ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ氏病 （4ページ目）

みなさんお久しぶりです。風邪など引いてダウンされてるかたもいるみたいですが大丈夫でしょうか？主さん》余計なことしまってたらごめんなさい。ベルさん》病院どうでしたか？異常なかったですか？うちは来月１才半健診と１年に１回の病院があります。
先日レックのお知り合いの方から埼玉にもレックの先生がいると聞いてすごい気になってるんですが、前に私が嫌な思いをした病院だったので行くのを悩んでます。最近は私の方が線維種が増えてきてしまってへこんでます。やっぱりこれから子供を通して付き合いをしたりする機会が増えるのに・・・見た目で遠ざかられると悲しくなりますね。それだけでも娘がいじめられないかと心配になってしまいます。明るく！楽しく！が私のモットーなのに子のことを考えると。。。

こんばんは。下の方へ》馴れ合いになってしまうんでしょうか？レックは難病指定されていて治ることのない病気なんです。まだまだ知名度も低くて知らない方もいるので病気糧で知らない方や突然変異でなった方に少しでも情報提供できたらと思っています。

同じ病気の子供を持つ親同士が話してるのに
馴れ合い？？
全然そう思わないけど…
移動は必要ないでしょう？友達募集してるわけじゃないんだから

他トピにも言ったらいかがですか？↓は、すべてのトピ見て監視してるんですか？

だいぶ前から馴れ合いになってますよね？この糧は病の事で悩む方が利用してますよ。
すみやかに友募へ移動してください

かなーり下がってたので‥あげますょ！！

こんばんは(^-^)お久しぶりです！みなさん、忙しいのかな？？
明日は、娘の検査の日です。何も変わらず異常ﾅｼだといぃのですが‥(^-^;)また報告しにきますね！

みなさん風邪ですね…新種のインフルも流行るとか流行らないとか…

特に授乳中だと服用出来る薬も限られるし、病院もなかなか行けないですよね。でも風邪は万病の素！！

みなさんお大事にして下さい♪

うちの一家は旦那以外風邪にやられています。子どもは鼻詰まり。私は喉にきています。私は母乳まだあげているので薬は飲んでないのでしんどいです。来年辺りちびらの病院いくつもりです。

こんばんは(^-^)ﾍﾞﾙ一家、流行の風邪にやられてしまいましたぁ～↓↓一日ﾄｲﾚで過ごしたので、ﾄｲﾚと友人になるかと思いましたよ‥(^～^;)
主ｻﾝ●お久しぶりです！お変わりないですか？？
さんまﾊﾟｨさん●息子ﾁｬﾝ、大丈夫ですか？早く治りますよぉに‥。お仕事もお疲れさまですm(__)m
ななｻﾝ●積み木は、塔のように上に積めるか？やります。後は、あんぱんまんやﾜﾝﾜﾝ、ﾆｬﾝﾆｬﾝはどれか？本を見て答えたり(>_<)健診はﾄﾞｷﾄﾞｷしますよね！
早く薬が世の中に出回ってほしいです！ｶﾌｪも消えるなんて夢みたいですもんね。私達ができることがあればしたいですよね！

お久しぶりです♪
すごく久しぶりにきました。みなさん元気そうでよかったです。
今夜は遅いのでまた来ます

久しぶりです(^O^)ベルｻﾝ》雪ですかぁ～寒そうですねぇ(>_<)雪は降ってる時は好きだけど後が嫌です。健診お疲れ様でした！お子さん細くて羨ましい♪うちはもう１２キロ弱ありやばいです(>_<)うちも来月だからドキドキしちゃいます。積み木並べとかあるんですか？うち遊ばせた事ないからやばい～さんまパイｻﾝ》息子ｸﾝ大丈夫ですか？お腹から来る風邪も流行ってるみたいなのでお大事にしてください。

最近虫刺されみたいのがすごいはれあがっちゃってびっくりしました。もしや線維種？なんて思ったりして…不安になりました泣早くしんこうを抑える薬がかいはつされて欲しい・・・

ななさん》いやぁ～なんだかんだ言っても子供は保育園にいるし、夜22時過ぎに帰るので家事もおんぶに抱っこ…月曜日から息子が熱を出して保育園を休んでいたので専業主婦って大変だと再確認しましたよυ

ベルさん》検診お疲れ様でした★娘さん、小柄で可愛いですね(*´∀｀*)やっぱり女の子★うちはまだ単語も話せず、最近手を貸せばなんとか階段を上れる様になった位なので発育は普通の子より遅いかもですf^_^;

どなたかにお願いがあるんですが、携帯が壊れてしまい、お気に入りに登録していた大根さんとリンリンさんのホムペが消えてしまいました…もしよろしかったらURL教えて下さいm(_ _)m

こんにちゎ(^-^)こっちはおとといから雪ﾃﾞｽ‥。寒くて寒くて娘とｺﾞﾛｺﾞﾛしてます(^～^;)
ななｻﾝ、さんまﾊﾟｨさん。健診ですが、どこも異常ﾅｼでした！身長78.1㎝・体重9.85㎏です。娘は元気ｲｯﾊﾟｲです！保健婦ｻﾝの問診では、積み木を重ねたり、本を見て答えたり、大人が言ってることがわかるか？単語をどのくらい話せるか？などでした。2文語の事を聞いたら、2才くらいになったら言うよと言われました。なので、あまり心配しなくても？と思いました。ｶﾌｪの事も聞かれました。同じ子はいますか？と聞いたら、年に1.2人いますよと言われました。
だいこんｻﾝのHP見たら、ﾚｯｸの薬に興味を持つ会社が2社あるそぉです。すばらしい薬なので、早く現実になってほしいですね！！
年末年始、色々と忙しくなると思いますが、体調には気をつけてくださいね！

みなさんお久しぶりでした(^O^)みんなお忙しいみたいですね～さんまパイｻﾝ》お仕事しながら家事に育児大変ですね。私も働きたいけど自分自身に余裕がなくて…最近イライラする事が多くてつい子供を叱っちゃいます。子育てって答えが決まってないからつくづく大変だと思いました。ベルｻﾝ》健診どうでしたか？なんか緊張しちゃうけど子供の成長もわかる機会なんですよね～

リルさん、日記にﾚｽありがとうございました☆

ななさんもお忙しい様ですね!関東も寒さがぐっと増しました。風邪には気を付けて下さいね(・∀・)

ﾍﾞﾙさん、お子さんは元気ですか？検診は楽しみですよね!その日に着せる服にまで気を配ったり 笑 私だけかυ是非報告お待ちしてます♪

みるくさん、過去ﾚｽを読んで頂ければよく分かると思いますが、簡単に言えば、レックは神経に繊維腫が出来る病気で、カフェオレ斑はその予調の様な物です。カフェオレ斑があるから必ず発症するかと言うとそうでもありません。今のところ有効な治療方が見付かっていない病気です。難病指定です。

息子ですが、言葉がまだ出ていません。単語もです。今仕事が夜遅いので、息子と接するのは朝保育園に送るまでの間だけなので単にｺﾐﾆｭｹｰｼｮﾝの問題なのかどうなのか…

お久しぶりです！みなさんお元気でしょうか？

みるくｻﾝ、このﾄﾋﾟを最初から見て頂ければﾚｯｸについてわかると思います。

ななｻﾝ、お久しぶりです。お変わりありませんか？うちの娘の健診は明日です。どのくらい大きくなってるか楽しみです！でも、2文語が‥です。ﾚｯｸの検診は来月になります。
さんまﾊﾟｨさん、元気かなぁ？息子ﾁｬﾝも元気かな？

寒くなり、風邪などひかないように気をつけてくださいね(>_<)

はじめましてレックリングハウゼン病って皮膚の病気なんですかこの病気について詳しく教えてくれませんか

お久しぶりﾃﾞｽ(^O^)みなさん元気ですか？冬になり露出が少なくなってきたので今は悩まずにいられます…さんまパイｻﾝ》体調はいかがですか？お子さんお話できるの増えたかな？うちはまだ２文字語が出ずにあせってます。ハルさん》お引っ越しすると環境が変わるから大変ですね。幼稚園決まりましたか？集団行動になると不安も多いけど子供が急に成長したりして嬉しくなったりもするんでしょうね(^O^)ベルｻﾝ》もう健診は終わったのかな？うちは年あけてからなのでドキドキです。みなさん★忙しくてなかなか来れないでしょうがまた仲良くしてくださいね。

こんにちは!皆さんお変りありませんか？私は風邪をこじらせてとうとう肋骨にヒビが入ってしまいました(つд`ﾟ)最近の風邪は咳がひどいみたいなのでお気を付け下さい!

ななさん>>言葉は個人差があるとは言っても、全く喋れないと不安ですよね…うちは今は私達が話す言葉を真似するだけで自ら言葉を話す事はほぼないですね…11㎏の子は結構いますよ!大きい子だと身長90cm近くで12㎏位ある子もいたみたいです。

ﾍﾞﾙさん>>うちも身体測定の時はアザが気になります。なので、一番最後のギリギリの時間に検診に行ってます。そうすれば運がいい時は身体測定の時自分しかいなかったりするので…検診は凄い人数で、他人の子なんか見ている余裕なんかないと頭では分かっているんですけどね(;´∀｀A)

はるさん>>新しい生活って何かにつけて不安ですよね。でも『案ずるより生むが易し』(漢字違うかもですυ)と言う言葉がある通りですからあまり気を張らない様にして下さいね(*´∀｀*)/

ずいぶん前何回か書き込ませてもらっていたのですが… 久しぶりにやって来ました(^O^) 10月初旬に鳥取から千葉に引越して来てなかなか友達も出来ずつらいです。 来年4月から上の子が幼稚園に入るのですがレックなので周りの子達や親達や先生と上手くやって行けるか心配です

おはようございます(^-^)最近、地震が多いので‥怖いです‥。私もﾁﾋﾞもまだ風邪が治りません‥みなさんも気をつけて下さい！！

ﾘﾙさん*お話して頂いてありがとうございます。辛くなる時もあると思いますが、主さんはじめ、私たちがいますので、何でも相談に乗りますし、愚痴など言ってくださいm(__)m
ななｻﾝ*ﾁﾋﾞの事言われるとﾑｶっときます！本当にほっといて～とか思います。でも、強くならなきゃなぁ～なんても思います。(？)
さんまﾊﾟｨさん*うちのﾁﾋﾞ、体重計で計ったら10㎏でした。身長は80㎝あるかないかくらいだと思います。さんまﾊﾟｨさんもななｻﾝも健診の時伝えているんですね。泣きたくなる気持ちわかります‥。みんな裸で身体測定しますよね？ﾁﾋﾞを裸にさせるのが嫌で嫌で‥ぎりぎりまでﾁﾋﾞをﾀｵﾙでぐるぐる巻きにしてる自分がいます‥。予防接種の紙にも書いてますか？うちは書いてます。うちのﾁﾋﾞ2文語｢いないいないいたぁ！｣くらいしか言いませんよ‥。後は単語を10こ以上は言えますが‥。絵本はいぃって言いますよね！うちは絵本より、げんきやいないいないばぁの本の方が好きでよく見てます。

こんばんは(^-^)お久しぶりです。リルさん》子供ｻﾝの事いろいろあったんですね…自閉症は男の子にも多いと聞いたんですがそうなんですか？ベルｻﾝ》やっぱり子供の事言われたらムカッときますよね？うちは健診の時に書く問診表にレックの事は記入してます。保健婦さんと話す時に泣きそうになったりもします。さんまパイさん》うちはすでに１１キロもありやばいです(>_<)少ないのも多くても心配ですよね。うちも母に私が娘位の時はもっとお話してたと言われました。レックの合併症などたくさんあるから心配になっちゃいますよね…お話には本の読み聞かせがよいと聞いたのでやってみようかな？１才６ヵ月だと２文語はいくつか話せるもんなんですかね？基準がいまいちわかりません。

ベルさん>>そちらは1才8ヶ月検診なんですね!その頃だとお話も沢山出来ているだろうし、丁度いい月齢ですよね。こちらは子育て支援が他の区より進んではいますが、その分へこんだりする事も多いです…

やっぱり個々の発達もありますよね!私が息子位の時は2文語を話していたみたいですが、運動神経は点々で歩くのがめちゃめちゃ下手だったみたいです。
カフェの事は医者に話しました。と言うのは、息子の場合は区の3ヶ月検診でアザの事を相談して紹介状を頂いたんです。なので一応…予防接種の際も念の為問診表に記入してます。

息子は84cm、10.5㎏でした。女の子の友達より痩せているので心配です…
ななさん、ベルさんのお子さんは身長体重はどれ位ですか？分かり次第、差し支えなければ教えて下さい。

リルさん>>こんばんは!横浜は雨が降って来ました。そちらはどうですか？

そうだったんですか…きっとたくさんのご苦労をされたんですね。やっぱりレックの事があると他に具合悪い所が出たりすると心配になりますよね。

確かに、息子にカフェがあると判明した時は『何でうちだけこんな子が…』と悲観したりしていました。でも、【神様は乗り越えられない逆境は与えない】と言う言葉があるだけあって、この子が自分の元に来たのは何か意味がある事なんだ。何があっても息子の一番の理解者になろう!とさえ思える様になって来たのです。

何かしら生きていく上でのハンデは大なり小なり人間にはあると思うんです。ハンデが大きくてもその分いい事があると嬉しさも桁違いになりますよね。

主さんが書いてくれた通り、ここは病状についてではなく愚痴を言い合ったり出来る場なので、リルさんも頑張り過ぎず、張りつめ過ぎず、辛くなったらここで吐き出して下さいね☆彡

お久しぶりです。子供の発達心配ですよね…
皆さんには、話さなかったんですが家の子は、自閉傾向があり療育に通ってます。まだ自閉症と診断はされてないけど…。
正直レックのこともあるし自閉のこともあるし…つらいです…。

私の発言で不安にさせてしまったらすいません(>-<)

おはようございます！ﾁﾋﾞと私、風邪ひいて鼻水がすごいです‥。みなさんも気をつけてください！

ななｻﾝ、ﾁﾋﾞの事言われるとﾑｶっときますよ！ほっとけよぉ～あんたに関係ないじゃん！とか思ってしまいます‥。はぁ‥。ななｻﾝのお子さんはうちのﾁﾋﾞと同じ年かな？

さんまﾊﾟｨさん、うちのとこは1才8ヵ月健診なんですよ！なので12月です。いろいろするんですね！あれ持ってきてって言ってわかる年ですかね？～持ってきてならわかるけど‥。その子その子個性があるし、歩くように、そのうちおしゃべりもするしって‥甘い考えですかね‥？でも、どのくらい成長してるかは楽しみですよね！さんまﾊﾟｨさんのお子さんは大きくなられましたか？
ななｻﾝ、さんまﾊﾟｨさんは、健診の時、保健婦さんにｶﾌｪの事伝えていますか？

ななさん、こんばんは!

1才半検診ですが、指差し(保健婦さんが絵本を持ち、ﾜﾝﾜﾝは?と聞く)をしました。
その他に他の子は何かやったみたいなんですが、うちは区から配られた問診表で言葉についての項目がほぼいいえだったので、普段の様子等を細かく聞かれました。ちなみに問診表の
・パパ、ﾏﾏ等の意味のある言葉を4つ以上話す。

・『あれ取って』と具体的に物の名前を言わなくてもその物を持ってこれる

という項目がいいえでした。

うちの区では1人性格の悪い保健婦がいたらしく、待ち時間も見られて動き回る子には多動かも?と言ったりするらしくかなり緊張しました…

他は身体測定、医師による問診、触診、目の検査、歯科検診、虫歯予防と栄養の話でした。

もしかしたら、検診の数日前にお外で転んで顔に傷がかなりついていたので、言葉が遅い事も合わせて何か誤解されたのかも…

私が息子と同じ位の時は2分語を話していたみたいです。その子なりのﾍﾟｰｽだと思っても、カフェがあるのでどうしても気になって…
でも、検診は子供の成長ぶりを見られるﾁｬﾝｽですよね☆彡ﾘﾗｯｸｽして行って来て下さいね(*´∀｀*)ﾉｼ

こんばんは♪今日はとってもよい天気でした～最近娘が虫に刺されたみたいでけっこうふっくらしてもしや線維種？なんてオドオドしちゃいました…お風呂上がりに全身確認を毎日しちゃいます。ベルｻﾝ》いろいろ聞かれるとなぜかムカッ？てする時ないですか？私はなぜか娘のことに神経質になりすぎちゃいます。さんまパイさん》復活したみたいでよかったです。１才半の健診うちは年明けにあります。意味のある言葉を話さない？もう１才６ヵ月で意味のある言葉を話すんでしょうか？うちも指さしてあっ！あっ！とかパパ・ママ・マンマ位しか話さないですよ～健診では何が基準なんですかね？いつも緊張しちゃいます。もしよかったら健診でやった事など教えてください！

ただの風邪ですυでも月頭に親知らずを抜いて、その薬のせいで悪化したみたいでした。

ベルさん、娘さん異常なく何よりですね!旦那様も何事もなく良かったです(つд`ﾟ)
冬は確かに露出が少なくなりほっとしますね。特にななさんとベルさんのお子さんは女の子だから着せがいがありますよね(*´∀｀*)
うちの息子ですが、先日1才半検診があったのですが、意味のある言葉をあまり話さないので、2才になったら区の方から家庭訪問?があるみたいです。
なんだか心配です…

こんにちは。毎日はっきりしない天気で嫌になります‥。

さんまﾊﾟｨさん、お久しぶりです！体調の方、大丈夫ですか？？

ななｻﾝ、うちの旦那の腕・脇の下・足にｶﾌｪ(小R斑)があるんです。最近、足にﾌﾟｸらしきものができて、昨日、便乗して見てもらったんです。｢違うと思うけど、心配なら皮膚を切って詳しく調べてみないと‥｣と言われました。ﾁﾋﾞは異常なしでした。成長してるので、ｶﾌｪが薄く大きくなってきています。いろいろ質問したかったのですが、ﾁﾋﾞの機嫌が最悪で泣き暴れていたので、聞けませんでした‥(;_;)次回、また3ヵ月後に検査です。
私も秋冬になると気持ち的に楽になります。他人に、この痣なに？どおしたの？かわいそぉ‥消えるといいね！とか言われないし‥。愚痴でｺﾞﾒﾝﾅｻｲ‥。でも、負けずにもっと強い人になりたいです！！
この間、りんりんｻﾝのHPのﾁｬｯﾄのぞいたら、誰もいなかったのでやめてしまいました(>_<)みなさんでお話できる日を楽しみにしています！！

こんにちは！さんまパイさん》お帰りなさい♪最近みかけないから心配してました。そして暖かい言葉ありがとうございます。無理しすぎずに頑張りますね♪ベルさん》病院お疲れさまでした。先生にはいろいろ聞いたりしましたか？旦那さんはレックの疑いがあったんですか？質問ばかりしてすいません。


これから冬になりますね。冬は私好きなんです。皮膚をたくさん隠せるからかなぁ～寒いけど心穏やかになれる日々なんです(^-^)みなさんもかなぁ？？いつかりんりんさんのホムペでリアルタイムでお話したいですね♪

長くなりそうでしたのでレス分けます

ななさん>>旦那様の友達の一言、何気ない事かもしれないけど時に励ましも凶器ですよね。私も可哀想と言う言葉がキライです。自分の事を可哀想だと思うと卑屈になってしまいますよね…
でも、ななさんの事が大好きなお子さんにとって親が自分の事で悩んでるのはとても悲しい事だと思いますよ!辛くなったらいつでもここでぐちって元気になって下さいね O(*´∀｀*)O

こんばんは!2週間続いた風邪がようやく良くなりました(´∀｀;)今年の風邪は咳や喉に来るみたいなので皆さんもお気を付け下さいね!

はなさん>>お子さんカフェでないといいですね!でも過去レスを見て頂くとお分かりになると思いますが、この病気はとても難しい物です。私自身もいつもは何ともないんですが、息子の病気の事を思い出してしまった時、他の健康(であろう)お子さんを見た時等は本当に心が沈みます。
なのでもうちょっと考えてｶｷｺして頂けたらな、と思いました。お気に触りましたらスルーでお願いします。

ﾍﾞﾙさん>>その後娘さんにお変わりなく何よりです。旦那様も何事もなく良かったですね!皮膚を切るのは大人でも怖いですからね…

りんりんさんのHPたまにロムるんですが、チャットの使い方が分からずに入室?したもののすぐ戻ってしまいましたυでもいつか皆さんでお話してみたいです!

あげます！！みなさん、お忙しいのかな？

今日、ﾁﾋﾞの検診日でした。変わりなしで、異常なしでした。旦那があやしかったのですが、今日よく検査したら、違う？みたいでした。きちんと検査するには皮膚を切ってきちんと見てみないとわからないとの事でした‥。
秋冬は、ｶﾌｪが隠れるので気持ち的に楽になります。

下がってるので上げます。
今体調が悪いので良くなったらまた来ます!

こんな時間だけどあげます。娘がぐずって私まで目がぱっちりになっちゃいました(>_<)娘が歩くようになって可愛いスカートとかはかせたいなぁ♪って思いながらも足にあるカフェを見るとせつなくなっちゃいます…うちの子は足にけっこうあるので。旦那の友達に女の子なのに可哀想だねって言われてなんかむかついちゃって…優しさのつもりかもしれないけど可哀想って言葉私はキライだなぁ～だからついついパンツをはかせちゃいます。冬はスパッツやタイツをはかせて可愛い服いっぱい着せてあげたいな～こんな時に親が弱気でどうするの？って言う人もいるけど私自身レックだったから考えすぎちゃうのかもしれないなぁ～って感じです。でも少しづつ乗り越えなきゃですよね。愚痴になっちゃってごめんなさい。

さえさん→そうです！寝返りするのに膝の外側に痣のように茶黒いような痕がつきますよね。自分でしていてそれだから私たちが普通に押さえていたらだいぶついちゃいました。いつも押さえるトコが一緒だからかな？レスありがとうございましたm(__)m

はなｻﾝ　うちの双子の息子は二人とも色が白いからか抱っこしたり寝転がったりするだけで痣みたいに跡が残りますよ。
そんなに強く押さえたりしてなくてもなる子はいますよね(*^_^*)

横レスすみません。先日は教えて頂き、ありがとうございました。P900iさんになのですが、児童館や公園の子供たちにも大概は肘の内側の下には痣のようなものがありました。ママ友にも聞いたら「抱く時にできるよね」言われました。オムツ替えるのに旦那さんに押さえて貰っていた人は何人か出来ているようでした。あなたのお子さんにはありませんか？色白い子は目立ちますが黒い子はわかりにくいです。この場を借り、申し訳ございませんでしたm(__)m

こんばんは(^-^)ﾄﾋﾟあげたら、みなさん来てくれたんですね！！かなり下がってたので‥(T_T)
私も、りんりんｻﾝのHPたまに見てます。みんなでお話できたら楽しいでしょうね。どんなﾀｲﾐﾝｸﾞで行けばいぃですかね？？

お久しぶりです(*^o^*)私もりんりんさんのHPたまにのぞいてます。チャット出来るようになったんですね！ほんと入るタイミング難しそう(ﾉﾛ<)それに、ﾊﾟｿ旦那使用中だし｡｡｡

ｵﾑﾂ時に押さえ付けて痣なんてどんだけ強く押さえ付けてたの？
逃げないで病院いくべきだよ。

こんばんは、りんりんさんのﾎﾑﾍﾟ、わたしもお邪魔してます(^-^)　　　　　　　　りんりんさんのとこでは、レモンです。ﾁｬｯﾄは中々ﾀｲﾐﾝｸﾞが合わなくって、皆さんと、ﾁｬｯﾄでお話したいですね(^O^)／

こんにちは(^O^)お久しぶりです。りんりんさん？のホムペにチャットができたみたいですね？みなさんで一度お話しませんか？都合が会えばよいのだけど…

あげます！！

さんまパイさん、詳しく教えて頂き、ありがとうございました。みなさんの過去レスも見させていただきました。娘は１歳半で定かではありませんが、痣が出来たのは７ヵ月頃のように思います。右の太ももに１ヵ所と両腕の肘の下にと３ヵ所あります。太ももはオムツ替えを嫌がり暴れるのを押さえ付けた時に出来たもの、腕は抱っこする時にそこを持って上げていたから出来たのかもしれません。生後間もなくから半年までに痣が７個以上出来ると可能性あるんですよね？難しい病気だと言うことをこのトピを通して痛感しました。みなさんのご不安、ご心配お察しします。医療費や薬が承認される日を１日も早く来る日を願わずにはいられません。大変ですが、みなさんなら大丈夫だと私は過去レスを通して思いました。頑張って下さいね。

こんばんわ!明日から宮城の実家に帰省します☆彡ﾍﾞﾙさん、メールありがとうございました!本当に救われました…

はなさん>>皮膚病関連の本を閉まってしまったので確実か分かりませんが、輪郭のはっきりした茶色の痣(ｶﾌｪｵﾚ斑)が生後間もなくから7個?以上あるとﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ病の疑いがあります。過去ﾚｽにもありますが、体の神経に繊維腫が出来る事によって体にぷくと呼ばれる腫れ物が出来たり、位置によっては骨の変形、内蔵器官の異常、痙攣(これは医師によって様々な意見があります)etc…の症状が出ます。今の所治療方法が見付かっておらず、難病指定もされています。
お子さんの痣が気になるようでしたら専門機関での受診をｵｽｽﾒします。うちの息子は産院での1ヶ月検診、区の3ヶ月検診では特に何も言われませんでしたが、医療機関で見てもらったらｶﾌｪｵﾚ斑だと判明しました。

↑の内容に誤り、脱落等ありましたら訂正お願いします<(_ _)>

失礼ですが、レックとはどんな病気なんでしょう？娘が茶色いあざがあるのに気付き、気になりレスしました。無知で申し訳ありませんが、教えていただけますか？よろしくお願いします。

めちゃめちゃ下がってたので‥上げます！！

こんにちは。みなさん、お元気でしょうか？？
さんまﾊﾟｨさん、直ﾒしてしまいました(>_<)
ﾚｰｻﾞｰですが、Qｽｲｯﾁ・ﾙﾋﾞｰﾚｰｻﾞｰで治療と書いてあり、ｶﾌｪは一旦は消えるが、満足のできる結果が得られないと書いてありました。早く、新薬が使えるよぉになればいぃですよね！私も次回の検診で、先生に説明したいと思います！！

こんばんは(^O^)さんまパイさん》病院行かれたんですね～子供の病気を受けとめてるはずなのになんか矛盾しちゃう事ってありますよね(>_<)カフェは私もレザーはあまりしても効果がないって聞きました。後が残るかまた出てきやすいって言ってたけど…私も２人目欲しいけどまたレックだったらって考えると悩んでしまいます。うちは母→私→娘なので次の子もレックになるかも？と言われました。あぁ～早く新薬が認められて欲しいですね。