潰瘍性大腸炎3年目です
炎症からペンタサで今は寛解してますが
検診の血液検査の炎症数値が上がってて様子見
再燃の予兆かな涙

あーー嫌だ・・
明日大腸カメラの定期検査だ
今日は食事制限で食パンと素うどんしか食べてない
おまけにお腹調子悪くて下痢気味
下痢気味なのに明日下剤飲むとか罰ゲームかよ・・・
明日の今頃は終わってると思ってがんばる
潰瘍性大腸炎に罹患して２０年
１３回ぐらい大腸カメラしてるけど未だに拷問だ

寒くてお腹痛くなったけどなんとか乗り切った

>>78
おつかれさん
私は４月に大腸カメラの定期検査だ・・
下剤がいやだな

診察行って来た
血液検査の結果も良

>>73
お話に出てたグルタミンとは　どこで購入されてるのでしょうか？
私も試してみたいのですが・・グルタミン単体で販売してるのですか？
詳しく知りたいので教えてください

>>75
コメントありがとうございます！
そうなんですね…障害年金は考えていなくて、障害者枠で働きたい為に障害者手帳を申請したいなと思っていました。
今、A型作業所で難病の受給者証を使い働いているのですが…もしかして企業の障害者枠もそれで働けるのかな！？
ストーマは作らなかったのですが、小腸のほとんど切除し、短腸症候群にもなっていて排便障害があり…一般就労は無理な気がしていて悩んでました。お話聞けて良かったです！
近々通院なので主治医に聞いてみます。

>>74
障害者手帳をもらうってことは、障害年金をもらうってことですか？
それは別なのでしょうか？よくわからなくてすみません・・
一度社会保険事務所に相談にいきましたが、障害年金は人工肛門の人でももらえない場合があると言っていました
日常生活にどれだけ支障があるかが問題で、人工肛門を付けた段階で治癒とみなされることが多いらしいです
主治医にも　潰瘍性大腸炎では障害年金は無理と言われました
ただ、大腸や小腸ほぼ切除してるなら、１度相談にいってみてはいかがでしょう？
望みはあると思います
でも今は、障害者手帳なくても、難病の特定疾患に認定されていれば障害者枠で働けるところちらほらありますよ
がんばりましょうね！！

クローン病で、大腸と小腸のほぼほぼ切除しています。そのせいで頻回の排便、食事すると必ずトイレの毎日で下痢止めなどでコントロールは難しいです。幸い…なのか？ストーマは作りませんでした。
今はレミケードとペンタサで、排便以外は体調安定しています。こんな状況ですが、障害者手帳って取れるのでしょうか？無理かな？障害者枠で仕事したいって思ったんだけど

高校生の娘が3年前に潰瘍性大腸炎と診断されました。
現在は、かかりつけでは漢方と整腸剤を処方してもらってます。
他、グルタミン、グルタチオン、ビタミンDなどを飲んでいます。
グルタミンを飲み始めてから、凄くお腹の調子がよくなりました。
潰瘍性大腸炎ではない私も、外食するたびにお腹を下す体質でしたが、グルタミン飲むようになってからは下痢はしなくなりました。
かかりつけ医以外にも何軒か病院行きましたが、グルタミン、ビタミンD、亜鉛をサプリでとると良いと教えて頂きました。
パスタ、ピザは食べるとお腹が張り下痢になるので控えてます。

神戸の近くに住んでて、かかりつけのおじいちゃん先生と震災の話になって「人間いつどうなるか分からないから楽しんで生きましょうね」と言われた。なんか沁みたわ

>>65
ずっと体調良かったから余裕ぶっこいてたんだけど、やっぱり治る事はないんだね
また検査って言われるかなと思ったけど何もなく、薬の量も変わらずだったよ

>>66再燃時は気をつけてます。寛解時は好きな物食べてます。
最近身体が痛くて潰瘍性大腸炎の合併症かと思ってました。
念のため検査したらSLEと診断されて
心折れそうです。
2つの難病を患うなんて‥

>>56
55です。毎年再燃とは･･･辛いですね。食事とかどうされてますか？
毎年だと、寛解してても常に食事制限とかされてるんでしょうか？

>>64リアルダだけで1年も落ち着いてるなんて羨ましいです。
私はリアルダですぐ落ち着いたけど
半年も経たず再燃してしまいました

1年くらいリアルダで落ち着いてたけど今日お腹壊した、なんでやー

潰瘍性大腸炎の合併症で身体が痛い
もうやだ

>>58寛解中でも薬飲んでるよ。私はリアルダ４錠です。

うちの息子、4年目を迎えるんだけどこの間の大腸検査で腫れてる部分がちょこちょこあり、本人はお腹痛くないし調子悪いわけではないんだけど、点滴を勧められた。一番副作用が少ないからって。でも息子が通院が増えるのを嫌がって結局薬の服用であと一年様子見る事になったよ。
先生に今は学生だから点滴通院は問題ないけど働きだしたら通院が大変なりそうって言ったら、炎症がある状態は癌化のリスク上がるからそうなったらもっと大変、長い目でみたら点滴の通院の方がマシだよって言われてめちゃ悩んでる。

>>58
ペンタサ毎日服用、月１で注射
ペンタサを飲み忘れたりする事が多々あって検便したらカルプロテクチンの数値が高く出て、ちゃんと飲まなきゃってなった

夜中にお腹モヤモヤ痛くなってあんま寝れなかった、悔しいー

この病気になって２０年ずっとペンタサ服用してる
寛解時もずっと服用
近所のおばちゃんが　２年前にこの病気になったけど
寛解してるときは　服用しなくていいって言われたって今服用なしらしい
私は直腸型軽症で　２０年の間に３回再燃した
みんな　寛解中薬どうしてる？

診察行って来る

>>55７年も寛解してたなんて羨ましいです
私は毎年再燃してます

>>54
ありがとうございます。
はじめ軽症で７年くらい寛解維持してたので、なんか治ったような気になってたんですが、やっぱり難病は難病なんだなって、今回の再燃で思い知った感じです。
まだストロイド飲んでるんで、食事制限してるんですが、脂質とか摂らないようにしてるんで夏なのに手カッサカサです。笑

>>53
しんどいね・・・
寛解すれば何食べてもいいと思うけど（刺激物は注意）
健康な人より　やっぱり大腸ちゃん弱いから気を付けてね
お大事にね

はじめ直腸型軽症スタートで、今回初の再燃。
左側結腸型中等症でした。正確には横行結腸の途中まで炎症してると。
リアルダを１週間続けても症状が全く改善しなかったので、プレドニゾロン30mgから始めて、今20mgまで減量。
ステロイドが効いてて、体調はかなりよくなってるんですが、脱ステできるまでは食事は気を付けたほうがいいですよね？
脱ステできたら再度、内視鏡受ける予定なんですが、寛解してれば普通に食べて大丈夫かな？
今回の再燃でかなり辛い思いをしたので、怖くてカレーとかはしばらく食べられそうにないけど･･･

この病気で　障害年金受けてる人いますか？
受けてる方、認定されるまで困難でしたか？

>>32
コメントありがとう！
酷い下痢だったから、下痢が治まったら大腸内視鏡検査しましょうって言われてたの。
CT検査は違う大学病院を紹介されて、そこで検査したんだけど…栄養状態がかなり悪くて緊急入院になり絶食、、からの怒涛の検査で、クローン病だと分かりました。結局クローン病の重症で大腸全摘になり、先日やっと退院しました。
今はレミケードとペンタサです。

あげー

>>48血球除去療法やってます。私は全く副反応ないです。

>>47
やる寸前までいって急に寛解したからほっとしたことある
あれってやった後吐き気がスゴイって聞いたけど・・・私も知りたいな

血球除去療法されてる方居ますか？

リンヴォックを処方されたことがある人いませんか？
再燃が長期間続いていたので、先週から薬を変えてリンヴォック(45ミリグラム)になりました。
すぐに効果があり体調が良くなりました。
嬉しい反面、効きすぎて怖い、、

>>42
食事内容は特に気にしてないよ
旅行行く前にブチルスコポラミンってお腹専用の痛み止め処方してもらった。使わなかったけど、お守りになったよ

>>42
寛解期は何食べてもいいって言われてる
食べ物で悪化する病気ではないからって言われた
ただ再燃期や普段からお腹が弱いなら刺激物は避けた方がいいね
お子さんももう高校生なら　自分がこれ食べたらやばそうだなっていうのは
解るはずだけど　カレーとか一品料理だったらしんどいね
先生に相談しといて　そんな場合はご飯と卵焼きとか用意してもらうとか・・・
心配だね・・

現在高一の子供が潰瘍性大腸炎です。
コロナが始まった頃に最初の発症だったので
宿泊や外食がある学校行事がなかったため、家やお弁当の食事内容に気を付ければ小康状態を保てたのですが、今年度から校外学習や宿泊研修などが通常通り再開する予定です。

そういった場合の食事は、どのように対応してますか？

仕事中、頻繁にトイレには行きづらいから、最近毎日朝食を食べてない。
お腹すいた涙

緊張するとギューンて痛くなる

>>38アドバイスをありがとうございます。
おっしゃる通りで、消化に良くて繊維質が少ない食事を調べていると長期間食べ続けるには偏りが感じられて難しいと思っています。
現在は出血が治らなくて貧血が辛い状況で、何を食べたら良いのか頭を悩ませています。
ストレスを感じない程度に好きなものを少量ずつ摂ってみようかと思えました。

>>37
先生によっていう事が違うんだよね
ある先生は　お粥やうどん・・・脂っこいものは避けてって言うけど
そうしてたら　１週間で体力無くなって気持ち悪くなってきた
一番の主治医は　別になんでも食べてもいいよ暴飲暴食さえしなければいい
って
食事で悪くなりはしないから食べてって言われた
だから再燃時は　無理しない程度で普通に肉も食べてる
カレーや焼肉　辛い物のは避けてるけど

食事について勉強中です。
血便が出ているときにはどのような食べ物を摂ると良いでしょうか。
ご教示いただけると嬉しいです。

>>34>>35ありがとう
この以前のコメントも私だった！笑

来週、大腸カメラで、その結果を踏まえて今後の治療を変える予定、、不安。
今プチ再燃中でお腹痛いし

>>33
私もポカリ。下痢が酷いとゼリー状が少しは留まる率高いかな～と思ってOS1のゼリーも買い置きしてます。

>>12
点滴治療してます。免疫が落ちると確かに言われてたので、コロナ前から菌やウィルスには神経質なくらい気をつけてました。
そのせいか、インフルエンザもコロナもかかっていません。
今が落ちついてるならいいのですが、どうしようもなくなったら、治療進めるのもありだと思います。

プチ再燃中、どんな食事をしてますか？
断食中の飲み物は？

私はポカリ

>>30
そこの病院大丈夫？
普通血便あったら　すぐ大腸内視鏡検査するけどな・・・
CTなんてとっても意味ないよ
カメラで見ないと　潰瘍性大腸炎か　虚血性腸炎か　異常なしかなんてわからないよ

お腹の痛さは様々です

下痢になりそうでならない感じが1番多いです
あとはガスが溜まる感じです

初めて血便が出たときは、今まで体験したことがないくらいの激痛で腸がよじれる感じでした
全く兆候もなくいきなりです
子育てに追われて、少しの違和感も見過ごしてたのかもしれませんが

今は特に食後に「おなら」がしたくなります

今、血便、腹痛、下痢で消化器内科で診てもらってて、エコーと血液検査はしました。
来週頭にCTの予約で、エコーでは腸が腫れてるって言われました。血液検査の結果はまだ聞いていません。
自分で色々調べて、この病気か？虚血性大腸炎か？と思っています。
腹痛ってどんな感じですか？私は腸が張る！腸に圧がかかってる！って感じでかなり苦しい感じの腹痛なんですが…腹痛と血便の時は絶食したらマシになるの早いですかね…