母が難病指定うけたら、いいなぁって言われた。

え、、そんなに悪かったんだ
辛いね
ってなるよね普通は

書き込んでよかった。なんか救われた。わかってくれる人はいるんだ！って。
ありがとう。
よかったね！はなんとなくわかる。金銭面負担とか楽になるというのはありがたいと思うから。そのあたりは介護してなくても知ってるみたいだったし、詳しくなんて言わないけどね。ただ、いいなぁ、は心にモヤが消えない。でも、ここではわかってもらえた。
難病の指定、まだ全然心がついていかないし、自身が闘ってる人からしたら私こそ失礼なことを書いてるかもしれない。
病名、病気の症状だってそれぞれ違うから。
だから、不快だったらごめんなさい。
皆さんもご自愛ください。ほんとうにありがとう。
取り急ぎですが、お礼まで。

私が難病指定されてるけど、その病気での医療費負担が、３割のところ２割になって、月額上限が二万円。
うちの市は見舞金（年二万円)がある。

毎月高額な治療費がかかっていたのが、認定されたことで上限ができて、ひとまず治療費の負担が少なくなって「良かったね」なのかもだけど、「いいなー」はない。
公費で負担してくれているのはありがたいことだけど、治療法のない病気で生きていくことを考えたら、やったー！とはならないよ。
いいなーなんて言われたら、「じゃあ代わってくれ」だよ。

そんなことを平然と言える人のことで傷ついたり腹を立てたりしている時間がもったいない。

>>8
もらえません。良く勘違いされるけど難病で手当のようなものはありません。医療費上限があるだけです。

それを言う人って『心の貧困』だと思うんだよね。
相手に対して『お大事に』という心が大切だと思うんだよね。

相手に難病指定の病気だと伝えたから、何をしてほしいとか、そういうことじゃなくて、その事実を伝えることそのものが大事だったわけで。

相手が打ち明けた、打ち明けてくれたという、その意味を分かる人でありたいね。

主さ、淋しい経験をしたけれど、元気を出して。
難病だと知って「いいなぁ」と言った身内の方の気持ちは、それはそれで事実だから受け止めるしかないし、それ以上を相手に欲張ったら主と主のお母様が傷つくだけなので、一日も早く言われたことを忘れて相手を許してあげてほしいと思います。
相手を許すことは、主の心が軽くなることなんだよ。
これ経験者語るです。

お母様、お大事にね。
主も、どうかご無理のないようにご自愛してね。

あ～、それはムカつくよ。
私事だけど、私も同じようなことあった。
父が、癌一歩手前、臓器１個摘出したのね。
その時に付き合ってた婚約していた男性が、

｢〇〇ちゃんの両親に何かあったら僕の両親と同居すれば良いよ(ハートマーク口調)｣
｢〇〇ちゃんに何かあったら、趣味の楽器は全部貰ってあげるね(笑いながら)｣

本人曰く、生活が大変だろうから、同居すれば楽になるよね。
楽器も、同じ趣味だから有効活用。
という意味らしい。
……バカなのかな？
この人、父が入院中に挨拶に来てるんだよ？命に関することを｢両親に何かあったら～｣
って、〇ね、って言ってるのかな？
｢私に何かあったら～｣って、、、
オマエ、私より一回り以上年上で、父と年齢近いだろwww
しかも、住宅ローン抱えてる地方住みオマエ、一切借金ない都内住み私。
生活なんて困ってないわ。
もちろん別れたよ。

話しズレたけどさ。
もう気にしないのが１番！
っていっても気にしちゃうよね。
いいなあ～、ってお金出るんでしょ？治療費無料でしょ？
って聞こえるよね。
建康が１番なのにさ。

うちの母親、膠原病で難病指定されてるみたいだけど、そんなに補助ってないと思うけど。
医療費が膠原病のかかりつけだと上限が５千円までしか払わなくていいとかだけど。
他に何かもらえるの？

病気が分かってきちんと認定されたことは良かったね、の意味だとしても「いいなぁ、よかったね」とは言っちゃいけないよね。

色々大変だったけど、原因がきちんとわかってサポートも受けられることになって良かったねって意味じゃなくて？？

向こうはスーパーポジティブのつもりで言ったんだろうけど、ここで使うような言葉ではないよね
完全に空気は読めてないから、その人なんかあると思う

うちの母も自分の両親(私の祖父母)が難病指定されていて、身内はお金は出してくれても遠方だし人手が足りなくて父と私達兄弟の四人家族で自宅介護と数ヶ月ごとの入院で面倒をみていたけど、祖父母が立て続けになくなると母も力が抜けてしまったみたいになって2年後に亡くなったから、主さんも助けてくれる支援は何でも使って一人で背負いこまないでね。

あなた偉いよ。心って他人には見えないけど私は主人が指定難病なので少しはお察しします。私には偉いねーとほめてくれる人はいませんが一日一日を愉快に暮らせたら満足です。難病も決して絶対に治らないとは限らないので新たな治療法が見つかるのを待ちましょうね。闘病のお母さんと付き添うあなたをココロある人は見てますよ。

いるよね。いいなぁって言う人。
そんな風に思うのも信じられないのに、言っちゃうところがすごいよね。
頭おかしい奴だと割り切った方が楽だよ。

母の症状はいつ急に悪化するかもわからないし、ずーっと今のまんまかもしれない。
どんな病気でも体はどんどん弱ってくし、年もとるから回復にも時間はかかるけど、もう２度と昔のように笑うことも話すこともないとわかった絶望が引きずられてる。
また前みたいに、と思ってきたけど、それはありえない。
よかったね！が金銭的に、だとわかってるし、そりゃ当たり前だよ。莫大にかかってた費用が控除されるのはありがたい。でもそれでもこの先何年もある人生が難病なのに、よくそんな言葉をかけられるなぁ。

今からまた病院。何にも頼る気もないその人だけど、遠くたって親戚だから強く怒りをぶつけたりもできないから吐き出しました。
行ってきます。ありがとう。