>>121
もう見てないかな？
カテーテル検査後は次の日までベッドに拘束されました。
費用は、受給券を使って1日200円計算(市によって違うけど)で6日間入院で1200円でした。
動けない日が検査の日だけで、あとは元気だったからかなり暇だったなぁ。

うちは7月に手術をするので、どういう感じだったか教えてもらえると嬉しいです。

手術いらないレベルなら、ばりばりにスポーツや運動部やってる子もいるよね。

平均的な所得の家庭で

入院費⇒月11,000円
通院⇒月5,500円

ぐらいが上限額です。
食事費も含めます。
借りた病衣は対象外です。



手術する病院から書類もらって、保健所に申請。６月までに申請するなら、市町村からもらう平成22年度の住民税の書類を添付。


厚労省サイト、小児慢性特定疾患で検索してみて。

５歳の息子がVSDで５．４mmの穴で心臓肥大があり、９月に心カテ検査、年内に手術をします。
検査は１週間の入院とは聞きましたが大よその自己負担の金額や検査前の食事の有無などお子さんが経験のある方いましたら何でもいいので教えていただけると幸いです。

うちは去年カテーテル検査 開胸手術をしました。私で解る範囲なら答えたいと思います。

心室中隔欠損症のカテーテル手術を、お子さんが受けられた方いますか？いましたらお話聞きたいです。

>>116
手術して３年たたないと入れないとか…
うちは１回手術したけどあと２回手術あるし入れるとしたら小学校になったくらいかな～。
でも入院なしの保険なら入れるとも聞いたけど今は保険にはいったつもりで自分で月5000円貯金してるよ。

今月出産し、翌日には心室中隔欠損・動脈管開存・両大血管右室起始・心房中隔欠損の疑いがあると診断されました。体重増加を待って手術予定ですが、まず肺動脈のバンディング手術を生後２～３週間で行うことになりました。
早くに保険に入る予定はあったものの翌日には診断されてしまい…
あまり保険のことは書かれていなかったので、よろしければ教えていただきたいです。やはり心臓の手術を行なって経過を見てからでないと入れないのでしょうか？

うちも上の子が生後すぐに心室中隔欠損症と診断され、今小１ですが元気に生活してます。
経過観察中で穴はもう塞がらないと言われましたが、赤ちゃんの頃と比べると穴は小さくなってるようなので問題ないようです。
が、学校の心電図で引っ掛かったので夏休みにまた診てもらいに行きます(^-^;)
「心室内伝導障害」と診断され、右脚ブロックか左脚ブロックか判断出来ないようです。
右脚ブロックだと良いな。

これから半年ぶりの検診です！どうか閉じてますように☆行ってきます。

１ヶ月健診で心雑音があり、検査したところ６ミリの穴が開いてました。
心房中隔欠損でした。

３ヵ月後の定期検査で３ミリになり、一歳の定期検査で塞がりました。
今は３歳半で元気に過ごしてます。

自然にふさがるといいですね。


うちは心臓病家系なのか？実父も心臓弱いらしく、弟も小1の心電図で雑音があり、心房と弁膜に穴があり開胸手術をしています。
今は25歳。胸の傷はありますが、元気に普通に生活しています。

みなさんのお子さんが早くよくなりますように。

主さん、みなさんはじめまして！うちの１歳2ヶ月の娘が心房中隔です。来週火曜に半年ぶりの検診です。早く塞がらないかな(;_;)

皆さんお久しぶりです(^^)お子さんはいかがお過ごしですか？うちはもうすぐ２才です！１才半の検査でまだ２ミリ位の穴が空いていましたが元気にしています。
次は３才になったら検査にいきます(^^)

やっとトピ見つけられました(;▽;)
皆さんお久しぶりです！初めましての皆さんよろしくお願いします(^^)/
うちは前レスしてからまだ検査しておらず、今月約半年振りの検査があります。
睡眠剤可哀想ですが、うちは採血(別の病気の検査)もあるので採血の間眠っていて泣かずにいられるので良いかなとも思います(^-^;
弁の形が変わったりするんですね。不安もあるけど子供が幸せに生活していけるよう育てていきたいですね(;_;)
私も↓↓さんの様に何の問題なく産んであげられなくて、こんな母親でと悲しい気持ちでいっぱいでした。でも私を選んでくれたんだから、少しでもいい環境で成長させてあげたいと思っています(^^)/子供の事可哀想って思うのは可哀想だから。。

>>107
残念がらなくても………。

以前にもレスしてる者です。
先週やっと今期のシナジスが終わりました♪毎回泣いてるのを見るのは辛かったので少しホッとしてます。ですが前回から心エコーの際の眠り薬を飲むようになり今度は薬で眠らされてる娘を見るのが辛いです。不安は尽きないですね...その結果シナジスが終わったから次は２ヶ月後の検診ですがその時カテーテル検査の予約もするようです。もう少し先だと思ってただけにショックです。
カテーテル検査の入院は何日ぐらいでどのようなスケジュールになるんでしょうか？

>>106
～わ ではなく、～は
ではないでしょうか…？
何だか、こう言う言葉見ると残念でたまりません

初めまして。2歳、一歳、0歳の子を持つ者です。私の子供３人心室中隔欠損症です。長男わ穴が大きく弁の近くにあった為生後５ヶ月の時に手術をしました。二人目を出産し退院の日に次男にも穴があいてる事が分かりとても悲しくなりました。次男の方わ経過見ですんでいますが毎日心配です。そして先月末待望の長女を出産しました。長女がお腹にいる時に心臓専門の先生にお腹の中の赤ちゃんを心エコーしてもらいました。その時わ穴もなく大丈夫との事で一安心でした。でも出産して3日目に小児科の先生に呼ばれ長女も心室中隔欠損と告げられました。もぅ涙が止まらず自分を責め旦那に申し訳なく、子供達に申し訳なく親になる資格があるのか？子供を健康に産めない私を凄く憎みました。長女わ今NICUで体重増加など様子を見てるんですが一緒に退院出来ない事がこれ程にも辛いものかと思います。初めての女の子でもあり旦那わとても溺愛してます。旦那が娘の事を心配して泣く姿を見るのがとても辛いです。ただただ謝る事しか出来なくて。誰のせいでもないと言われてるけどやっぱり健康に産めなかった私にわ罪悪感だけです。毎日思うのが子供達３人とも私が母親で幸せなのかなと思う毎日です。すみませんm(__)m文章が分かりずらくて。長文失礼しましたm(__)m

久しぶりです。
先月末に手術をし今まだＩＣＵですが順調に元気になっています。

わたしも予防摂取の制限はとくにないです。

三歳７ヶ月の娘がいます。
年１回の検診を受けていました。特に制限もなく三年半過ごしてきました。
昨日、一年ぶりの検診に行った結果、弁が変形しはじめたことと逆流が増えていることから手術が決まってしまいました。
詳しい日にちは、未定ですが夏までにはｶﾃと手術をする予定です。
色々お話できたらと思い書き込ませてもらいました。
頑張ります！

↓の｢あ｣さんは主さんではないんですよね？
私の子供も心室中隔欠損だけど今のところポリオ、ＢＣＧ、三種混合全て受けてます。医者には受けていいと言われました。

心室中隔欠損症のお子さんはポリオや三種混合などの予防接種を受けていますか？

最初の方にレスしました
弁の歪みが出て来たため明日からｶﾃｰﾃﾙ検査入院です。不安もいっぱいですが、頑張ってきます！

まなさん
初めまして☆まなさんのお子さんは自然閉鎖したんですね。11ヶ月で閉じたといってましたが急に閉じだしたんですか？徐々にだったですか？うちの子も閉じてくれたらな～と思ってるんですが手術の可能性が高いらしんです。

主さんのお子さんその後どうでしょうか？


あゆさんへ
私に聞いていただいたのに返事出来なくてすいませんm(_ _)m
うちの子は５ミリでした。最初の２ヶ月間は５ミリのままでした。

この病気のお子さん達の穴が塞がりますように。

初めまして！全部ロムさせてもらいました。よかったら私も仲間に入れて下さいm(__)m最近はあがってないようですが…
私の娘♀(7ヶ月)も心室中隔欠損です。生後4日目に心雑音があると指摘されて大学病院で検査した結果、心室中隔欠損と心房中隔欠損と言われ外科のある小児病院に紹介され今は月一で通院してます。産院で心雑音を指摘された時は何が何だかわからなくなりしばらく泣いていました。生後1ヶ月ぐらいまではなかなか現実を受け止めることもできずにいました。なんで我が子が…と自分を責めてばかりいましたが、誰のせいでもないし母親の私がこんなんじゃ子供にも悪影響だと思い、今は前向きに毎日育児を楽しんでます♪ただ周りに病気について話せる人いないんでよかったらいろいろ話しませんか？p(^^)q

みなさんお久しぶりです。昨日(13日)に3ヶ月ぶりの心ｴｺｰに行ってきました。なかなか寝てくれなかったのですが、ﾚﾝﾄｹﾞﾝでは全く異状なしになりました。昨年10月に7mm弱あった穴も、3ヶ月で半分の3.5mmになりました。
ｴｺｰでもかなり穴が小さくなったことが確認でき、1歳には塞がるだろうとのことです。次の心ｴｺｰは１歳過ぎてからになりました。

まなさん！穴は何㍉だったんですか？
うちは４㍉ですが塞がるでしょーとか言われたことがなく塞がっても塞がらなくてもこれくらいなら大丈夫と言われます
私としては塞がってほしいんですが生後５ヶ月のエコーでは４㍉のままでした

うちの子は産後１ヶ月検診にて心音に雑音があり、心室中隔欠損病とわかり１ヶ月に一回定期検査に病院に通い続けました。穴の場所により病状が違う事・あまり風邪をひかせないようにとも言われてました。ただ本人は元気な子で普通に生活してました
一歳までに穴が塞がるといいねと言われてたのですが、１１ヶ月で塞がりました。

どうか主さんのお子さんや同じ病気のお子さんの心臓の穴が塞がる事を祈っています

去年７月に33週で破水し帝王切開で出産した娘に心室中隔欠損4㍉が発覚しました。NICUでみんながいる中号泣しました。
穴の場所も悪さをするような場所ではないと言うことで最終エコーを先月終え、次回は一年後検査です。
今まで誰の話も聞いたことが無くこのトピを読んでたくさん仲間がいることにとても勇気づけられました。うちも穴が自然に閉じてくれたらいいなーと願っています。

あげ

あげ

主さん皆さんお久しぶりです。　

今年７月に産まれた次男が心室中隔欠損症３～４ミリと言われ泣いてばかりの毎日の私でしたが、十分すぎるほど体重も増えていたので薬もなしで経過観察でした。　

先生には塞がる可能性はあるけど塞がりやすい場所って事でもないと言われていて少しでも穴が小さくなってればと望んだ３回目の心臓外来。　

エコーが終わった先生が、「たぶん閉じました。」
って。　

先生も、もう少しゆっくり塞がると思っていたらしくビックリしていたけどホントにホントに嬉しくて泣いてしまいました。　

赤ちゃんなので動きながらのエコーなのでまた３月にちゃんとエコーして確認するそうです。　

皆さんも信じて頑張りましょうね。　
しかし上の子がいるので病気からなのか上の子のせいかなのか風邪はホントひきやすいです(／_＼;)

ちなみに機種変したので機種違います(^ー^)
ももさん、さんままさん、せっかくのぞいてくれたのに来てなくてすみませんm(__)m
皆さんもこれからもよろしくお願いします(^O^)

皆さんお久しぶりです！なかなか来なくてすみませんm(__)m上の子にも他の病気が見つかったりでなんだかいっぱいいっぱいになっていましたf(^^;
私の事は気にせずトピ使って下さいね(^^)経験談も知りたいし、私より皆さんの方が病気や手術の事等詳しくて勉強になります！！

この前のエコーでは穴は３つ中２つ閉じていました＼(^o^)／このままもう一つも閉じればな、、と願います。４ヶ月で歯が生えてきてしまい虫歯が怖いです。
他の病気ですが、うちは甲状腺異常があります(涙)まだ経過観察の程度で心臓とは関係ないみたいですが…

初めて。
1歳3か月の息子が心室中隔です。
良かったら仲間に入れてください

久しぶりにあげ
みなさん元気してますか！？
よかったらまた話ませんか？

初めてレスします｡
うちの息子6歳も､重度心疾患で生後1週間から今までで4回ｵﾍﾟしてます｡
長い入院だと､3ヶ月は一緒に付き添って入院してました｡
本当に本当に大変でした｡でも大きくなればなるほど､悩み事も深くなって小さい頃の方が良かったのかなと思ったり…
中隔欠損だと､穴のあいてる場所によっては難しいｵﾍﾟになる事もあると思いますが､心臓手術の中では比較的安心して出来るんじゃないかなと思います｡

うちの息子が行ってる病院では､中隔欠損の場合心臓は止めないで手術のお友達がほとんどでした｡

これからの季節､心配は尽きないですがお互い頑張りましょう★
中隔欠損ではないのにレス､失礼しました｡

うちはすぐわかりましたよ！出産して一目我が子を見て、あれ？顔つきが？耳が？って思ってたら、いきなり呼吸不全になり…
うちの子は重度の障害児なんで、あまり参考にならないかもですが(^-^;)

今日退院してきました。
が、手術時輸血することになりました；輸血だけは避けたかったんですが…大丈夫なのか聞いても後々今知られてないウイルスが出てくるかも分からないと言われかなり不安です。
あいふーんさんは、何箇所か病院回ったんですね！いい先生に出会えてよかったですね☆
あいふーんさんの病院も付き添い入院気疲れしそうですね。子供が1番大変なのは承知ですが付き添い側もかなり疲れますもんね。お互いがんばりましょう。

まぃまぃさんはじめまして。お子さんは染色体異常というのは産まれてすぐ発覚したんですか！？うちの子は今は心臓病だけです。

ﾋﾞｯｷｨさんはじめまして。
薬も通院も半年に1回とは羨ましいかぎりです。後々は手術するんでしょうか？うちの上の子は珍しいくらい汗かかなかった子なんで余計気になってしまったのかもしれませんf^_^;

主さん私もここを借りてみなさんとお話したいんですがかまいませんか？またここを覗いたときでもお返事ください。

はじめまして
最初からロムらせて頂きました
主さん 最近来られてないようですがお変わりないですか？
また手術のことや検査の事についてのレスを見て参考になりました
うちは現在三歳半の三男が心房・心室中隔欠損です
産後の退院診察で心雑音を指摘され心エコーなどをして発見しました
穴は心房5㍉以外 心室5～7㍉…手術するしないのラインにいるので状態が悪くならない限り手術は急がなくても良いとの事でまだ手術などはしないで済んでます
初期には利尿剤抑圧剤を服用してましたが 肺も心臓肥大も状態よくなり今は投薬なしで半年ごとの定期観察、穴の大きさは全く変わってませんが…
うちの子供も見た目凄く元気すぎる位！

前レスで汗かきについてのｶｷがありましたが、私も上の子供らと比べ半端なく汗かいている気がして医者に聞いたことあります
すると医者は『確かに心臓外来に来られる親御さんから汗をよくかくというお話は聞きますが 心臓との因果関係はハッキリしません。病気のお子さんを普通によりよく観察しているから気付いて心配なさるのかも知れませんね』との事
だから余り気にしない事にしました

これから寒くなり心配な季節ですね
まだインフルエンザの予防接種受けてないので急がないとと焦ってます

こんにちは！うちには染色体異常で心臓病がある子がいます。
みなさんの子供は心臓以外は病気はないんですよね？それなら染色体異常の可能性は低いと思いますよ！検査自体は血液検査なので、してみるのもいいかと思います(^-^)
うちは心臓はファロー四徴症、肺側副動脈で、他にも難聴とか内臓にも沢山合併症があり、１歳ですが首も座らずやっと３kgです。

連続レスお許し下さい。

こちらで、さんままさんと話せて、染色体の検査の事などお聞き出来て、大変ためになっています。

主さん、いらっしゃっていない様ですが、このままこちらで病気に関してお話させて頂いてよろしいでしょうか？

わがままをお許し下さい。

まだ入院なら、人工心パイについて軽く聞いてみてもいいかもしれないですね。
うちは、手術は心臓外科の先生で、カテは心臓内科の先生なんで、詳しくは手術日程決まってから外科の先生に聞くらしいです。

うちの病院も、付き添い入院は最悪ですよ。お風呂も簡易ベッドも無いから、ベッドになるものを持参するか、子の脇に添い寝です。車も駐車場はエンジン切らなきゃで、冬は寒くて。
しかも６人部屋ですよ。以前は、個室はもっと重病な子たちが入ってました。

さんままさんは大学病院ですか？風邪ひかないように気をつけて下さいね。

うちは都立の小児病院です。あまり有名じゃないです（地元では有名）が、先生は大変誠実で信頼出来る方です。いくつかの病院にも行った結果、やはり最初に診ていただいたこの病院に決めました。
染色体の話は初耳で…次回主治医に聞いてみます。
私達夫婦は、疑問点を箇条書きにしておいて、検診のときまとめて質問してます。多分、めんどくさい患者に見えるのでは？でも娘の事なんで、かなり突っ込んでます。

手術は心臓を止めて、かわりに人工心パイとやらを付けると聞いてます。手術が終わったら、少ししてから人工心パイ外すとか？

入院中は気使いますよね。あいふーんさんの病院は４人部屋予定ですか？
お風呂や寝る時は付き添い人はどうしてますか？
私の病院はお風呂は病院外ベッドは簡易ベッドで参ってます。
手術は私も１回だそうです。
手術のときはやはりあいふーんさんのお子さんも心臓を一度止めてやるんでしょうか？
まだ詳しい手術内容は知らされてないんですけどそう聞かされて心配で。
あいふーんさんの病院の方が詳しく診療方法についておしえてくれてますよね。
私も先生に質問しなければいけないんですがf^_^;頭が混乱して何が知りたいのか分からなくなっている状態です；

染色体は私も軽くすすめられ行ったんですが心臓病の原因が他にあるのではないかとかが分かるかもしれないと聞かされています。
あいふーんさんの病院は大学病院ですか？有名なとこですか？

うちは上に２歳の姉がいます。

カテお疲れ様でした。無事に終わってなによりですね。
さんままさんの病院の方が、私の病院よりも泊まりが多いんですね。今回は３泊ですか。気もつかうし、かなり疲れると思いますが、大丈夫ですか？
年明けの手術に決まりそうなんですね。一回の手術で終わりそうですか？（うちは一回の予定ですが、術後の様子次第らしいです。）
染色体を調べるとは、どうやるのですか？この病気に染色体も関係するのですか？知識がなくて、うちは染色体は調べてません。どんな事がわかるのですか？

うちは１人娘です。さんままさんは２人ですか？

無事カテーテル終わり結果も聞けました。子はまだ寝ていますが。
カテーテルは３泊４日で手術は約１ヶ月と聞いています。今回は私が付き添ってますが手術のときは長いので旦那と交代する予定です。あいふーんさんの病院は２週間と短いので羨ましいかぎりです。
やっぱり１月２月あたりに手術だそうです。早くも遅くもない調度いい時期だと言っていました。
あいふーんさんはお子さん１人ですか？
染色体など調べましたか？
私は今回ついでにという形で調べてもらったんですが。

さんままさん、カテーテル検査終わりましたか？まだ麻酔が切れないかな。今、さんままさん付き添い入院してるんでしょうか？何泊ですか？

うちは、またカテーテル検査をやる予定です。その後、１～６ヵ月以内に手術が望ましいらしいです。それ以上期間があく場合は、うちの病院では再度カテらしいです。
前回のカテでは造影写真も撮りましたよ。カテ、手術共に、私が付き添い入院する予定です。
カテは２泊３日、手術は２週間前後の入院と聞いています。

今日はお疲れでしょう。また落ち着いたら、カテなどのお話聞かせて下さい。