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匿名
私は過敏性腸症候群という持病があり、緊張したり寒さや乾燥でお腹の調子が悪くなります。
受診してるし診断書もありますが、完治する病ではないため、時として、周りからは嫌がられるし、理解され難いのでとても辛い病です。
事情を説明すれば理解してくれる人もいますが、通院だけでなく、高額な鍼灸治療をしても、重い人は長年治療して少し緩和する程度。
なぜこれほど辛い思いをしているにも関わらず、難病に指定されないのか不思議です。
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No.13 大工
24/11/17 18:01:41
>>8
「って言うのを面白がって嘘つきじゃんｗ絶対食べてるよねー！って、噂されるのが１番しんどいです」
噂って具体的に誰がいうの？
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No.12 大工
24/11/17 18:00:28
私の部下にもいて、最近仕事を減らしてくれって言われた。病気のこと根掘り葉掘りは良くないから、どんな感じで減らしたいのか聞いて了承して対応したけど
具体的にどんな時辛いとか聞いてもいいのかな？
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No.11 ＩＢＳ
24/11/17 17:53:41
多いなら尚更、理解を深めていきたいな。
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No.10 警察官
24/11/17 17:32:12
患者数が多過ぎて無理なんだと思う
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No.9 自衛隊（空）
24/11/17 17:27:38
いつ急に痛むか分からない。食べるのが怖くて、接触障害になる人もいる。
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No.8 主 匿名
24/11/17 17:24:58
ドクターにも嘘つき呼ばわりがしんどいと相談して、診断書を出していただきました。
もう少し世間に知ってもらえたら有難いんですが、理解されにくいみたい。
食事は、旦那子どもの分は普通の食事を作り、私はそうめんや春雨、うどんなど食べれるものが限られているため、買い物の時に、カートにお肉や唐揚げいれてる…って言うのを面白がって嘘つきじゃんｗ絶対食べてるよねー！って、噂されるのが１番しんどいです。お肉なんて15年くらい食べてないんで。
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No.7 主 匿名
24/11/17 17:20:27
そんなの生活習慣病でしょ？って、嘘つき呼ばわりされてしまうんですよね。
過去15年くらい付き合ってる病で、診断書もある、毎月の通院履歴やお薬手帳もある、
この病が原因で最初の仕事を辞めてて、かなりしんどい病。検査は異常なしなので、手術や入院で治るものでもなく、薬を飲み、普通の人として日常生活をするしかない。
食べるもの、天気、気温など左右されやすい。
買い物や子育てできるなら仕事もできるはずじゃん、嘘つきとか言われる病。本当にキツイです。
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No.6 VTuber
24/11/08 12:29:09
仮に、警察に不審者で通報されても、診断書みせたらいいんじゃないかな？そしたら帰るだけだし。
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No.5 VTuber
24/11/08 12:28:30
診断書あるなら証明だから大丈夫よ。
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No.4 あゆ
24/11/08 11:59:38
話したとして気持ち悪！とか日頃の行いとか言うバカがいるだけでしんどいもんね。離れて生活するしかないし、隣が煩いなら外出して不在の時間を延ばすしかないもんねぇ。
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No.3 ひよこ鑑定士
24/11/08 11:50:36
難病指定になる基準があるからとしか言えない。
治療法が無い→一応試せる薬や針治療がある
希少な疾患、人口の0．1%程度→一定数の人数がいる
発病の原因が分からない→原因がある場合が多い
長期療養を必要とする→人による
難病指定って厳しいよね。医療費などの兼ね合いもあるんだと思う。
私も一生付き合わなきゃいけない病気になったけど難病じゃない。
うまく付き合わなきゃいけないけど当事者は辛いよね。
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No.2 宇宙飛行士
24/11/08 11:38:22
難病は難しいかもね。診断書があるならそれが証明かな。
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No.1 主 匿名
24/11/08 11:37:31
しんどい時もあるけど、この理由で内勤の仕事を辞めたこともあるので、外でしか仕事ができません。楽しいけどね。
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