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21/07/08 13:34:26
知ってる。正常な皮膚が1ミリもないんだってね。ケア以外にも太陽に当たれないとか、大変なこと沢山あるよね。
返信
21/07/08 13:33:04
可哀想で涙が出る。 可哀想なんて上から目線だけど ほんと可哀想だもの。 普通の肌ならしなくていい苦労をこんな小さな子が。 親御さんもほんとお疲れさまです。
21/07/08 13:32:58
本人も辛いし親もケアが大変だよね。完治はしないのかもしれないけど、少しでも良くなるといいね
21/07/08 13:25:07
ブログずっと読んでたからがく君の姿を見られた時は涙が出た お母さんが本当にすごいと思う。洗濯とかお手入れ大変すぎる。旦那さんもたまにブログ書いてたけどしっかり子供をみてるお父さんだからこそ書ける文章ですごいなーと思う
21/07/08 13:24:37
Youtubeでみてるけど、大変そうだなぁって。 洗濯も三回予洗いしなければだし、保湿も大変、本人も痒かったりお風呂は痛かったりするけど、周りはすごく大変そう。 保育園の先生も大変だよね。
21/07/08 13:22:04
本人が一番大変だけど親も精神的にも肉体的にも大変そうだね。頑張ってとしか言いようがないね。
21/07/08 13:20:22
うん、お父さんもお母さんも優しいしがく君もかわいい。 本当に、なおってほしい
21/07/08 13:19:12
読んだことはある。
21/07/08 13:18:01
Youtube見てきた あれは大変だね。
21/07/07 20:13:41
YouTubeで見たよ。あれは、パパママのチャンネルではなく密着取材してる番組のだよね。
21/07/07 20:11:28
知ってる。 YouTubeで観た事ある。 治ればいいよね本当に。
21/07/07 20:10:24
この間図書館で本借りるか迷ってやめたけど、借りてみればよかったな
21/07/07 20:08:50
お父さんと元気に遊んでる姿がかわいい。 治らないのかー…将来いい治療法が出来たらいいのに。
21/07/07 20:06:38
一時期、ブログ見てたよ。 最近、取材とか受け始めたのかな？ヤフーニュースとかでそれっぽい見出しを見たけど。
21/07/07 20:06:31
知ってる。頑張ってるよね。
21/07/07 20:06:18
いつも見てるよ 親御さんも大変だよね お子さんも痒そうだし可哀想 元気に動き回るの見るとなんか泣ける
21/07/07 20:06:00
魚鱗癬って病気だっけ がくくん可愛いよね
21/07/07 20:05:59
Youtubeで知ったよ。
21/07/07 20:05:56
YouTubeに動画あるよね
21/07/07 20:04:47
知ってる。 完治はできないみたいだね。
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ママスタコミュニティはみんなで利用する共有の掲示板型コミュニティです。みんなが気持ちよく利用できる場にするためにご利用前には利用ルール・禁止事項をご確認いただき、投稿時には以下内容をもう一度ご確認ください。
上記すべてをご確認いただいた上で投稿してください。
No.20 マメ
21/07/08 13:34:26
知ってる。正常な皮膚が1ミリもないんだってね。ケア以外にも太陽に当たれないとか、大変なこと沢山あるよね。
返信
No.19 クラシタ
21/07/08 13:33:04
可哀想で涙が出る。
可哀想なんて上から目線だけど
ほんと可哀想だもの。
普通の肌ならしなくていい苦労をこんな小さな子が。
親御さんもほんとお疲れさまです。
返信
No.18 センマイ
21/07/08 13:32:58
本人も辛いし親もケアが大変だよね。完治はしないのかもしれないけど、少しでも良くなるといいね
返信
No.17 リブロース芯
21/07/08 13:25:07
ブログずっと読んでたからがく君の姿を見られた時は涙が出た
お母さんが本当にすごいと思う。洗濯とかお手入れ大変すぎる。旦那さんもたまにブログ書いてたけどしっかり子供をみてるお父さんだからこそ書ける文章ですごいなーと思う
返信
No.16 ミスジ
21/07/08 13:24:37
Youtubeでみてるけど、大変そうだなぁって。
洗濯も三回予洗いしなければだし、保湿も大変、本人も痒かったりお風呂は痛かったりするけど、周りはすごく大変そう。
保育園の先生も大変だよね。
返信
No.15 ハツモト
21/07/08 13:22:04
本人が一番大変だけど親も精神的にも肉体的にも大変そうだね。頑張ってとしか言いようがないね。
返信
No.14 ウワミスジ
21/07/08 13:20:22
うん、お父さんもお母さんも優しいしがく君もかわいい。
本当に、なおってほしい
返信
No.13 ウワミスジ
21/07/08 13:19:12
読んだことはある。
返信
No.12 富士山
21/07/08 13:18:01
Youtube見てきた
あれは大変だね。
返信
No.11 ハラミ
21/07/07 20:13:41
YouTubeで見たよ。あれは、パパママのチャンネルではなく密着取材してる番組のだよね。
返信
No.10 ウルテ
21/07/07 20:11:28
知ってる。
YouTubeで観た事ある。
治ればいいよね本当に。
返信
No.9 ミノ
21/07/07 20:10:24
この間図書館で本借りるか迷ってやめたけど、借りてみればよかったな
返信
No.8 主 ハチノス
21/07/07 20:08:50
お父さんと元気に遊んでる姿がかわいい。
治らないのかー…将来いい治療法が出来たらいいのに。
返信
No.7 ハラミ
21/07/07 20:06:38
一時期、ブログ見てたよ。
最近、取材とか受け始めたのかな？ヤフーニュースとかでそれっぽい見出しを見たけど。
返信
No.6 サガリ
21/07/07 20:06:31
知ってる。頑張ってるよね。
返信
No.5 匿名
21/07/07 20:06:18
いつも見てるよ
親御さんも大変だよね
お子さんも痒そうだし可哀想
元気に動き回るの見るとなんか泣ける
返信
No.4 マキ
21/07/07 20:06:00
魚鱗癬って病気だっけ
がくくん可愛いよね
返信
No.3 ランプ
21/07/07 20:05:59
Youtubeで知ったよ。
返信
No.2 インサイドスカート
21/07/07 20:05:56
YouTubeに動画あるよね
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No.1 ナカバラ
21/07/07 20:04:47
知ってる。
完治はできないみたいだね。
返信