たん吸引必要な男児、看護師不在が壁で普通学級へ行けない へのコメント（No.309）

なおなお
2015/05/30 (Sat) 14:47:52

こんにちは。４歳半の息子も声帯麻痺で気管切開しています。
以前住んでいた県ではいくつか病院で診てもらいましたが、やはり同じく成長するまで手術はできないと言われ、小児で声帯の手術なんて聞いたことがないと言われました。
しかしどうしても諦められずに探していたところ、東京の国立成育医療研究センターと熊本大学病院では小児の術例があることがわかりました。
この春関東に引越しをした為、現在は成育医療研究センターの耳鼻咽喉科で診てもらっています。
６月に硬性内視鏡検査をして、手術で改善できるかどうかがわかる予定です。
ちなみに息子は恐らく先天性で、診断としては両側声帯の開大制限による声門狭窄になります。
幸い反回神経麻痺はない為、声を出して普通に会話ができていますが、声帯が開かないまま固定していてスリット状になっている為、呼吸は殆どできない状態です。
声帯麻痺でも片側か両側なのか、反回神経麻痺なのか等、状態により手術方法も違ってくるようですが…。
私には国内でこの二つしか見つけられませんでしたが、aiさんのお住まいはどちらですか？
６月３日に受診するので、担当医に他に手術が受けられる病院を聞いてみても良いですよ。
担当医は全国の医療機関とつながりがあるみたいなので。