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イオンモール熊本、数人の死亡確認
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22/11/09 11:03:30
かわいそ。 だからといって難病指定は無理だろうけど。
返信
22/11/09 11:02:14
>>112 料理を振る舞ってワイワイするのが好きなママさんがいて。下痢してもいい から食べにいらっしゃい。トイレ行ってもいいから来てよ会いたいわって。 潔癖なママさんもいて、下痢やトイレに立つのが気持ち悪い人は、無理しなくて良くない？いーよ食べなくても…断ればいいのにって言う。大抵は料理振る舞うママさん のご厚意が優勢で、いいからいいからって参加して、本当に下痢しながら手作りのお料理を食べさせてもらったことがある。参加した人が地獄絵図だ…て。ウ○コ味のチョコレートケーキ食べ た気分だわ、どうして強く断らなかったの？迷惑。と言われたことがある。
22/11/09 10:50:51
>>113 引用したマークじゃない？ｗ
22/11/09 10:32:14
>>109 >>>>>これなんなの？
1件
22/11/09 10:19:51
>>110 ランチ会の幹事任された時に、自然派レストラン推したらママスタでアンチ自然派のトピが立ってボロクソだった経験がある。 玄米菜食なんか不味いだの、自然派さんとは付き合えない、自分本位で周りの気持ち好み、分かってないねと言われたりね。自己管理のことと ランチ会の場所選びはイコールじゃないから判断ミスると大変。なるべくみんなが好きそうな場所探すって普段から食べれないと難しいし、 逆に、え？いつもこんな美味しいもの食べにきてるの？普段は食べてるんだ！今日は駄目なん？って言われないかも気になると…めちゃくちゃ厄介。 なるべく気にしなくていいように、フードコートで持ち帰れるようにしたけど。それまた フードコートだと予約席がないとか、持ち帰りなんて都合いいとか、まー賛否あって。 幹事向いてないなーと思いながらやったけどね。楽しかったから、よかったけど。
22/11/09 09:35:40
難病に指定されるには何か基準があるんだろうけどね。 私は潰瘍性大腸炎だから難病指定されてるけど、毎年の更新手続は結構面倒だよ。 再燃時に薬や注腸が多くなったときは支払い金額の上限があるから、助かるけど。寛解時は薬も少ないから上限いかないし。 難病指定されたところで治る訳でもないし、大変なことに変わりはないよ。 特にメリットあるかな？って感じだけど。
22/11/09 09:17:01
>>101 InstagramでＩＢＳ(IBS＝過敏性腸症候群)って検索すると「IBS料理研究家」ってアカウントが出てくるよ。 あと、ハッシュタグで低FODMAP食なんかも。過敏性腸症候群の人向けの食事が載ってる。 知らない人にはなかなか理解されないし、子どもや夫の家系は過敏性じゃないから、自分の食生活は押し付けないようにって栄養指導の先生からアドバイス受けてるよ。だから普通の流行りのお菓子はチェックするし、食事も調べて食事は分けるようにしてる。人並みにハッピーセットも食べさせたりね。 子どもと夫の食事買ってると、ホラやっぱりあんなの買って食べるから自己管理悪くて屁がでるのよって噂されちゃうのが辛いけどね。 ま、慣れた。
22/11/09 09:04:30
>>104 >>>>>菓子パンジュース食なんて同居の義父母に怒られるからするわけがない。 うん(笑)ウーバーイーツ3食なんか真似するなと怒られる。
22/11/09 08:36:22
>>104 無農薬野菜とかね。 生協とか、宅配の野菜や米は 低農薬や無農薬だから 叔母に生協勧められて続けてる 高いしトラックが停まると 隣から邪魔そうなこと言われる けどね。身体にはいいから。
ぴよぴよ
22/11/09 08:31:54
便秘で出ないときどうしたらいいんだろ。 冷えより乾燥する季節が厄介すぎる。水分補給だけじゃどうにもならないし。
22/11/09 08:29:42
>>103 わかる。 でもね、周りって案外見てないし、トイレいく姿見るほうが安心してたりするよ。 笑う人もいるけどね。気にしない。
22/11/09 08:27:48
>>101菓子パンジュース食が多く自炊をあまりしない知り合い。 ↑ね、それって家で食べてるのを見たわけ？(笑) 私は過敏性歴長くて、研究の末に普段、おかゆや白米のみ。根菜の煮物など自炊が基本なんだけど(ガスや下痢になる食べものは避けてる)周りにウーバーイーツ等で3食済ませてるデリバリ好きの家ママ友がいるのよ。毎日クーポン見つけたら渡してる。 その人の前じゃ本当の事いうとマウントになるような気がして、言い難くて話し合わせてるんだわ。おかゆや白米なんて引くだろうしさ。 菓子パンジュース食なんて同居の義父母に怒られるからするわけがない。香料無添加や放射性物質ゼロのカラダに良いもの買えって言われるわ。 だからデリバリのママ友に憧れるわけだけどね。
2件
22/11/09 08:24:08
スーパーに行った時に3回トイレへ 何かトイレばかり行ってると怪しい人に見られる気がしてスーパー行くのすら苦痛でしかない 最近は下着の下に紙パンツ履くようにした
22/11/09 08:19:55
>>101 それって、お腹痛いのにスタバのフラペチーノ(ミルクそのまま、ホイップクリームもりもり、トッピング増量)と大きなケーキオーダーして激混みの店内で堂々とイートインしちゃうヤバい人でしょ？ Instagramで過敏性アカウント知ってるけど、過敏性でスタバオーダするときはミルクは豆乳にするし、ホイップは無しにするのよ。コーヒーはもちろんデカフェ。本当に悩んでる人は食べた瞬間に下すかガスが出て食べれないはずだから。色んな病院にかかったり独学で食事について学んでいて、馬鹿な食べ方はしないでしょ。スタバにいたとしても、オーダは毎回ソイミルク変更するから普通の頼み方はしないよ。イートインなんかみっともないからテイクアウトするし。
22/11/09 07:33:29
>>98 うん実際に自己管理が出来てない過敏性腸症候群の人はいるからね 菓子パンジュース食が多く自炊をあまりしない知り合い。 どこぞの匿名掲示板にも不規則な食生活が書いてあったわ
3件
22/11/09 07:07:45
>>98 過敏性腸症候群って責められるとウツ入るし余計お腹いたくなるんよ。引きこもる原因。 絶望的だった人生を、より明るい方楽しい方に変えてくれる夫や義父母や子どもがいてよかったのかなと。指さされて笑われても、私みておもしろいならいいやとさえ思う(決して全て正しいわけじゃないが)日々。
22/11/09 07:01:33
>>98 酷い男だね。うちの夫は、お付き合いの時から「あ、ウ○コしてたの？」「俺のがやばい屁がでるよ、聞いてね(ブー！)」「俺といるときはいくらでもして大丈夫だからね」って言ってくれたから結婚したよ。いい人見つかるといいね。
22/11/09 04:27:01
親友がずっと悩んでたけど、付き合ってた男とデート中に何度かトイレ行ったら、「またトイレ？家出る前にちゃんとしてきたら？」「はぁ…そんなにお腹痛いなら帰る？！そんなんじゃ全然楽しくないでしょ？！」とかイライラされてから、もう無理に人に合わせて外に出なくてもいいやーって割り切るようになったと言ってた。 自己管理ができていないせいだとか酷い事を言う人がいるみたいだね。もっと広く認知されて、治療や日常生活を妨げないような社会になればいいんだけどね。
22/11/09 04:18:15
過敏性腸症候群だと知ってるくせに、無理やり呼んでおいて毎回、嫌な顔するなら、もうそっとしといてほしい。大丈夫？呼んでごめんなさいねも言われない。お腹痛いのに、ただただ迷惑みたいな顔されたらこっちも限界だわ。
22/11/08 22:39:29
はぁー、だったらなぜ…と言いたい こっちも辛いのに。
22/11/08 22:37:42
>>91 ありがとう。きいてみるね。 同窓会呼ばれてもガス溜まりで台無し。 ママスタでネタにされすぎて疲れるわ。
22/11/07 01:24:52
>>92 知ってるよ。 １型糖尿病患者数は約10～14万人で、指定難病の要件とされる全人口の0.1％程度以下（約12万人）を大幅に上回っており、難病の指定は難しそうです
22/11/07 00:45:14
>>75 インスリンは治療薬じゃないよ。治るわけじゃないし、一生投与し続けなければならない。
22/11/07 00:38:59
>>76 多いのは2型糖尿病だよ。 最初に言ってたのは1型糖尿病だよね。違い知ってる？
22/11/06 22:33:27
>>90いらないよ、誰でも貰えるんだよ。一人一つね。
22/11/06 15:42:15
>>89 診断書いるかな？
22/11/05 17:55:26
役所の福祉課でヘルプマーク貰ったら? だれでも貰えるよ。 私、災害時に使えたらと思う トイレ我慢できないからさ。
22/11/04 19:02:41
冬に下しやすいせいか、 姉や妹や親戚から冬になると無視されます そのせいか、冬季うつになりやすい。 冬になるたびに冷たく なる姉からは人のせいにす るなと言われ、ますます辛い 気持ちになります。 病気なのにいじわる言われ、無視され、 悲しい。
22/11/04 18:58:42
難病でなくとも、精神障害者手帳のようなものを持てると救われます。 バカなママ友に嘘だろ食いすぎだろと言われたり、会うたびに笑われて限界。
22/11/02 19:11:15
>>83難病指定されるのは希少疾患であるから
22/11/02 14:38:27
潰瘍性大腸炎も指定難病から除外される日も遠くないって言われてるから過敏性腸症候群が指定難病になる日はまず来ないよね。
22/11/02 11:59:35
リウマチ、糖尿病も難病にならないのはなぜ？抑えられるけど完治はしない
22/11/02 11:57:07
デモかな？
22/10/22 09:07:52
下痢して、トイレから出てくるだけで臭い臭いって言われるし、「来年は呼びたくないねー！」って飲み会も忘年会新年会のランチも、仲間外れにされたこともある。 確かにお腹緩いから、私自身は食べれないし、いーよ…と思うこともあるけどさ。 あからさまに仲間外れにする言葉を聞いたときに、人がどれだけ心虚しくなるか、生きるのが辛くなるか分かる？と言ってやりたくなった。
22/10/20 18:30:17
>>68 医療費の負担金が軽減される
22/10/20 18:08:40
潰瘍性大腸炎 過敏性腸炎 両方持ってる 潰瘍性大腸炎が再燃したら 過敏性腸炎の１００倍辛い 寛解時の普段 過敏性腸炎で苦しんでるけど まだましだと諦めてる
22/10/18 12:49:15
>>70インスリンがあるからよ
22/10/18 12:21:56
>>75 というより、罹患してる人数が多いから無理なんだと思う。
22/10/18 07:55:47
>>70指定されないのは完治しなくてもインスリンっていう効果のある薬があるからでしょう。
22/10/18 07:54:57
難病って治らない治療法がないから難病なんだよね 治療法がある病気は治療してくださいってことかね
22/10/18 07:47:09
難病指定される基準って何なんだろう？ 親戚が首が曲がっちゃう神経の病気で、定期的に注射打たないと曲がってきちゃうみたいで、注射代が3万くらい掛かるって言ってたけど、難病指定されてないみたい 人数も少ないのか分からないけど、どの病院行っても最初は、調べても異常ないし、わざとじゃないか的な事を言われたらしいけど、その病気を知ってる医者に運良く巡り会えてそこに通院してる。病名なんだったかなー
22/10/18 07:35:16
>>14私もそうだった。テスト中や学年集会、全校集会の時に限って大きな音が鳴っちゃうんだよね。誤魔化しようがなくてつらかった。 当時は過敏性腸症候群なんて病名なかったから1人で悩んでた。
22/10/17 21:48:55
>>69 マジで。首は辛いね。休み休みやりなよ。
22/10/17 16:48:53
>>35 完治しないし インスリン無しじゃ生きていけない なのに何故、難病指定されないの？ って思ってます 大阪で障害者手当の減額の裁判やっていたけど 障害者認定される人とされない人の違いは？ 訴えた人のインタビューで 発作が怖いので働けないから 減額しないでって言ってた でも、低血糖は発作じゃないよ それでなくても糖尿って名前で誤解されるのに 違う知識を植え付けないでほしい すみません、話がそれました 難病指定してほしいです
22/10/17 12:38:37
私は首の後縦靭帯骨化症という難病らしい。 症状がでて、手術をすると決まったら保健所に医師の証明の元、申請する。 ソレが通れば（オペするなら通るみたい）医療費は無料。 下半身が全く動かなくなってからじゃないとダメって。 MRI、レントゲンで靭帯が骨化してるのがわかるみたい。まだ手も痺れてこないから大丈夫そうだけど。この難病、母親もなった。怖いんだけど! なんで、分かった時点でオペしないのか、大人の都合なのか。それが怖い。
22/10/17 09:15:18
難病指定のメリットほとんどないよ。 過敏性腸症候群は精神障害系に認定のが良さそうだけど。障害枠で雇用されれば休みやすいし
22/10/17 09:02:56
この病気と診断されて通勤や外での仕事に支障をきたすほどの症状があるなら在宅でできる仕事を探すしかない。 私は迷走神経反射で脳貧血や腹痛を起こすことがたまにあるけどどういう時に起こるか自分でわかるからほぼ回避できるけど、前駆症状もなくなってしまうなら自分の病気の症状に合った生活や仕事をするしかない。
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ママスタコミュニティはみんなで利用する共有の掲示板型コミュニティです。みんなが気持ちよく利用できる場にするためにご利用前には利用ルール・禁止事項をご確認いただき、投稿時には以下内容をもう一度ご確認ください。
上記すべてをご確認いただいた上で投稿してください。
No.116 カリフラワー（お祭り騒ぎ）
22/11/09 11:03:30
かわいそ。
だからといって難病指定は無理だろうけど。
返信
No.115 ユーカリ（記憶）
22/11/09 11:02:14
>>112
料理を振る舞ってワイワイするのが好きなママさんがいて。下痢してもいい
から食べにいらっしゃい。トイレ行ってもいいから来てよ会いたいわって。
潔癖なママさんもいて、下痢やトイレに立つのが気持ち悪い人は、無理しなくて良くない？いーよ食べなくても…断ればいいのにって言う。大抵は料理振る舞うママさん
のご厚意が優勢で、いいからいいからって参加して、本当に下痢しながら手作りのお料理を食べさせてもらったことがある。参加した人が地獄絵図だ…て。ウ○コ味のチョコレートケーキ食べ
た気分だわ、どうして強く断らなかったの？迷惑。と言われたことがある。
返信
No.114 IBS
22/11/09 10:50:51
>>113
引用したマークじゃない？ｗ
返信
No.113 藤の花（あなたに夢中）
22/11/09 10:32:14
>>109
>>>>>これなんなの？
返信
1件
No.112 IBS
22/11/09 10:19:51
>>110
ランチ会の幹事任された時に、自然派レストラン推したらママスタでアンチ自然派のトピが立ってボロクソだった経験がある。
玄米菜食なんか不味いだの、自然派さんとは付き合えない、自分本位で周りの気持ち好み、分かってないねと言われたりね。自己管理のことと
ランチ会の場所選びはイコールじゃないから判断ミスると大変。なるべくみんなが好きそうな場所探すって普段から食べれないと難しいし、
逆に、え？いつもこんな美味しいもの食べにきてるの？普段は食べてるんだ！今日は駄目なん？って言われないかも気になると…めちゃくちゃ厄介。
なるべく気にしなくていいように、フードコートで持ち帰れるようにしたけど。それまた
フードコートだと予約席がないとか、持ち帰りなんて都合いいとか、まー賛否あって。
幹事向いてないなーと思いながらやったけどね。楽しかったから、よかったけど。
返信
1件
No.111 マリーゴールド（太陽）
22/11/09 09:35:40
難病に指定されるには何か基準があるんだろうけどね。
私は潰瘍性大腸炎だから難病指定されてるけど、毎年の更新手続は結構面倒だよ。
再燃時に薬や注腸が多くなったときは支払い金額の上限があるから、助かるけど。寛解時は薬も少ないから上限いかないし。
難病指定されたところで治る訳でもないし、大変なことに変わりはないよ。
特にメリットあるかな？って感じだけど。
返信
No.110 クレマチス（心の美しさ）
22/11/09 09:17:01
>>101
InstagramでＩＢＳ(IBS＝過敏性腸症候群)って検索すると「IBS料理研究家」ってアカウントが出てくるよ。
あと、ハッシュタグで低FODMAP食なんかも。過敏性腸症候群の人向けの食事が載ってる。
知らない人にはなかなか理解されないし、子どもや夫の家系は過敏性じゃないから、自分の食生活は押し付けないようにって栄養指導の先生からアドバイス受けてるよ。だから普通の流行りのお菓子はチェックするし、食事も調べて食事は分けるようにしてる。人並みにハッピーセットも食べさせたりね。
子どもと夫の食事買ってると、ホラやっぱりあんなの買って食べるから自己管理悪くて屁がでるのよって噂されちゃうのが辛いけどね。
ま、慣れた。
返信
1件
No.109 クレマチス（心の美しさ）
22/11/09 09:04:30
>>104
>>>>>菓子パンジュース食なんて同居の義父母に怒られるからするわけがない。
うん(笑)ウーバーイーツ3食なんか真似するなと怒られる。
返信
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No.108 さつまいも（乙女の純情）
22/11/09 08:36:22
>>104
無農薬野菜とかね。
生協とか、宅配の野菜や米は
低農薬や無農薬だから
叔母に生協勧められて続けてる
高いしトラックが停まると
隣から邪魔そうなこと言われる
けどね。身体にはいいから。
返信
No.107
No.106 エキナセア（痛みを癒す）
22/11/09 08:31:54
便秘で出ないときどうしたらいいんだろ。
冷えより乾燥する季節が厄介すぎる。水分補給だけじゃどうにもならないし。
返信
No.105 草刈り(まさお)
22/11/09 08:29:42
>>103
わかる。
でもね、周りって案外見てないし、トイレいく姿見るほうが安心してたりするよ。
笑う人もいるけどね。気にしない。
返信
No.104 草刈り(まさお)
22/11/09 08:27:48
>>101菓子パンジュース食が多く自炊をあまりしない知り合い。
↑ね、それって家で食べてるのを見たわけ？(笑)
私は過敏性歴長くて、研究の末に普段、おかゆや白米のみ。根菜の煮物など自炊が基本なんだけど(ガスや下痢になる食べものは避けてる)周りにウーバーイーツ等で3食済ませてるデリバリ好きの家ママ友がいるのよ。毎日クーポン見つけたら渡してる。
その人の前じゃ本当の事いうとマウントになるような気がして、言い難くて話し合わせてるんだわ。おかゆや白米なんて引くだろうしさ。
菓子パンジュース食なんて同居の義父母に怒られるからするわけがない。香料無添加や放射性物質ゼロのカラダに良いもの買えって言われるわ。
だからデリバリのママ友に憧れるわけだけどね。
返信
2件
No.103 匿名
22/11/09 08:24:08
スーパーに行った時に3回トイレへ
何かトイレばかり行ってると怪しい人に見られる気がしてスーパー行くのすら苦痛でしかない
最近は下着の下に紙パンツ履くようにした
返信
1件
No.102 サフラン（歓喜）
22/11/09 08:19:55
>>101
それって、お腹痛いのにスタバのフラペチーノ(ミルクそのまま、ホイップクリームもりもり、トッピング増量)と大きなケーキオーダーして激混みの店内で堂々とイートインしちゃうヤバい人でしょ？
Instagramで過敏性アカウント知ってるけど、過敏性でスタバオーダするときはミルクは豆乳にするし、ホイップは無しにするのよ。コーヒーはもちろんデカフェ。本当に悩んでる人は食べた瞬間に下すかガスが出て食べれないはずだから。色んな病院にかかったり独学で食事について学んでいて、馬鹿な食べ方はしないでしょ。スタバにいたとしても、オーダは毎回ソイミルク変更するから普通の頼み方はしないよ。イートインなんかみっともないからテイクアウトするし。
返信
No.101 リンコスティリス（大胆）
22/11/09 07:33:29
>>98
うん実際に自己管理が出来てない過敏性腸症候群の人はいるからね
菓子パンジュース食が多く自炊をあまりしない知り合い。
どこぞの匿名掲示板にも不規則な食生活が書いてあったわ
返信
3件
No.100 アマリリス（おしゃべり）
22/11/09 07:07:45
>>98
過敏性腸症候群って責められるとウツ入るし余計お腹いたくなるんよ。引きこもる原因。
絶望的だった人生を、より明るい方楽しい方に変えてくれる夫や義父母や子どもがいてよかったのかなと。指さされて笑われても、私みておもしろいならいいやとさえ思う(決して全て正しいわけじゃないが)日々。
返信
No.99 アマリリス（おしゃべり）
22/11/09 07:01:33
>>98
酷い男だね。うちの夫は、お付き合いの時から「あ、ウ○コしてたの？」「俺のがやばい屁がでるよ、聞いてね(ブー！)」「俺といるときはいくらでもして大丈夫だからね」って言ってくれたから結婚したよ。いい人見つかるといいね。
返信
No.98 レタス（冷淡な心）
22/11/09 04:27:01
親友がずっと悩んでたけど、付き合ってた男とデート中に何度かトイレ行ったら、「またトイレ？家出る前にちゃんとしてきたら？」「はぁ…そんなにお腹痛いなら帰る？！そんなんじゃ全然楽しくないでしょ？！」とかイライラされてから、もう無理に人に合わせて外に出なくてもいいやーって割り切るようになったと言ってた。
自己管理ができていないせいだとか酷い事を言う人がいるみたいだね。もっと広く認知されて、治療や日常生活を妨げないような社会になればいいんだけどね。
返信
3件
No.97 サフラン（歓喜）
22/11/09 04:18:15
過敏性腸症候群だと知ってるくせに、無理やり呼んでおいて毎回、嫌な顔するなら、もうそっとしといてほしい。大丈夫？呼んでごめんなさいねも言われない。お腹痛いのに、ただただ迷惑みたいな顔されたらこっちも限界だわ。
返信
No.96 90
22/11/08 22:39:29
はぁー、だったらなぜ…と言いたい
こっちも辛いのに。
返信
No.95 90
22/11/08 22:37:42
>>91
ありがとう。きいてみるね。
同窓会呼ばれてもガス溜まりで台無し。
ママスタでネタにされすぎて疲れるわ。
返信
No.94 食虫植物ウツボカズラ（甘い罠・からみつく視線）
22/11/07 01:24:52
>>92
知ってるよ。
１型糖尿病患者数は約10～14万人で、指定難病の要件とされる全人口の0.1％程度以下（約12万人）を大幅に上回っており、難病の指定は難しそうです
返信
No.93 ケイトウ（色褪せぬ恋）
22/11/07 00:45:14
>>75
インスリンは治療薬じゃないよ。治るわけじゃないし、一生投与し続けなければならない。
返信
No.92 ケイトウ（色褪せぬ恋）
22/11/07 00:38:59
>>76
多いのは2型糖尿病だよ。
最初に言ってたのは1型糖尿病だよね。違い知ってる？
返信
1件
No.91 クローバー（私のことを考えて）
22/11/06 22:33:27
>>90いらないよ、誰でも貰えるんだよ。一人一つね。
返信
1件
No.90 黒百合（独創的）
22/11/06 15:42:15
>>89
診断書いるかな？
返信
1件
No.89 ピーマン（海の恵み）
22/11/05 17:55:26
役所の福祉課でヘルプマーク貰ったら?
だれでも貰えるよ。
私、災害時に使えたらと思う
トイレ我慢できないからさ。
返信
1件
No.88 ししとう（嫉妬）
22/11/04 19:02:41
冬に下しやすいせいか、
姉や妹や親戚から冬になると無視されます
そのせいか、冬季うつになりやすい。
冬になるたびに冷たく
なる姉からは人のせいにす
るなと言われ、ますます辛い
気持ちになります。
病気なのにいじわる言われ、無視され、
悲しい。
返信
No.87 杏（臆病）
22/11/04 18:58:42
難病でなくとも、精神障害者手帳のようなものを持てると救われます。
バカなママ友に嘘だろ食いすぎだろと言われたり、会うたびに笑われて限界。
返信
No.86
No.85 スウィートチェストナット（正当な扱い）
22/11/02 19:11:15
>>83難病指定されるのは希少疾患であるから
返信
No.84 松（不老長寿）
22/11/02 14:38:27
潰瘍性大腸炎も指定難病から除外される日も遠くないって言われてるから過敏性腸症候群が指定難病になる日はまず来ないよね。
返信
No.83 造花（偽物）
22/11/02 11:59:35
リウマチ、糖尿病も難病にならないのはなぜ？抑えられるけど完治はしない
返信
1件
No.82 造花（偽物）
22/11/02 11:57:07
デモかな？
返信
No.81
No.80 主 主
22/10/22 09:07:52
下痢して、トイレから出てくるだけで臭い臭いって言われるし、「来年は呼びたくないねー！」って飲み会も忘年会新年会のランチも、仲間外れにされたこともある。
確かにお腹緩いから、私自身は食べれないし、いーよ…と思うこともあるけどさ。
あからさまに仲間外れにする言葉を聞いたときに、人がどれだけ心虚しくなるか、生きるのが辛くなるか分かる？と言ってやりたくなった。
返信
No.79 インパチェンス（流れるままに）
22/10/20 18:30:17
>>68
医療費の負担金が軽減される
返信
No.78 アスペン（自信と勇気）
22/10/20 18:08:40
潰瘍性大腸炎 過敏性腸炎 両方持ってる
潰瘍性大腸炎が再燃したら 過敏性腸炎の１００倍辛い
寛解時の普段 過敏性腸炎で苦しんでるけど まだましだと諦めてる
返信
No.77 ルドベキア（公平）
22/10/18 12:49:15
>>70インスリンがあるからよ
返信
No.76 ぺんぺん草（私のすべてを捧げます）
22/10/18 12:21:56
>>75
というより、罹患してる人数が多いから無理なんだと思う。
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No.75 アンスリウム（強い印象）
22/10/18 07:55:47
>>70指定されないのは完治しなくてもインスリンっていう効果のある薬があるからでしょう。
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No.74 セントポーリア（小さな愛）
22/10/18 07:54:57
難病って治らない治療法がないから難病なんだよね
治療法がある病気は治療してくださいってことかね
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No.73 すずらん（純潔、自然な美しさ）
22/10/18 07:47:09
難病指定される基準って何なんだろう？
親戚が首が曲がっちゃう神経の病気で、定期的に注射打たないと曲がってきちゃうみたいで、注射代が3万くらい掛かるって言ってたけど、難病指定されてないみたい
人数も少ないのか分からないけど、どの病院行っても最初は、調べても異常ないし、わざとじゃないか的な事を言われたらしいけど、その病気を知ってる医者に運良く巡り会えてそこに通院してる。病名なんだったかなー
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No.72 チューブローズ（危険な楽しみ）
22/10/18 07:35:16
>>14私もそうだった。テスト中や学年集会、全校集会の時に限って大きな音が鳴っちゃうんだよね。誤魔化しようがなくてつらかった。
当時は過敏性腸症候群なんて病名なかったから1人で悩んでた。
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No.71 主 主
22/10/17 21:48:55
>>69
マジで。首は辛いね。休み休みやりなよ。
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No.70 スウィートチェストナット（正当な扱い）
22/10/17 16:48:53
>>35
完治しないし
インスリン無しじゃ生きていけない
なのに何故、難病指定されないの？
って思ってます
大阪で障害者手当の減額の裁判やっていたけど
障害者認定される人とされない人の違いは？
訴えた人のインタビューで
発作が怖いので働けないから
減額しないでって言ってた
でも、低血糖は発作じゃないよ
それでなくても糖尿って名前で誤解されるのに
違う知識を植え付けないでほしい
すみません、話がそれました
難病指定してほしいです
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No.69 プルンバゴ（美意識）
22/10/17 12:38:37
私は首の後縦靭帯骨化症という難病らしい。
症状がでて、手術をすると決まったら保健所に医師の証明の元、申請する。
ソレが通れば（オペするなら通るみたい）医療費は無料。
下半身が全く動かなくなってからじゃないとダメって。
MRI、レントゲンで靭帯が骨化してるのがわかるみたい。まだ手も痺れてこないから大丈夫そうだけど。この難病、母親もなった。怖いんだけど!
なんで、分かった時点でオペしないのか、大人の都合なのか。それが怖い。
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No.68 鼻（顔の一部）
22/10/17 09:15:18
難病指定のメリットほとんどないよ。
過敏性腸症候群は精神障害系に認定のが良さそうだけど。障害枠で雇用されれば休みやすいし
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No.67 胡蝶蘭（幸福が飛んでくる）
22/10/17 09:02:56
この病気と診断されて通勤や外での仕事に支障をきたすほどの症状があるなら在宅でできる仕事を探すしかない。
私は迷走神経反射で脳貧血や腹痛を起こすことがたまにあるけどどういう時に起こるか自分でわかるからほぼ回避できるけど、前駆症状もなくなってしまうなら自分の病気の症状に合った生活や仕事をするしかない。
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