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林檎
HAN-KUN(字あってるかな？;;)らしいんですけど難病ってホントですか!?友達からムコ多糖症(？)らしいよと聞いたんですが詳細知ってる方居れば教えてください！
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No.1 ムコ多糖症
KDDI-SA35
07/02/04 14:12:38
の人達を応援してるって今朝テレビでやってたよ。
ムコ多糖症は日本に３００人しかいない病気って言ってた。
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No.2
KDDI-SN37
07/02/04 14:13:59
メンバーが病気かどうかは知らないけど、湘南乃風は、ムコ多糖症の人達を応援してて、コンサートに呼んだりしてるみたいですよ。
大変な病気で、日本には３００人のムコ多糖症の方がいるそうです。
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No.3 主 林檎
KDDI-SN36
07/02/04 14:15:18
レスありがとうございます☆
300人しか居ないんですか!?どんな病気なんでしょうか…？
応援してるって事はハンクンはその病気じゃないんですか？なんだか質問ばかりすいません(>_<)
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No.4 主 林檎
KDDI-SN36
07/02/04 14:16:38
↓の方とかぶってしまいました;;
メンバーが病気かどうかは分からないんですね？じゃあ友達が勘違いしたのかも…
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No.5 ん
N901iS
07/02/04 14:18:18
なんか詳しいことは『ムコネット』を御覧くださいって。
ググッたらあるのかな？
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No.6 あ
SH901iC
07/02/04 14:23:42
メンバーに難病の方がいるんじゃなくて、リーダーの若旦那がそのムコ多難症の子供などがいるってことを知って、病気を治療する薬が厚生省に認可されていないためにホームページやコンサートなどでファンや全国のみんなに訴えているんだよ。
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No.7 あ
SH901iC
07/02/04 14:25:30
↓ごめん。ムコ多糖症だ。
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No.8 ムコ多糖症
KDDI-SA35
07/02/04 14:43:09
ムコネット
http://mobile45.search.tnz.yahoo.co.jp/fweb/02047jkbQbQ7RBTg/0?_jig_=http%3A%2F%2Fwww.muconet.jp%2F
見れるかな？
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No.9 主 林檎
KDDI-SN36
07/02/04 14:59:48
皆さんありがとうございます☆あとURL乗せてくれた方！見れました♪ホントありがとうございます！
友達の勘違いだったみたいです(>_<)
こんな病気があるなんて知りませんでした…しかも子供の病気なんですね…
こういう活動を進んでやってるって素晴らしい事ですね！ますます湘南乃風が好きになりました(^v^)
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No.10 ムコ多糖症
KDDI-SA35
07/02/04 15:09:25
見れて良かったです。私も今朝テレビで見るまで知らない病気だったので、驚きました。
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No.11 URLながい↓
KDDI-SN34
07/02/04 15:25:10
簡単でいいのでどんな病気か教えて欲しい
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No.12 ムコ多糖症
KDDI-SA35
07/02/04 15:39:24
なら、自分でくぐって
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No.13 あれ？
KDDI-SN38
07/02/04 16:37:25
三木道三もその病気でした？
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No.14 ムコ多糖症は
N700i
07/02/04 17:17:43
老廃物を分解する酵素が生れつきなくて、体に溜まっていく難病だそうです。
ｱﾒﾘｶなどで認可されている薬は日本ではまだ使えず、平均的な寿命が15才だそうです。
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No.15 三木道三は
KDDI-SA36
07/02/04 17:20:17
病気じゃないでしょ?
これは子どもの病気
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No.16 え?
KDDI-CA33
07/02/04 18:58:49
老廃物って便もそう?
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No.17 ムコ多糖っていう
KDDI-SA36
07/02/04 19:06:36
代謝物質を分解する酸素がなくて溜ってくんだよ。それによって色んな臓器に異常を起こす。
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No.18 あ
SH901iS
07/02/04 19:43:15
身長伸びなかったり関節に影響あったりだから大人でも身長は子供くらいだよ
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