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3女が生後3日目の診察で、心室中隔欠損症が見つかり、穴は4から5ミリの中等度です。
最初は体重の増えも良く、様子見でだったのが2ヶ月になって診察してもらったら、穴の大きさは変わらないが、穴から漏れる量が増えてて、心臓も少し大きくなってる。
また体重の増え方も少し悪くなってました。
その為利尿剤を服用する事になりました。
このまま自然閉鎖を期待していたので、悪化していてショックで涙が止まりませんでした。
これからどうなるのか、周りに同じ病気の人がいなく、1人1人違うのは承知なんですが、同じ病気のお子さんをお持ちの方がいたら、穴の大きさや治療法等聞かせて頂けたらと思います。
よろしくお願いします。
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次男が5ミリの穴で利尿剤を飲んでいましたが、1歳4ヶ月で心不全をおこして、1歳6ヶ月で手術をしました。
今、18歳です。毎年夏休みに定期検査を受けてはいましたが、中高サッカー部で元気に育っています。
記憶に残らない小さなうちに手術をして良かったと思っています。
うちは男なので胸のキズも気になっていないようです。
自然に塞がるといいですね。
主です。
色々な方のお話を聞かせて頂いて、ありがとうございます！
今の時期、上が幼稚園に通ってるので風邪を引かせないように、気をつけてますが…
くしゃみする度にビクビクしてます。
子供の治る力、今の医学の力を信じて治療頑張りたいと思います。
まだ同じような方いらっしゃいましたら、お話よろしくお願いします。
ウチの子も病名は少し違うけど心室に14mmの穴が空いてて手術しましたよ
大丈夫！今はとにかく風邪などの感染症に気をつけて！
うちの息子(3歳)が、生まれてすぐに心室中隔欠損と心房中隔欠損と肺高血圧と診断されました。
心室の穴は9mmくらいの大きな穴と数カ所小さい穴が開いています。
心房中隔欠損はパッチで塞いでもらい、肺動脈を縛る手術を生後2カ月のときにしました。
心室の方は、比較的閉じやすい筋性部なのですが息子は穴が大きすぎるため体重15kg以上にならないと手術は出来ないといわれています。
現在は、利尿剤など3種類薬を飲んでいます。
身体は小さめで体重も平均以下ですが、元気に動いています。
今の医学なら大丈夫です！！
私は自分が心室中隔欠損症で手術しました。
3ヶ月検診まで気がつかなかったみたいです。
体重の増えが悪い、顔色が悪いなどあったみたいですが医者も気がつかず。
肺高血圧も合併し、生後半年で手術しました。
穴の大きさは相当デカかったと言われました。
３０年前の話なので、手術痕も長くくっきり残ってます。
後遺症もなく、普通の人と同じ生活送れているので手術してよかったと思います。
主さん、不安な気持ちとてもよくわかります。
うちの長男(現在14歳)も同じでした。
利尿剤も飲みましたし、病院にもよく通いました。虫歯にさせないようにと言われて気も使ったし、高熱の時は入院したりもしました。
幸いうちの長男は成長は周りの子たちと変わらずすくすく成長してくれ運動制限もありませんでした。
ただ、穴の位置が弁のそばだったことから弁の変形が確認され穴を塞ぐパッチ手術を5歳の時に受けました。
胸に縦に切った跡はくっきり残っていますが、元気にスポーツに励んでいますよ。
大丈夫です。子供の力を信じてください。
自然にふさがる場合もありますが、、
手術も考慮されて下さい。
それと肺高血圧になったら手術難しいです。
ショックで泣きたい気持ちもわかるけど、『絶対に治る！』って信じる事も大切だよ。
うちの長男は２ヶ月の時に心房中隔(７mm)だけど血液疾患もあり手術した方が感染症にかかるの確率が普通の子よりあるって言われて４年間、心臓外来と血液内科に通って自然治癒したよ。
そんなうちの長男は14歳になります。
生後１ヶ月健診で5～６ﾐﾘと診断されました。
それから半年に一度の間隔で検査していって、２歳半の時に完全に塞がりました。
