過敏性腸症候群を難病指定してほしい

私は過敏性腸症候群という持病があり、緊張したり寒さや乾燥でお腹の調子が悪くなります。
受診してるし診断書もありますが、完治する病ではないため、時として、周りからは嫌がられるし、理解され難いのでとても辛い病です。
事情を説明すれば理解してくれる人もいますが、通院だけでなく、高額な鍼灸治療をしても、重い人は長年治療して少し緩和する程度。
なぜこれほど辛い思いをしているにも関わらず、難病に指定されないのか不思議です。