>>670
いつも気に掛け見てます(^^)
主さんは大変な病気を抱えてるのに、いつも頑張ってるなぁ～って、感心してました
行動力があり、凄いと思います
私なんて、考えちゃうとなかなか行動出来なくて、主さんに比べたら、へみたいなもんですよ
(笑)
私も主さん見習って行動しないといけませんね！
これからも、沢山楽しんで下さいね！
また来ますね(^^)

>>671
わ～、ありがとうございます(^O^)
遊ぶことだけは動けるんです(笑)
いつ元気じゃなくなるかと思うと、元気なうちに動いておかなきゃ！って思っちゃうんですよ。
数日前の足の痛みもとれてきたので、今は元気で、どこか遊びに行きたいくらいです！

随分前に「お出かけが大好き」って言っていたもんね。
シー、良かったですね！楽しそうな笑顔が見えたような気がしました。

私は以前、緩和ケア病棟で働いていると言った者です。
不安だけでなく、嬉しかった事 楽しかった事 これからやりたい事、緩和ケアスタッフにお話してみては？(時間予約とか必要かもしれませんね。)

>>673
ディズニー、凄く楽しかったです！
また次に行くのは1年後になるけど、元気に行けると良いな。

月末のCTの時に、緩和の予約をしてあります。
今のところ、数日前に痛みが出てきたけど、大人しくしていたら良くなってきました。ただ昨日、一昨日辺りから急に倦怠感が強くなり、1年前の抗がん剤をやっていた時のようなダルさです。それにより気持ちの浮き沈みがある(ほぼ沈んでる)ので、その辺も話してみようと思います。
ディズニーの事、先生も凄く気にしてくれていたので、ちゃんと報告します！何でも話してしまいそうです。
勿論婦人科の主治医にも話しますよ！

あと昨日病院から着信がありました。
折り返したのですが、どこからかかってきたのかわからず、用があるならまた来るだろうと待っています。
何だろうと気になるところです。

気にかけて頂きありがとうございます。

主さん
お返事ありがとうございます。

病院からの着信、気にはなりますよね。
用が有ったからの電話とは思いますが、急を要する事柄であったならば、必ず再度時間をおかずに連絡を入れます。折り返しが必要でしたら、留守電に入れます。
気をもんでしまいそうですが、サラリと流しておいても良いのかな？と思います。

倦怠感、心まで沈んでしまいますよね。
側で背中をさすってあげたい気持ちです。

お返事書かなくちゃとか、思わなくて良いからね。

>>676
病院からの電話はその後かかってこなくて、よーく考えたら、診断書をお願いしてあるので、その事かなって思います。

倦怠感はめっちゃ寝てたら良くなってきました。
いつも心配してくれてありがとうございます！

こんばんは、初めまして。最初から読ませていただきました。私も場所は違いますが29歳の時に子宮頸癌Ⅱ期、治療後再発なく４年目です。腫瘍が大きく、手術適応ならず抗がん剤と放射線で治療しました。主さんの副作用などを見ていたら他人事と思えず…m(__)m
私もまだまだ通院中ですがマーカーみるたびにどきどきしています。主さんも無理せず過ごしてくださいね。

>>678
こんばんは。コメントありがとうございます。
やっぱり何年経ってもマーカーは気になりますよね。もう一生ついて回るものなんでしょうけど、悲しいものですね。
しょうがないのでその時その時、なんとか受け止めていかなきゃですね。
お互い無理のない程度に頑張りましょう！

>>679
お返事ありがとうございますm(__)m
更年期症状もありストレス発散法が見つからず…いまだにどうして自分なの？子供ももう産めないし…とマイナスに考えてしまいます。命が一番大切なのもわかってはいるんですけどね…。
ちょっとしたマーカーの変化にもドキドキして…一生ですよね。

>>680
更年期症状が出ているんですね。
私は多分？？出ていないと思うので、どんなに辛いかがわかりません。放射線治療もしていないので、どんな副作用があって、どんな後遺症があったのかもわかりません。
きっと私なんかよりずっと辛い思いをしているのではないでしょうか。想像するに、大変ですよね。
4年間も頑張ってきたんですね。

私も何で自分が？ってしょっちゅう思います。
色々な事に制限がかかったり、出来なくなった事があったり、先が見えなくなったり......何で自分ばかり辛い思いをしなきゃいけないんだって思います。
その分家族や周りも辛い、大変な思いをしているから頑張らなきゃって思う気持ちも勿論あります。
だけど正直、ぶっちゃけ言ってしまえば、それは自分を美化するための綺麗事に過ぎなかったり.......やっぱり、なんで自分が？なんです。そう思う自分がまた嫌になったり、悪循環です。

だけどそんな中でも生きてるからにはやっぱり楽しみたいので、出来る範囲で好きな事をしています。と言っても食べる事とお出掛けする事なんですけどね。
好きな物を食べる。天気の良い日に少しでも外の空気を思いっきり吸う。可能なら海を眺めながらボーッとすると良いですよ～。庭の花を見るだけでも良いです。自然に触れるのが私の一番のリフレッシュかも。
友達とくだらない話をしまくるのもかなりリフレッシュになります。
何か小さな事で良いから好きな事はありませんか？
せっかくここまで頑張ってきたんだもの、何か見つけて楽しみましょう♫

「話す」ことは「離す」こと。

最近知った言葉です。
どんどん話して、辛い事は自分から離しましょうね。
長くなっちゃってごめんなさいね。

こんにちは！
昨日は月一の検査の日、あとCT撮ってきたので報告です。長文です。


心配していた腫瘍マーカーのCA125ですが、やっぱり更に上昇.....200超えてました。
2月から20→40→60→100→200と見事に細胞分裂してます～って感じに順調に！？上昇中。どこかに何か病変がある事に間違いないようですが、CTではわかりませんでした。
なのでまた一カ月様子を見る事になりました。

恐らく再発なのでしょうが、だからと言って早く抗ガン剤で叩けば良いと言うものではないそうです。今抗ガン剤やっても、再発が確認されてからやっても、予後は殆ど変わらないんだとか。
それよりもどこに再発、再発では無く違う事なのかハッキリさせて、それに合わせた治療をした方が効果がありそうです。

そして単純に再発だった場合、以前行っていたパクリタキセル+シスプラチンをウイークリーでやる事になりそうです。
一応前回の治療終了後から半年以上経っているので、この薬が効いていると言う事だそうで.....でもシスプラチンが凄くキツかったので気が重いです。
多分数ヶ月後になんらかの治療がある事に間違いないと思います。今のうちに動いておかなきゃ。
腎機能については、少し数値が下がったそうで、こちらも様子見です。
あ、何故か物凄く血圧が高くてビックリしました。いつも100前後なのに、165もありました。

あと足の痛みで行っていた緩和も行ってきました。何故か痛みがスッキリと無くなってきたので、良かったね～と話して終わりでした。
足痛く無くなって本当に良かったけど、なんだったんだろう？？


再発の影がハッキリと見えてきた今、死が迫ってきていると感じています。あと2年いけるかなとか.....2年なんて無理なのか、また治して持ちこたえるのか、最低でもあと4年10ヶ月.....次男が高校卒業するまでは頑張りたい.....
叶えられるのでしょうか。
私の病院の5年生存率55%、一般的な5年生存率より高いです。
私もその55%に入りたいです。

>>682
こんばんは
いつも読んでいます
報告ありがとうございます

まずは足の痛み、落ち着いて何よりです
大好きなドライブ、楽しめそうですね
主さんのドライブ、まだまだ続けてください
そして色んな場所を教えて下さい
大好きな海にも沢山足を運んでください
海に沢山お話ししてきてくださいね

薬の副作用、先生に相談して何か解決策と言うか誤魔化しでも出来ないものなのでしょうか？
全くの素人意見で申し訳ありません
少しでも軽くなる方法があればいいですね

血圧は驚きましたね
測り直しても変わらなかったのかな？
私も薬局の血圧計なら平気なのに病院で測るといつも高かったのを思い出します
体調の変化などありますか？
意思の判断をあおるのが良いのかな？

そして一番肝心なこと
少しずつ上がってきた数値がここに来て大きくふりましたね
まず、今は主さんの気持ち、大丈夫ですか？家族のこと、自分自身のこと、考えても答えは出ませんよね
でも、今は今を見ましょう
その時は驚きますよね
でも、その時その時、決断すればいい
今は今を見ましょう

いつも気にしています

また、来ます

680です。わかりづらいので名前つけました。

病院お疲れ様でした。病院ってすごく疲れますよね…。緊張して心臓バクバクですし…。今は不安なことばかりで眠れなかったりいろんな事が頭の中をグルグルめぐって、考えてしまうでしょうが…早く原因が分かって治療に入れることを祈っています。シスプラチン、私もやりました。シスプラチンだけだと脱毛はないんですが、車酔いのような症状が辛いですよね…私は寝汗も酷かったです。

>>683
おはようございます！
血圧は違うところで測っても変わらなかったです。家に血圧計無いから普段がどれくらいかわからないけど、今までこんなに高くなった事が無いのでビックリしています。

マーカー上がっててほぼ再発だろうと思うとショックで落ち込みますが、でも、ヤバい死ぬかもと思ったら、今までなかなか手を付けなかった片付けをやる気になりました(笑) すっごい散らかってるんですよ～！なのでこの際断捨離です。
体調の自覚が全く無いので、考えられないところもあり、何して遊ぼうとか考えてるので、私は大丈夫です！

心配していただき、ありがとうございます！

>>684
おはようございます！
再発、抗ガン剤、余命....卵巣がんは再発率も高いし、生存率も低いから考えてしまいます。うわぁ～ってなるけど、でも体調の変化がないのでどこか他人事なんですよね。
なので大丈夫です、夜も眠れています！

シスプラチンだけだと髪の毛抜けないんですね！でも残念ながら私はカルボプラチンもセットのようなので、せっかく伸びてきた髪も抜けてしまいそうです。まあ仕方ないですね。
あいさんは酔ってしまう感じだったんですね。気持ち悪かったんですか？寝汗も酷かったとか.....辛かったですね。
私は当時、副作用とは別に腎炎など起こしていたため、高熱が出たりしてダブルパンチだったのですが、とにかく倦怠感がハンパ無くて。身体中痛いし、体力全く無かったし、動けずにずっと寝ていました。
またあれかぁ、と思うと今のうちに色々やっとこ！と、ヤル気が出てきました！

お互い心配事は尽きませんが、頑張りましょうね～！

こんにちは
検査結果が良くないみたいで、数値だけ見ると嫌な気分になりますよね
断捨離はまだまだ早いかと思いますが、断捨離する事でモヤモヤや嫌な気持ちも一緒に切り捨てましょう！

断捨離したら、新しい気持ちでまた病に立ち向かいましょう！

>>687
おはようございます！
そうなんです、数値だけ見るとホント残念な気持ちになります。でも今は元気だから！
断捨離は、身辺整理的な意味もあるけど、基本的に家が片付いてないので....掃除片付けが苦手なので散らかってて、どうにかしなきゃってレベルなんです。お恥ずかしい。
なのでやる気になった今、頑張ります！

ここに来る人はみんな主さんの身体をとても心配している。
私は一日の中でも、フト思い気にかける。そしてここに来る。きっとみんなそうなんじゃないのかな。一喜一憂しながら。

気温差がある時期なので、風邪には気をつけてくださいね。

主さん通りすがりの者です。

いつも前向きな姿勢、本当に頭が下がります。

どうぞ無理せずにほどほどにゆっくりがんばってください。

>>689
見ず知らずの私なんかの事を心配してもらえるなんて嬉しいです！
トピを立てた時は、当たり前だけどこんな風になるなんて夢にも思っていませんでした。
そしてこんなに心配してくれる人達に出会えるなんて.....嬉しい誤算でした。(←使い方あってる？)
気にかけていただき、本当にありがとうございます。本当に嬉しいです。
記録のつもりで書き込んでいましたが、今はみなさんに報告しに来ているといった感じなので、良かったらこれからもお付き合いくださいね！

>>690
患者さんって案外みんな前向きで明るいんですよ！だから私も刺激されて頑張れるんです。
コメントありがとうございます！凄く励みになります！

体調どうですか？

主さん、きっと大丈夫。
言葉って大事です。
大丈夫。口に出すのってすごく大切だよね。
主さんの健康を祈っています。

主さんは55パーセントの方に入っているから大丈夫だと思う。

>>693 >>694 >>695

少しご無沙汰しています。
1日1度のお昼寝をして、無理をしなければ、体調は良いと思います！そうでないと、物凄く怠くなってダウンしてしまうことが時々ありますが、全部が全部ではありません。

ちょうどここに書き込みにきた後辺りから、また左足が浮腫み出しました。靴は何とか履けるけど長くは痛くて履けない、靴下はキツキツ、太ももがパンパンに熱を持ってしまう感じで痛くて痛くて、朝のひと仕事終えたらずっと寝ていました。
右足も左ほどではないけど浮腫んでいて、レッグパック(おしっこを貯める袋)をゴムで巻きつけるため、辛いです。
リンパ浮腫外来に行きたくても予約が来月5日。少しマシになりましたが、5日が待ち遠しいです。

ここ1週間、長男が怪我をしたので朝学校まで送っています。往復2時間、バタバタしたまま出て行くので疲れます。
それプラス、出たついでにとウロウロしていたのが祟って、昨夜からダウン。

こうやって書き出すと体調悪いですね(笑)
なんて言うのかな、上半身は元気です。
んー、でもメンタル弱ってるのかなぁ.....こんなに動けるし、このまま行けそうな気がするのに再発してるかもって考えてしまう。まだわからないのに悪い方悪い方へ考えてしまう。
色々とアンバランスになってるかも。

来週水曜日に診察に行きます。
その頃またマーカーがどうなっているのか.....
大きく動き出しそうな気がします。怖いです.....。

>>696
こんにちは！
あまり無理しないで下さいね
断捨離はしたのかなぁ？
私は、断捨離と言うよりは、部屋の片付けをしてました
ついでに着ない古い服とかの処分を
でも、体が疲れるので無理はしません
主さんも無理せずに出来る事だけやりましょうね
私はずーっとぐーたら生活です(笑)

良くなりますように。
祈ってます。

>>697
結局進んでいません(笑)
やらなきゃやらなきゃって思うんだけど、スイッチが入ったはずのやる気スイッチが切れたまま見つからなくて(笑)
本当にダラダラと過ごしてしまっています.....。
でも日曜日に長男の高校の文化祭に行くので、それまで大人しくしてます！

>>698
嬉しいです！ありがとうございます！

夏に文化祭暑そう
体調気を付けて楽しんできてね

>>701
雨上がりで蒸し暑かったけど、楽しかったです！
ありがとうございます！

>>702文化祭お疲れ様
楽しめて良かったですね
体調気を付けてお過ごしください♪

>>703
ありがとうございます！
休み休み頑張ります！

こんばんは。
今日は久しぶりに病院に行って来ました。
最初に緩和の方で浮腫みが辛い～って話を聞いてもらってきて、こちらはまた一ヶ月後に行きます。

メインの婦人科ですが、先生が血液検査の腫瘍マーカーだけ検査お願いするの忘れちゃったって（汗）
なのでマーカーがどうなっているのかわかりませんでした。これまでの調子でいけば倍の400になっていそうですが.....

CTも先日は先生がざっと見た感じ、悪い所は見当たらないって事だったんですが、今日はちゃんと見た結果を教えてくれました。
やっぱりこれと言って悪い所は無いようですが、縦隔リンパ節がちょっと増大しているということ。でもガンによるものとは違いそうだそうです。

また1ヶ月様子見になったのですが、来月検査をして500超えるようならもう一度CTをとって、何もなくても抗ガン剤を始めようかと言う話になりました。
そうすると8月半ばから、前にやったTC療法×18回、終わったら新薬のリムパーザと言う薬を服用することになりそうです。
でもやるならこのタイミングが良いなぁ。
来年は長男が大学受験、次男が高校受験です。邪魔したくないな.....。

あと、ずっとイマイチな数値のままの腎機能は、相変わらずな感じでした。
来週リンパ浮腫外来に行くついでに、栄養相談もしてきます。腎不全の人の食事って事で、だそうです.....。まあ、こちらは聞くだけ聞いて、実行はあんまりしないと思います(笑)

梅雨明けした関東は毎日暑いですね。
適度に涼しくした部屋から青空を眺めたりしつつ、養生なさってくださいね。
ちなみに私は波の音のBGMを聴いたりしてます。

>>706
ありがとうございます！
ホント、毎日蒸し暑いです。
私の部屋は大きな窓があるにもかかわらず、風通しが悪く暑いので、午前中からエアコンのお世話になってます。
夏は体温調整で疲れちゃいますね。
無理しないでノンビリ過ごそうと思います。

おはようございます。
昨日、栄養相談とリンパ浮腫外来に行ってきました。

栄養相談は腎機能の低下を指摘されているので、どんな食事をとったら良いかを聞いてきました。
私の場合、完全に食事制限しなきゃいけない程では無いので、気をつける程度ですが、とりあえずは塩分の取りすぎには気をつけましょうって事でした。

リンパ浮腫外来ですが、パンッパンに張ってテッカテカに光っちゃってる足を見て、ちょっとリンパ浮腫によるものとは違うと。
色々見て触って、もしかしたら血栓があるかもしれないから、今マッサージしてリンパ流して血栓が頭とか心臓、肺にいってしまうとヤバイから、軽く揉みほぐす程度にしておくという事で、軽くで終わりました。
来月診察に行ったら先生に聞いてみます。
しかし、少しはマシになったものの、相変わらず足パンパンで辛いです.....。
でも元気ですよ！

>>708
こんにちは
血栓のつまりでもそんな風にパンパンに腫れたりするんですね
怖いですね
体に痛みがあるのは大変ですよね
無理しないで休める時には休んで下さいね

>>709
足を下ろした時に足が紫になると血栓があるって事らしいのですが、私は色が変わる事はないんです。
ただ浮腫みがリンパ浮腫によるものとは違うというのと、血栓がある時の浮腫みに似てるという事で、疑惑なんですけどね。
でも怖いです。
階段が本当キツくて......痛みのない生活をしたいです。

この暑さ、身体に負担ですね。
皆さま、ご自愛くださいませ。

>>711
コメントありがとうございます。
エアコンの効いた部屋にいるので、体がだるくなっていけないです。外に出れば倒れそうだし.....。ホント体調崩さないように気を付けましょうね。


今右足の浮腫みが酷くて、ふくらはぎの毛穴がクッキリと、みかんの皮みたいになってます。
パンパンになってるので、皮膚がテッカテカに光ってると言うか......ダルダルしてたふくらはぎ、カッチカチです。
足首が曲がりにくく痛いし、靴もサンダルも履けません。
来週に婦人科外来、足も見てもらって、血栓の話しもしてきたいと思います。それより来週は抗ガン剤やるかやらないか決まるんだろうな.....。
なんだか色々気が重い毎日です。

>>712
毎日暑くて、それだけでも辛いのにね
主さんは体調管理大変ですね
浮腫みも何とかしたいですね

私も大元の持病のせいで他が悪くなり体調があまり良くないわぁ

暑さでほんとバテバテです
お互いに頑張りましょうね！

>>713
その後体調どうですか？
テレビで言ってるけど、ホントに災害レベルの暑さでビックリしますね。
私は更に浮腫みが酷くなってきて、しゃがむことが出来ません。
明日は病院です。
マーカー検査して、抗ガン剤やるか決めると思います。行きたくないなぁ。
けど、緩和の診察もあるので、それは行きたいなぁ(笑)
また報告にきます。

昨日病院行ってきました。
先に緩和に行ったのですが、そこは浮腫みの事なので話を聞いてもらい、来週のリンパ浮腫外来でという事で。

メインの婦人科はマーカー、そんなに上がっていませんでした！
先々月が200ちょい、先月がわからず、今月は390くらい。とりあえず500には届いていないので、また経過観察になりました。良いんだか悪いんだか(笑)
そしてリンパ浮腫外来で指摘されていた、血栓はありませんでした！良かった～。

で、毎月毎月、バルーン交換(尿道に入ってるやつ、手術の時など入れられるおしっこ出すやつ)をやってもらうのですが、家に帰ってトイレに入ったら抜けてる！！！
抜けてる＝おしっこ出ない、私は自力で出せない。
えええええーーーー！！！ヤバくね？となり、病院に電話して病院にとんぼ返り。
電話もね、あちこちたらい回しで待ち続け、最終的に繋がったとこには話が間違って伝わってるし。
片道高速で一時間かけて帰ってきた道のりを、また同じように戻り、処置してもらったんだけど........タダかなーなんて思ってたけど、後日料金請求。これって病院のミスとは違うのかな？？
私は1年半以上バルーン留置していて、一度も抜けた事がありません。引っ張っても簡単に抜けるものではありません。私も病院から普通に家に帰っただけです。
なんか腑に落ちないなーと思いつつも、もう言わないで来ちゃったものだから仕方ないんだけど......腑に落ちない。

>>715
はじめまして。
主さん変な事お聞きしても良いですか？
尿道のバルーンって麻酔とかやるんですか？
すみません。想像したら怖くて。
主さん本当に強い人ですね。

>>716
尿道カテーテルの事かなぁ？
痛みはないよね
抜く時も痛くないしね

主さんは具合いかがですか？
車の運転も気を付けて下さいね
熱中症も気を付けましょう
私も、薬の力を借りて頑張ってます！

>>716
麻酔しないですよ。
私は股間が麻痺しちゃってて、何の痛みも感じないんです。痛くも痒くもなくて、いつやったのかもわからないくらい。
だから普通の人が痛いのかどうかわからないんです。
ちょっと痛いとは聞いたけど、大丈夫だとおもいますよ！
だから私は強くもなんともないです、むしろ弱い人間ですよ～。

>>717
痛くないんですね！ちょっと痛いって聞いていたけど、人それぞれかもしれないですね。
私はホントになーんにも感じないからラッキーです(笑)

昨日から涼しくなって身体もラクですね。
今年は帰省ができそうなんですか？
目に飛び込んで来て、軽く吹き出してしまいました(笑)
帰省出来ると良いですね～！
移動の際は余裕を持って休み休み行って下さいね！

今日、申請していた障害年金の決定通知が届きました！
10月くらいになると言われていたのに、もう届いてビックリです。
もらえるようで良かった～！