我が子が、てんかん持ちだけど来年小学生

  • なんでも
  • 覆水盆に返らず
  • 25/04/24 18:56:59
意識を失うてんかん発作が年に数回、薬を飲んでも抑制できない事も、このままで普通学級を願うのは図々しいですか?親としては普通のクラスで学ばせてあげたいです。いろいろ調べたら可能とされていますが、まわりの反応が怖いです

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ママ達の声

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    • 言葉は力である(でも沈黙も強い)

    • 25/04/25 22:08:13
    うちの子の場合は嘔吐等を伴う痙攣発作、5分以上で重積状態と判断して救急車を呼ぶように先生にお願いしています。
    欠伸発作などのぼーっとして反応がない場合のケースもあるのでそこはご迷惑をおかけしますが担任の教師に予め相談しています。

    てんかんは先天性から後天性のもの、知的や発達障害、他の病気と合併するものや、要因や種類がたくさんあるので一人一人対処方法が違うと思いますので、医師や学校にて相談するのが一番です。

    プールなどの衰弱事故が一番心配なのでそこは帽子の色を変えたり配慮してもらうようにしてもらっています。

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    • 46
    • 高嶺の花(でも無理に摘みに行かない)

    • 25/04/25 09:47:54
    図々しいんじゃないよ。
    親としての気持ちは分かる。
    でも、お子さんから見たらどうかな?
    お友達の前でいきなり倒れたり、ヘッドギア(着けてる?)があったら、みんな陰口叩くよ。
    子どもは正直で残酷よ。
    だったら、職員数も多い特別学級の方が楽しく過ごせると思う。

    元障害児施設職員より

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    • 何事も一度に決めるな

    • 25/04/25 09:39:50
    周りが理解することが大事だから主が少し時間設けてクラスでてんかんについて講義してみたら?こういう時はこうして下さい、こうなった時は救急車呼んでくださいって。無知でいきなり倒れる方が怖い。

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    • 明日できることは明日やる

    • 25/04/25 09:29:21
    >>42
    家ついてっていいですかの番組見てたらてんかんの女性が出てきて。
    薬飲んでてもどうしても発作があるらしい。
    んで色々な職を断られたけど今の職場で落ち着いてるって。
    発作が起きたらそのままにしといてくださいって頼んでるって。救急車呼びたくなるだろうけどそのままにしといてくれれば起きるんでって。

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    • 少しの勇気が大きな変化を生む

    • 25/04/25 08:28:08
    >>41
    うんそう。新体操スレたててカードが〇〇マンでコバックがかんちゃらとか言ってる馬鹿が

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    • 鳥なき里の蝙蝠

    • 25/04/25 08:21:43
    てんかんて、発作出た時どう対応するんだっけ?
    危ない物どけて、治まるまで待つしかないんだっけ?
    図々しくはないけど、多分みんなあまり知識がないと思う

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    • 猿も木から落ちる

    • 25/04/25 08:21:33
    もしかして、てんかん持ちの人を叩かせたくて立てたスレ?
    だったらイヤだわ。

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    • 考えるな、感じろ、ただしスマホは見ろ

    • 25/04/25 08:07:56
    何はともあれ、まずは学校と相談。
    学籍はそんなに気にする必要ないです、特別支援学級籍ってのは本来在籍している子供ひとりひとりに柔軟な対応が可能な学級、という位置づけなので、緊急時以外はすべて普通学級でみんなと一緒に授業を受ける支援学級籍の子、という扱いにもできるので。
    周囲の子には、事前にてんかん持ちであること、こういう事が起きるかもしれないという事を分かりやすく説明して、みんなびっくりするかもしれませんが学校の先生に言ってねと説明してください。
    薬を飲んでいること、普段は何事もないし人に危害を与える事はありませんという事もしっかり説明する。
    だっておかしな話じゃん、てんかんで他の子がびびるから支援学級や支援学校に入れとけって?

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    • 早起きは良いことを引き寄せる

    • 25/04/25 08:03:56
    放置するなら立てなきゃいいのに

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    • 一日一善

    • 25/04/25 07:59:21
    突発性で心身の発達に問題ない子は普通級で学ぶケースの方が多いと思うけどね。実際に子どもの同級生にもいたから。就学前検査や医師に相談で考えるといいと思います。

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    • 必ずしも全ての答えがあるわけではない

    • 25/04/25 07:57:27
    それ以外に障害がないなら学校と相談してみたら?
    過去の事例もあると思うし
    今どうしてるか分からないけど、保育園や幼稚園に通ってて普通にみんなと同じように過ごしてるなら小学校でもそのままでいけるかもね

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    • 出る杭は打たれる

    • 25/04/25 07:51:43
    >>35
    そんなんだ
    ありがとう。
    でもぼーっとしてるのがてんかんとか、誰も気付かないまま大人になるって事もありそうですよね。てんかんて熱性けいれんの熱なしバージョンくらいに思ってた。子供の熱性けいれんも気が動転してしぬかと思ったのに、子供が見たらトラウマなりそう。
    まあ子供って柔軟性あるから小さい頃そういう人と共に過ごす事で視野の広い大人になるかも。
    うちの子は保育園の頃から障害児が居たからびっくりするほど偏見がない。自然に手を貸すんだよね。クラスの子皆そう。

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    • 一日一善

    • 25/04/25 05:48:29
    >>26
    てんかんは脳の機能障害で様々な種類があるんだよ。あまり知られていないけれど、重度知的障害者の7割は発作間隔は様々だが、てんかんの症状が出ると言われる。自閉症や軽度知的、発達障害でも健常者に比べててんかんの症状が認められるケースは多い。
    支援級の職員をしていたけれど実際多かったよ。てんかん発作と言っても倒れたり痙攣せずに、気がつくとぼーっとした表情で椅子に座って動かない、目をあけたまま居眠りしているような子もいた。身近にいないとなかなかわからないと思うよ。

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    • 息を切らすよりも、冷静に進め

    • 25/04/25 04:33:47
    高校の同級生にいて、廊下ですれ違った時に発作始まって、震えながら倒れたのを見てびっくりした覚えがあります。
    ただその子の場合、親の前では発作を起こした事がなく(てんかんを起こすことを知らないので医者に診せたことがない)、倒れる時にぶつかってできた傷やアザについて親が学校に問合せて、発作の事説明されても信じられなかったみたいで、イジメ等を隠されてないかって疑ってかかってモメてたとか。(当の本人は発作が始まると意識と記憶が失くなるので、傷やアザの事聞かれても答えられないらしい)
    その子と同じ小中学校出身の子がいて、小中学校時代も校内で偶に発作を起こしてて割と有名だったと言ってました。
    そういう親御さんだと周りが色々と大変だけど、主さんみたいに理解できてて対処してる方なら周りはまだ安心できると思います。
    1日も早く子供さんに合うお薬や治療法が見つかるように祈ってます。

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    • 恩を忘れるな

    • 25/04/25 02:05:44
    大学の同級生にいましたよ

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    • 息を切らすよりも、冷静に進め

    • 25/04/25 02:03:52
    就学前検診で相談しなよ。
    子供の同級生にいたよ。
    最初に先生から説明聞いてて私にてんかんってどんな病気か聞いてきたから教えた。
    倒れたりしてたけど前もって聞いてたから子供は焦らずすんだって。
    聞いてなかったら怖かったって言ってたよ。

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    • 鳥のように自由になりたい、でも飛行機代が高い

    • 25/04/25 01:47:31
    >>26
    てんかんだけがネックなら、うちの兄もてんかんだったけどそこまで心配しなくても大丈夫だよって言いたかった
    いわゆる特発性てんかん
    小学校卒業くらいで発作起きなくなって20歳まで定期通院と服薬してたけどそこでフォロー終了
    てんかん全体だといろいろな種類があるから
    知的障害や発達障害併発してる子もいるでしょう
    軽度なら知的とか発達があるからって普通級で友達が出来ないとも言えないんだけど
    もしそっちでそもそも浮いてるとかならさらに発作で距離取られたら可哀想だと思う

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    • 言葉は力である

    • 25/04/25 01:00:43
    うちのコのクラスメイトの妹がてんかんだったよ。
    普通に普通級に通ってた。

    登校班が同じで、娘には格別の配慮してほしいとか一度言われたけどお断りした。
    うちのコもまだ12才の子どもなので、そんな大事はお約束できませんって。
    それだけかなぁ。

    • 1
    • 25/04/25 00:10:24
    >>24
    大したことないみたいな、っていう意味で言ったのではないです。
    大したことありますよ、程度によっては精神障害者保健福祉手帳もらえるし車の運転や一人暮らしも考えるべきことがありますよね。
    そんな、軽い意味で言ったつもりはありませんが。

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    • 28
    • 笑うことは最良の薬

    • 25/04/24 22:34:45
    子供がてんかん待ちですが普通学級です。知的の遅れはなくむしろ発達は普通の子より頭が良い方かと思います。定期的に医師に診てもらい脳波やMRI等の検査、毎日朝晩と服薬していて学校での発作はまだ一度もないです。

    • 3
    • No.
    • 27
    • 良薬は口に苦し

    • 25/04/24 22:34:18
    知的や発達、身体の障害がなければ可能だと思いますよ。私の子どもの頃にもクラスにいましたので。当時はてんかんなんてしらなかったけど、今思えばてんかんだったのだと思います。よく「◯◯くんがぐにゃぐにゃになった!」って騒ぎになりましたけど、その時以外は普通の子でしたから。

    • 1
    • No.
    • 26
    • 明日できることは明日やる

    • 25/04/24 22:22:30
    >>17
    どっから知的障害が出てきたん???

    • 0
    • No.
    • 25
    • 自分を高めるために生きろ

    • 25/04/24 22:15:15
    主治医と教育委員会に聞けよ

    • 3
    • No.
    • 24
    • 明日は明日の風が吹く

    • 25/04/24 21:55:54
    >>19
    てんかんぐらいって…てんかんも難治性のものとかピンキリでしょう。そういう大したことないみたいな言い方はやめたほうがいいよ

    • 3
    • No.
    • 23
    • 高い山に登るには、まずは足元を固めろ

    • 25/04/24 21:49:52
    アラフォーだけど、小学生の時に泡吹いて倒れた子がいて今でもこわかったのを鮮明に憶えてる。
    でも先生が病気のせいなんだとみんなにわかりやすく説明してくれて、もし先生がいないときにまた同じようなことがあったらすぐに近くの先生を呼んでって言われた。
    次の年もその子と同じクラスで一度倒れたことがあったけど、ちがう先生が迅速に対応してて先生ってすごいなって思った。
    私の時でそんな感じだったから、きっとそういう対応も先生はできるんじゃないかな。
    入学前に相談に行ってみたら?
    私の時の子はいつも明るくて友達も多い子だったし活発だったから、すぐに支援級って考えはもったいない気がする。

    • 1
    • No.
    • 22
    • どんぐりの背比べ

    • 25/04/24 21:28:15
    てんかんだけで、知的には問題ないの?

    • 2
    • No.
    • 21
    • 他人のことをあれこれ言うな

    • 25/04/24 21:23:03
    >>11
    すんごい昔よ
    もちろん机全部避けさせてその子寝かせて
    舌噛まないようにって先生が手入れてたけど…
    いけない方法だったのかな?
    とりあえず動けなかった私
    今は見守る感じなのね!ありがと

    • 2
    • No.
    • 20
    • 足元を固めることが最初の一歩

    • 25/04/24 21:21:51
    倒れた時の様子を見て周りの子がショック受けたときに、他の保護者がなんと言うかな

    高学年になれば助け合いの心を持ってとか綺麗事でどうにかなりそうだけど
    低学年じゃやはり周りの子がトラウマになって、学校行きたがらないとかなると…

    • 3
    • No.
    • 19
    • 本当に大切なのは、今ここにあるもの

    • 25/04/24 21:18:06
    >>14
    てんかんぐらいじゃ支援学校とても入れてくれないから。
    支援学校って、子供ひとりひとりにすごーく手間暇や予算かけてるから、支援学校しか行き場がないような子でなければ地域の学校に行くように言われます。
    それより、服薬でもてんかん発作が出る事の方が心配です。
    薬の調整や、場合によってはドクターや病院を変える事も検討していいかもしれません。

    • 2
    • No.
    • 18
    • 手を伸ばせば、届くところにある

    • 25/04/24 21:17:55
    >>4
    普通にてんかん持ちなだけの子は普通級一択だと思う
    だって運動制限も食事制限もなんにもないし
    授業の進度に配慮もいらないし

    • 3
    • No.
    • 17
    • 手を伸ばせば、届くところにある

    • 25/04/24 21:13:46
    知的があったら可哀想
    普通級で友達出来るかなからハードモードじゃん
    兄がてんかん持ちだったけど
    他に知的障害とか自閉症とかなかったから友達も普通に出来たし
    運動制限もなかった
    病気で倒れる、くらいなら子どもたちは案外普通に受け入れると思うよ

    • 1
    • No.
    • 16
    • 出る杭は打たれる

    • 25/04/24 20:46:04
    >>14
    支援学校は療育手帳ないと入学できない学校もあるから問い合わせ必須です

    • 1
    • No.
    • 15
    • 一歩踏み出す勇気

    • 25/04/24 20:44:47
    薬飲んでも抑制できないってことは、発作がでたら、学校の先生に対応を求めるってこと?

    それは無理じゃないの?

    長距離国際線の機内で突然てんかん発作がでた成人女性がいましたが、それはそれは壮絶で。外国人ばかりだったから、医療従事者がとっさに座席を何個も飛び越えて、あわてて処置にむかったんだよ。

    大人の私でも、いまだにショックな出来事。

    • 4
    • No.
    • 14
    • 石の上にも三年

    • 25/04/24 20:38:41
    子供のことを思うなら、支援学校へ
    てんかん見た、クラスメイトも恐怖でトラウマになるかもだし
    主のお子さんも、てんかんで泡を吹いたりする姿をクラスメイトに見られるのもツライよ

    • 8
    • No.
    • 13
    • 愛は与えることで増す

    • 25/04/24 20:32:10
    薬を飲んでも抑制できないのは怖いよね。
    主治医の意見書を持って話し合うしかないような。
    意識失うだけじゃなくて、痙攣発作があるんじゃないの?
    痙攣発作の対応は難しいんじゃないの?普通級だと。

    • 6
    • No.
    • 12
    • 風が吹けば桶屋が儲かる

    • 25/04/24 20:04:57
    >>6普通級?

    • 0
    • No.
    • 11
    • 風が吹けば桶屋が儲かる

    • 25/04/24 20:04:21
    >>9割り箸入れてはいけないと聞いたけど?ぶつからないように周りの物をどけるじゃなかった?

    • 0
    • No.
    • 10
    • 風が吹けば桶屋が儲かる

    • 25/04/24 20:03:14
    通う小学校の校長面談すると良いよ。電話して、来年度通うが相談したいことがあると。診断書あると尚良い。

    • 2
    • No.
    • 9
    • 他人のことをあれこれ言うな

    • 25/04/24 20:03:10
    滅多にないみたいだけど時々発作があるこが
    中学の時終礼で急にてんかんで倒れて大パニック
    先生が咄嗟に口に手入れてたけど「割り箸かなんか持ってこい」って叫んでたけど
    血まみれで…
    そういう対応できるように周りにも周知しておけば行けるかな…
    でも本当に周りはビビる ガクガク〜ってくるからね

    • 4
    • No.
    • 8
    • 出る杭は打たれる

    • 25/04/24 19:38:57
    学校や病院は何で言ってるの?

    普通級でも性格的に繊細なお子さんもいるからね、てんかん発作みてトラウマになったりね。

    • 3
    • No.
    • 7
    • 明日できることは明日やる

    • 25/04/24 19:35:18
    >>6
    あなたの子はどうしてるの?

    • 5
    • 25/04/24 19:33:28
    階段とかで発作起こして目の前にいる子にぶつかって転げ落ちるとか本人よりも
    他の子に被害が出ないか心配になる
    私もてんかん持ちの子供いるから

    • 5
    • No.
    • 5
    • 七転び八起き

    • 25/04/24 19:33:00
    トピ立てても放置する人いるからコメントするのか分からないけど
    今は園で倒れた時の対応どうしてるの?
    小学校になったら校外学習もあるからその時はどうするのか担任ともちゃんと話し合っておかないといけないよね

    校外学習は全部欠席も子供嫌だろうし
    校区の小学校だけじゃなくて地域にサポート校ってあるのかな?
    サポート校の選択肢ないの?

    • 1
    • No.
    • 4
    • 明日できることは明日やる

    • 25/04/24 19:03:00
    園でも倒れるの?
    親として突然大人の居ないところで倒れたら心配じゃない?
    かと言って健常児なのに支援級とか嫌だよね。
    病院や学校にこういう人はどんな対策をしてるのか相談してみては?

    • 3
    • No.
    • 3
    • 自分を超える挑戦をしよう

    • 25/04/24 19:02:46
    学校の教頭でも校長でもいいけど話をしたら分かるけど支援級は朝から下校までずっと授業受けられるわけじゃないよ
    入学予定の学校に時間を作ってもらって話をしてみたら?

    • 2
    • No.
    • 2
    • 一進一退

    • 25/04/24 19:02:44
    年に数回ならそこまで頻度が多いわけじゃないから普通級でいいんじゃない?ってイメージはある
    知的に問題なければ図々しいとかは思わないかな
    ただ失神して子どもが怪我したときに学校に文句言ったり、先生に求めることが多いと図々しいなって思う

    • 6
    • No.
    • 1
    • やればできる

    • 25/04/24 18:58:19
    まぁ周りは迷惑かもね。

    • 6
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