過敏性腸症候群を難病指定してほしい

匿名

レディースマントル(ファッション)

22/10/16 17:15:52

他のトピを見て思いました。潰瘍性大腸炎は難病指定なのに過敏性腸症候群はスルーされてる。
障害認定でもいいんだけど、どうやったらできるんだろ?

コメント

古トピの為、これ以上コメントできません

  • No.166 太平山県立自然公園

    23/04/15 20:08:23

    子供とお出かけできない…

  • No.165

    ぴよぴよ

  • No.164 匿名

    23/03/16 17:49:12

    >>163
    やっぱ補助あるんだ?
    過敏性腸症候群で毎月通院してるけど、毎月4500円くらいかかるから、1000円でもいいから補助は有難いけどなぁ。

  • No.163 お花見(場所取り)

    23/03/16 17:40:26

    難病指定されてもさ、うちの場合、数千円しか補助でてないけど。

  • No.162 匿名

    23/03/16 17:38:18

    おならトピができていたけどとんでもないよね

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  • No.161 アルゼンチン・ペソ

    23/02/13 07:20:10

    お腹痛い。セレキノン(いま違う名前だけど)がよく効くよ

  • No.160 スーダン・ポンド

    23/01/17 10:41:07

    >>157私はよくわかります。

  • No.159 ファス

    23/01/15 10:52:02

    >>154
    そーだね、それ言ったらその子、


    間違いなく、○ぬと思う

  • No.158 スム

    23/01/15 09:03:34

    >>157花粉症でアナフィラキシー起こす人もいるんだよなぁ

  • No.157 富士山

    23/01/15 09:01:23

    私も過敏性腸症候群で今まさに腸をゴロゴロ言わしてるけど、潰瘍性大腸炎とは辛さと深刻さは全然違うから、その病名を出すのはよろしくないよ。
    腹痛のレベルが違うし、入院したら絶食してステロイド漬けなんだよ?
    まだ一日中家で下痢してる方がましだよ。
    過敏性腸症候群はそこまでじゃないじゃない。
    アレルギーで例えたら、花粉症と命を脅かすアレルギー持ちの差くらいある。

  • No.156

    23/01/15 08:58:37

    >>154
    家族の愚痴トピではないよね。自分が患ってないなら家族トピでもたてたら?
    家族の本音なんて、患者の立場で読んだら誰でも傷つくよ。家族だろうと言いたいこと我慢してる苦しんでるってことは、患った人の苦労や辛い気持ちは分からないんだから。

  • No.155 キン肉円

    23/01/15 07:25:46

    >>150
    ありがとう
    そう言ってもらえると救われるよ

  • No.154 ボリビアーノ

    23/01/14 23:32:31

    >>153
    家族の対応に苦しんでる人は当事者に入らないんですか?
    見放すのは簡単なんだよ。
    目の前で「またお腹痛いの?」って言えばいいんだから。
    その一言、言っちゃいけないために苦しんでるんだよ。

    朝トイレにこもってからの遅刻の連絡、早退の呼び出し、病状確定するための各種通院。
    下の子のフォローと通院、
    結局仕事やめたよ。

    家族だからって理解できる病気じゃないんだよ。

  • No.153 香港ドル

    23/01/14 22:48:01

    >>152どんなにムカついても自分だけは理解者「風」を貫き通さなければいけないの、ほんとにキツイ。


    それは当事者に失礼ですよ。ここ、当事者が来るトピなのに…。

  • No.152 ボリビアーノ

    23/01/14 21:48:51

    上の子が過敏性腸症候群で高校通い続けるのが困難になって一年間ほぼ不登校だった。
    下の子は上の子が家で(見かけ上)自由気ままにしてるの見て、ストレスで起立性調節障害が悪化。
    旦那無関心。義母首突っ込みまくりで、
    地獄のような一年だったわ。
    なんとか高校卒業したら、家にいるだけだからほぼ治った。
    バイトしろとか言ったら再発するんだろうな。

    どんなにムカついても自分だけは理解者「風」を貫き通さなければいけないの、ほんとにキツイ。

  • No.151 トニー

    23/01/14 21:31:13

    同じ悩みの方がこんなにいると思っていなかったので、本当嬉しいです。
    最初の頃は、心配してくれていた旦那も最近は
    また?と嫌な顔、仕方ないでしょ?
    どうしようもないんだから。

  • No.150 ギラ

    23/01/14 21:31:12

    >>149
    それはつらいね
    誰も好きでなってるわけじゃないのにそんな言い方されるのは嫌だと思う

  • No.149 アルバ・フロリン

    23/01/14 21:27:50

    症状出るたびに、家族に又か…って言われるたびに消えて無くなりたくなるよ。
    もう理解してもらうのは諦めてるけど、せめて嫌な顔しないでほしい。好きでなってるんじゃないんだからさ。

  • No.148 ナイラ

    23/01/14 21:25:11

    難病指定は難しいかもだけど精神的なものが関わってるから障害認定はしてくれても良さそうだよね
    本当に大変みたいだし

  • No.147

    23/01/14 21:23:02

    理解できない人、何も言わないでほしい…。ストレス

  • No.146 レアル

    23/01/14 21:20:06

    >>145

    本当に?アナタは軽くて良かったね。アナタより遥かに重い症状の過敏性腸症候群で、
    色々なお薬を試したり、内視鏡検査も人間ドックも異常なし。病院は栄養指導してくれる病院を調べ、新幹線で行ったけど、それでも過敏性腸症候群は完治するもんじゃないんだよ。
    もう15年くらい付き合ってる。
    理解しない人は全く理解しないし、気にかけてくれる人もいるよ。

  • No.145 ドブラ

    23/01/14 21:11:40

    どうして難病指定なの?
    原因不明で過敏性腸症候群って言われたけど、結構すぐ治ったよ。

    過敏性腸症候群なの?違う病気じゃない?
    ちゃんと検査してもらった方がいいよ。

  • No.144 ケツァル

    23/01/14 21:00:47

    >>137誤った情報流すよりまず病院ですね。
    グルテンフリーが
    過敏性腸症候群に向いてるって
    知らない?小麦より米粉がいいとか、豆は良くないとか。色々あるみたいよ

  • No.143 トク

    23/01/14 20:56:50

    >>138
    なおりません、完治したと思っても再発したり、薬がなければ緩和しません。
    病気と一生うまく付き合っていくしかない、理解されにくい、でも障害ではない。

    辛い病です。

  • No.142 過敏性腸症候群

    23/01/14 20:49:35

    >>141 
    今日のEテレの「チョイス@病気になったとき」
    みましたか?
    再放送か、アプリで見てみるといいかも。

    過敏性腸症候群の原因はストレスからくるセロトニンの過剰分泌で、腸が動きすぎることだそう。
    外出恐怖症の方もいます。
    周りに、過敏性腸症候群の病気の症状を話せて、理解してもらえるだけで、安心できるそうですよ。
    下痢便秘やオナラなんて、どんなに親しくても嫌われるだけ、笑われるだけ、死ぬわけじゃないのにただの甘えと言われそうで話しにくい。
    ちゃんと話を聞いてくれて、気遣いしてくれる人間関係の中にいれば、安心して症状も緩和するようです。

    病院は心療内科かと思ってたけど、消化器内科がいいみたいです。

  • No.141 ヨルダン・ディナール

    23/01/07 00:54:06

    みんな、主治医には納得してますか?

  • No.140

    23/01/03 22:48:28

    毎日軟便よりの下痢…朝起きて、ご飯食べた後、お風呂入った後…5回くらいはしてる。んで辛いんが、お腹キュルキュルよく鳴ってなんかいつも痛い…おならはすっごい臭いし…憂鬱。
    私は今は専業主婦だからマシだけど、学生さんなんて辛いよこの病気。
    てか、そう診断されたわけじゃないんだよね、まだ…ここ最近酷いからこれから病院行ってみる。

  • No.139 インド・ルピー

    23/01/03 22:33:38

    長年過敏性腸症候群と付き合ってきた。
    いろいろな消化器内科で診てもらって、騙し騙しやっていた。
    ストレスからパニック障害になり心療内科へ通院するようになって抗不安薬を服用するようになったら過敏性腸症候群が治ってることに気がついた…。
    腸は脳だね、本当に。

  • No.138 モルドバ・レウ

    23/01/03 22:22:33

    どんな症状でどんな治療するの?
    治るの?

  • No.137 RTGSドル

    23/01/03 22:19:48

    >>131
    過敏性腸症候群って、食べ物あんまり関係ないんだけどね。病院行った方がいい。

  • No.136 腹痛

    23/01/03 22:12:36

    >>134
    食事を振る舞ってくださった人の悪口ではないです。なぜ下る私の腹。

  • No.135 腹痛

    23/01/03 21:58:22

    こんなに辛いのに分かってもらえないのはしんどい

  • No.134 腹痛

    23/01/03 21:33:05

    新年会でどんどん食べてよと言っていただき、とても嬉しい美味しいありがたいのに、帰宅して下痢がおさまらず、新年会と無関係なお隣に嫌がられてしまった。毎年この時期は一番辛い。

  • No.133 はなこ

    22/12/31 02:40:57

    お腹痛い。

  • No.132 オーストラリア・ドル

    22/12/13 23:14:23

    うちの子も最近診断されました。
    登校前に絶対お腹が痛くなって学校も休みがちに...
    無理はさせたくないけど休むと途端に治るもんだからこっちもどうしたらいいのかわからなくなる。

  • No.131 カナダ・ドル

    22/12/13 23:08:41

    医者にまだかかってないけど、ここ2年位脂っこい物や肉類を食べるとキリキリする感じの腹痛がして、下痢する。
    しかも、今年に入ってからトイレまで我慢出来ない感じになってきた。
    ミヤB飲むと少し落ち着く。
    脂っこい物を食べないと何ともないんだけど、これは過敏性腸症候群の症状なのかな?
    医者に行くとしたら消化器科でいいのかな?

  • No.130 ジェームス・ポンド

    22/12/13 20:29:14

    最近仕事の昼休憩でご飯食べたあとに仕事してたらお腹がキューってなったり、オナラもしたくなったり、だせたらいいんだけど我慢するから又オナラしたくなったり、、勝手にプーとか出そうでお腹に力いれて止めたりしてます。静かになってる時に特に出そうになる。ここ最近毎日ほんと辛い。お腹のキューとか勝手に鳴り出すし。これはこの病気とは違う?ビオヘルミン飲もうか迷ってる。。

  • No.129 ヌシ

    22/12/13 18:23:08

    >>121
    分かる。冬到来だね。ツラいね。頑張ってるね。頑張りすぎず、少しずつね。ゆっくりね。

  • No.128 アパ

    22/12/08 20:08:00

    誰も悪くないんだけどさ。
    今年、寒すぎない?
    まだ8日なのに、年末くらいの寒さ。

  • No.127 カタール・リヤル

    22/12/08 19:26:44

    ストレス過多でなった事ある、というか今も旅行とか外出すると便秘になるからそうなのかも。
    お医者さんにかかってないから分からないけど。
    今は整腸剤を欠かさず毎日飲んでる。

  • No.126 クラリス

    22/12/08 19:23:08

    >>124
    家族も薄情。責めるつもり無いけどね。
    そのくらい孤独な病。

  • No.125

    22/12/08 19:06:56

    うちのこ それで高校行けなくなった
    トイレがクラスの真横で流す音がきこえるの。
    換気 換気でドアや窓開けてるから…
    かれこれ一年通信制で勉強中
    薬はイリボー服用しています

  • No.124 ルル

    22/12/08 19:01:53

    本人が1番つらいのに、笑われたり態度変わったり、ハッキリ言われちゃって鬱になる人もいるかもね。

  • No.123 メキシコ・ペソ

    22/12/08 18:59:41

    過敏性腸症候群は難しいんじゃない?下痢の人もいれば反対に便秘の人もいるし。
    下痢の人は可哀想だけどね。

  • No.122 ギル

    22/12/08 18:57:45

    冬になると冷えもあって下しやすいし、心なしか周りの人の態度も、春に比べて塩対応になる。
    ゴミ扱い?
    あの冷たい表情がまた春まで毎日続くのかと思うと毎日しんどい。

  • No.121 ギル

    22/12/08 18:57:33

    冬になると冷えもあって下しやすいし、心なしか周りの人の態度も、春に比べて塩対応になる。
    ゴミ扱い?
    あの冷たい表情がまた春まで毎日続くのかと思うと毎日しんどい。

  • No.120

    ぴよぴよ

  • No.119

    ぴよぴよ

  • No.118

    ぴよぴよ

  • No.117 苺(尊重と愛情)

    22/11/15 17:22:07

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