最初の方にレスしました
弁の歪みが出て来たため明日からｶﾃｰﾃﾙ検査入院です。不安もいっぱいですが、頑張ってきます！

心室中隔欠損症のお子さんはポリオや三種混合などの予防接種を受けていますか？

↓の｢あ｣さんは主さんではないんですよね？
私の子供も心室中隔欠損だけど今のところポリオ、ＢＣＧ、三種混合全て受けてます。医者には受けていいと言われました。

三歳７ヶ月の娘がいます。
年１回の検診を受けていました。特に制限もなく三年半過ごしてきました。
昨日、一年ぶりの検診に行った結果、弁が変形しはじめたことと逆流が増えていることから手術が決まってしまいました。
詳しい日にちは、未定ですが夏までにはｶﾃと手術をする予定です。
色々お話できたらと思い書き込ませてもらいました。
頑張ります！

久しぶりです。
先月末に手術をし今まだＩＣＵですが順調に元気になっています。

わたしも予防摂取の制限はとくにないです。

初めまして。2歳、一歳、0歳の子を持つ者です。私の子供３人心室中隔欠損症です。長男わ穴が大きく弁の近くにあった為生後５ヶ月の時に手術をしました。二人目を出産し退院の日に次男にも穴があいてる事が分かりとても悲しくなりました。次男の方わ経過見ですんでいますが毎日心配です。そして先月末待望の長女を出産しました。長女がお腹にいる時に心臓専門の先生にお腹の中の赤ちゃんを心エコーしてもらいました。その時わ穴もなく大丈夫との事で一安心でした。でも出産して3日目に小児科の先生に呼ばれ長女も心室中隔欠損と告げられました。もぅ涙が止まらず自分を責め旦那に申し訳なく、子供達に申し訳なく親になる資格があるのか？子供を健康に産めない私を凄く憎みました。長女わ今NICUで体重増加など様子を見てるんですが一緒に退院出来ない事がこれ程にも辛いものかと思います。初めての女の子でもあり旦那わとても溺愛してます。旦那が娘の事を心配して泣く姿を見るのがとても辛いです。ただただ謝る事しか出来なくて。誰のせいでもないと言われてるけどやっぱり健康に産めなかった私にわ罪悪感だけです。毎日思うのが子供達３人とも私が母親で幸せなのかなと思う毎日です。すみませんm(__)m文章が分かりずらくて。長文失礼しましたm(__)m

>>106
～わ ではなく、～は
ではないでしょうか…？
何だか、こう言う言葉見ると残念でたまりません

以前にもレスしてる者です。
先週やっと今期のシナジスが終わりました♪毎回泣いてるのを見るのは辛かったので少しホッとしてます。ですが前回から心エコーの際の眠り薬を飲むようになり今度は薬で眠らされてる娘を見るのが辛いです。不安は尽きないですね...その結果シナジスが終わったから次は２ヶ月後の検診ですがその時カテーテル検査の予約もするようです。もう少し先だと思ってただけにショックです。
カテーテル検査の入院は何日ぐらいでどのようなスケジュールになるんでしょうか？

>>107
残念がらなくても………。

やっとトピ見つけられました(;▽;)
皆さんお久しぶりです！初めましての皆さんよろしくお願いします(^^)/
うちは前レスしてからまだ検査しておらず、今月約半年振りの検査があります。
睡眠剤可哀想ですが、うちは採血(別の病気の検査)もあるので採血の間眠っていて泣かずにいられるので良いかなとも思います(^-^;
弁の形が変わったりするんですね。不安もあるけど子供が幸せに生活していけるよう育てていきたいですね(;_;)
私も↓↓さんの様に何の問題なく産んであげられなくて、こんな母親でと悲しい気持ちでいっぱいでした。でも私を選んでくれたんだから、少しでもいい環境で成長させてあげたいと思っています(^^)/子供の事可哀想って思うのは可哀想だから。。

皆さんお久しぶりです(^^)お子さんはいかがお過ごしですか？うちはもうすぐ２才です！１才半の検査でまだ２ミリ位の穴が空いていましたが元気にしています。
次は３才になったら検査にいきます(^^)

主さん、みなさんはじめまして！うちの１歳2ヶ月の娘が心房中隔です。来週火曜に半年ぶりの検診です。早く塞がらないかな(;_;)

１ヶ月健診で心雑音があり、検査したところ６ミリの穴が開いてました。
心房中隔欠損でした。

３ヵ月後の定期検査で３ミリになり、一歳の定期検査で塞がりました。
今は３歳半で元気に過ごしてます。

自然にふさがるといいですね。


うちは心臓病家系なのか？実父も心臓弱いらしく、弟も小1の心電図で雑音があり、心房と弁膜に穴があり開胸手術をしています。
今は25歳。胸の傷はありますが、元気に普通に生活しています。

みなさんのお子さんが早くよくなりますように。

これから半年ぶりの検診です！どうか閉じてますように☆行ってきます。

うちも上の子が生後すぐに心室中隔欠損症と診断され、今小１ですが元気に生活してます。
経過観察中で穴はもう塞がらないと言われましたが、赤ちゃんの頃と比べると穴は小さくなってるようなので問題ないようです。
が、学校の心電図で引っ掛かったので夏休みにまた診てもらいに行きます(^-^;)
「心室内伝導障害」と診断され、右脚ブロックか左脚ブロックか判断出来ないようです。
右脚ブロックだと良いな。

今月出産し、翌日には心室中隔欠損・動脈管開存・両大血管右室起始・心房中隔欠損の疑いがあると診断されました。体重増加を待って手術予定ですが、まず肺動脈のバンディング手術を生後２～３週間で行うことになりました。
早くに保険に入る予定はあったものの翌日には診断されてしまい…
あまり保険のことは書かれていなかったので、よろしければ教えていただきたいです。やはり心臓の手術を行なって経過を見てからでないと入れないのでしょうか？

>>116
手術して３年たたないと入れないとか…
うちは１回手術したけどあと２回手術あるし入れるとしたら小学校になったくらいかな～。
でも入院なしの保険なら入れるとも聞いたけど今は保険にはいったつもりで自分で月5000円貯金してるよ。

心室中隔欠損症のカテーテル手術を、お子さんが受けられた方いますか？いましたらお話聞きたいです。

うちは去年カテーテル検査 開胸手術をしました。私で解る範囲なら答えたいと思います。

５歳の息子がVSDで５．４mmの穴で心臓肥大があり、９月に心カテ検査、年内に手術をします。
検査は１週間の入院とは聞きましたが大よその自己負担の金額や検査前の食事の有無などお子さんが経験のある方いましたら何でもいいので教えていただけると幸いです。

平均的な所得の家庭で

入院費⇒月11,000円
通院⇒月5,500円

ぐらいが上限額です。
食事費も含めます。
借りた病衣は対象外です。



手術する病院から書類もらって、保健所に申請。６月までに申請するなら、市町村からもらう平成22年度の住民税の書類を添付。


厚労省サイト、小児慢性特定疾患で検索してみて。

手術いらないレベルなら、ばりばりにスポーツや運動部やってる子もいるよね。

>>121
もう見てないかな？
カテーテル検査後は次の日までベッドに拘束されました。
費用は、受給券を使って1日200円計算(市によって違うけど)で6日間入院で1200円でした。
動けない日が検査の日だけで、あとは元気だったからかなり暇だったなぁ。

うちは7月に手術をするので、どういう感じだったか教えてもらえると嬉しいです。