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匿名
無呼吸発作などがある難病｢ミトコンドリア脳筋症｣のため､人工呼吸器を着けて生活する名古屋市瑞穂区の本田成美ちゃん(6)が､4月から地元の瑞穂小学校の普通学級に進学することが決まった｡
同じ病気の姉の千尋さん(10)と兄の剛史君(8)や､保育園の友達と一緒に入学の日を待つ｡
先週､瑞穂小から就学通知書が郵送で届いた｡保育園の友達よりも二週間ほど通知が遅く､母親の千恵さん(46)は不安を感じていたが､｢きょうだい3人で通えてうれしい｡学校で友達と一緒にできることを増やしてほしい｣と話した｡
ミトコンドリア脳筋症は染色体の病気で､10万人に5人が発症するとされるミトコンドリア病の1つ｡
成美ちゃんは痰(たん)の吸引や､チューブで胃に栄養を流し込む胃ろうの装着などが必要で､看護師らが付き添う必要がある｡
ソース 中日新聞
画像 買ったばかりのランドセルを手に､笑顔を見せる本田成美ちゃん(左)と姉の千尋さん=名古屋市瑞穂区で
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No.1 匿名
14/03/20 00:52:18
何のために普通の小学校に行かせるのだろう。
本人だって辛いだろうに。
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No.2 匿名
14/03/20 00:52:30
また瑞穂区か…
あの方の仲間じゃないだろうな…
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4件
No.3 匿名
14/03/20 00:53:18
この病気って遺伝？
姉妹で難病ってことだよね？
高齢出産だから？
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No.4 匿名
14/03/20 00:53:35
ドン引き。
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No.5 匿名
14/03/20 00:53:41
またか
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No.6 匿名
14/03/20 00:56:11
親は嬉しいだろうけど、同じクラスの子達が可哀想。
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1件
No.7 匿名
14/03/20 00:56:36
普通学級に何で拘るのかしらね？
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No.8 匿名
14/03/20 00:58:12
軽度発達障害で支援に通ってる子がいるなかでこの子が普通学級ってのがよくわからない。
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No.9 匿名
14/03/20 00:58:16
>>6
子供達も先生も学校も保護者もみんな迷惑だよね。こんなに普通学級に拘る親はおかしいから、自閉症スペクトラムなんじゃないのかね。
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No.10 匿名
14/03/20 00:58:49
おねえちゃんも同じ症状で、普通に通学できてるのかな
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No.11 匿名
14/03/20 00:58:55
喉にチューブ入ってるから話せないだけで、他は他の子たちと変わらないのかな？
字も書けるし、勉強ついていけるし、ちょっとだけなら走れるとかならまだ良いのだけど。。。
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No.12 匿名
14/03/20 00:59:13
もう、兄姉に世話させたら？
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No.13 匿名
14/03/20 01:03:29
愛知って障害児に優しい所なんだね。
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1件
No.14 匿名
14/03/20 01:05:22
愛知は知的障害とか自閉症も普通学級に居るの？！
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2件
No.15 匿名
14/03/20 01:05:25
姉は軽度なのかな？
妹は重度だよね？普通に迷惑だわ。
なにかあった時の事より、周りの子供はどうなるのか関係無いんだろうね。
この子一人で、どれだけ迷惑なのか。
普通学級で過ごせると過信してないで、特別学級へ行けばいいのに。
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No.16 匿名
14/03/20 01:06:12
>>13確かに
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No.17 匿名
14/03/20 01:07:14
仮配も付けて貰えて普通級なんだ…。軽度知的の子達でも仮配付けて貰えば普通級行ける子いっぱいいるのに。
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1件
No.18 匿名
14/03/20 01:08:24
>>14度合いによる。
養護学級がない学校もあって、隣の市へ養護学級があるから通う子もいる。
普通に養護学校もあるから、バス通学もあるよ。
ただ、そういう学級がないから、一年普通クラスに入って翌年新設もある話。
ここもそうなるかもね。
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No.19 匿名
14/03/20 01:08:53
何のための支援級なの？軽度の子も普通級がいいって言い出したらきりないよ。
看護師の費用は親持ち？親のエゴのために余計な税金使わないで欲しい。
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1件
No.20 匿名
14/03/20 01:11:56
こういう痰を吸入するのは自宅で親ができるものなの？
自宅療養が出来るなら看護師じゃなく母親が付き添えばいいよね。
小学校に看護師を付き添いさせる費用はどこから出るの？
保健室の看護教諭はできないよね？
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1件
No.21 匿名
14/03/20 01:25:55
ねえ、こういう親ってなんなの？全部自費じゃないよね？なんで、なんの為？
ただの自己満なんでしょ？
なんの為に国が税金やらなんやらで、特別学級とか、施設作ってるの？
ここまで重度なら、国からお金も出てるんでしょ？なんでこれ以上に、税金使うの？
うちの家にも、障害ある子いるけどそりゃ可哀想だけど特別学級行かせてるよ。
だってうちの子の為だけに学校がある訳じゃない。特別学級でその子その子に合わせた授業やってくれて、誰かのサポートが必要なうちの子が学校通えて本当に感謝してるよ。みなさんありがとうございます。
で感謝でいっぱいだよ。
同じ障害あるお子さん持つ親と接点多いけど、ぶっちゃけ障害もつ親である事に悲劇のヒロインぶってたり、酔ってる人も多い。ついてけない。
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1件
No.22 匿名
14/03/20 01:26:29
お姉ちゃんは元気そう。個人差があるのかな？
学校で何かあったら訴えたりする親なんだろうな。
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1件
No.23 匿名
14/03/20 01:32:51
障害年金を受け取っているなら、それは看護師の給与に充てるべき。
義務教育だからって何でも有り得ないよ。
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2件
No.24 あ
14/03/20 01:37:12
子どもが同じ学校やクラスになったら怖い…もし不注意で何かあっても責任とれないよ。
発達障害とかならまだ分かるけどこういう命に関わる病気の子は怖い
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No.25 匿名
14/03/20 01:41:39
この子のことを考えたら特別学級の方が良さそう。普通学級で喜んでるのは親だけだね。
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1件
No.26 匿名
14/03/20 01:55:35
>>2
あの方って、あの方なのかな。blogにおめでとう記事書いてたよ。この子のお母さんもblogしてたような気がする。うろ覚えだけど。
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1件
No.27 匿名
14/03/20 02:00:46
京ちゃんの件があるから、断れないよね。
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1件
No.28 匿名
14/03/20 02:12:53
何で普通級に拘るんだろう？
軽度ならともかく、この子は重度だよね。
近くの学校でも重度の子が普通級にいるんだけど先生は本当に大変そうだし、その子の為には支援の方が絶対良いのに。
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No.29 匿名
14/03/20 02:14:39
>>27
そっかぁ…
近年に前例ありだもんね。
障害児が愛知に集まりそう。
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No.30 匿名
14/03/20 02:16:37
十万人に5人なのに、姉妹そろって？
遺伝子の問題なのかな。
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1件
No.31 匿名
14/03/20 02:22:30
>>30
姉妹だけじゃなく兄もじゃない？
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No.32 匿名
14/03/20 02:25:29
障害児はやはり養護学校へいくべき。それは親の責任。ほんと迷惑だもん。学校もおかしい。
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No.33 匿名
14/03/20 02:26:00
クラスでどうやってコミュニケーションとるんだろ。
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No.34 匿名
14/03/20 02:35:31
身内に障がい児いないけど、障がい児は養護学校に行けなんて思ったことない。
普通クラスだろうと支援学級？だろうとその子の親が決めることであって周りがとやかく言うことではないと思う。
子どもと同じ学童でダウン症の子がいる。他の児童は挨拶をしても知らない顔かまあ挨拶が返ってくる子はいない。
でもその子だけは必ず自分から挨拶をしてくれる。
別の支援級の子は上手く言えず手を出してしまって子どもがやめてくれなかったって言ってたけど、それも公立の小学校のいいところだし。
いろんな子がいる中で学んでいく方が我が子の為だと思ってる。
うちは愛知ではないけどね。
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4件
No.35 匿名
14/03/20 02:41:14
別に普通学級でもいいよ。でも周りが過度な負担を背負ったり、看護費用は学校持ち（税金）でお任せ！ていうのはちょっとなって思う。そこまでの障害の子に何かあってからじゃ遅いし、責任を押しつけ合う事態も避けるべき。古い人間と言われるかもだけど。
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1件
No.36 匿名
14/03/20 02:58:29
うちの子
学年違うけど京ちゃんと同じ学校。
また、同じような子が入学するのか…
最低と言われそうだけど、すごい嫌
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1件
No.37 匿名
14/03/20 03:02:47
>>35 同意。あと良い影響だけでは無いだろうし、子供達に過度な負担になるのが目に見えてるのなら我が子の事だけで無くて他の子供達の事も考えるべき。
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1件
No.38 匿名
14/03/20 03:04:30
痰の吸引の音、授業中とか聞かされるの可哀想
授業に集中できなくなる
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No.39 匿名
14/03/20 03:07:45
痰の吸引などはどこでやるの？
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No.40 匿名
14/03/20 03:13:00
>>34
じゃあ、お宅のお子さんがこの子の面倒みてあげられるように転校してあげれば良いんじゃない？面倒を押し付けられる子の立場も考えられないんだね。
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No.41 匿名
14/03/20 03:28:49
よく見たら京ちゃんとは違う学校だった
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No.42 匿名
14/03/20 05:15:42
>>37
親は他の生徒のことを考えてないね。
今はグレーの子でも、通級行ったりするのに、
ずっと普通学級？
その子のために、授業が中断したり、行事のたびに配慮したり、周りがどれだけ気を遣うか。
担任も大変だろうし、親は自分たちのことしか考えてないね。
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No.43 匿名
14/03/20 05:34:26
結局はどの親も我が子が大事なんだよね。
より良い環境で学ばせたいと思うのはどの親も同じだよ。ただ「より良い環境」ってのが障害がある子を持つ親と、健常児の親とでは求めるものが違うってだけでさ。
迷惑だとか言うのは大抵が親だよね。世の中健常児しかいないわけじゃないんだし、障害がある子とどう向き合い付き合うかを知ることはマイナスばかりではないとは思う。
でも実際問題、直面する問題は多々あるだろうし、受け入れた学校側や障害がある子の親がどこまで親身に対応を考えているのかも疑問。
難しいよね…
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1件
No.44 匿名
14/03/20 05:53:12
>>19そりゃ税金でしょうね。
>>17>>20同意
親が付き添うのが当たり前だと思う
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No.45 匿名
14/03/20 05:56:27
>>22>>23>>25
だよね。
図々し過ぎる。
日本人ではないのかなぁ
>>21みたいな人が常識ある親御さんだわ
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No.46 匿名
14/03/20 05:58:47
>>26
この手の非常識な親は大概blogしてるね。
blogする時間あるならせめて学校に付き添うべき
そういえば、見ず知らずシッターに２人預けた親もblogしてたな
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No.47 匿名
14/03/20 05:59:48
給食どうするの？トイレはどうするの？
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No.48 匿名
14/03/20 06:04:05
何かあったら親は訴訟起こしそう。
目の前でタン吸引とかされたら他の生徒気分悪くなったりしないのかな。
とにかく看護師つけてまで普通級に通わせる意味が全くわからん。
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No.49 匿名
14/03/20 06:04:54
>>40 同感
>>34親が決める事ではないよ。
費用全て負担したり、全て責任持つならまだしも。
国から手当ても貰って、養護学校等もある以上、
決められた事に従うのが普通。
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No.50 匿名
14/03/20 06:06:37
「みんなと一緒」が必ずしも幸せじゃないのにねー
お金ある教育委員会だね
こういうのは養護学校行けよと思うわ
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