トピック検索
トピ主
潰瘍性大腸炎になって１９年がたちました
初めは直腸型軽症 １９年の間に初回を除き３回再燃
３回目の再燃時 S状結腸まで広がってしまいました
現在寛解中
新薬や 薬の効き目 情報交換したいです
古トピの為、これ以上コメントできません
1件～50件 ( 全107件)
＊コメント欄のパトロールでYahoo!ニュースのAIを使用しています
ママスタコミュニティはみんなで利用する共有の掲示板型コミュニティです。みんなが気持ちよく利用できる場にするためにご利用前には利用ルール・禁止事項をご確認いただき、投稿時には以下内容をもう一度ご確認ください。
上記すべてをご確認いただいた上で投稿してください。
No.1 薔薇：赤（愛、美）
22/11/12 08:33:29
GCAPやってます
返信
No.2 チョコレートコスモス（新しい恋のはじまり）
22/11/13 12:26:59
お腹痛い
再燃かな‥
返信
No.3 ルーマニア・レウ
22/11/17 20:45:13
お腹痛い‥
返信
No.4 ドブラ
22/11/17 20:56:20
発症して11年目。
2年目に入院して以降は、入院するほどの再燃はない。
けど日常生活に支障が出たり、仕事を休んだりする時もある、、。
とはいえ毎晩のように晩酌してる。
体調悪い時は飲まないけど。
青黛（セイタイ）飲んでる人いますか？
返信
No.5 カーボベルデ・エスクード
22/11/19 07:03:43
私は発症して１年目でリアルダで少し落ち着いたけど半年で再燃しました
今は白血球除去療法をやってます
腹痛がある時は皆さんどうしてますか？
痛み止め処方してもらってますか？
返信
1件
No.6 ズウォティ
22/11/21 10:57:17
腹痛が酷い
返信
No.7 コモロ・フラン
22/11/22 02:56:55
>>5私はカロナールもらってる
返信
1件
No.8 ボリビアーノ
22/11/22 08:22:01
>>7なるほど!お返事ありがとうございます！
今日病院なので早速処方してもらいます
同じ病気の方々と色々お話ししたいです
返信
No.9 ルーマニア・レウ
22/11/24 19:46:28
体調が悪くなる要因わかりますか？
人それぞれだとは思いますが…。
私は毎年、夏の終わり頃に悪化する傾向にあったけど、ここ最近は悪化する回数も増えて、要因もわからず…
毎回、ただ腸を休めて回復するのを待つだけ。
返信
1件
No.10 モーリシャス・ルピー
22/11/25 08:08:30
>>9薬は飲まれてないのですか？
返信
1件
No.11 ノルウェー・クローネ
22/11/25 08:22:05
治ったよー
最近は痔からくる大量下血と、便秘と夜中の腹痛が辛いけど、治ったから良かったよー
返信
No.12 サウジアラビア・リヤル
22/11/25 08:55:27
>>10ペンタサとサラゾピリンのんでる。
他の治療(服薬、点滴)を提案されるけど、免疫力が落ちることや、治療を変えたら一定期間頻繁に通院しないといけないってのもネックで…
なかなか別の治療に踏み切れない。
返信
2件
No.13 モーリシャス・ルピー
22/11/25 14:49:59
>>12内服続けながらの再燃中と言う事なのですね。
返信
No.14 ウルグアイ・ペソ
22/11/26 21:26:29
主来ないね
返信
No.15 ボリビアーノ
22/11/27 14:02:07
特定医療費受給者証もってますか？
私は病状だけでは認定されないから、
医療費が1ヶ月33000円以上の月が年3回以上というもので認定もらってる。
みなさん通院のペースは？
私は3ヶ月に1回。
大腸検査は約2年に1回。
返信
1件
No.16 香港ドル
22/11/27 14:36:11
>>15私は月に２回の通院で高額医療なので受給者証貰ってます
因みに中等症です
受給者証の更新があるので内視鏡は年に一度やります
返信
No.17 匿名
22/12/10 13:55:02
主です
パソコン壊れてスマホから投稿してます
私は一昨年の再燃時 S状結腸まで広がってたので１か月レクタブル試しましたが全く効果なしでした
むしろ悪化していきました
そのあと 主治医にセイタイを勧められ２か月試しましたが効果なし
白血球除去療法に移ろうかというとき ダメもとでペンタサ座薬をお願いしました
S状結腸まで届かないから無理だと思うよって主治医に言われましたが わらにもすがる思いでした
そしたら 使った翌日から出血が止まりその後順調に寛解しました
なにがいいかわかりませんね
返信
1件
No.18 バーレーン・ディナール
22/12/10 14:09:14
うちは旦那がそう。もう4年位たつ。細かい症状わからないけど、いつもミヤBMだけのんでる。
人によって病状違うんだね。
ママ友のうちは娘さんがそうで、毎月点滴行って大変なの聞いてる。ストレスが原因の一つだから旦那さんを大事にしなさいよと言われた。
返信
No.19 リベリア・ドル
22/12/10 21:50:28
>>17色々試すしかないですね！
返信
No.20 UKポンド
23/01/24 15:45:05
診断されてリアルダとビオフェルミンを処方された
お腹痛くなっても市販の薬は飲まないで受診してと言われたけど、夜中とかに痛くなったらどうすりゃいいんだろ
返信
No.21 メキシコ・ペソ
23/01/26 13:09:24
お腹痛いよ
返信
No.22 ズウォティ
23/01/29 22:59:03
サラゾピリン、ペンタサ、ミヤBMのんでるけど、イマチイで良かったり悪かったりの繰り返し。
ネット通販でセイタインを買ってみた。
調子がいい。
腹痛あるときはカロナールのんでる。
返信
No.23 ソモニ
23/02/05 23:26:43
腸が鳴いてるー
返信
No.24 バツ
23/02/07 18:01:01
良くなってますよと言われたよ
返信
No.25 お花見（雨天中止）
23/03/08 22:31:57
痛えー
返信
No.26 桜山公園
23/03/08 22:36:45
お腹痛い
痛いところわかるからここに腸があるんだなあって実感してる
返信
No.27 二十間道路桜並木
23/03/22 20:53:30
診察慣れて来た
返信
No.28 たんぽぽ
23/03/22 22:10:17
私は34歳で発症し、今53歳です
ずっとペンタサ1日９錠、ビオフェルミンです
最初の1年くらいは追加で注腸（昔のこと過ぎて薬の名前は忘れました）を寝る前にやってました
注腸が1番辛かったです
あとは自己判断ですが、当時ヤクルトからでてる「麦芽大麦」という飲み物が良いと聞き通販で購入して飲んでました
転勤族で誰にも頼ることができず、藁にもすがる思いで試してました
ただ、ペンタサだけより注腸、麦芽大麦が効果あったようです
発症して2年ほどで寛解しました
今はペンタサ、ビオフェルミン、年に１度の内視鏡検査で通院は２ヶ月に1回です
軽症扱いで今回初めて手帳の更新は通りませんでした
パートで疲れたりするとお腹が痛くなったりするくらいですが、再燃の恐怖はいつもありますね
返信
No.29 高田城址公園
23/03/22 22:42:43
子供が潰瘍性大腸炎。
ペンタサとビオスリーで軽症との診断だけどまだ中学生だから食欲に負けてしまうとちょいちょい腹痛、下痢、血便になってしまう。
返信
No.30 サクラ
23/03/23 08:13:11
今、血便、腹痛、下痢で消化器内科で診てもらってて、エコーと血液検査はしました。
来週頭にCTの予約で、エコーでは腸が腫れてるって言われました。血液検査の結果はまだ聞いていません。
自分で色々調べて、この病気か？虚血性大腸炎か？と思っています。
腹痛ってどんな感じですか？私は腸が張る！腸に圧がかかってる！って感じでかなり苦しい感じの腹痛なんですが…腹痛と血便の時は絶食したらマシになるの早いですかね…
返信
1件
No.31 たんぽぽ
23/03/23 16:39:20
お腹の痛さは様々です
下痢になりそうでならない感じが1番多いです
あとはガスが溜まる感じです
初めて血便が出たときは、今まで体験したことがないくらいの激痛で腸がよじれる感じでした
全く兆候もなくいきなりです
子育てに追われて、少しの違和感も見過ごしてたのかもしれませんが
今は特に食後に「おなら」がしたくなります
返信
No.32 久松公園
23/03/24 13:18:07
>>30
そこの病院大丈夫？
普通血便あったら すぐ大腸内視鏡検査するけどな・・・
CTなんてとっても意味ないよ
カメラで見ないと 潰瘍性大腸炎か 虚血性腸炎か 異常なしかなんてわからないよ
返信
1件
No.33 宮川堤
23/04/05 20:04:40
プチ再燃中、どんな食事をしてますか？
断食中の飲み物は？
私はポカリ
返信
1件
No.34 醍醐寺
23/04/05 20:27:42
>>12
点滴治療してます。免疫が落ちると確かに言われてたので、コロナ前から菌やウィルスには神経質なくらい気をつけてました。
そのせいか、インフルエンザもコロナもかかっていません。
今が落ちついてるならいいのですが、どうしようもなくなったら、治療進めるのもありだと思います。
返信
1件
No.35 醍醐寺
23/04/05 20:30:02
>>33
私もポカリ。下痢が酷いとゼリー状が少しは留まる率高いかな～と思ってOS1のゼリーも買い置きしてます。
返信
1件
No.36 宮川堤
23/04/05 21:24:07
>>34>>35ありがとう
この以前のコメントも私だった！笑
来週、大腸カメラで、その結果を踏まえて今後の治療を変える予定、、不安。
今プチ再燃中でお腹痛いし
返信
No.37 御室桜
23/04/06 15:18:45
食事について勉強中です。
血便が出ているときにはどのような食べ物を摂ると良いでしょうか。
ご教示いただけると嬉しいです。
返信
1件
No.38 千光寺公園
23/04/06 18:12:24
>>37
先生によっていう事が違うんだよね
ある先生は お粥やうどん・・・脂っこいものは避けてって言うけど
そうしてたら １週間で体力無くなって気持ち悪くなってきた
一番の主治医は 別になんでも食べてもいいよ暴飲暴食さえしなければいい
って
食事で悪くなりはしないから食べてって言われた
だから再燃時は 無理しない程度で普通に肉も食べてる
カレーや焼肉 辛い物のは避けてるけど
返信
1件
No.39 御室桜
23/04/06 18:55:08
>>38アドバイスをありがとうございます。
おっしゃる通りで、消化に良くて繊維質が少ない食事を調べていると長期間食べ続けるには偏りが感じられて難しいと思っています。
現在は出血が治らなくて貧血が辛い状況で、何を食べたら良いのか頭を悩ませています。
ストレスを感じない程度に好きなものを少量ずつ摂ってみようかと思えました。
返信
No.40 あーさーくーらー！！
23/04/06 22:04:49
緊張するとギューンて痛くなる
返信
No.41 船岡城址公園・白石川堤
23/04/12 08:59:37
仕事中、頻繁にトイレには行きづらいから、最近毎日朝食を食べてない。
お腹すいた涙
返信
No.42 お花見（花粉症）
23/04/15 17:40:22
現在高一の子供が潰瘍性大腸炎です。
コロナが始まった頃に最初の発症だったので
宿泊や外食がある学校行事がなかったため、家やお弁当の食事内容に気を付ければ小康状態を保てたのですが、今年度から校外学習や宿泊研修などが通常通り再開する予定です。
そういった場合の食事は、どのように対応してますか？
返信
2件
No.43 松江城山公園
23/04/15 18:27:02
>>42
寛解期は何食べてもいいって言われてる
食べ物で悪化する病気ではないからって言われた
ただ再燃期や普段からお腹が弱いなら刺激物は避けた方がいいね
お子さんももう高校生なら 自分がこれ食べたらやばそうだなっていうのは
解るはずだけど カレーとか一品料理だったらしんどいね
先生に相談しといて そんな場合はご飯と卵焼きとか用意してもらうとか・・・
心配だね・・
返信
No.44 村松公園
23/04/15 23:34:10
>>42
食事内容は特に気にしてないよ
旅行行く前にブチルスコポラミンってお腹専用の痛み止め処方してもらった。使わなかったけど、お守りになったよ
返信
No.45
No.46 お花見（会場で迷子）
23/04/20 17:27:48
リンヴォックを処方されたことがある人いませんか？
再燃が長期間続いていたので、先週から薬を変えてリンヴォック(45ミリグラム)になりました。
すぐに効果があり体調が良くなりました。
嬉しい反面、効きすぎて怖い、、
返信
No.47 長瀞
23/04/21 08:39:31
血球除去療法されてる方居ますか？
返信
1件
No.48 冨士霊園
23/04/22 13:45:07
>>47
やる寸前までいって急に寛解したからほっとしたことある
あれってやった後吐き気がスゴイって聞いたけど・・・私も知りたいな
返信
1件
No.49 兼六園
23/04/25 08:36:37
>>48血球除去療法やってます。私は全く副反応ないです。
返信
No.50 ハガキの出し忘れ
23/06/13 20:50:56
あげー
返信