高機能、アスペ児の母の愚痴悩み相談トピ(改)

  • 病気・健康
  • 匿名
  • 11/09/19 20:07:52

健常児母、知的障害自閉症児母はご遠慮下さい。

高機能自閉症、アスペルガーを持つ子供を育てている母のトピです。

ネットだからこそ書ける内容もあります。
現実で頑張ってネットで愚痴を吐く母もいます。

誹謗中傷はスルー、酷い場合は通報します。

(たてなおしました。前トピのURLは>>1です。)

  • 45 いいね

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    • 18/09/01 16:47:26

    >>4676
    療育手帳持ってるなら年金出る可能性あるかもね。支援学校卒業するときに忘れずハローワークで手続きしろって言われるよ。
    うちは療育手帳じゃなくて精神手帳だけど、6時間勤務で低所得だし、いちかばちか行ってみる。ダメ元で。

    • 0
    • 18/09/01 16:57:24

    健常の中に居ると浮く、微妙な駆け引きが出来なくてグループから排除される。
    けど、療育施設に行くと子供より障害が重い子の親から、御宅のお子さん療育必要なの?来る必要あるの?と敵視した感じで言われて要は妬まれる。
    その度に、必要じゃないなら来ないだろ。って思う。
    私も子供も居場所がない。

    • 7
    • 18/09/01 17:56:53

    >>4678
    諦めるって、将来の自立について言ってるんだよね、きっと。

    将来の自立は、正直言ってかなりハードル高いよ。
    うちの子は知的に全く問題ないけど、
    かなり諦めてきてる。
    べらべらしゃべるけど、コミュニケーションは成り立たないし、
    いろんなものに対しての拒否感がひどくて、会社勤めは難しそう。

    健常者だって、就職に苦労している時代だもの、
    障害のある子どもの未来に、希望持てなくても仕方ない。

    でも、療育は続けるつもりなんだよね。
    早く気が付いているのだから、伸び代があるよ。
    私自身自閉系の人間だけど、
    大人になっても少しずつ成長してる。

    これからの長い子育て、
    思いつめないでやっていこうよ!
    自立までまだまだ時間があるから、
    そのころには世の中がもっといいほうに変わっているかもしれないしね!

    • 4
    • 18/09/01 21:37:01

    療育で子供の良いところを褒めてると周りの視線が痛い。
    そういうことをしていく所だよね。

    • 2
    • 18/09/01 22:28:32

    >>4682ありがとうございます。
    確かに健常でも就職も自立も出来ない場合があるし誰でも不安はありますね。
    諦めるという言葉が間違ってたのかもしれない。覚悟するというか…。
    今から伸びるかもしれないけど今の時点で出会った同じ歳の子で我が子より遅れている子がいない。ダウン症の子が実年齢の半分くらいの成長ときいてそれより遅れているんです。「ママ」の発音はあるけど意味を持っていない。一目でわかる大人の自閉症の人、うちの子の将来はあんな感じかなぁと思ってしまう。

    今は毎日短時間療育だけど来年からは療育園に入るので出来ることは続けていきます!

    • 1
    • 18/09/01 22:44:03

    来年から支援級に入れる予定のいま、年長さん。いずれ普通級に…将来は自立を…なんて考えてたけど、ここを読んでると甘い考えなのかなって思えてきた。
    コミュニケーションが一方的な所あるし、お友達関係で苦労するんだろうな。
    思春期とかどうなってるんだろう。妹がいるんだけど、守ってやらなきゃな。先の不安しかないな。

    • 5
    • 18/09/02 19:54:45

    >>4685
    最初から支援級っていいと思うよ。
    通常級に通ってたうちの子は、ついていけずに不登校だから。

    ムリして通常級に行っても、辛いことが多い。
    将来も無理せず障害者の作業所とか、障害者枠の雇用が安心でいいなあと思ってるけど、
    なまじ普通級に行っていたから抵抗が大きそうだよ。

    • 5
    • 18/09/03 00:20:57

    高機能の子供がいます。
    高学年になって、だんだんと周りとの微妙な差が出て来た様な感じがします。
    これまでは夏休み誘いの電話もあったりしたのが、この夏は一度もありませんでした。
    これから、中学になって苦労するだろう…。そんな予感がしてなりません。

    • 6
    • 18/09/05 09:35:00

    小学校の説明会に行ったのに言う事聞かず席に座らず走り回ってる子をビンタしてかかえてイライラしてる夢を見た。
    周りの先生が声をかけてくれて謝ってリアルだったな…。まだ2歳。

    • 2
    • 18/09/05 14:04:06

    高機能+ADHDで不登校です。
    不登校のお子さんいらっしゃいますか?

    不登校だけでもマイノリティなのに、さらに発達障害でマイノリティ。
    どこに行っても、なかなか同じ目線で話のできる人がいません。

    • 8
    • 18/09/05 21:46:40

    >>4689
    はい。不登校から児童精神科でアスペルガー診断になりました。

    • 1
    • 18/09/06 00:04:07

    >>4690
    あ、お返事ありがとうございます!
    不登校トピでも書いていらっしゃる方ですね。
    私は固定のニックネームでやってないのですが、
    子どもを入院させて、現在は適応指導教室に通わせている者です。

    不登校って発達障害が多いと聞きますが、
    不登校のトピではあまり話が出ないですよね…。

    うちは新学期になってまだ一回も行っていません。
    気に入らないことはやりたがらないし、
    少しでも嫌なことを言われると途端にその相手に拒否感が出て大変です。

    お子さんは学校以外に行き場所ありますか?

    • 0
    • 18/09/06 11:24:36

    >>4691
    うちは放課後デイサービスぐらいしか、行き場所がないです。 語弊があれば申し訳ございません。 子どもを入院させる方法を知りたいのですが‥‥ うちは子どもが主治医に「入院する必要があるのですか?」と訪ね、入院の話が流れてしまい、毎日が生き地獄です。 愚痴、すいません。

    • 0
    • 18/09/06 13:22:48

    >>4692
    放課後デイサービスには行っているんですね。
    もし入院する必要があるんだったら、
    主治医の先生と相談してみてください。
    本人が行きたがっていない場合は、秘密裏に話を勧めてください。
    で、入院先の病院に診察に行って、そのまま強制入院です。

    生き地獄っていうくらいだから、相当苦しい状況なんですね。
    入院は何か月も待つことが普通です。
    一刻も早く動いたほうがいいかと思います。

    • 1
    • 18/09/06 19:53:09

    >>4693
    もう半月近く行けない状態なので、急遽、児童精神科に診察予約を入れました。

    • 1
    • 18/09/07 22:06:06

    みなさんの子供さんは通院、服薬、心理療法など受けていますか?
    特児の更新に行くときだけ病院に行っている人いますか?
    もう薬飲ませても何も変わらない。
    病院も1時間待って1分診察。
    何もかもやめたい。

    • 3
    • 18/09/07 22:40:26

    これから夫の誕生日祝いの外食に行くって時になって、
    行きたかったイベントのチケットが当たらなかったことで子どもが大荒れ。
    もう外食に行かないと言い始める。

    パパのためのお祝いなのに、こんな時にやめて!
    としかりたいところをぐっと抑えてしばらく放置。
    こんな様子を夫が見たら夫も荒れ、それでもって子どもはますます荒れ、
    もう今日はこれでおしまいってパターンか…と思ったところ、
    30分くらいしたら、
    やっぱり行くと言い出した。

    小さい時だと、これで1日が台無しだったのに、
    好きな音楽を聴いて、なんとか自分で気持ちをたてなおせた様子。
    少しずつ成長している…と思いたい。

    • 15
    • 18/09/07 23:06:23

    >>4695 通院、服薬しています。
    薬は効いているのかいないのかは???です。
    薬を飲む前より確かに聞き分けがよくなった気はするけれど、
    神経質なところは相変わらず。
    本人が成長したのか薬のおかげなのか微妙なところです。

    でも、薬をやめるのは怖すぎる。
    反動でどんなふうになるのか、考えただけで恐ろしい。

    しかし、1分しか診てくれないなんて、雑な先生ですね。
    どうせ快方に向かわないと思っているような?
    うちの子どもが通っているところは、10分くらいは話聞いてくれるかな。
    いつも具体的なアドバイスをもらっていますよ。

    とはいえ、大きな前進を通院に期待するのは難しいかも。
    療育を受けるのがよいのではないでしょうか?

    • 0
    • 18/09/08 22:36:58

    皆さんのお子さんは、偏食はないですか?

    うちの子はもともと体が弱いうえに、
    偏食のおかげでいつも体調が悪いです。
    疲れやすく、体温調整もうまくいっていないし、貧血気味。

    貧血には最近気づき、
    鉄分の入っているジュースを飲ませようと思っていますが、
    すんなり飲んでくれるか今から憂鬱です。

    • 1
    • 18/09/08 22:44:01

    >>4698
    偏食多いです(涙)

    • 1
    • 18/09/08 23:09:09

    >>4698
    野菜ばっかりで肉がダメとかですか?
    うちは肉好き野菜ダメでガチムチ体型です。
    運動させないとヤバいです。

    • 1
    • 18/09/08 23:24:36

    >>4700
    うちは食べれる食材が限られています(野菜数種、肉はハムとハンバーグだけ)。
    そのうえ、食べるからと言って同じものばかり食べさせていると、
    そのうち嫌になってくる…。
    じゃあ次はどうしたらいいの?!と焦りまくりです。

    偏食だと、健康が維持できないですよね。
    体調悪いと機嫌も悪くなる。
    胃ろうでも使ってやりたくなります。

    ところで、親戚の子で、肉ばっかり食べる子がいたんですが、
    20歳で難病指定の重篤な病気になってしまいました。
    今のうちに偏食を直してあげられるといいけど・・・。

    • 1
    • 18/09/09 09:42:38

    昨日テレビでスケートの宇野しょうま選手が野菜が大嫌いで肉と豆腐とお菓子しか食べないと言ってました。
    お母さんのお弁当も肉とご飯しか入ってないとか。お母さん食に関して放任なのかなと思った。
    それでも世界で活躍するスケーターだし、あんまり好き嫌いで悩まなくてもいいのかななんて思いましたよ。

    • 10
    • 18/09/09 12:55:20

    >>4702 そうなんですね!
    偏食でもあんなに健康なんて…
    うらやましいです。
    じゃあうちは食事に関係なくもともとの体質なのかな?
    疲れやすくて困っています。

    • 2
    • 18/09/11 03:08:39

    習い事を始めようと思って体験に行ってきた。
    周りの子が教えてくれたけど、視覚優位な息子は隣の子が教えてくれてるのにキョロキョロ周りばかりみていて隣の子の指示が入らない。
    30分後には隣の子がイライラしてるのが分かった。
    その後、、息子から離れて友達に文句言ってるのを見てこうして周りから嫌われてくんだな。と思うと悲しくて帰り息子に冷たくしちゃった。
    本人は楽しかったみたいで通いたいと言っていたけど周りの迷惑にならないか考えると習い事するのやめさせたい。

    みなさんのお子さんは何か習い事してますか?

    • 8
    • 18/09/11 03:53:53

    >>4704
    本人はうとまれてる事に気づかないから見ているとつらいよね。わかる。うちも、サッカーやってたけど全然なじめずすぐにやめて今は塾だけ。

    • 4
    • 18/09/11 13:29:21

    >>4704
    体操教室、英会話、イラスト教室の経験があります。
    体操教室では、最初に先生に説明しておきました。

    集団でやらなきゃいけないものは難しそう。
    特に他の子から説明を受けるなんて、問題を生むかなー。
    先生の理解があって、うまくフォローしてもらえるといいですね。

    • 1
    • 18/09/11 15:15:25

    >>4704
    うちは個人のピアノ、習字に行ってます。
    チームスポーツはやりたいって始めたけど続かなかった。

    • 0
    • 18/09/11 20:26:44

    >>4705
    そうなんですよね。
    周りが離れていこうが気にならないみたいで。
    空手なら個人競技だから大丈夫かなと思ったら合同練習なのでそこがちょっと問題かな?と思ってます。

    • 0
    • 18/09/11 20:28:33

    >>4706
    先生のフォローはしてもらえそうにないので(周りを見て覚えろな感じ)もう少し少人数の所を探してみたいと思います。

    • 0
    • 18/09/11 20:34:30

    >>4707
    チームスポーツは無理だと思って空手にしたんですけど合同練習をするので周りとコミニュケーションを取らないといけないのでそこの道場はダメそうでした。

    • 0
    • 18/09/13 08:00:14

    変なキレポイントをどうにかしてもらいたい…
    どうにもならないから【発達障害】なんだけどさー
    お母ちゃんは心が疲れたよ…

    • 13
    • 18/09/13 15:00:58

    今日という今日はもう捨てたくなった
    生まなきゃよかった
    今家出中
    家に帰りたくない
    施設に預けたい

    • 10
    • 18/09/13 17:00:09

    >>4712
    同じくです。何年も施設に預けたい思いを児童相談所や子育て支援センターに言い続けるも、他人事みたいに答えを出してくれない、児童精神科にも入院依頼を言い続けるも「医療保護入院はら本人の了解がなければ出来ない」と言われ、途方に暮れてます。今は4712 さん自身の身と心の安全だけを考えてくださいね。

    • 6
    • 18/09/13 18:49:09

    >>4713 ありがとうございます
    今日はホントにしんどい
    今までの努力が水の泡になった気がして…
    無理しないようにします

    入院、子どもだったら大人と違ってある程度強制的に入院させられるはずです
    うちは一度入院させましたが、
    入院してから同意書にサインをさせました

    • 2
    • 18/09/13 23:59:55

    >>4714
    4713 です。 無理のないように過ごしてくださいね。 児童精神科への入院は主治医の考えによるかもしれないですね(涙) 来月、2ヶ月待ちの別の児童精神科に受診するので、入院希望の話をしてみようと思います。

    • 2
    • 18/09/14 00:02:15

    皆さんの子供さんは、朝自分から起きて、夜は自分から時間になったら寝てくれますか?
    毎日のルーティンは、きちんとできますか?

    • 0
    • 18/09/14 09:44:14

    >>4716

    いいえ、毎日朝はガミガミ言ってます。
    毎日同じことが繰り返されて具合が悪いです。

    • 1
    • 18/09/14 11:44:10

    >>4716
    歯みがきや洗顔は、言わなきゃまずやらないです。やらなきゃいけないほぼすべてのことを自分ではやらない。
    でも、朝自分で起きて夜自分で寝るなんて、健常児でも難しいのでは?

    • 5
    • 18/09/14 12:16:28

    皆さん、子供との普段の会話多いですか?
    うちは子供から話すことが少ないので学校のことを色々聞きたい私が尋問官のようにきいてしまいます。
    学校でも友達に話掛けたりとかは少ないんだろうな。

    楽しくお喋りするにはどうしたらいいんだろう。

    • 5
    • 18/09/16 18:58:06

    はじめて自閉スペクトラムの親の会に参加してきました。
    お互い同じようなことを悩んでいて、心強かった。
    私は発達障害だけど、ほとんどの親たちは健常者っぽかった。
    発達障害親は、こういうところには来ないのかな?
    話についていけないところもあり、
    ちょっと大変だったけど、
    これからもいろいろな知識を得るために頑張っていこうと思っています。

    • 13
    • 18/09/16 19:02:37

    >>4716
    4歳。朝は半々。休みの日ほど早く起きたりする。
    夜は寝かしつけ。誰かがついていないと布団には入らず、一人で入眠は絶対ない。

    • 2
    • 18/09/16 23:55:24

    >>4698 うちの子も偏食です。
    ハンバーグ、シチュー、カレー、肉炒め、チョコパンのローテーションです。
    最近はハンバーグばかり食べたがって困ります。
    お菓子も決まった物しか食べないし、食事が憂鬱でしかない。

    • 8
    • 18/09/17 00:01:41

    >>4689うちも不登校です。
    現在は放課後デイサービスに2日通っていて、普段は私が仕事をしているので家で留守番していて好きなことをしています。
    医師からはとにかく勉強だけはさせるように言われますが、宿題にも集中出来ず勉強は困難です。

    • 5
    • 18/09/17 00:03:02

    >>4704
    水泳は個人競技だからか頑張れました。本人の目標であるバタフライに到達したら即やめちゃったけど。
    いまはプログラミングとロボット教室のみ。周りの子となじめているか謎ですが、本人は楽しいようです。

    • 0
    • 18/09/17 09:22:46

    >>4723
    放課後デイサービスには嫌がらずに行っているんですね。
    うちはどこに行ってもすぐに嫌になってしまい、
    今のところ行くところがありません。
    デイサービスで宿題をやらせてくれたりはしないのですか?
    うちも勉強を全くしないので困っています。

    • 2
    • 18/09/17 10:40:01

    >>4722 お菓子も好き嫌いが激しいって、ほんとに困りますよね。
    子どもの集まりで出されたお菓子にも食べれるものがなかったり、
    抹茶味が好きだと知った時祖父母が送ってくれたお菓子も、
    これは無理、あれも嫌と言って食べない。
    可愛げがなく思われてしまいますよね。

    最近数少ない食べれるお菓子のうちのひとつが街で見かけなくなってきて、
    製造終了になってしまったのではとショックを受けてます。

    • 8
    • 18/10/03 08:36:14

    来年度中学に入学する娘。中学から本部役員を決める手紙が来て、できない場合は理由も書く必要がある。まだいろいろ微妙な娘が環境が変わる時に夜の外出が多い本部役員はやりたくない。娘の事を理由にはしたくないし、私は今専業主婦。何て断ればいいんだろう。

    • 0
    • 18/10/03 11:11:34

    >>4727
    子どもが精神的に不安定で、夜家を空けられないとか?
    この手の説明、悩むよね

    • 3
    • 18/10/03 11:13:23

    何日も何日も風呂に入らない…
    顔はニキビだらけ…
    ほんと気持ち悪い。
    汚い不潔人間

    • 3
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