身内にALSの難病がいる方いますか？ へのコメント（No.5）

もう、相談されたかもしれませんが、ALSは、特定疾患ですので、福祉サービスを受けることが出来ますよ。最寄りの保健所がその手続きなどの相談窓口になっています。
介護保険法では、40歳以上65歳未満の人を第２被保険者と呼びますが、特定疾患であれば、40歳から介護保険が使えます。
38歳でまだ介護保険は使えませんが、保健所で相談して、今はそちらでヘルパーを依頼して、40歳になったら、介護保険を使うというふうにしてみてはどうでしょうか？
ご家族の負担が大きくならないように、上手に制度を利用して下さい。
ご家族の精神的なゆとりがないと、介護は難しいと思います。