ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ氏病 （7ページ目）

お久しぶりです
今日も暑いですね皆さん変わりないでしょうか? 今日は上の子の心臓の検査でした まだ穴が3～4ミリ開いてますが普通の生活は出来ています この先閉じる事無いので悪くならない事を願っています これもﾚｯｸの合併症なので申し訳ない気持ちでいっぱいです。

こんにちは。まゆｻﾝ、上のお子さんにｶﾌｪ出たんですか‥。医学書に6ヵ月以降にはｶﾌｪは出ないと書いていたので、ここでｶｷさせてもらいました。もし、違う情報ならすみませんm(__)mもぅ一度調べてみますね。

おはようございます☆
最近また下の子にｱｻﾞが増えてきました。結構大きいので凹んでいます。上の子にもなかった場所にｱｻﾞがでていて。6ヶ月すぎるとでないって本当ですかね～。上の子はもう二歳なんですが。下の子にもこれから出ないことを祈るだけです。大きくなったらこれが原因でいじめられなきゃいいけどとか結婚できないなんていわれなければいいのにとﾐﾙたびに思います。自分のことはあまり考えないのですが子供となるとつらいです。

ななさん、ベルさんレス有り難う御座います。白血病とは関係ないみたいですね。
母の染色体の異常ですが何番目か忘れてしまいました。確か2ヶ所異常があるとかでした。
息子のは耳寄りの頬に幼い頃いつの間にか出て来ました。あと一つは11才になった今、顎と首の境目みたいな所に出て来ました。顔は隠せないので本人も少々気にしているんですよ。
濃くはないので、(カフェオレ色です)この時期は日焼けで分かりにくくはなりますが…親子共々、検査したことがないので一度行ってみるのがいいですね。有り難う御座いました。

うちは保育園で着替があったりしますが気になりません。(ってか私が気にならないのは当たり前ですが…)決して恥ずかしい物ではないからです。

遺伝子検査かぁ…確かに難病の人が減るのはいい事かもしれないけど、命の選択ですよね。

こんばんわ。少し前にNHKで産まれる前に染色対の検査ができるってやつやってました。海外ですが対外受精をしてそこから遺伝検査をするみたいです。そこで遺伝してるとわかればその受精卵は使わず遺伝してない受精卵を母親の体内にもどすみたいなものをやっていました。日本では考えられないことですね。

おはようございます。毎日、暑くて嫌になりますね‥。
ｱﾂさん、私もﾚｯｸと白血病のつながりは聞いた事がありません。医学書にも、先生にも気をつけて！と言われた事はありませんm(__)m
さんまﾊﾟｲさん、ななｻﾝ、うちのﾁﾋﾞ、おでこの右端と左のほっぺと首の中間あたりにも、うっすらですがｶﾌｪがあります。髪の毛で隠れたり、見えるとこではないので安心してますが、体は目立つ所にあるので、夏場はｶﾌｪが目立ってしまって、ﾀﾝｸや水着などは考えてしまいます。私もななｻﾝと同じ、ｻｰｸﾙの仲間とかに何て言えばいぃのか迷います‥。普通にしてればいぃんでしょうが‥なかなか‥。

連レスでごめんなさいm(__)mみなさん、このじきはどうすごしてますか？プールや海行けないですよね？私はママサークルに入ってるんですがこの時期はプールの話が出たりして悩んでます。みなさんどーしてますか？私じたいは絶対に入れない…背中のぷよと右足がすもうとりのように太くてm(__)mこれもレックの症状なんで…なにかいい案があったら教えてください。

アツさん初めまして(^O^)レックと白血病が関係あるって私は聞いた事ないです…白血病は何番目の染色体異常ですか？レックはNFによって染色体異常の番号が違いますよ。カフェって顔にできるのかな？うちの娘は右アゴ下のところにうっすらありますが…でも下だからこれから成長して行くうちに首とかに移動しそうです(>_<)茶あざが２個ならまだレックとは断定しないかも？ですがやっぱり気になるなら医師にみせた方がいいかもです。アドバイスになってなくてごめんなさいm(__)m

カフェは顔に出るのかなぁ…私が聞いたのはレックは支体に出やすいと聞きました。私は皆さん程知識がないので何とも言えないんですが…

はじめまして。私の身体には、いつからあるのか分かりませんが、背中2ヶ所、お尻2ヶ所、腰に1ヶ所と茶ｱｻﾞがあり気にしていたので、この病名のこと以前から知っていて気になりザッとですが目を通させてもらいました。背中とお尻は、大きな物です。子供の頃にはなかったと思います。
この病気は染色体異常によるものだと書いてありましたが、白血病とは関係ありますか？私の母は、数年前に慢性型の白血病であることがわかり現在は特効薬で数値をコントロールしています。白血病も染色体異常からなので、もし関係あるなら私は、母からの遺伝？でレックであるのかとふと思いレスしました。
あと私の子供ですが、2男が横顔に茶ｱｻﾞ2ｺあります。
無知な為、何か分かれば教えていただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

あんさんこんばんは!うちの子はまだ経過観察中なのでまだなんとも言えない状態です。

うちも今日保育園でプールがあったので、これから小学校になったら…と考えると憂鬱です。

私は突発的にﾚｯｸﾘﾝｸﾞにかかり子供にも遺伝しました。先天性母斑ですぐに分かりました。主さんは繊維腫もでてます？ 思春期になった時子供がどう感じるかという不安もあるし脳や腸内に出来たらと言う心配もありますよ。今は定期的に検査してるだけです。

㊤げます↑↑
こんにちは。台風すごかったですね！今日は暑くなるみたいで‥ｨｬだなぁ‥。
娘にﾀﾝｸ着させたいけど、腕にでかいｶﾌｪがあるので‥です。

ﾁﾙさん、ありがとうございます！異所性蒙古斑ですか。私も勉強しなければいけませんね。ｼﾐ？を見つけて頭が混乱して、そんな時このﾄﾋﾟを見つけたものですから。異所性蒙古斑は、数が増えたり色が濃くなったりするんでしょうか？放っておくのは、良くない事なんですか？お腹の方は、やはり病院へ行った方がいいんですよね…凄く歪で不思議な形なんです。今出先なので、帰ったら色々調べなければいけませんね。

ちりさん初めまして☆
肩などにある蒙古斑は　異所性蒙古斑だと思います。お尻にあるのに比べると消えにくいみたいです｡｡｡｡
お腹の気にしてるみたいですね(;_;)やっぱり一度病院行かれて聞いてみてはどうでしょう？勇気のいる事ですが…

皆さんこんにちは♪
まゆさん下の子の健診で聞いたんですが、まだほんとに薄い色なので先生に「気にしすぎ」と言われました(;--)これから濃くなったり増えたりするようなら来てと言われました。

ななさん、度々ありがとうございます。蒙古斑…字さえ曖昧なくらい無知で、恥ずかしいかぎりです。背中や肩のｱｻﾞ？は、色や感じなどお尻の物と同じようです。産まれつきの腕の物は、ﾎｸﾛが少し薄く大きくといった感じで。やはり、お腹の物が一番気になります。なんか、何度も同じ事ばかり言ってすみません。最初から読ませていただきましたが、信頼できる医師を見つけるのは大変なようですね。皆さん大変だと思いますが、今の私にはたくましく感じます。病院に行くのもこわいんです。

ちりさん、蒙古斑だとみどり？青っぽいあざって事ですよね？そしたらもしかしたらレックとは異なるかもしれないですよね？レックだと小児科の先生じゃ知らない先生も多々いらっしゃいます。こちらがレックの名前を出せば名前位は知ってるかな？みたいな事も。少なからずとも皮膚科ならわかるとは思いますが…詳しく知ってるかと言えば名前は知ってるけど、みたいな先生も多いんです。ただちりさんのお子さんはカフェオレ斑よりも青痣のようなものが多いって事なので、まずは信頼できる先生がいるなら小児科に行ってみるのもいいと思いますよ。

ななさん、ありがとうございます！産まれつきのｼﾐ？は2ﾐﾘくらいです。最近できた物は、もっと色は薄いんですが形が歪で3ｾﾝﾁくらいです。他は先程も書かせていただきました、蒙古班のような物が薄く数個です。皮膚科医に信頼できる方がいないのですが、まずは小児科でも大丈夫ですか？

こんにちは(^^ゞ地震恐かったぁ～思わず娘に覆いかぶさりました。ちりさん初めまして！お子さんの事心配ですよね。お子さんには茶色のしみのようなもの、０．５ｍｍ以上の大きさの物が６個以上ありますか？あるなら皮膚科を受診する事をお薦めします。１・２個だったらレックにつながるかはわからないですが６個以上が一応の目安みたいです。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　最近、娘が蚊？かなにかに刺されてぷくっとしたあとをみるとなんか繊維腫のような気がしてならないです(>_<)ちょっとした事でも病気につなげちゃう事…ありますよね。私も手術した事あるのでわかりますが中にできる線維腫ってなかなかとりずらくてそれが原因で体調不良になったりする事もあるみたいです。私は足だったけどいきなりふくれあがりびっくりしました。

初めまして。私もお話させていただいて、よろしいでしょうか？二歳の息子ですが、産まれた時から腕に小さなｼﾐ？があるなと思っていました。お尻以外にも、背中や肩に薄い蒙古班があるなと思っていました。両方共全く気にしていませんでしたが、最近お腹に薄いｱｻﾞ？が見つかりました。平らで色は濃くありません。離婚をしている為確かめられないのですが、子供の父親の体や顔には濃いめのｼﾐ？がいくつかありました。背骨もとても曲がっています。その事も気にした事はありませんでした。ただ、突然子供のお腹にｼﾐ？ができたので…無知な上突然お邪魔してすみません。皆さんどう思いますか？

こんばんは。さんまﾊﾟｨさん、地震怖いですよね！！こっちも2.3年前に頻繁に震度5の地震があったから、人事ではない！と連絡しました。みなさんは大丈夫でしたか？？
私もふとした時に、考えてしまいます。ﾁﾋﾞが具合悪くなると、もしかして‥と考えてしまう気持ち‥さんまﾊﾟｨさんと同じです。遺伝子治療などいつになったらできるんだろぅ‥心が苦しくなります‥。

ﾍﾞﾙさん、昨日はメールありがとうございます!神奈川であんな強い地震初めてでしたυ皆さん大丈夫でしたか？

実際手術を受けられた方がいるんですね！その後お加減いかがですか？
なんだか最近考え方が後ろ向きです…息子が風邪ばっかりひいていると、もしかしたら病気のせいかもしれないと考えこんでしまったり…

おはよぅございます、毎日暑いですね～、わたしが、ﾚｯｸと分かったのは、中学生の時です。ﾚﾝﾄｹﾞﾝを取って背骨が、少し曲がってるて言われて、大学病院の整形外科に行きました。そこで、この病気を知りました病名が、ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ、側弯症で、17歳の時に背骨を矯正する、手術をしました。今は他に症状もなく、生活しています。

こんばんわ～。
毎日暑いですがみなさんいかがお過しですか？
私はｸｰﾗｰ入れると頭が痛くなって困ってます。昼間はなるべくいれてないから大丈夫なのですが夜はつけないと寝れないし。
ﾘﾙさん検診どうでしたか？うちの下の子にも薄いですがカフェ班いくつかあります。産まれたときはなかったからでたときはかなりへこみました。このまま増えずにいてほしいです。

みなさんこんばんは(^O^)埼玉は今日は暑かったです。私がレックだと知ったのは23位ですょそれまで大学病院に何回か行ったけどイボとか色素斑ってしか言われなかったですm(__)mだから大学病院がいいかって言ったら微妙な感じがします(>_<)この年（娘が産まれるまでは）病気についても詳しく調べたりしなかったし。。。やっぱり忙しい先生でも専門の知識のある先生に診て頂きたいと思っちゃいますね…講習会では病院の先生でなく、薬を研究してる先生だからこそ、いろんな事をぶつけたいと思ってます。

リルさん こんにちは☆
私はこのトピ見て症状などが全く同じだったので…知ったのはつい②ヵ月程前です(>_<)近々①度 病院に行くつもりにしています。子供を出産した後に知りました(*_*) 旦那にも話しました(｡･_･｡)親は知らないと思います。この先も言わないかも…悲しませるかと思うと言えませんm(__)m

おはようございますっ(*^o^*)宮城は今日は雨です…
まゆさんそうですよね…ほんとなんでこんなに詳しい先生がいないのか不思議ですよね…。
下のお子さんはどうです？うちの下の子うっすらカフェが何個かあります…。今日5ヵ月健診なので聞いてきます(>-<)
さんまパイさん→そうですよね！詳しい先生がいないからレックだとわからずにただの色素斑と言われたりするんですよね…。
ベルさん→ほんと期待して行っただけにガッカリしましたよ(×_×)大学病院どうなんでしょうね？でも病院変えたらまた一から検査だろうからそれも大変ですよね…
皆さんは自分がいつレックだと知りましたか？私は、上の子を妊娠した時に知りました(>-<)それまでは親にもなぜか悪くて聞けませんでした…

また長くなっちゃった…(TロT)

ﾘﾙさん、そぉですか‥。宮城県にも専門医いてほしいですよね！！愛子の病院か大学病院か一番知ってると思ってたのに‥ｶﾌｪやﾚｯｸの事ｲﾏｲﾁわからない先生だと、ｲﾗｲﾗする気持ちわかります。何でこんなに知ってる先生少ないんだろぉ？ﾚｯｸ患者は何万人といるのに‥。
ﾘﾙさん、また次回の検査を教えて下さいm(__)m

そうみたいですね。カフェも中には色素斑(茶色斑)と診断されて、専門医にかかって初めてカフェオレ斑だと判明するケースもあるみたいですので…

ﾘﾙさんﾚｯｸに詳しい先生少ないですよね。患者はの数は結構いて難病にも指定されてるのになんで知らない先生が多いんでしょうか？兵庫県にも詳しい先生いないです。もっと先生にも知ってもらって勉強してほしいですよね。私も先生よりみなさんのほうがよく知っていると思います。

ベルさんこんばんは(^o^)ﾉそうです！愛子にある病院に行ってきました。うーん…今回は、お話だけだったのですがあんまりハッキリしない先生らしくて微妙でした…。レックについても詳しいわけでもないみたいです…。だからお薦めできません(×_×)
また来月検査で行くので報告しますね♪

ﾘﾙさん、お久しぶりです！ろでぃからﾍﾞﾙに変えました。愛子の病院へ行かれたのかな？？どぉでしたか？私も変えようか迷ってるので、よかったら教えてくださいm(__)m

連レスごめんなさい。さんまパイさん、ななさん、ベルさん講演会行ったら詳しく聞かせてくださいね(^^)皆さんと直接会って話したいです…(^艸^)こうやってネットで話すのもいいけど…
長くなってごめんなさい(V_V*)久しぶりなのでつい…(^^;)それではまた☆ﾉｼ

お久しぶりです(*^o^*)みなさん覚えててくれてるかな？お初の方初めまして☆リルです♪
昨日引っ越してきて初めて病院に行ってきました…予約がいっぱいでやっと昨日行けたんです。
最初ということもあり先生とお話だけでおわりました…やっぱり経過観察です(>-<)来月MRI検査してきます。でもやはりレック専門の先生じゃないからはっきりしない感じでかなりｲﾗｲﾗしました…。もっと詳しくわかってるかと思ったんですが…皆さんのほうが詳しいかもしれません(;--)
病院変えようか迷ってます…
講演会あるんですね☆行きたいけど無理そうです(;_;)

ベルさん ゆっくりで構わないので…よろしくお願いしますm(._.)m
講演会行かれるんですね～いつか関西でする事があったら行きたいな(>_<)

こんばんわ～
ﾍﾞﾙさんも行かれるんですね。私も九州であったら行けるのにな～と思います。また内容教えてくださいね。

上げます！
こんばんは。講演会、私も行く事になりました。さんまﾊﾟｨさん・ななｻﾝ、お会いするかも？です(^-^)
えまｻﾝ、もぉ少しお待ちください！！

えまさん、了解です!(゜∀°)確かに全国でやればいいのになあと思いますよね!

うちの息子は今は横浜市こども医療センターで見てもらっています。多分専門医ではないと思います。もしレックが発症したら青葉区に専門の先生がいらっしゃるみたいなのでそこに通いたいと思っています。

ラブさん、病気の事心配ですよね～レックだと繊維腫がたくさんできたりするからカフェだけだとレックと呼ぶかは微妙な感じですよね？レックのホムペでは確かいろんな病名のをみた事があるのでそっちの方にあてはまるのかな？　　　　　　　　　　　　　　　　この病気から早く解放される日が来てほしいですね。さんまパイさん、横浜の方のレックの専門医にみていただいた事ありますか？？

さんまﾊﾟｲｻﾝ、ななｻﾝありがとうございました。ﾚｯｸの種類も沢山あるんですね。わたしは、合併症が出たので、NFの種類では、どれに入るんだろう？
えまｻﾝ、講演会のﾒｰﾙ、ありがとうございました。わたしは、九州（長崎）だから、遠いですね…、出来れば各主要都市で、お話して欲しいですね。

レックってカフェが結構な数でるんですね…私自身はカフェは②コしかナイのでＮＦの型が違うかも知れないです。病名も違ってくるんですね。合併症は一緒なのかな？①度、病院に行こうかな～と考えてるんですけどなかなか勇気が出ません(*_*)ななサン、さんまパイさん、説明会行かれるんですね。私も行きたかったのですが少し遠いし子供を預かってくれる人がいないので行けません。また内容教えて下さいね(^O^)

ななさん、いいお話聞けるといいですね!その日だけは断固として仕事休ませて貰いますよ 笑
ラブさん、それはNF6タイプだと思います。カフェオレ斑は出る物の神経繊維腫等の症状が出ないみたいです。

ラブさん、レックリングハウゼン病（神経線維種症）には主にNF1とNF2です。主にNF1の事をレックと言っていますのでNFの種類はもっとたくさんあるようなのでこれ以外は別の病名があるみたいです。レックの主な症状は腫瘍（線維種）やカフェオレ斑です。でも病院によってはNF1・2以外でもレックと呼ぶ先生がいるようです。レックの目安としてカフェが５個以上あるって事だけど症状はそれぞれみたいです。軽い方～重い方まで…だいたいは思春期の頃に線維種ができるみたいですよ。NFの種類によるかもしれません。私が知ってるかぎりで申し訳ありませんが…少し戻るとベルさんが詳しく書いてくれてますよ。

みなさん、こんにちは、質問しても宜しいでしょうか？他のママサイトで、レックの事が、書いてあったんですが、レックは痣が6個以上あっても、思春期に他の病気が出ないなら、レックではないんでしょうか？まゆさん、横レスすみません。

さんまパイさん、行かれるんですね(^O^)ぢゃあ私と会うかもしれないですね～。ちょっとドキドキです☆行ったらやっぱり質問とかしたいですよね～～

大根さんからメールが来ました!参加出来る事になりました(゜∀°)
まゆさん里帰りってもしかしたら出産ですか？(*´∀｀*)

こんにちわ～
さんまﾊﾟｲさん講演会行かれるんですね。行ったらまた内容教えてくださいね。私は今里帰りしてるから行くのは難しいのでm(__)m

今日は仕事休みです!先程メールして返事待ちでドキドキですυ
もし参加出来たら一言一句聞き漏らさない様にして来ます ﾉｼ