ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ氏病 （11ページ目）

こんばんは(^O^)はるさん＞うちは今はカフェだけです。レックにはＮＦ１とＮＦ２があるからそれによって症状は違うと思いますよ。今はカフェだけだけどそのうち線維腫もできるかと考えると涙が止まらなくなるときもあります。考えないようにしても頭のどこかに病気の事はつねに残ってますからね。。。病気の事を知りたい気持ちと知ったら落ち込むからなるべく耳に入れたくない気持ちと矛盾したりする事が多々ありますが・・・同じ病気の方と知り合う事で勇気をたくさんもらったりしますょ。私はパソコン持ってないですがお持ちならレックの方がホムペなどを作ったりしてるのでみてみるのもいいかもしれません。同じ病気だから話せる事ってありますからね。はるさんもお子さんの事ですごい心配な気持ちすごい伝わります。ここにレスしてるみなさんもきっとそうだと思うから。。。医学は進歩してると信じるしかないです！今、丸山先生と言う方が研究をされてて、早くよい治療ができるようにみんなが動きはじめてるみたいですよ。レックの方達みんなでアンケートをとって集計などを集めてるみたいです。日本は新薬などにはかなり時間がかかり許可じたいおりるのは相当大変みたいです。レックの進行を抑える薬が早く使われ、それがみんなに効くといいですよね。

みなさんのｵｺﾁｬﾏ達はどんな具合ですか? 以前にも書きましたがうちは上の子がカフェオレ班が大いのや小さいのが結構あるのと心臓に軽い障害があります レックの合併症と言われた時はショックでした。私も半年ほど前にMRIを撮りました特に今のところ問題なしでしたがこの先の事を考えると不安です

お久しぶりです。
ろでぃサン医学書を読まれたんですね。でもこの病気はカフェオレや腫瘍にしろ数や症状もすごく個人差があるらしいので…そういう医学書にのる方はたぶんヒドく症状が出ている方なんでしょうね…。自分の事なら我慢出来ても子供の事はツライですよね。

皆さん、お久しぶりです！私もろでぃさんから教わった本を読んでみたいと思います。
考えれば考える程絶望の2文字しかないんですが、病気と戦いながらも子供を生んで立派に育てていて…そんな皆さんに希望を見い出し救われています。(お気を害したら申し訳ありません)いつか治るかもしれない、と。下の方で5才のお子さんが…とおっしゃっていた方、大きい病院で診て貰うといいかも、です。私の息子も検診では茶色斑、町の病院では医学書片手に診察されました…結局大きい病院で診察したらｶﾌｪｵﾚ斑だと判明…
もしお子さんの痣がｶﾌｪｵﾚ斑でなかったとしてもすっきりされると思いますよ(*´∀｀*)長文失礼しました。

まゆｻﾝ、もぉ退院なさったんですか？産後はいかがでしょうか？本ですが、ｶﾌｪｵﾚやﾚｯｸについて詳しく載っています。東京の有名な名誉教授の方が監督した本です。あせび会の事も載ってます。さすが先生方が読む本だと思いました。写真がものすごいので絶句してしまいました。全身に腫瘍ができた方・骨が変形した方・取った腫瘍など‥。ﾚｯｸの事について、文章ではわかっていたのですが、写真は‥でした‥。

ななさん有難うございました。息子はカフェオレが、５個以上あります。心配なのは、小さいですが、数が増えてる事です。今まで何も言われた事も親の遺伝もありません。しばらく様子を見て病院に聞いてみます。皆さんもご心配が、たくさんあると思いますが、良い治療が見つかる様に願ってます。長レスごめんなさい。

やっとこれました。
ろでぃさんその本は結構衝撃的なことがかかれてたんですね。もっとﾚｯｸのこと知って勉強したいっておもうはんめん。知らなければよかったって思うことも多いですよね。

今日、ｳﾞｨｼﾞｭｱﾙﾀﾞｰﾏﾄﾛｼﾞｨ【ﾚｯｸの医学書】が届きました。あまりにも衝撃的で絶句です‥。先生達が読む本ってかんじですね‥。私達夫婦は、今まで、ｶﾌｪｵﾚやﾚｯｸの事をあまり考えず、大丈夫！！と毎日をすごしてきましたが、この本を見て、娘の顔を見ながら泣いてしまいました。旦那も「この本見てられない」と‥。

連レスごめんなさい。【あせび会】私も聞いた事あります。あれはレックの患者さんだけじゃなかったんですね(>_<)一度は参加してみたい…

こんばんは(^-^)桃さん初めまして！カフェオレ斑はレックの特徴でもありますが一概にはレックとは言えません。息子さんには５個以上のカフェがありますか？あるとしたらもしかしたら…皮膚科の受診をお薦めします。ぷよとは線維腫でいぼのようなものです。これは思春期からではじめる人が多いと言われてるものです。小児科の先生では知らない人もたくさんいます。皮膚科にいけばある程度はわかりますよ。遺伝が多い病気ですが突然変異というのもあるみたいです。私も詳しい事は言えないのでわかる範囲では教える事ができます。。。気になるならやっぱり病院に言って調べてもらってくださいね。

こんにちは(^-^)｢あせび会｣知ってます。ﾚｯｸの講演会や有名な先生の外来診療を行ってますよね。HPもありますよ。行ってみたいのですが、遠いので‥。

はじめまして。私には五歳の息子がいます。茶色のｼﾐみたいなのが、増えていて心配なのですが、カフェオレ班とレックは、違うのですか？それとぷくって言うのは、どんな感じなのですか？よければ教えて下さい。

ホントにレックのこと知らない医者が多いですね&#x{11:F9A5}; 昔からある病気なのにね～ ところでみなさんは 『あせび会』といういろんな難病の方たちの会なんですがレックの人が多いようなんですがご存知ですか?

みなさんこんばんは(^O^)まゆさんはナースだったんですね。でもマジにレックを知らない医師が多すぎる（怒）だからきっとレックはみんなに知られなくて偏見を持つ人がいるんですよね(>_<)カフェや腫瘍ってやっぱ見た感じひかれたりしますもんねっ。ろでぃさんいろいろ調べてくれたんですね～迷いの体のほうが手にいれやすいみたいですね。昔、テレビでレックの特集をやってた事あるらしいですが知ってますか？？みてみたかったなぁ～

はるｻﾝ、うちのﾁﾋﾞは、3ヵ月に一度通院しています。今の病院は、ｲﾏｲﾁ？なので変えようか悩み中ﾃﾞｽ↓↓
みなさん、医学雑誌？わかりました！！秀潤社・ｳﾞｨｼﾞｭｱﾙﾀﾞｰﾏﾄﾛｼﾞｨ・VOL.3・NO.7・2004/7・｢ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ病のすべて｣です。2500円になります。TEL番は載せられないので、直ﾒ頂ければうれしいです。私は直接連絡して買いました。届くのに10日くらいかかるみたいです。
ﾚｯｸの闘病気？筑摩書房・ﾘﾁｬｰﾄﾞｾｳﾞｨﾛ・｢ﾘｻ・H｣とゆう本もあるみたいです。

こんにちわ みなさんは どこか病院に通院されてますか?

こんにちは(^-^)はるｻﾝ、私は宮城県住みですょ！これから、みんなでたくさん語りましょう！！
まゆｻﾝ、ご出産おめでとうございます(*｡ ｡)体やすめてください。
ﾚｯｸだけの本ではないんですが、｢迷いの体｣三輪書店・石井政之・2001年発行・ﾚｯｸのﾃｰﾏ取材で明日香ﾁｬﾝ美しくの22才になった明日香ﾁｬﾝのｲﾝﾀﾋﾞｭｰが載ってるそぉです。ﾚｯｸに関するｲﾝﾀﾋﾞｭｰﾍﾟｰｼﾞは約30ﾍﾟｰｼﾞだそぉです。

おはようございます。ﾚｯｸの本なかなかないですよね。一般者むけの本とかにはあまり詳しくは書いてないし、医学書はとても難しいですしね。
私はナースしてるんですが私でも難しいです。
しらない人の方が多いですよね。先生にも知らない方多いし。思ったよりﾚｯｸの人多いのに。もっと色んな人に知ってもらいたいです。そして早く治療薬みつかるといいな。私はもういいけど自分の息子達には(°_°)(。_。)(°_°)(。_。) って思います。

はるさん初めまして。私もレックの子を持つ一児のママです。忘れようとしても頭の片隅にはかならずレックの事が離れないのは事実ですが未来は明るくなるんだと信じています。実際レックについての新薬も発表されてますからねっ。お互いいい情報交換をしましょうね☆　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　まゆさん　ご出産おめでとうございます(^-^)明日香ちゃんの本は買うのは難しいみたいですね…新しくできた図書館より昔からあるようなところのほうがあるみたいですょ…といっても私も見つけられていませんが…

こんばんわ～。6/15日に無事に出産しました。
まだよくはみてないので遺伝してるか分からないですが心配です。

明日香ちゃんの本やっぱり入手困難なんですね。医学書ですか～。医学書は買うとかなり高いしﾚｯｸだけ載ってるわけではないので図書館にあれば一番いいですよね。
またなにか情報があれば教えて下さいね。

ろでぃさんはどこに住みですか？ 私は鳥取県です 元は関西なんですけどね～(^O^) 子供が大きくなって集団生活の場に出て行くのが凄く不安です… 毎日 着替えをする時など裸になると いつも申し訳ない気持ちでいっぱいになります。

はるｻﾝ、ろでぃです&#x{11:F995};よろしくお願いしますね&#x{11:F99A};&#x{11:F99A};みんなでいろいろとお話していきましょう&#x{11:F9A9};

初めまして！ 私もレックです 私には二人の息子がいます 上の子には遺伝してしまいました。下の子は今の所出てないけど今後が心配です仲間に入れて下さいm(__)m

㊤&#x{11:F8D9};㊤&#x{11:F8D9};
こんにちゎ(^-^)さっき、ﾈｯﾄで調べましたが、明日香ﾁｬﾝの本の入手はとても難しく、大きな図書館＝福祉ｾﾝﾀｰにあるみたいです。借りるのも1ヵ月待ちと書いてありました。後は古本屋さんを探すか？と書いてありました。
医学書？雑誌？見つけました！！2004年7月に出た本で、(名前を書き忘れしまいましたが‥)早速、頼んでみたいと思います&#x{11:F995};&#x{11:F995};

こんにちは！私も本まだ探せてないです(>_<)やっぱり大きい本屋にしかないのかなぁ？？みてみたいのになぁ～。医学雑誌って医学書の事ですか？お医者さんだけがみる本？雑誌を医学書ってのがあるみたいですけど・・・

こんにちは(^-^)まゆｻﾝ、図書館になかったんですか‥。かなり昔の本だから、ないのかなぁ？？私もﾈｯﾄで探してるんですが、×ばっかりです。医学雑誌も探せてなくて‥。ﾒﾓっておけばよかったと後悔‥。がんばって探してみます！！

こんにちわ。今日図書館に行ってきましたが明日香ちゃんの本なかったです。今は実家に帰ってるのでまた自宅に帰ったら大きな図書館に行ってみたいと思います。みなさんはありましたか？

こんにちは(^O^)今日は埼玉はすごく暑いです(>_<)明日香ちゃんの本は『明日香ちゃん美しく』です。確か２冊あるみたい。桐原書店から出ているらしいのですが…出版元にはもうないらしいので図書館などで探してみてください。私はまだ探せてません(>_<)よくも悪くもレックに対して参考になる本だと思います。私はパソコン持ってないのでまた情報などわかったら教えてくださいねっ。

あげときます&#x{11:F99A};

こんにちは!明日香ちゃんの本、題名など分かりますか?横浜に帰ったら図書館のPCで調べてみたいと思います

こんにちわ(^-^)本当、これからたくさん情報交換していきましょぉ！！
ななｻﾝ、明日香ﾁｬﾝの本かなり昔の本だから、図書館とかにあるかも？？ﾈｯﾄで探してみましたか？？医師雑誌も探してる途中ﾃﾞｽ‥。うちのﾁﾋﾞ、7月初めに病院です。変わらず異常ﾅｼだといぃなぁ(;^_^A

こんばんはっ。みんなで情報交換して行けたらいいですね～ビタミンＤ３には線維腫を抑える作用があると言われてるみたいです。無理のない程度にとってみるのもいいですよねっ。レックの方で明日香ちゃんて子が本を出してるらしくそれをみたいんだけど出版社にももうないらしいです。知ってる方いたら教えてくださいな♪本には写真なども掲載されてけっこう衝撃的みたいですが…。

上げます！！
こんにちは。みなさん元気かなぁ？？ななｻﾝ、ぅちのﾁﾋﾞにも食べさせたいと思います。ﾚｯｸの雑誌ですが、まだ頼めるよぉなら頼んでみたいと思います。それと日本でﾚｯｸの研究してる方のﾘｽﾄも見つけました。早く、完治する薬を作ってほしぃです！！

こんにちわ～。

ななさんありがとうございます。すこしでも可能性のあるものは試したいですよね。うちのこはもう二歳だからなんでも食べれるしお魚大好きなので食べさせたいと思います。オトナでもきくのかな？私もｲﾜｼｻﾝﾏ大好きです。DHAがいいのかな？

こんばんは～みなさんお元気ですか？最近少し調べましてレックのＮＦ１にはビタミンＤ３が進行を抑えると言われてるようです。食品にはしいたけ・キクラゲ・鮭・いわし・サバ・サンマなどが言われてるみたい。食物ではなかなか難しいければサプリメントでもいいかも♪ただとりすぎには注意してくださいって…少しでもぷよが減るならって思い少し調べてみました。チビが完全食になったら食事に取り入れるようにしようかな♪って…

あげます↑

今日は埼玉は風が強いですぅ(>_<)みなさんこんにちは～ろでぃさん→レックに関する雑誌なんて読んでみたいですねっ。でも一般人はみれないのかなぁ(?_?)みれたらみたいですよね☆

上げますね(^ｰ^)
こんにちゎ。私もﾈｯﾄで前にﾚｯｸについての本や雑誌など見ました。先生方？が読む医学雑誌があるみたいで、ﾚｯｸの事がたくさん書いてあるのがありました。ﾚｯｸの患者さんの会もあるみたいで、講演会なども開いているみたいですよ。
これから、いろいろと悩みや愚痴があると思いますがみなさん、たくさんお話してくださいm(__)m
ﾘﾙさん、病院どぉだったか教えてください！！

ななさん、私もその本探してみますね(*´∀｀*)

こんばんは&#x{11:F957};出版社名なのですがちょっと今、わからないので…ごめんなさいねm(__)mまたわかりしだい、トピします。大きな書店じゃないと売ってないかもしれません。。。医学的な事が主なようなので少し難しいかもしれませんが。。。

ななさんありがとうございます。今はまだ入院中なので退院したら図書館にでもいって探してみようかと思ってます

研究が少しずつでも進んでくれてるのなら希望がありますよね(｡･_･｡)本当に皆に効く薬がいつか使える日が来ると良いなぁ…。腫瘍の増加が抑えられるならかなり嬉しいですよね☆☆

ななさん、ありがとうございます！お手数でなければ出版社名も教えていただけないでしょうか？

最近忙しくて久しぶりにきましたo(^^)o
薬早く使えるようになるといいですね(^-^)本も出てるんですね！週末にでも行けたら本屋さんに行ってみようとおもいます☆

おはようございます。ここで本の名前出しても平気かな？批判トピとか多くてけっこう荒れたりしますよね～まっいっかぁ(^o^;本の名前　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　神経線維腫症（ＮＦ）のシグナル療法ゲイム医学４巻１８５－１９２　　　　　著者　　丸田浩　　広川弓子（２００４）　　です。　　　　　　　　　　　　丸田先生と言う方が研究をなされてるようです。日本で早く薬が安全と認められてみんなに利くといいですねっ。。。

おはようございます&#x{11:F995};
将来の明るい未来が見えるといいなー。
私も本の名前しりたいです。

ななさんこんばんは(*´∀｀*)ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝも治療法解明してから死んでくれよ！と思いましたね…(T∀T)
良かったらその書籍の名前を教えていただけないでしょうか？

こんばんは。ちょっと前のトピにレックに効く？薬が研究されてると話したと思うんですが…今、それを研究されてる先生が治療に使ってくれる先生を探してくれてるんですって～。もしかしたら近い未来、わが子達は明るい未来になるかもしれませんね。ただまだ研究の段階で副作用（ないと言われているがそれがすべての患者に合うとは断言できない）等などを考えると治療薬として使うのを考えてしまう医師が多いようです。やっぱり薬と言うのは慎重になるもんですからね。もしこの薬が認められて認可がおりたらぷよに悩む事がなくなるかもしれませんね。線維腫を抑える？作らない働きがあると言われてるみたいです。レックの今の治療法はできたものを切除できても作らなくするのは無理ですもんねっ。。。この薬がレックのみなさんに効いて抑える事ができたらどんなにいいか…。もし気になるようでしたら研究をされてる先生が本を出されているようなのでみてみるのも参考になるかもしれないですね～。

あげ&#x{11:F99A};

周りになかなか同じ病気の子がいないので、みなさんとお話出来て嬉しいのとちょっとほっとしました。
9月の病院で何か情報聞いたらまたｶｷしますね(*´∀｀*)