20歳になるまでこんなに甘やかされて、一人で生活すらできない状態でいつか両親が先立たれたりでもしたらどうするんだろう、介護施設かな…

お母さんは身の回りのことも教えてると思うけど、本人に甘えがあるのかできてないよね。洗髪も歯磨きも拒否。せめて自身の清潔くらい身につけないと。ゆくゆくはグループホーム入るみたいだよ。職員の方も苦労するね。

親がいつまでも赤ちゃん扱いしてるから知能も幼児のまま成長してない感じ。親の欲目として色々出来るようになったって思ってるかもしれないけど。

身の回りの事も練習中だと言ってるけど、多分この先も練習中がずーっと続くんだろうな。

もう体だけは成人なんだから、知能的な部分ももう少し成長するように親が真剣に教えてもいいんじゃないかな。

この人スーパーではカートで走り回るし、商品を乱暴に触りまくるし、いつか他人とトラブルなりそう。小さい子が好きらしいけど、咄嗟に子供に駆け寄って転ばせたりでもしたら大変だよ。よくエステネイルなんて行けたね。

事業所でも特に自由にしてるんでしょ？なのに成長してる、頑張ってるって捉え方だし、真剣に身の回りのこと教えるのは今は難しいんじゃない？楽しく過ごしたいみたいだけど、事業所って遊びに行く場所じゃないし、職員さんもこの人の楽しみばかり考えてられないよ。周りが背が高い利用者さん多いから怖がってないか、なんて、背格好くらい色々な人がいるって覚えるきっかけになるのに。この人中心で世の中回ってません。

ご両親としては、健常者で19歳の娘がやっていそうなことを体験させたいのでしょうね。きっと。
しかし、神様からのメッセージと言って占いに行ったって本人は理解できてないから、まずは占い師とじゃんけんだよね。ネイルやエステだって本人分からないけど、ただ、ご両親が楽しんでるだけに見えてしょうがない。弟さんにも少しお金かけてあげたらどうなの？グレるよ!

事業所に行っても寝てることが多いからお給料は貰えないんらしい だから、親がお金あげてるんだって そのお金が入った財布ぶら下げて、よく親と買い物行ってるよ

ネイルとか理解できてるの？動画のコメント、お姉さんに成長して美容やおしゃれに興味でてきてるねみたいなこと沢山書いてあるけど。

>>57え！このちゃん弟いるの？

このはちゃん、前は肺炎でよく入院してたのに、外出マスクしてない時あるし、してても鼻が大きいからずれるのか出てるし、コロナ大丈夫なのかな？せっかく最近元気に過ごしてるのに。

お友達のつぐみちゃんのお母さんは、つぐみちゃんが小さい時から後々の事をきちんと考えて今は、グループホームかな?に入ってるとか
このはちゃんのお母さんは、ただ笑ってるだけ。自分たちにもしものことがあったら、グループホームに入ることになるけど、具体的には、考えてないらしい
病気の進行具合とかもあるだろうけど、つぐみちゃんは、しっかりしてそうに見える どなたかも書かれてたけど、このはちゃん下ばかり向いてたね

このはちゃんのチャンネルだから、このはちゃんとのお出かけばかりアップしてるだけで
息子さんともちゃんと時間作ったり出かけたりしてるでしょうよ

>>62

つぐみちゃんのご両親はしっかりされてるなと思いました。
自閉症などの障害を持った子は新しい環境へ慣れるのが時間かかるし、パニック起こすから、自分たちに何かあったらではなく、もう19歳なんだから今からでも今後の事を考えてグループホームに入ってご両親がご健在のうちに慣れさせた方がいいんじゃないかなと思いました。

人が好きで、他人に突進したりじゃんけんせがむ割に、つぐみちゃんと一緒の時は下向いてるのは何だったの？人見知りかな？

>>65

障がい者同士で何か感じるものがあったのか。
つぐみちゃんは同じ障がいなのに堂々としてるなって感じてバリバリ自閉症の特性出ちゃったんじゃないかな。
ま、あくまでも想像だけど。

盛り上がっているので、コメントしておきます。

>65
このはさんは人見知りするので、慣れていない方が見えると下を向いたままです。
今日あげる動画も慣れてる方のはずなのに、下を向いてますね。

>64
昨年グループホームに預けようと思い、役所等に相談に行きましたが、
結局、空きがなく入れませんということでした。
グループホームの絶対数が全然足りておらず、
国の方針もなるべく家庭で面倒を見ることを前提としており、
当事者としてはその方針に従った方が良いのかなと考えています。

>61
なかなかマスクをずっとつけていることはできないです。
生まれた時の横隔膜ヘルニアにより、左肺内へ腸が入り込んでいたため、
左肺があまり機能していないと言われているので、マスクをすると苦しいのかもしれません。

>59
ネイルがどんなものかは体験したので、解っているんじゃないですかね。
ＰＯＬＡのあのお店は従妹が店長なので、気軽に伺わせてもらっています。

>57
いろいろな体験をさせてあげたいと思っています。
ネイルにエステも本人も自分たちも楽しんでいます。
ちなみに弟が一番楽しそうに過ごしてますよ。
うちら夫婦は動画のことでてんやわんやです。

>55
小さい子がいるときは気を付けています。
エステネイルは親戚のお店なので、店長からどう？と誘われましたので、
ぜひお願いしますと伺わせていただきました。

このはさんパパ そうなんですね!
これからも頑張ってください。

本人がYouTubeに出たいと言ったわけでもなく、YouTubeが何かもわかってなさそうなのに勝手に動画を世界に晒されて可哀想。
YouTubeのコメントに「弟さんは出ないんですか？」っていう質問に対して母親が「弟は目立ちたくないので出たくないと言っています」って返してたけど、じゃあ長女もそう思ってるかもしれないじゃん(笑)って思った。
母親は「この病気を皆に知ってほしい」とか理由付けてたけど、YouTubeのコメント欄に金儲けと言われてるのもわかるなぁ。

このはちゃん見てたら、ご両親は本当に大変だと思う、色々理解できないのに主張だけは凄いし、動画は両親の負担にならないなら良いんじゃないの。このはちゃんのような病気の方が居るのは分かったけど、お店で唾飛ばしたりは嫌だな。親戚のお店でも、他の利用者も居てるわけだし、好き勝手やって良いわけではない。

>69
このはさんはYouTubeが大好きなので、何もわかってないわけではないと思います。
下記の「父さん母さん大変そうねー」の動画
https://www.youtube.com/watch?v=TNaX9HsC3oM
の４２秒位にあるように、自分の動画がYouTubeで見られることは認識しています。
ですので、このはさんは目立ちたくないとかYouTubeに出たくないとかは思っていないと思います。
また、特別支援学校の行事でも一番前に立って、他の人とは全然違う行動をとって、目立ってました。

あと、蛇足かもしれませんが、
ネット上の誹謗中傷は、プロバイダ責任制限法の改正があり、
今では比較的簡単に開示請求で犯人を特定することができ、
慰謝料を請求することが可能ですので、コメントには気を付けた方が良いと思います。
自分は法科大学院に通っていた時期がありますので、弁護士の友人がおり、
スレッドに書かれていることについて相談してみる予定です。

はい、すみませんでした。

出生前診断でわからないものなのかな

このはさんパパのコメントを見て、一つ一つの事にご両親の考えや思いが詰まっていることがすごく分かりました。知らない事もあり、出しゃばったコメントをしてすみませんでした。

パパさん本人？ビックリ！いつも楽しく見てます〜

つぐみさんのお母さんとお父さんのご意見、つぐみさんの事を本当に愛されてるだなと思いました。つぐみさんのお顔がとても穏やかで、人が好きとか、誰とでも接する事が出来る様にとか、自己決定を大切にされてるというのは、つぐみさんの尊厳を守る為ですもんね。素敵なご家族です。見習いたいと思いました。

YouTuberってどんなジャンルでも結局は金だよね。娘が救急搬送の時までカメラ回すとか異常。

>>14余計なお世話ですね

>>73わかったらどうするの？それは、こういう障害の子を否定してるってことですね！大問題だ

>>70お店の人の了解得てるならいいんじゃないですか？このちゃんの笑顔で癒されます

>>57両親喜ぶ＝このちゃんも喜ぶからいいんじゃないでしょうか？弟さんのことは知らない人が口出しすることじゃないですよね？

>>55障害者の方に対して全く理解していない方のコメントで残念です。日本もまだまだ。恥ずかしい

>>54障害者に対して知識はあるのですか？育てたことはあるのですか？想像でコメントしては行けないと思います。ここまで育ててきたご両親のことも知らずに

>>64とても勝手な意見ですね。ご両親は、とっーても考えていると思いますよ。

>>47ちゃんと喜んでるように思いますけど。とても作り笑顔には見えません。

つぐみさんのご両親さん、つぐみさんと向き合い受け止め、一緒に歩まれているのが伝わります。1人の成人女性として接してますし。一緒に旅立ちたいと言う言葉に表れていますよね。本当に愛しているから、残されたくないのですもんね。つぐみさんのご家族、本当に素敵です。

>>79誰も否定してるなんて書いてませんよ

>>87充分、想像できるニュアンスのコメントですから、気をつけた方がいいと思います。世界中の障害者を産んだママを敵に回してしまいますよ。出産前に横隔膜ヘルニアと診断されたと紹介文にありますね。

このちゃん、いつも拝見してます。ご両親も本当に大きな気持ちで育ててて素晴らしいと思います。普通の自閉症とは全く違う先天性の病気なので、健常者には理解できないことばかりで、こうやって私生活を公開してもらうと少しでも理解し、また共にこのちゃんの少しの成長でも嬉しくて応援したくなります。
このママスタの掲示板は、いろんな意見を書き込みするものだと思いますが、コメントする前に注意書きがありますが、みなさん読んでます？誹謗中傷が多くて、こっちが気分悪くなります。見たくないから見なければいいし、金儲けって批判する人、貢献してますよね笑
私はYouTuberさんは正当な職業だと思います。

以前、理解のないコメントをしてしまったことがありましたが、このはさんパパのコメントを読んで、自分の無知や理解していなかったことに恥ずかしく、大変申し訳ない気持ちになりました。>>89さんのコメントで、改めて同じ気持ちになりました。すみませんでした。そして、ありがとうございます。占い師の方が言っていた通り、このはちゃんはみんなの先生、本当にその通りだと思います。私生活の配信は、こちらが色々理解するきっかけを頂いているんだと気付きました。

理解が足りませんでした。
不快な思いをさせてしまい申し訳ありませんでした。

開示されるのが嫌だったら最初から書かなければいいのに

このはさん成人式に向けて振袖試着してましたが
なんだか涙がでました。
数々の困難を乗り越えて本当に立派になられて、ご両親もとても嬉しかったでしょうね。
これからも沢山の事を経験し、そして恋愛もして素敵な方と幸せになって欲しいと思います。

こういう障害のある子だからこそ、かわいいかわいいと甘やかし放題でなくて最低限、自立させる事が大事だと思います。ある程度理解できて体も動くのだから根気よく教えて自分で自分の事をやれるようにしないと…このご両親はそれをしていないように感じます。親が居なくなったあとの事を考えてやらないと本人にとっては悲劇でしかないのではないでしょうか。障害者向けの施設も空きがない現状、将来的に面倒を見るのは弟さんですし。結婚も障りがあるかもしれません。自分は若いときに母が身体障害者になってしまい、介護で婚期を逃しました。そういうことをご両親にも考えてもらいたいと思います。子供の立場としてね。

コルネリアデランゲ症候群は、平均寿命53歳。親が先か、子が先か。
できるだけ、自分たちでみようと思う親の気持ちに感慨深いものがあります。愛情いっぱい与えてもらって育ってるこのちゃん。そしてその笑顔で見てる私たちを癒してくれます。

卒業式のツナ缶ぶちまけ、車内で暴れ噛み付き、弟さんのお友達のくしゃみでパニック等々。それはそれはかなり大変だと思います。親も歳を取りますし病気にもなります。平均寿命が短くとも、あと数十年あります。つぐみさんのお母様もおっしゃってましたが、親が突然居なくなっ場合、路等に迷う事がない様にするのも愛情だと思います。居場所や金銭的な事は、行政の力で何とかなるでしょうが、心が路頭に迷わない様にする事が大切だと思います。

つぐみちゃんのママは出産後もお仕事していて、このちゃんママは専業主婦。そこに差があるんでしょうね。施設の空きがない状態みたいです。これから見つけて少しずつママ以外の方でも意思表示ができるようになるといいですね。
動画に映るこのちゃん家族の様子は、ほんの一部で、しかも良いところだけ編集されてます。幼児教論の資格を持つこのちゃんママですから、みえない苦労もたくさんあり、愛情たっぷり、必要なことは教える。必死で育てていると思います。

専業主婦か兼業主婦の差ではなく、将来を見据えた子育ての差の様に思います。幼稚園教諭は、あくまでまも幼児の専門であって、精神年齢との差はあっても、このはさんは幼児ではありませんし。幼児ではないから、エステやネイルを施術されたわけですよね。抱っこされてる姿を拝見すると、お互いお怪我される事のない様にと思います。

>>99それだけ素晴らしいお考えがあるなら、直接、YouTubeのコメント欄にコメントしてはいかがでしょうか？答えてくださるかもしれませんよ^ ^