腎臓の病気の方いますか？

私は腎臓の病気で、ネフローゼ症候群として、特定疾患で難病指定もらってるんですが、、
今障害年金もらえないか、書類を集めてるところです。

腎臓の病気や難病指定もらってるってかたいますか？
なんかいろいろ情報や、こうするといいよとか、いろいろお話聞きたいです。

どんな難病指定で、限度額いくらぐらいですか？前まで働いてたので、旦那の給料と私ので、私は限度額20000円で、結構きついなって。月1回通院になりまして、ギリギリ2万かかってきてしますので。これがないと、3から5万ぐらい？かかるのかも。

皆さんどれぐらいかかりますか？