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あい
24週で産まれた息子がいます。産まれてすぐに脳出血を起こして水頭症になりました。水頭症の方は現在手術で完治しています。現在一歳半ですがつかまり立ち、つたい歩きは少しできます。これから先歩けるようになるでしょうか。医者からはたぶんいつかは分からないが歩けるはずとは言われています。わたしが気になるのは知的のことです。まだ意味のある単語を話せません。魚を見てタイタイ、を微妙に言うかな？と言うことと、ご飯をみるとマンマは言ってると思います。これから先話せるようになるのでしょうか。周りに同じ症状の子供がいなくて、情報収集したく投稿しました。
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No.1 主 あい
17/10/17 23:21:55
カップからお茶は飲みますが、自分で持とうとしません。とても育てやすくそれにも違和感を感じます。ゆっくりの成長でもいいので歩けなくてもいいんです。せめて会話はしたいです。同じ脳出血をもち、麻痺があるお子さんで話せるようになった方おられませんでしょうか。よろしくお願いします
昨日、ついに手帳申請の話をされてショックをうけています。一歳半で歩けないからだそうです
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No.2 鈴虫
17/10/17 23:23:34
ここよりも専門家にきいたほうがよろしいかと。
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No.3 シャインマスカット狩り
17/10/17 23:24:40
24週でうまれてるから全体の発達がゆっくりになることは主治医からはされたかな？普通にうまれた子でも1歳半なら言葉の発達の個人差あるからね。あと、理学療法、作業療法、言語聴覚療法はしてるかな？
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No.4 主 あい
17/10/17 23:25:49
>>2ありがとうございます。フォローアップ外来やリハビリに通っていますが先のことは分からないと言われ、とても不安になっています。いてもたってもいられなくて先が見えないことに不安で相談させてもらいました。次の通院のときにも、また聞いてみようと思います。ありがとうございます
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No.5 学園祭
17/10/17 23:27:45
たくさん不安があるのは伝わりました。
大丈夫と言ってあげたいけど、こればかりは、専門家でもはっきり言えない事だと思います。
でも、ママが信じて、たくさん愛してあげてください。
必ず、お子様からの愛が返ってきます。
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No.6 主 あい
17/10/17 23:29:30
>>3ありがとうございます。はい！ゆっくりなことは聞いています(o^^o)
色々な申請をしてようやくリハビリに通えるようになったところです。なのでまだ詳しく言語聴覚士さんとかのお話を聞いていません。いま言われたことは手帳の話やうちの子に合った遊びなどをして発達を促しましょうと言うことでした
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No.7 主 あい
17/10/17 23:31:49
>>5 ありがたいです。優しい言葉かけありがとうございます。そうなんです、自分でもわかっているんです、聞いても大丈夫とは誰も言ってはくれないことは。昨日初めて障害児という言葉を聞いてショックを受けてしまいとてもしんどくなってしまったんです。がんばります。ほんとにありがとうございます
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No.8 虫の鳴き声（バッタ）
17/10/17 23:34:49
ごめん、主さんの知りたい情報は私ないんだけど、誰か助けになるレスくれるかも知れないから、トピ上げるね。
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No.9 主 あい
17/10/17 23:36:23
>>8 ありがとうございます。わざわざ、感謝します
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No.10 鈴虫
17/10/17 23:36:51
>>4
先がわからないと不安ですよね。
でもどんな子でも先がわかりません。
将来、障害を持つかもしれない、病気になるかもしれない、事故にあうかもしれない。
先のことは誰もわかりません。今できることを精一杯がんばりましょう！
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No.11 主 あい
17/10/17 23:39:51
>>10今できることをですね！そうですよね！今までもうこの子は無理かもしれない、と何度も思いながらもそれでも何度も乗り越えて前向きにやってきました。きっと今回も乗り越えれるとは思うんです。子供とてもかわいいし愛しています。だけど昨日正直とても悲しくなってしまい少し後ろ向きになってしまったんですね。こんなことでさいけないと思っています。頑張って踏ん張ります。ほんとにありがとうございます！！
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No.12 紅葉
17/10/17 23:40:45
話せるようにならない。
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No.13 シャインマスカット狩り
17/10/17 23:43:13
>>6
そうなんですね。これからの成長の不安とてもよくわかります。>>3のものですが、現在7歳小学1年の娘も24週でうまれました。私も主治医から、これからの成長がどうなっていくかはわからないと、同じことを言われました。そして1歳になり脳性麻痺と診断され、手帳の申請の話をされましたが、全然受け入れられず取得するのに1年かかりました。今となれば色々受けられるサービスなどもあるので何で早く手帳取らなかったんだろうと思いますが、その時は本当にショックで申請できませんでした。ですが、そのあとに気持ちを切り替えて、できることはしてあげなくては！と思えるようになり、1歳4ヶ月から理学療法と作業療法と言語聴覚療法を受け、リハビリ入院を2ヶ月し、2歳から2年半母子通園で集団療育を週3～5日通いました。ちなみに、娘は知的の遅れはほぼないですが、下肢の麻痺が少し残り装具をつけて歩いています。学校は地域の学校へ通っています。今までリハビリなど頑張ってきたから今があると思っています。小さい頃の成長というのは本当にすごいので、不安な気持ちもありますが、たくさん刺激を与えてあげて欲しいです。それぞれご家庭や地域の事情があるのでできることが限られてしまうこともありますが、どうか前向きに子育てして欲しいなと思います。長くなってしまいすみません。
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No.14 主 あい
17/10/17 23:43:25
>>12 そうですか、、、紅葉さん返信ありがとうございます。紅葉さん、お近くに同じような症例の方がもしかしておられるのでしょうか？もし良ければ情報をお願いしたいです！！
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No.15 主 あい
17/10/17 23:51:21
>>13>>13 実際のお子様のお話をしてくださり、ありがとうございます(o^^o)それもとても前向きなお話が聞けて嬉しいです！励みになります！でもそれはシャインさんが頑張って子育てをされてきたからこそですよね！！わたしも同じ気持ちです。申請にすごく迷っています。でも子供のためにしようと思います！！シャインさんのお子様は装具で歩かれるとのことで、すごいです！！わたしも頑張って子供に刺激を与えてやりたいです(o^^o)がんばりどきですね。リバビリ頑張って取り組みます！！ありがとうございます！
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No.16 シャインマスカット狩り
17/10/17 23:55:17
>>15
娘ととても似たような感じだったので、何か参考になればと思い色んなことを書き込んでしまいましたが、毎日毎日ずっと頑張っていると疲れてしまうので、あまり無理しないで下さいね！
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