>>13798
>>13799

思春期とは言われます
でもそれってあとどれだけのこと？って感じ

空気よめない、加減ができないのでスイッチ入ったらただただ恐怖
自分がやりたいと思ったらやりとげないと納得しない
止めたら更に怒る
人に迷惑かけるのが本当に苦痛・・・

>>13800
発語がないってことは重度ってこと？それなら思春期というより…幼児期のイヤイヤ期のようなものじゃないかな。それこそ今まではイヤイヤ期が来る前の可愛いだけのよちよち時期みたいな…
身体は大きくて中学生なのに幼児期のようなイヤイヤはしんどいよね。

>>13801
重度です

私より体が大きくなってしまって、もう力では勝てません

周りのお母さん達はみんな子供が小学生になったら働いてて自由に使えるお金があるから色んな所に出掛けたり好きな物買ったりしてて羨ましい。
私も働きたかった。
何でこんな人生になってしまったんだろう(泣)
せめて近くに親が住んでたらな…

うちの息子も重度で喋れなくパニック起こすと私も怖くなってしまいます。ただまだ年齢が5歳なのに。パニックした時の暴れた力は周りの人がビックリする位力強く旦那でさえあと数年で無理かもと言っています。この先辛いな⬇

>>13793
中学時代、思春期に自傷行為が始まり、とても大変でした。喜怒哀楽も激しく
目が離せなかったし、不登校になった。

>>13805
今はどうなんですか？

>>13805
そうなるきっかけみたいなものはありましたか？

>>13776
ダビングしてたのをさっき見た。
ただただ辛くなった…

>>13792癇癪パニックってどんな感じ？？

みんなは先のこと考えて泣いたりする？
自分は子どもより長生きしなきゃって思ったりする？
小さい時も大変だけど、大きくなるにつれ、別の悩みが次から次へと出てこない？
不安ばかりだよ。
自分はずっと健康でいなくちゃって思う。

>>13810

そりゃ、あるよ。
もう中一になった娘。重度の知的と肢体不自由あり。慢性疾患抱えてるから成長する毎にあちこち悪い所が出てくる。

それなのに生理が始まった。
子ども産むことなんてないのに。
生理痛があっても泣いて訴えることすらできないのに。

さすがに普段は強がってるけど、この時ばかりは泣いたよ。

>>13811辛いね…
周りにいろいろ話せる人いる？
身内や同じ悩みを持つママ友とか。
話すだけでも気が紛れるよね。

もうね…このまま時間が止まって欲しいと思うよ。
なのにどんどん時間が経って、子どもも大きくなって。
もし自分に何かあったらどうしようって、そればかり考えてる。

>>13809う～んとにかく癇癪とパニックだよ。ギャーギャー暴れまわって泣き叫ぶの。
なんか気に障ったり私が注意したりすると床ドンドンしながらウギャー！って泣きわめいてる。

>>13811
うちも女の子だけど、他の成長は遅いくせに生理は普通に小６できた

最近は頭痛なのか頭を叩くことがあるんだよね
でも、喋れないからほんとに頭が痛いのか、そうだとしても生理痛からくるものなのか分からない

泣いたりはないけど、時々考えすぎて不眠になる。
長生きはするつもりだよ。健康に気を付けてる。コレステロールが高いから脳卒中なったら大変だから。もう歳なので。

ランドセルや机買って新入学の準備をワクワクしながらしたかった。全く必要無い。せめて入学式くらい可愛いスーツにしよう。

旦那の父親。上が女の子だったから次は待望の男の子だと息子が産まれた時はデレデレでしょっちゅう会いに来たり連絡したりしてきたのに、息子に障害があると分かってからパタッと来なくなってもう5年以上経った。
祖母も障害児は家に連れてくるなと。
身内にすら偏見持たれるなんて辛すぎる。

>>13812

ありがとう、優しいね。
支援学校のママ友と良く話すよ。なかなか同じ立場にならないとわかってもらえないもんね。

小さい頃は可愛いだけで良かったのが、背も伸びて私と変わらなくなってくると自宅で介護するのに限界を感じてきた。

今は入浴のみヘルパーさんに来てもらってる。支給されてる上限があるから毎日ではない。

うちは女の子だし、肢体不自由があるから家族への暴力はないんだけど、同じ学校のママ友は中学入学と同時に息子さんを学校の寮に入れたよ。

体も大きいし、そのママ友や妹への暴力がひどくなって。その旦那と義母は酷い母親だとか責めたらしいけど、青アザ作って、それでも息子を手放したくなくて悩んで悩んで入れたの知ってるから誰も私達は責めないよ。

支援学校でも差があるから就職できる子もいるし、うちみたいな重度は高校卒業後はデイサービスしかないと思う。

それでも親は年取って行くだけでしょ。
限られた時間をやっぱり自分の手でお世話したい気持ちと現実問題、無理な事が見えてきて辛い。家の近くに入所施設があるから預けるしかないのかなぁ。

>>13814

そうなんだよね。うちの娘も生理中は自分の頭を殴ったりしてイライラしてる。

話せないから、親がそうなのかな？と痛みを想像するしかないんだよね。

私は生理の始めの何日間は他の薬と一緒に鎮痛剤も飲ませてる。

>>13819 まだ娘は小2なんですが、生理が来たらどんな風に教えたりしたらいいですか？

ひとなみに成長した姿を見たかったなぁ。みんな違って当たり前だけど、やっぱり…。

食べ物の偏食が酷くて、唯一米は大好きだから、オニギリとか米だけをお腹一杯にたらふく食べるから、体型が相撲取りみたいになった。
障碍あるから、回りから嫌がられない様に、せめて見た目だけは、清潔感溢れて、少しでもイケメン風な髪型とかファッションにしてあげたいのに。
昔は天使みたいに可愛い顔だったのに。可愛く産んであげても
髪を切るのも嫌がるしいつも寝癖つきまくりボサボサ、風呂入るのも拒否で不潔、デブ、障碍あるし、もういいとこないわ。
本当に失礼だけど、デブオタ眼鏡キモニートみたいな大人を見かけると、将来の息子を見てるみたいで、本当に辛い。

>>13820
私が生理の時に一緒にトイレに入って見せてたよ

ナプキン取り替えは意外と直ぐに覚えた
けど、ナプキンのこだわりや、直ぐにトイレに行こうとしたり、ちょっと厄介

>>13823 ありがとうございます。うちもこだわりとか過敏な所があるので心配です。おなか痛くなったり、替えるタイミングとか漏れてしまったりもありそうですね…。

特別児童扶養手当は、IQさがったから･･･とかの理由で申請できますかね？

>>13825
出来るよ。

一応、今度心療内科にかかる予定です。
これは、いじめにより･･･二次障害的なものが出ているように感じたからです。
絵を書くのが好きなんですが、人をこ ろしてる絵を書き始めたり(毎回ではない)同級生と会うと逃げてきて私の影に隠れたりとかあります。
一応、心療内科の先生には相談していて「それは何かあるかもしれないね。診てあげるよ」と言われてました。
そこで、何か診断がつけば診断書をもっていけば手帳がB2でも貰い安くなるのでしょうか？

ちなみに2年前までは、B2でしたが貰っていました。

やっぱりどうしても人と比べてしまう。
療育の先生や、ケアマネさんなど子供に携わってくれる人達には、可愛い可愛いこの子が1番可愛いって言っているけど、実はそうじゃない時がある。たしかに可愛いけど、気持ちが滅入る時がある。外に出れば、兄弟みんな健常児で、バギーに乗っている子なんていなくて。当たり前に喋れて歩けて、何でも食べれて飲めて…電車やバスなども身軽に乗れて…羨ましくてしょうがない。なんで私、こんな人生なんだろう。
せめて、私が自信あって明るい性格だったら良かったな。年々生き辛い。

>>13829
療育の人とかに気持ちを吐き出せたらいいのに。
私も吐き出せてないけど、、、。

>>13828
中度重度じゃないと特別児童扶養手当は貰えないから、他に診断されても手帳がB1やAにならない限りは貰えないんじゃないかなぁ。
地域によって違うのかもしれないけど。

>>13828
何回もごめんなさい。
2年前は貰えてたんだね。
今は貰えなくなったって事？

>>13832
2年前までは貰えてました。
今回は、去年の夏にウィスクをやった所、IQが10も下がってしまったこと。
さらに、二次障害が出てる可能性で心療内科に･･･です。

>>13833
地域でも違うし病院で聞くしかないよ。
前ここで高機能でも貰ってるって人いたから、地域でちがうから。

>>13829
わかるよー
可愛いけど、みんなが当たり前にできることが出来ないことを目の当たりにするとね
当たり前に旅行に行ったり、仕事バリバリしてると悲しくなることあるよ
私も自分に自信がないから、みんなキラキラしているように見える
だから、フェイスブックはやらないし見れない

今日私口腔外科で手術なのにこんな日に限ってごねて学校行かないしバスの時間なんて間に合わないから連れていこうとしても動かんし舐めてるわ本当。ムカつく。 なんなの？父親の言う事しかすんなり聞かんし嫌がらせか？ 睡眠不足だしもう最悪。
母親なんかなるもんじゃないわ

>>13836
手術は結局キャンセルしたんですか？

うちも旦那が居ると居ないじゃ態度が違う
旦那が居ると問題行動を起こさない

最近は義務で育てているって感じで、可愛いとか愛おしいとかの感情がない気がする。

>>13839
犬は可愛いでしょう？フワフワで愛くるしい

>>13840あまり懐かない犬かしら。。

めっちゃイライラする。
ずっと一人だけワケわからないことで何回も何回も愚図ってパニック起こして暴れまわるから背中殴ってキッチンに置いてきた。
一日中泣きわめくのお前だけだよ！
腹立つ

もうイヤだ。こんな生活が死ぬまで続くと思ったら泣けてくる。私が体調悪くてもお構い無しに横でギャーギャー泣きわめくし、自分の事何一つ出来ないからしんどい中私が全部やらなきゃいけない。もう小学生なのにいつまで赤ちゃんのお世話みたいな事しなきゃいけないんだろう(泣)これが実際赤ちゃんだったら全然苦痛じゃないんだけどな…

>>13810
いいお母さんじゃん！子供のために長生きしなくちゃとか思うって。

私は、障害児一人っ子だし、将来結婚や就職も厳しそうだし、毎日毎日障害児の育児がしんどいので、長生きしたいとは思わない。
健常児がいないから、育児の楽しさなんてわからないし、このままずっと障害児の育児で人生が終わるのか…って思ってしまう。
長生きしても楽しみないし。
子供のために長生きしたいって思えるママって凄いよ！
さっき、行方不明の人を探す番組やってたけど、
私もすべてをなげだして忘れて、ふらっと家出したいって思う。

ついに自閉症の子がインフルなっちゃった。私のがうつったみたいだけど…
10歳だから、本当はタミフルダメだけど、自閉症でリレンザとかちゃんと吸引出来ないと思ってやむを得ずタミフル処方してもらった。
異常行動出るとか言われてるけど、うち常に行動が異常だからもしそうなっても気づかないかもしれん。
ウロウロするとか泣き叫ぶとか……え、いつもですけど(笑)
しかし鼻の綿棒突っ込む検査、何とかならんのかね。
仰け反って絶叫するから大人３人がかりで押さえつけてやっとだよ。
もっと大きくなったら…どうしよう。

いつになったら言語不明瞭から抜け出せるんだ？年長だけど、何言ってるか不明な時がたくさん。二、三歳児の子の方が聞き取れる(´д｀)
ST行きたくない。。。

>>13844
自分が死んだら子供はどうなるの？
兄弟や姪や甥に迷惑かかるかもだよ？それが怖いわ。施設に入れたとしても、手続きやら施設との連絡とかさせられるかもだし。
それが嫌だから子供より長生きしたい。

>>13847　姪甥ともになし、下の子には上の子しかいない。　長生きはするつもりではいるが、人間いつ死ぬかわからない。　親亡き後、何らかの手続き関係とか金銭的な部分でも、上の子に託すのはやっぱりだめなのかな？上の子は娘だし厳しいかな？って、たまーーに考えてしまう。

>>13848
託す託さない関係なく、役所や施設は関係者に連絡取るし責任者としてだれかが手続きとかの面倒は見なきゃじゃない？
うちの近所に子供の居ない独り暮らしのおばあちゃんが居たけど、様子がおかしくて認知症みたいになって役所の人が甥に連絡したみたい。
甥が来て施設にいれたよ。
障害児の心配してるけど、健常の子供が居ないと自分も誰かに迷惑かけそうだよね。怖い。