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レディースマントル（ファッション）
他のトピを見て思いました。潰瘍性大腸炎は難病指定なのに過敏性腸症候群はスルーされてる。
障害認定でもいいんだけど、どうやったらできるんだろ？
古トピの為、これ以上コメントできません
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No.1 レモンバーベナ（神聖）
22/10/16 17:16:15
政治家と友達になる（笑）
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No.2 レモンバーベナ（神聖）
22/10/16 17:16:54
笑い事じゃなく切実だよねー、過敏性腸症候群。
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1件
No.3 パフィオペディラム（ユニークな視点）
22/10/16 17:17:31
下痢はキツイ。
ミヤネ屋とかでたまに特集やるよね
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No.4 千日紅（不滅の愛）
22/10/16 17:18:08
まず、主は「症候群」って言葉の意味から学んでおいで。
申し訳ないけど、過敏性腸症候群よりももっと酷い病気で日々治療が出来なくて苦しんでる病人は五万といる。
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1件
No.5 ユーカリ（記憶）
22/10/16 17:19:20
難病指定されてもメリットは多くは無いよ。それよりも休業補償のように給付のようなものが良いよ。
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No.6 パフィオペディラム（ユニークな視点）
22/10/16 17:19:22
>>4
なら実際に過敏性腸症候群と生活してみたら？すごく苦労してるよ。
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2件
No.7 サンビタリア（私を見つめて）
22/10/16 17:20:14
>>6
3日一緒に合宿したら分かるよね（笑）
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No.8 インパチェンス（流れるままに）
22/10/16 17:21:46
>>2
笑い事なんて誰も思ってないけど？は？
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No.9 千日紅（不滅の愛）
22/10/16 17:21:49
>>6過敏性腸症候群なんかよりも苦しい病気を患ってるので。
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2件
No.10 マスタード（チャレンジと成長）
22/10/16 17:22:17
過敏性腸症候群はメンタル性のものだから
難病指定にはならないのですよ。
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1件
No.11 サンビタリア（私を見つめて）
22/10/16 17:27:11
>>10
障害認定はどうだろう。
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No.12 昼顔（優しい愛情）
22/10/16 17:28:23
下痢というカテゴリーが一緒だからそう思うのかもしれないけど、潰瘍性は全然違うと思う。
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No.13 千日紅（不滅の愛）
22/10/16 17:31:44
難病指定は完治が無理で寛解繰り返して一生付き合っていくイメージ。過敏性も完治が無理なんかな？
なんか精神的な病気の方がコントロール難しいそうだよね。うちの息子は潰瘍性大腸炎だけど薬が効いて炎症抑えられてたらそんな下痢はしないから。
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1件
No.14 匿名
22/10/16 17:34:19
学生時代からほんとに苦労した
テスト中の静かなときに限ってとんでもない爆音鳴るのよ
普段こんな音出ないのにって
椅子動かして誤魔化してたけど、全然誤魔化せてなかったし
意識がお腹に集中しちゃってテスト所じゃなくなってて辛かったな
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1件
No.15 鼻（顔の一部）
22/10/16 17:39:07
仕事にも学業にも影響大きいけど、過敏性を難病指定にしたら鬱もパニック障害も難病指定にしなきゃならなくなりそう。
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No.16 さつまいも（乙女の純情）
22/10/16 17:42:02
>>13
難病指定は完治が無理で寛解繰り返して一生付き合っていくイメージ。
過敏性もまさにこれだよ。
ゲリ、便秘、ガス溜まりでいきなり来るから。
薬も効かないときは生き地獄。
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No.17 さつまいも（乙女の純情）
22/10/16 17:51:33
>>9
そうだったんだね。あなたはつらい思いをして生活しているんだね。でもさ「過敏性なんかよりも」って表現はどうなんだろう？凄く下に見ているよね。
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No.18 ユーカリ (記憶)
22/10/16 17:56:34
とくに異常や病気がみつからない人に過敏性って診断されるんでしょ？
過敏性の人は心理的なことが大きい
脳と関わりが深いからね
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No.19 パフィオペディラム（ユニークな視点）
22/10/16 17:59:29
私も旦那もそれっぽくて、娘は過敏性腸症候群で通院してるんだけど、難病指定は難しいだろうね。
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No.20 ストレリチア（気取った恋）
22/10/16 17:59:36
病気とは違うよね、
体調不良なのに検査しても異常や病気がみつからないときに自律神経失調症って言われるのと一緒
過敏性は生活習慣や精神的な要因が大きいんだよ
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4件
No.21 花虎ノ尾（輝かしい実績）
22/10/16 18:03:11
>>9病気でもマウントとる人いるのね
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No.22 さつまいも（乙女の純情）
22/10/16 18:19:58
>>20
何も知らないのによくそんな知ったかできるね（笑）
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No.23
No.24 木蓮（崇高）
22/10/16 18:32:23
私過敏性大腸炎だけど、本当辛いよ。
他の難病指定の病気を持っているが、こちらは自分が辛いだけで何とか。
過敏性大腸炎は本当急に下るから、、、
仕事中も急にトイレってなるし。毎回一度なると陣痛並みの痛みがきて、下痢のし過ぎで水分不足になり意識飛ぶ事もしばしあり。私は月数回起きる、他は緊張や嫌な事で直ぐにくだる。 電車も乗れない。自分の運転の車のみ。
子供の学校はトイレが綺麗だし。倒れても何とかなるから参観などにはいけてる。PTAも理由話して在宅で出来る書類作成など色々してるから学校に行かない事は何も言われない。
今は在宅で仕事も出来てるからだいぶ楽。
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2件
No.25 トリ
22/10/16 18:33:49
>>24過敏性大腸炎じゃなくて、過敏性腸症候群ね。
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No.26 パフィオペディラム（ユニークな視点）
22/10/16 18:41:56
なったとしても介助や介護が必要、一人で日常生活ができないぐらい重症じゃないとできないと申請できないと思うよ。
メニエールとかもそうでしょ。
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No.27 マスタード（チャレンジと成長）
22/10/16 18:43:23
>>20
その通りメンタル性のものです。
お薬では治りません。
医師も手を焼いています。
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No.28 チコリ（質素）
22/10/16 18:46:56
>>24
臭いはどう？下痢だとみんなにバレるよね。
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No.29 ユーカリ（記憶）
22/10/16 18:51:53
>>28
過敏性腸症候群って、ガス型だと
無意識にガス漏れするんだよ。
下痢でガス漏れだと最悪。
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No.30 猫
22/10/16 18:54:37
放置するとみんな窒息するよ、早く過敏性腸症候群の人を助けてあげないと。
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No.31 黒百合（独創的）
22/10/16 20:55:45
正直難病認定されたって何が変わる？
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2件
No.32 千日紅（不滅の愛）
22/10/16 20:57:58
>>31治療、薬代が収入によって上限つくよ。
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1件
No.33 マドンナリリー（天界の美）
22/10/16 21:13:48
別に難病じゃないからね
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No.34 黒百合（独創的）
22/10/16 22:03:49
>>32
とは言っても病院行ったって原因がよく分からないからその名前にしておこうみたいな感じじゃん？
治療や薬代にそんなかかるかね？
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1件
No.35 マドンナリリー（天界の美）
22/10/16 22:08:06
1型糖尿病が難病指定されてないんだけど、それについてどう思う？
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3件
No.36 エキナセア（痛みを癒す）
22/10/16 22:13:29
>>35
ホントそれ。
切に難病指定されてほしいよ。。
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No.37 黒百合（独創的）
22/10/16 22:38:51
>>35
自己免疫疾患だよねぇ。膠原病とかは指定難病になってるのに不思議だよ。
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No.38 ザビエル
22/10/16 22:57:05
>>31
公的な証明がほしいとは思う。難病指定が難しいなら障害手帳などで証明できると有難い。
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No.39 ザビエル
22/10/16 23:04:32
>>34
難病じゃなく障害認定だとしたら、どう？
「障害とは、精神や身体の器官が、なんらかの原因（先天的（生まれつき）な原因、または病気や怪我など）で、本来の機能を果たすことが出来ない事や状態を呼びます。 また、障害により、長期に渡って日常生活に相当な制限を受けたり、社会生活に支障があると認定を受けた人を障害者と呼ぶ。」
精神的なものだとしても、下痢やガス漏れって周りに迷惑をかけるじゃん。
それって「社会生活に支障がある」って十分基準満たしてると思うけど。
もし同じクラスに、過敏性腸症候群で下痢やガス漏れのママさんがいたら、社会生活に支障をきたしてるなって納得しない？
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No.40 サンビタリア（私を見つめて）
22/10/16 23:05:47
出来ないでしょ
糖尿病やリウマチだってないわけだし
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1件
No.41 サフラン（歓喜）
22/10/16 23:13:40
罹ってる人数が多いと難病指定に出来ないんだよね確か。
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1件
No.42 カモミール（逆境に負けぬ強さ）
22/10/16 23:18:14
ココナッツ、オリーブオイル
乳製品取らない。
小麦取らない。
腸温める入浴
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No.43 ザビエル
22/10/16 23:26:34
>>40
なるほどね。
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No.44 ザビエル
22/10/16 23:28:09
>>41
過敏性で人に迷惑かけるのに、おかしいよね？
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No.45 睡蓮（清純な心）
22/10/16 23:29:19
私もだけど、パニック障害みたいなもんです
すぐにトイレにいけないとソワソワ落ちついて何かドキドキする
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No.46 睡蓮（清純な心）
22/10/16 23:29:52
脳はばか
腸はかしこい
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No.47 ユーフォルビア（協力を得る）
22/10/17 06:10:36
>>42
オイルはオメガ３すら合わないけど
グルテンフリーは有効みたいね
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No.48 ユーフォルビア（協力を得る）
22/10/17 06:11:28
>>45
あたま真っ白、だよね。周りはゲラゲラ笑って腹立つけど。
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No.49 ステルンベルギア（粘り強さ）
22/10/17 06:17:08
指定されるとどう変わるの？
治療費上限あるのは知ってるけど、そこまで治療費かかってるのかな？
それ以外にも、何かあるのかな？
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No.50 草刈り（電動）
22/10/17 06:22:38
>>49治療法の研究に補助が出るんじゃないっけ
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