母が難病指定うけたら、いいなぁって言われた。

ただの愚痴なんだけど。ちょっと意見欲しくて。

言った人の身内にはまだ病気してるとか長いこと伏せってる人はいなくてね、ただ、難病指定されたら普通の病気？より補助が手厚くなること知ってるみたいで、それを指して何の気なしに言ったのも頭ではわかるの。
私もこれから手続きとか打ち合わせ？なんか色々あるから大変になるけど、それもこれも難病だからやっておかないといけないことだと説明されてる。
でもね、いいなぁ、、は違和感。
難病指定されたってことは、もう治る見込みはないと突きつけられたようなショックがあって、ただ悪くならないように、少しでも快適に人生を終えられるようにって本人も私も気持ちを切り替えてかないといけない。

今はまだ割りきれてもなくてすごいしんどい。いつ達観できるのかもわかんない。入院するのにも期間があったり、よりよくサポート受けられる場所があるかも！と望みも捨てなくないからあちこち聞き回ったり調べたりで正直家族をないがしろにしてしまうこともある。
それをいいなぁ、指定されたんだ！よかったね！って、、
遠い親戚で近くに住んでるけど、何もしてくれないよ、たまに電話でどうよ？って伺いたててくるだけ。
明日には親戚一同に難病指定されたってよ！とでも広まってるんだろうな。