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潰瘍性大腸炎になって１９年がたちました
初めは直腸型軽症 １９年の間に初回を除き３回再燃
３回目の再燃時 S状結腸まで広がってしまいました
現在寛解中
新薬や 薬の効き目 情報交換したいです
古トピの為、これ以上コメントできません
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No.107 一を聞いて十を知る
25/04/18 21:20:52
病院行って来た。毎月行くの面倒いな
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No.106 己を知る者は勝者なり
25/03/03 12:52:16
中途半端にお腹痛い
痛み止め飲む程じゃない
困るわー
返信
No.105 明日できることは明日やる
25/01/30 10:08:21
青薫（せいたい）飲んでる人いますか？
直腸再燃で青薫飲んで３日めになりますが、効く場合どれくらいで効きだすか教えてください
ちなみに数年前に青薫飲んで２週間全く効果がなく、次にステップにいきました
もっと長期飲まないとだめですかね？
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No.104 高い山に登るには、まずは足元を固めろ
25/01/23 09:47:02
直腸の再燃でレクタブル２週間してるけど、効かない
もう嫌だ・・・
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No.103 お天気お姉さん
25/01/06 20:52:19
トピ主です
今日大腸カメラしてきました
直腸の入り口３ｃｍ～５ｃｍぐらいの再燃でした
ペンタサ座薬ずっとやってたのに再燃するなんて・・・
それにしても新しい下剤の「サルプレップ』。。激マズ
今までニフレックが一番まずいと思ってたけど、とんでもないまずさでした
４５０ｍｌか５００ｍｌぐらいのペットボトルに入った下剤を飲みながら
２Ｌのお水を飲むんですが、ペットボトル１本でギブアップしました
お腹が張って吐く手前でした
やはり私はマグコロールが一番いいですね
鎮静剤も新薬でした、先生曰く【スコンと寝てスコンと目が覚める」って言ってましたが、その通りでした
参考までに。。
返信
No.102 税理士
24/12/31 17:24:51
年末年始皆が浮かれてるのに…再燃して苦しんでる人いますか？
私、再燃中です
大晦日家族はステーキ食べるのに、私は１人で素うどん・・泣
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No.101 ギタリスト
24/12/30 13:26:58
>>99
情報ありがとうございます
ドラストに売ってたので、購入しました
これで、ちょっと安心です
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No.100 探偵
24/12/29 21:57:44
>>99
そんなのあるんですね？
今度見てみます
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No.99 医師
24/12/29 21:41:03
でかいドラッグストアーなら尿漏れではなく便漏れシートがあるから助かります
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2件
No.98 探偵
24/12/29 08:35:43
トピ主です
最悪や・・・出血始まった
最近調子よくて、このまま年末年始むかえれるといいな・・って思ってた矢先に出血
お腹も痛くないし、何の予兆もなくです
病院も正月休みだし
今日は家族でお寿司屋さんで忘年会の予定だったのに・・・
でも、負けないぞ！！ がんばるぞ！！
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No.97 アニメーター
24/12/02 20:21:42
クローン病で親の介護された方いますか？
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No.96 看護師
24/12/02 18:37:55
大腸を全摘してますが、全摘した方で脱水症状などで苦労されてる方いますか？
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No.95 ギタリスト
24/10/30 22:46:39
今日あさイチで内視鏡検査のリポートしてて、見付かったポリープがうにゃうにゃした模様で怖かった
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No.94 宇宙飛行士
24/10/12 12:48:32
暑いのに半袖着たらお腹痛くなる
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No.93 ハンター
24/09/12 09:35:49
>>92
そうなんだ・・・
ほんとにこの病気なんとかならんかね
命は取りません！！って言われても、生きていくの辛いよね
総理大臣まで辞職しなければいけない病気だもの
あの時、「お腹が痛いぐらいで辞めるのか？」って叩いてた人沢山いるけど
じゃ、あんたこの病気になって見ろよ！！どれだけつらいか分かるよ！！って思った
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No.92 公園でハトに餌与える人
24/09/11 23:41:41
Twitterで潰瘍性大腸炎がトレンド入りしてて何事かいなと思った
オリックスの選手が引退されるんだね
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1件
No.91 掛川西（静岡）
24/08/26 07:27:30
もうやだ
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No.90 晴天
24/07/17 09:59:37
>>89
病院からの文書でも次の日から仕事OKってなってたけど、私は無理だった…
体がだるくて、テーマパークで1日遊びきった翌日みたいな感じでしんどかった。
個人差はあると思う。
いきなり当日休むのが憚られるお仕事であれば大事をとってお休みにしてもいいと思う。
返信
No.89 🌞
24/07/17 09:43:34
>>87
次の日なら行けると思います
ポリープとか取ったら激しい仕事は無理かもですが
返信
1件
No.88 ソーラン節
24/07/15 23:18:59
>>87
朝早くの検査にしたら大丈夫かな
下剤飲むのが結構大変よ
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No.87 リレーのアンカーだいたい裸足
24/07/15 22:42:32
大腸カメラの次の日から普通に仕事行けますか？
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2件
No.86 閉会式（校長先生のお話）
24/06/09 07:12:46
>>84症状が落ち着いてて良かったです。
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No.85 ムカデ競走
24/05/27 22:23:34
駄目だ～お腹痛い
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No.84 みんなでゴール
24/05/26 09:37:25
>>83
８１です
麻酔ありですよー
下剤飲むとか 食事制限とかがまじストレス
今回は前日からお腹の調子が悪かったのもあったからか 検査後１週間ぐらい
お腹の調子が悪かったです
下剤や検査が刺激になったのもあると思います
でも UCは落ち着いてました それだけは救いです
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1件
No.83 借り物競走（教頭先生）
24/05/25 23:42:26
>>81大腸カメラの時、麻酔無しですか？
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1件
No.82 リレー（バトン落としてきまずい）
24/05/03 20:45:31
潰瘍性大腸炎3年目です
炎症からペンタサで今は寛解してますが
検診の血液検査の炎症数値が上がってて様子見
再燃の予兆かな涙
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No.81 🏃♀️
24/04/30 21:48:06
あーー嫌だ・・
明日大腸カメラの定期検査だ
今日は食事制限で食パンと素うどんしか食べてない
おまけにお腹調子悪くて下痢気味
下痢気味なのに明日下剤飲むとか罰ゲームかよ・・・
明日の今頃は終わってると思ってがんばる
潰瘍性大腸炎に罹患して２０年
１３回ぐらい大腸カメラしてるけど未だに拷問だ
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1件
No.80 ひとめぼれ鍋
24/04/10 00:04:45
寒くてお腹痛くなったけどなんとか乗り切った
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No.79 なんこつ鍋
24/03/11 09:53:50
>>78
おつかれさん
私は４月に大腸カメラの定期検査だ・・
下剤がいやだな
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No.78 ひれ鍋
24/03/07 21:26:37
診察行って来た
血液検査の結果も良
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1件
No.77 豆腐鍋
24/01/29 21:27:18
>>73
お話に出てたグルタミンとは どこで購入されてるのでしょうか？
私も試してみたいのですが・・グルタミン単体で販売してるのですか？
詳しく知りたいので教えてください
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No.76 まるごと柚子鍋
24/01/29 21:02:47
>>75
コメントありがとうございます！
そうなんですね…障害年金は考えていなくて、障害者枠で働きたい為に障害者手帳を申請したいなと思っていました。
今、A型作業所で難病の受給者証を使い働いているのですが…もしかして企業の障害者枠もそれで働けるのかな！？
ストーマは作らなかったのですが、小腸のほとんど切除し、短腸症候群にもなっていて排便障害があり…一般就労は無理な気がしていて悩んでました。お話聞けて良かったです！
近々通院なので主治医に聞いてみます。
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No.75 白雪鍋
24/01/29 20:11:00
>>74
障害者手帳をもらうってことは、障害年金をもらうってことですか？
それは別なのでしょうか？よくわからなくてすみません・・
一度社会保険事務所に相談にいきましたが、障害年金は人工肛門の人でももらえない場合があると言っていました
日常生活にどれだけ支障があるかが問題で、人工肛門を付けた段階で治癒とみなされることが多いらしいです
主治医にも 潰瘍性大腸炎では障害年金は無理と言われました
ただ、大腸や小腸ほぼ切除してるなら、１度相談にいってみてはいかがでしょう？
望みはあると思います
でも今は、障害者手帳なくても、難病の特定疾患に認定されていれば障害者枠で働けるところちらほらありますよ
がんばりましょうね！！
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No.74 鍋洗うの大変（大根）
24/01/27 11:37:41
クローン病で、大腸と小腸のほぼほぼ切除しています。そのせいで頻回の排便、食事すると必ずトイレの毎日で下痢止めなどでコントロールは難しいです。幸い…なのか？ストーマは作りませんでした。
今はレミケードとペンタサで、排便以外は体調安定しています。こんな状況ですが、障害者手帳って取れるのでしょうか？無理かな？障害者枠で仕事したいって思ったんだけど
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No.73 ほうとう
24/01/27 11:22:40
高校生の娘が3年前に潰瘍性大腸炎と診断されました。
現在は、かかりつけでは漢方と整腸剤を処方してもらってます。
他、グルタミン、グルタチオン、ビタミンDなどを飲んでいます。
グルタミンを飲み始めてから、凄くお腹の調子がよくなりました。
潰瘍性大腸炎ではない私も、外食するたびにお腹を下す体質でしたが、グルタミン飲むようになってからは下痢はしなくなりました。
かかりつけ医以外にも何軒か病院行きましたが、グルタミン、ビタミンD、亜鉛をサプリでとると良いと教えて頂きました。
パスタ、ピザは食べるとお腹が張り下痢になるので控えてます。
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No.72 ほうとう
24/01/20 11:14:07
神戸の近くに住んでて、かかりつけのおじいちゃん先生と震災の話になって「人間いつどうなるか分からないから楽しんで生きましょうね」と言われた。なんか沁みたわ
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No.68 ご祝儀(5万円)
23/11/18 13:23:25
>>65
ずっと体調良かったから余裕ぶっこいてたんだけど、やっぱり治る事はないんだね
また検査って言われるかなと思ったけど何もなく、薬の量も変わらずだったよ
返信
No.67 ファンシータキシード
23/11/07 08:17:50
>>66再燃時は気をつけてます。寛解時は好きな物食べてます。
最近身体が痛くて潰瘍性大腸炎の合併症かと思ってました。
念のため検査したらSLEと診断されて
心折れそうです。
2つの難病を患うなんて‥
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No.66 イケメンの名前は席次表でチェック
23/11/06 15:49:38
>>56
55です。毎年再燃とは･･･辛いですね。食事とかどうされてますか？
毎年だと、寛解してても常に食事制限とかされてるんでしょうか？
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No.65 皿鉢料(香川)
23/11/06 14:08:44
>>64リアルダだけで1年も落ち着いてるなんて羨ましいです。
私はリアルダですぐ落ち着いたけど
半年も経たず再燃してしまいました
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No.64 ブーケ
23/11/05 22:06:04
1年くらいリアルダで落ち着いてたけど今日お腹壊した、なんでやー
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1件
No.63 生い立ちのムービー
23/10/25 23:41:59
潰瘍性大腸炎の合併症で身体が痛い
もうやだ
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No.62 祝い膳
23/10/17 13:37:49
>>58寛解中でも薬飲んでるよ。私はリアルダ４錠です。
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No.61 余興の練習で1ヶ月拘束
23/09/30 08:38:14
うちの息子、4年目を迎えるんだけどこの間の大腸検査で腫れてる部分がちょこちょこあり、本人はお腹痛くないし調子悪いわけではないんだけど、点滴を勧められた。一番副作用が少ないからって。でも息子が通院が増えるのを嫌がって結局薬の服用であと一年様子見る事になったよ。
先生に今は学生だから点滴通院は問題ないけど働きだしたら通院が大変なりそうって言ったら、炎症がある状態は癌化のリスク上がるからそうなったらもっと大変、長い目でみたら点滴の通院の方がマシだよって言われてめちゃ悩んでる。
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No.60 ご祝儀(3万円)
23/09/30 08:23:41
>>58
ペンタサ毎日服用、月１で注射
ペンタサを飲み忘れたりする事が多々あって検便したらカルプロテクチンの数値が高く出て、ちゃんと飲まなきゃってなった
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No.59 ファーストバイト
23/09/30 08:09:03
夜中にお腹モヤモヤ痛くなってあんま寝れなかった、悔しいー
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No.58 綿帽子
23/09/14 17:43:01
この病気になって２０年ずっとペンタサ服用してる
寛解時もずっと服用
近所のおばちゃんが ２年前にこの病気になったけど
寛解してるときは 服用しなくていいって言われたって今服用なしらしい
私は直腸型軽症で ２０年の間に３回再燃した
みんな 寛解中薬どうしてる？
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No.57 ブーケ
23/09/14 15:42:29
診察行って来る
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No.56 イケメンの名前は席次表でチェック
23/08/17 10:03:19
>>55７年も寛解してたなんて羨ましいです
私は毎年再燃してます
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No.55 迎え傘・迎え下駄(三重)
23/07/28 15:24:46
>>54
ありがとうございます。
はじめ軽症で７年くらい寛解維持してたので、なんか治ったような気になってたんですが、やっぱり難病は難病なんだなって、今回の再燃で思い知った感じです。
まだストロイド飲んでるんで、食事制限してるんですが、脂質とか摂らないようにしてるんで夏なのに手カッサカサです。笑
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