにしています。それまでにいい治療薬ができることを祈ってます。