【障碍児母の愚痴悩み総合】 (5ページ)

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ママ達の声

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    • 18/10/11 08:55:01

    >>23346なんて書いたの?

    • 0
    • 18/10/11 08:34:39

    意味わかんない。私のレス消えてる!中傷もしてないレスなのに何が問題なの? 
    意味わからん。

    • 1
    • 18/10/11 08:14:08

    >>23344
    答えてくれてありがとう
    私も親の介護してる
    まぁ身辺自立してて、デイにも行ってるけど・・・
    でも、ストレスというかプレッシャーになってる
    子供だけでも大変なのにね

    • 1
    • 18/10/11 07:15:28

    >>23340
    親介護、自分の病気。
    愚痴すみません。

    今日も頑張ります。

    • 2
    • 18/10/11 07:13:37

    軽度知的有りの自閉スペクトラムの息子がいます。
    私自身、就労B型で働いたり、療法、療育の研修に行っています。
    息子は発語が遅く公立小学校の支援級在籍です。
    私も息子の事を受け入れれない時があり本当に辛い毎日でした。
    今は息子の存在が私の視野を広げてくれた様な気がします。
    本当にゆっくり、ゆっくりですが確実に成長しているので頑張って行きましょう。
    昔は健常の子が羨ましくて仕方がなかったですが今は息子の成長が楽しみに生きがいになっています。
    幼少期の療育は凄く大切なので時間があれば抱きしめてあげて自己肯定感を育ててあげて下さい。

    • 4
    • 18/10/11 07:05:50

    >>23336
    ななしさんの子供さん、今何歳ですか?

    息子の場合、支援学校に入る前(6歳の時)児童精神科がある病院(療育も出来る病院)に行って以来、12年通院などしていませんでした。

    ですが18歳の時に障害認定区分をしなければならず、その時も診断書が必要との事で焦りました。

    療育に通っていた病院は予約がなかなか取れないし、申請の期限も決まっていたので…。

    その時は相談支援員さんの知り合いの精神科の先生に診断書をお願いしました。

    20歳の時にまた診断書が必要な事、療育に通っていた病院は予約がなかなか取れないと言う事で今の児童精神科に通い始めました。

    息子が通院している児童精神科は基本18歳までですが、手帳を持っていて支援学校卒業して福祉施設で就労している場合は18歳以上でも診察OKな所です。

    学校の校医さんの中に精神科の先生はおられますか?
    もしおられるなら、その先生を掛かり付け医にするのも有りだと思います。

    ちなみに20歳の時に提出する申請書には、小さい頃に通っていた児童精神科の診断書は必要ないです。

    18歳、20歳の時に診断書が必要なので、掛かり付け医を見つけて出来れば定期通院して、日頃の様子を知ってもらっておけば安心かと思います。

    長文失礼しました。

    • 0
    • 18/10/11 07:04:54

    >>23336
    うちもです。
    やっぱり18までですよね。
    今探してるんですけど、田舎なせいかなかなかありません。
    小児科ならたくさんあるんですけど。
    大人の発達障害を診れて、心理士さんが常駐してて心理テストや診断書を出せるとなると本当ないです。
    物凄く遠いとこになっちゃうんです。
    今の小さい子達が大人になる頃には大人も診れるとこたくさんできると思うけど、うちらの世代は小さい頃から手探りですね。

    • 0
    • 18/10/11 06:20:24

    >>23339
    なにが一番つらい?

    • 0
    • 18/10/11 04:11:50

    もう疲れた。

    • 6
    • 18/10/11 00:48:08

    もしもこの子がもしも健常児だったら、
    どんな会話してたかなとか
    はっきりした声でママってたしかに呼んでくれたのかなとか
    まだ受け入れられてないからか今日はダメな日だわ。
    辛い辛い、普通しか最初から求めてなかったのに。

    自閉症が治る薬がこの世に出て欲しい

    こんな人生送るために自分は生まれたのかな
    周りが羨ましい、普通が羨ましい

    • 13
    • 23337

    ぴよぴよ

    • 18/10/10 23:47:02

    >>23330大縄跳びさん有難うごさいました。>>23328ななしです。ウチの児童精神科は18歳までで支援学校進学した場合、定期診察は終了という事で┅。3年間診察してない状態です。療育手帳は持っていてB1なのですが、小さい頃からの初診の診断書も必要なのでしょうか?掛かり付け見つけないといけないですね。

    • 0
    • 23335

    ぴよぴよ

    • 18/10/10 23:37:52

    >>23331
    基本親が嫌ならそういう授業はパスできるはずだけど?そもそも子供が無理だよね。そういうこと。無意味なことをやっても先生も子供も負担なだけ。
    基本的に社会などの教科は支援級でやらないはずだよ。理解できる子は別。
    確認するなら目を離せない状態の子を普通級にまじって校外学習する必要はあるのかってことでは。

    • 0
    • 18/10/10 21:48:29

    >>23330
    うちは二才半で精神遅滞の確定診断おりた。かかりつけの児童精神科医の定期的な診察、心理検査、療育記録を全て自宅のパソコンに入力してあります。公的な手続き大変ですが頑張ります。

    • 0
    • 18/10/10 20:50:13

    今年は就学のことで悩み続け…ストレスで帯状疱疹になり、偏頭痛も悪化、生理も2ヶ月以上止まった。今日担当医に、お母さんの判断は間違ってないよ。大丈夫。と言われて、ようやくホッとして生理もきた。前を向いて進めそうだ。

    • 10
    • 18/10/10 20:46:22

    >>23329
    私がレスした者なんだけど今それ疑問に思ってたんだよね。
    うちの地域はそんな風にたまに普通級に混じって授業するから社会見学の授業だから行ったんだと思う。
    学校の方針だし親は嫌でも従うしか無いんだろうなーと思った。
    連れてくんなら先生もなんか話しかけるなりしてあげたら良いのに。何回思い出しても先生空気だったー
    話したりが無理なら連れてくなよって思った。
    今度見学行くんだけど、この話してもいいかなーどう思う?
    うちの子の支援内容には誉めて自己肯定感を引き出してあげるとかとにかく支援してくれる内容がいっぱい書いてあるんだよね。
    てことは支援級にだって親は支援内容の範囲内なら求めたって構わないんだよね?
    そんなに求めるなら支援学校行けってレスされたけど、学校側が支援内容を細かく書いてくれてるんだからそれが出来てないなら先生に意見言ったって良いよね。

    • 1
    • 18/10/10 20:31:04

    >>23328
    今年息子が20歳になりました。
    各市町村で違ってくると思いますが、私が住んでいる所は誕生日の3ヶ月前に国民年金課に行き申請に必要な書類を貰い、後は掛かり付けの児童精神科の先生に診断書をお願いして必要な書類と診断書を提出する形でした。

    申請出来るのは誕生日の前日からになります。

    書類は生まれた時から20歳になるまでの間にあった困った出来事などを細かく書かなければいけない物もあります。

    出来れば、掛かり付けのお医者さんがあると良いと思います。

    • 2
    • 18/10/10 19:20:29

    >>23297
    そもそもそのレベルでスーパーに行って何するんだろうって思うよ。職場見学的なものなんだろうけど、正直支援の子には普通の職場見学は必要はないかな。
    先生は商品になにかしないか、どこかへ行かないか必死だったんじゃないかな。
    我が子がそんな状態なら自分もついて回るか、その授業はしない方向にしてもらうよ。

    • 0
    • 18/10/10 18:35:24

    すみません┅教えていただきたいのですが、こちらに成人された知的障害のお子さんの保護者さんいらっしゃいますか?特児手当から障害基礎年金に移行すんなり通りましたか?用意すべき事てなんでしょうか?例えば成人する数年前から精神科受診すべきでしょうか?

    • 0
    • 18/10/10 09:18:09

    診断ついたことを幼稚園のママ友に打ち明けたら途端にお誘いがかからなくなった
    私から誘っても予定がーとか体調がーとかで露骨に避けられる

    もともとうちの子だけ大人しく待てなかったり騒いだりすること多くて
    私は謝りっぱなしだったからハブられるのも時間の問題って感じだったけど

    障害っ子は誘いづらいわw遊んだところでレベル合わないしねwって別のクラスの親が立ち話してるの聞いたこともある
    言わなくていい場面なら障害あるって打ち明けなくていいんじゃないかな
    周りの人が障害に理解あるとは限らないよ

    • 15
    • 18/10/10 09:15:35

    >>23324
    ありがとう、なるほど3年生だったからあまりそんないちいち園児に話しかけるような対応しないようにしてたのかなー
    私は小学生の障害児育児は未経験だから色々先生たちがどう対応してるかわかんないんだよね。
    でも明らかに普通の幼児の発達年齢より下の子だったから…うーんよくわかんないや。
    あなた優しいね。どうもありがとう!
    うちの地域の小学校、支援級の知的障害の男の子が先生から殴られたり色々されたりしてた事件があったから過剰に心配してしまうんだよね

    • 2
    • 18/10/10 08:29:16

    >>23320 そうだよね。孫とかの話してる人もいる。みんな当たり前に健常だと思って話しかけてくるからつらい。塾とかお金かかるよねー、とか大学の話とか。最初にうちは障害児だからって宣言しちゃえば良かったのかな。

    • 1
    • 18/10/10 08:20:30

    >>23307
    支援級といえどいつまでも幼い子扱いも出来ないし学年によって声かけの頻度も変わっていくと思うよ。
    ほんとにハズレだった場合もあるだろうし…、この時期に実際に嫌な対応見ちゃったら入学に余計不安が募るよね。

    • 2
    • 18/10/10 07:49:35

    >>23322
    アンカー先じゃないけど、そんな反応して疲れない?

    支援学級の先生は当たりハズレがあるから、ハズレにあたったら、求めてもスルーされる。

    • 5
    • 18/10/10 07:32:30

    >>23314
    そうなの?支援級の先生にはそんな事求めちゃいけないんだね。
    勉強になりましたー。

    • 0
    • 18/10/10 07:09:34

    中1の我が子、昨日水筒をなくしたって言っていて、注意していたんだけど、その最中にサンタさんへのプレゼントの変更要求をされたよ!
    お前は注意されている最中だろうが!!!
    はぁー、本当に空気読めないって致命傷だわ

    • 4
    • 18/10/10 06:55:02

    >>23312
    わかる
    本当わかる。
    中学だって言うと、今テスト中だよねとか。う、うんとか言って別の話にすり替えたり焦る。
    あんな場で障害児だとか言いたくない。
    皆へ~って流すだけだと思うけど、居ないところで絶対噂話するもん。
    もっと上のおばさんたちは孫だの旦那だの言ってるし。
    うち旦那も居ないからな。本当気楽に喋れない。

    • 4
    • 18/10/10 06:49:56

    >>23313
    山じゃなくて養護施設に捨てて。

    • 1
    • 18/10/10 06:48:36

    >>23307
    どの先生も親の前と居ないところでは多少違うと思うよ。
    私も参観日の日に、もう参観終わって給食の時間だったんだけどちょっと覗こうかなと思ってウロウロしてたら、え~!?って思うようなこと先生が子供に言ってた。ショックだっだけど、まあ細かいこと言ってたらキリがないのかも。
    上の子なんて普通学級の方がよほど色々なトラブルあるもん。先生一人が30人以上も見れるわけがないんだし。
    そこ行くと支援級なんてやっぱり天国だよ。

    • 1
    • 18/10/10 06:38:04

    >>23316
    一緒に料理って、物で釣ってる訳じゃなくない?
    物凄く良いことだと思うけど。
    療育的にも将来的にも良い教育の一環で、それも無理にじゃなく楽しみにしているなんて良い育てかたされてますね。

    • 3
    • 18/10/10 01:08:04

    感情が抑えることが難しい息子。本当は優しいし、本当に可愛くてたまらない。今は週末に一緒に料理するのが楽しみらしくて学校で頑張ってるって教えて貰った。物で釣るのは良くないんだろうけど、それで頑張れるならそれもありかな?

    • 8
    • 23315

    ぴよぴよ

    • 18/10/10 00:07:51

    >>23307
    そういう考えなら支援学校に行った方がいいよ。

    • 4
    • 18/10/09 23:01:06

    定型発達の上の子だけ連れて誰も知り合いのいない田舎に逃げる計画立ててる
    もしくはドライブに行って山道で下の子を捨てる計画
    知的遅れあるし自分の名前も言えないし絶対に帰って来れないはず
    もちろん実行しないけどねー
    想像してる間はちょっと気が楽になる

    • 3
    • 18/10/09 22:54:32

    パート始めたけどさ、休憩中皆さんほとんど子どもの話なのね。すごく辛いわ。

    • 11
    • 18/10/09 22:52:14

    グレーの三男、、たまに言葉の意味が通じない時がある。なんでなんでプチパニックみたいなことを起こされて理屈っぽいしネチネチ本当に面倒くさい。知的障害のある次男よりイラつくことが多い。
    感情的にならないように心がけているけど久しぶりに切れそうになった。

    • 3
    • 18/10/09 21:58:08

    子供が寝た後の虚無感は異常

    • 5
    • 18/10/09 20:28:05

    >>23269同じです。職場のみなさんのお子さんはほぼ同じ年頃、部活だ、受験だと忙しくしていて、家に帰れば1人になれる、羨ましくて仕方ないです。

    • 2
    • 18/10/09 20:04:48

    うちの先生、すごくいい人で、親である私たちにも細やかに気配りしてくれる
    たまに応接室で愚痴聞いたり思う存分泣かせてくれたりするし
    でも信頼しすぎてポロッと本音言ったら「えっ…」みたいな反応されてしまったわ
    下手に本音を言うもんじゃないね!笑
    これからはネットでだけ発散しまーす

    • 4
    • 18/10/09 17:45:47

    >>23301
    親と支援級の先生は立場が違うしね。
    支援級の先生は、それが仕事なんだから無視されようが話しかけるもんだし。
    知的障害だから親に逐一話さないでしょとか、話しかけても無反応だからって思ってあの対応なら私なら信頼出来ない。
    話しかけない方がいい子なら、全然良いんだけどね。
    どんな事情があるかわかんないから色々言っても仕方ないかー。
    まさかあの先生も私が次入級してくる子の親だなんて夢にも思ってないだろうなー。

    • 0
    • 18/10/09 17:36:56

    子供が帰ってくると一気に疲れる
    自閉症のこだわりって何なの?
    もう嫌だ
    普通の生活がしてみたい

    • 4
    • 18/10/09 17:17:12

    >>23304
    全く同じ!笑
    連絡帳に細かく色々書いてくれてるけど、気を使わせちゃって申し訳ないもん
    「何々して楽しそうにしてました」とか「お散歩で笑顔が出ました」とかなんかスミマセン…って毎日思ってるよ

    • 1
    • 18/10/09 17:00:07

    >>23301 同じー。名前呼んでも無反応だし
    先生が◯◯をして笑いました。と連絡帳に書いてくれてるけど絶対ウソだと思う 笑
    たまたま声が出ただけじゃないかと思う。
    笑う事なんて出来ないよ。

    • 3
    • 18/10/09 16:53:45

    >>23300 支援級ですか?

    • 0
    • 18/10/09 16:51:31

    >>23291 うちも療育と幼稚園併用でしたが、なにかあれば私も両方行ったり忙しかった三年間でした。お金もかかりませんか?(^^;)子供も始めは今日どっちに行くのかわかりずらかったようです。療育と幼稚園の先生が連携して対応してくださったのがありがたかったです。小さい時の方がよかったなぁなんて今思います。

    • 2
    • 18/10/09 16:33:59

    反応ない障害児に話しかけ続けるのもツライんだよね
    先生の気持ちわかるから批判できないや
    感情あるっていっても話さない、表情も変わら子なんて無反応と同じだしさ
    あれこれ話しかけても無視されてるように感じてしまってそのうちこっちも無言になるという

    • 2
    • 18/10/09 16:11:05

    うちもそうなのかも。
    先生に一日の様子聞いても「あぁ、大丈夫でしたよ。」って中身のない話される。
    相手にされてないってことだよね。

    • 3
    • 18/10/09 16:03:30

    >>23297言いたい事分かるような気がします。
    自分の場合、療育園の見学中に、先生がただただ男の子のTシャツ後ろから引っ張ってるのを見た。どっかに行ってしまいやすかった子だったのか、前後は見てなかったけど。例えば、〇〇が気になるね、今日はこっちにいこうねみたいな声かけはしないのかなとは思ってしまったからさ。

    • 3
    • 18/10/09 16:02:08

    >>23295

    気になる気持ちも分かります。なんとなく切ないというか、、、。
    でもその時間だけでは判断できないですね。
    もしかしたら、あまり話しかけないほうが落ち着いて行動できる特性のお子さんなのかも知れないし、何か事情があるのかも。
    あからさまに乱暴に扱ってるわけじゃなければね。

    • 4
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