うちの子は網膜色素変性症があります。私が保因者だったんだと思います。暗いところでは見えません。今は視力障害はなく専門病院で年に1回進行具合を見ています。私と下の子は無症状です。

兄も網膜色素変性症で兄夫婦は子どもに遺伝する可能性を心配して子どもは諦めました。

難病でもまた違う病気なので何とも言えません。網膜色素変性症は見た目では分かりません。行動制限も特になく体は元気でずっと運動部に所属しています。進行具合も個人差があってほとんど進行なく生涯を終える方もいます。それでも子どもにどうしようもなく申し訳なくなるときがあります。代われるのなら代わってあげたいし、一人お風呂場で泣いたこともあります。

魚鱗癬だと、痒みや痛みによる身体的苦痛、感染症にかかりやすい、紫外線に弱いため行動制限があるなどきっと親子ともに試練が多くなるのではと思います。

遺伝されないことを願いますが、遺伝された場合でも生きていて良かった、産まれて良かったと思える人生になるならいいと思います。