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ダウン症知って 山梨の玉井さん親子、琉大病院で講演
琉球新報 2016年04月09日 13時00分
ダウン症について知ってほしいと講演活動をしている玉井真理子さん（５５）、拓野さん（３３）親子＝山梨県＝がこのほど沖縄を訪れ、琉球大学病院で講演した。拓野さんは１月に形質細胞性白血病という多発性骨髄腫の一種が見つかり、余命は１年と言われている。「本人の感じ方で見える世界は違ってくる」。拓野さんから真理子さんが教えられたことだ。
妊婦の血液で胎児のダウン症などの染色体異常が分かる新出生前診断が臨床研究として導入されて３年。２０１３、１４年度の２年間で１万７８００人が受診し、２９５人が陽性と判断された。そのうち羊水検査で異常が確定するなどして中絶したのは２２１人に上った。７５％が中絶を選ぶという現実の前に、母真理子さんは「どんな生活をしているのか知らないで『育てられない』と判断するのは残念。障がいや病気を持ちながら暮らすことの現実を知ってほしい」と話す。◆出生前診断と神話
拓野さんは地域の小中学校、養護学校高等部を経て、現在福祉作業所に通っている。作業所では箱を作ったり、包装をしたりしている。拓野さんは「作業所の仕事はみんながいるから楽しい。昼休みにバドミントンやオセロをするのも楽しい」と笑顔を見せる。帰宅後に父親とビールで晩酌をするのも楽しみの一つだ。
「育てるのにお金がかかる」「親が死んだら生きていけない」「きょうだいがいじめられる」。出生前診断を希望する主な理由だ。
真理子さんはこれらを「神話」だと指摘する。お金については乳幼児医療費助成や特別児童扶養手当、税金の控除がある。真理子さんには４人の息子がいるが「拓野が一番お金がかかっていない」と話す。
親の死後も障害基礎年金やグループホームの制度で生活できる。いじめの原因はさまざまだ。◆普通の子育て
育てることの困難さについても真理子さんは「にっちもさっちもいかないことはない。確かに手のかかる時期は少しだけ長いが、私はすぐに下の子が生まれたので、一緒に育てた感じ」と悲壮感はない。
障害者差別解消法ができるなど、障がい者を取り巻く環境も変化している。真理子さんは「当事者運動の結果、制度が整ったこともあり、子どもに障がいがあっても母親は生き方を変えなくてもよくなった。何より医師など専門家の見方が変わったことが大きい」と説明する。
「障がいがあることが不幸なのではなく、障がいがあると不幸だとしか思ってもらえないことが不幸なのではないでしょうか」と問い掛けた。（玉城江梨子）
http://topics.smt.docomo.ne.jp/article/ryukyu/life/ryukyu-35086498?fm=topics
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No.1 酢豚
16/04/09 20:28:51
うん。あなたはそれで良かったかも知れないけど、こちらは経済的より精神的に無理だから堕胎を選びました。なにが悪い？って話だよね。
手当がいくら支給されようが、障害児とわかって世に出すことも怖いのに。
わかってて産むのも自己満で間違いでもない。
わかって堕胎するのも自己満で間違いでもない。
自分の価値観を押し付けるのが、間違ってる。
返信
No.2 牛乳
16/04/09 20:30:28
見事な綺麗事。
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No.3 コッペパン
16/04/09 20:34:18
お金がかからなかったってさ！
確かにお金がいくらかかるとかとっても大事なことなんだけどさ、精神的な問題でしょ。
講演とかしないでひっそり暮らしなよっておもう。
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No.4 カレーライス
16/04/09 20:36:26
お金かからない→国から援助。
え？税金だよね？ってならない？？w
返信
1件
No.5 揚げパン
16/04/09 20:36:52
たまたま上手くいったからって、全てがそうなるとは思わないで欲しい。
返信
No.6 ソフト麺
16/04/09 20:38:05
逆に、やっぱ作業所なんだ、って感想。自分と同世代だから余計に。
返信
No.7 揚げパン
16/04/09 20:38:11
選べるなら健常児を選ぶわ
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No.8 牛乳
16/04/09 20:38:20
お母さんも面白い顔してるね
返信
No.9 焼きそば
16/04/09 20:38:45
きょうだいも一緒にまわってたらもう少し興味わく。
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No.10 コッペパン
16/04/09 20:40:17
なにが悲しくてわざわざ障害者産まなきゃなんないのか。
障害者だと分かって産んで育てるにあたってなにかプラスになることあるのかな。
マイナスなことしかないとおもうけど
返信
No.11 麻婆豆腐
16/04/09 20:40:21
この母親、言ってることが物凄く頭悪そう。お金かからないに決まってるじゃん。税金で援助してもらってるんだから。
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3件
No.12 グリーンピースごはん
16/04/09 20:40:36
写真2枚あるのがなんか辛い。
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No.13 マカロニグラタン
16/04/09 20:42:01
染色体異常の検査ってもっと低価格でできないもんかな
わたしは、仮に国からいくらお金の支援があるにしても周りの人が手伝ってくれるにしてもダウン症の子どもを育てるのは無理だわ
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No.14 中華丼
16/04/09 20:43:00
でもさ、子供がダウン症なのにプラス白血病で余命までつくなんて悲しいね。
返信
1件
No.15 コーヒー牛乳
16/04/09 20:43:50
実際に障害児の兄弟がそのことでいじめられてるの見たことあるから、この人のように綺麗事なんか言えない。色んな例がある。特に下の兄弟が可哀想。
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No.16 ミートソース
16/04/09 20:47:17
『本人の感じ方で見える世界が違ってくる』んでしょ？
ダウン症でも受け入れられる親がいれば、受け入れられない親もいる。
返信
No.17 コーヒー牛乳
16/04/09 20:47:47
>>14
ダウン症は合併症が多いです。昔は若くして亡くなるダウン症患者さんが多かった。でも現代では医療の発達で長生きなダウン症患者さんが多いです。５０歳くらいまで生きる人も多いですよ。
返信
No.18 わかめご飯
16/04/09 20:48:59
普通に保育園みたいに預けられるとこあるのかな？小学校に行ったら自分で帰ってこれるのかな？うち共働きじゃないと無理なんだけど。
お金かからない子だとしても専業で付きっきりは無理なのよ。母親も働けるのかしら？なら問題ないけど
返信
1件
No.19 ソフト麺
16/04/09 20:49:20
「いじめの原因はさまざまだ」でモヤモヤした。
返信
No.20 わかめご飯
16/04/09 20:50:52
>>11
ダウン産んだのにすぐ次の子作ったらしいから頭が悪いのは間違いなさそう。ダウンは顔つきも独特だし、体が柔らかいとか耳の形が変とか特徴が多いから大体は生まれてすぐ分かる。
「普通の子より確実に手がかかる」「育てるのが難しい子だ」って早い段階で分かるんだからそこで打ち止めにすればいいのに、なんで次の子作るの？って思う。なんか何も考えてなさそう。
返信
No.21 みそ汁
16/04/09 20:55:23
こんな事言っちゃ悪いけどダウンの人達ってなんか自分は特別な人間だと思ってない？私達は普通と変わらないです皆と平等に接して欲しいですとかじゃなくて私達は選ばれた特別な人間なんですーみたいに捉えてる人多い気がする。
返信
No.22 ソフト麺
16/04/09 20:55:48
>>11
障害者ばかり増やされたら税金ばかり使ってしかたないよね
返信
No.23 わかめご飯
16/04/09 20:55:50
障害児の兄弟のことをきょうだい児と呼ぶようだけど、大変で苦労も多いと思う。
こういう親が実は一番きょうだい児の敵で気持ちを理解しようともしない、世話や不満を言わせず抑圧して押し付けることで沢山傷つけてるんだと思うよ。
返信
1件
No.24 マカロニグラタン
16/04/09 21:21:36
>>11
ちょっとズレるかもしれないけど未婚で妊娠して悩んでる人に、
未婚でも産めます。国からの補助が沢山出ます。産前産後働けなくても生活保護で暮らせますよ。父親がいるよりむしろシングルの方がお金がかかりません。
こう言えるレベルの内容
四人も育ててるのはすごいと思うけど支援受けて当たり前みたいなのがなんか残念
返信
No.25 焼きそば
16/04/09 21:41:32
遺伝子の障がい児持ちの親だけど、こんな風に思えたら幸せだよね。
私は世の中の厳しさを何回も味わって前向きになれない事が多い。
実際辛いよ。不幸だと思うダメな親。
返信
2件
No.26 みそ汁
16/04/09 21:47:39
障害児のデイサービスみたいなのが有るよ。
１８歳まで預けられる。
家の地域は年中無休で、学校迎え・自宅送迎で月5000円以内。
返信
5件
No.27 鮭フライ
16/04/09 21:48:14
>>25
ダメな親なんかじゃないよ。
幼い頃から思い描いてた自分の人生や家庭像がまるっきり違ってしまったら誰でもそう思ってしまうよ。
返信
No.28 ゼリー
16/04/09 21:51:25
障碍者なんちゃら法も…。
返信
No.29 ぶどうパン
16/04/09 21:54:41
>>25
それがまともな感覚じゃない？
返信
No.30 ミートソース
16/04/09 21:56:11
すごい最低かもしれないけど、ダウン症ってだいたい合併症起こすから短命と言うか長生きしないよね。
それだとさ、自分より先に逝ってくれると悲しいけど自分の死んだ後の生活考えなくていいよね。
パット見わからない障害の方がある意味大変なこともあるんだよ。
特別児童手当て対象じゃないし、見た目普通だから躾なってないとか…。
進学も就職もみんなと同じだし…。
染色体の明らかにわかる障害なら堕胎もいいと思うよ。
返信
No.31 わかめご飯
16/04/09 21:57:13
>>23
重度自閉症児を持つ親のブログを読んだ事があるんだけど、「◯◯君は我が家のアイドルです」「家族全員帰宅したら『◯◯君ただいま！』とチューしてます」「家族みんなから『◯◯君はかわいいね』『◯◯君は賢いね』『◯◯君は凄いね』と褒められまくっています」「お兄ちゃんもお姉ちゃんも◯◯君をめちゃくちゃ可愛がってます」「家族全員溺愛してます」っていうキラキラした事が書かれてて、勝手な想像だけど「上の子は巻き込まれてるっぽいな」とか「親に気を遣ってそうしてるんじゃないかな」と思ってしまった。やっぱりそこも上の子達に面倒見させてるような場面が書かれてるよ。
返信
No.32 ホワイトシチュー
16/04/09 21:58:05
>>18
友達の子はダウン症だけど保育園通ってたし小学校では学童にはいっててママ働いてたよ
返信
No.33 コッペパン
16/04/09 22:41:56
障害者を平等に扱えって主張するわりには、健常者でもあるような批判するとすごいこっちが悪者扱いにされるよね。
そういうのがやだ。
返信
No.34 カレーライス
16/04/09 22:50:32
旦那はいるの？
返信
No.35 酢豚
16/04/09 22:51:22
お金が掛からない…こんな言葉が出てくるなんて信じられない…
返信
1件
No.36 牛乳
16/04/09 22:56:14
見た目がやっぱり損してるよね。
申し訳ないけど。
返信
No.37 ホワイトシチュー
16/04/09 22:58:55
手当なんていくら貰っても全くお金かかりません言われても私には障害児は受け入れられない。すぐ下の子生まれたっていうのは面倒をみさせるという思惑が1％でも少なからずあったよね？と問いたい。語るのは勝手だけど、産むのを断念した人達を批難批判するのはどうかと。結局は健常児が羨ましいんでしょ
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No.38 牛乳
16/04/09 22:59:37
>>35
それはそうなのかも。身内に障害持ちの人いるけど特児でお金入ってくるし自動車税(一台分だけ)払ってないし、普通の子みたく習い事しないしお金かかる要因は低そう。
返信
1件
No.39 ミートソース
16/04/09 23:02:02
綺麗事だよねー。
結局自立は出来ないわけだから、どんどん増えていったら国が困るよね。
返信
No.40 カレーライス
16/04/09 23:02:36
普通の子だったら、かからないお金かかるけど。児扶だって、二年に一回診断書で審査必要。その時絶対病院にかからなきゃならない。診断書代かかる。児デイサービスも最低5千円～かかる。
児扶で賄えたとしても、目先に飛んで行くお金と病院の手間出費は痛いし大変。
出生前診断でわかって堕胎するか産むかの選択肢を与えてもいいレベルだよ。産むだけで終わりじゃないんだから。
正直、ダウン症の顔、私は大嫌い。あんな顔つきの我が子が産まれるなんておぞましい。顔つきだけで他が健全なら許せるけど、あの顔で自立も無理な障害を持ってるんだもん。知らずに産むのと、知ってて産むのじゃ気持ちが全然違う。
わかってては、産めない。そんな人もいるよ。
返信
No.41 中華丼
16/04/09 23:05:24
うちはダウンじゃないけど、重度の障害児がいる。
ちょっとこの母親の言ってる事は、「？」かなぁ。
子どもに障害があっても母親は生き方を変えなくてもよくなった…て、いやいやあなたこそ現実をもっと知りなさいと言いたい。
返信
No.42 お浸し
16/04/09 23:09:11
実際莫大なお金かかってるけど、免除してもらったり手当てをもらってるだけでしょ。
だからって他人におすすめするのも自己中心的過ぎて何だかね。自分のお金じゃないから軽い気持ちで言えるんだろうし。
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No.43 中華丼
16/04/09 23:14:15
>>38
いやいや、うちも特児もらってるけど、医療費、通院費、入院費用、それに伴う付き添いにかかる費用…あげたらきりないけど半端ないよ。国が全部を保障するわけじゃないからね。
このダウンのお母さんが特殊なケースにすら思える。
私の子の支援学校の保護者さんはみんな苦労してるけどね
何きれいごと言ってんの？て感じ。
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1件
No.44 牛乳
16/04/09 23:18:37
お金かからないじゃなくて、国に感謝したら？と思う。
人にこうしろああしろじゃなくて、自分はこういう子育てができたから助かったよかったって話してほしいわ。
選択は自由。
綺麗事じゃ済まされない。
返信
No.45 お浸し
16/04/09 23:21:13
働く所があるのも色々な人のおかげだよね。
返信
No.46 コーヒー牛乳
16/04/09 23:23:25
この人、信州大学医学部准教授だって
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2件
No.47 揚げパン
16/04/09 23:23:32
お金の問題じゃない。
兄弟たちはどう思ってるんだろう？
自分の兄弟にいたら、まあ愛情はあるだろうけど重荷にも感じると思う。
結婚となれば相手にも背負わせる事になるし。
結婚相手の身内にいたとしても、やっぱり躊躇するだろうな。
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No.48 みそ汁
16/04/09 23:25:53
>>46
お金あるんじゃん
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No.49 酢豚
16/04/09 23:26:30
金澤翔子さんのお母様は、今でこそ幸せだと言えるけど、一緒に死ぬことばかりを考えてたとおっしゃってた。
とにかくつらかったと。
この母親からは何も伝わらない。響いてこないや。
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1件
No.50 麻婆豆腐
16/04/09 23:28:32
>>49
正直だよね。
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